תסמונת דאון: הם לא מלאכים, הם בני אדם כמוני וכמוך

לענת גת דגן יש תינוקת מתוקה בשם אביגיל, בת 11 חודשים. כן, ויש לה תסמונת דאון. מאז שנולדה, ענת ומשפחתה למדו הרבה מאד מושגים רפואיים, אך בעיקר מושגים חברתיים. כך, למשל, הם למדו שהמושג "פיגור" כבר אינו משמש לתיאור של לקויות ועיכובים בהתפתחות.

לאביגיל אין פיגור. יש לה תסמונת דאון, שאובחנה רק לאחר שנולדה. ענת, בעלה ובנם הגדול קבלו את אביגיל למשפחתם באהבה רבה, תינוקת חדשה שהצטרפה למשפחתם. עם זאת, מהר מאד הם גילו שהחברה שסביבם לא מקבלת את אביגיל באותה קלות. "איך לא עלו על זה בבדיקות?", "בקשתם לעשות בדיקת מי שפיר?" ועוד שאלות דומות מלוות את ענת ואת אביגיל בכל מקום שאליו הן פונות. לענת כבר יש מלאי של תשובות מוכנות לשאלות הללו, אך הן עדיין מתסכלות אותה, בכל פעם מחדש. אז כן, אנשים סקרנים כשהם רואים תינוקת מיוחדת שכזו. אבל מדוע הם לא חושבים מה בדיוק הם שואלים?

האם שאלה כזו או אחרת, או אפילו חיבוק או בכי – יוכלו להחזיר את הזמן לאחור? למנוע מאביגיל להיוולד, חס ושלום? לגרום לה להיוולד בריאה? ודאי שלא. אם כך, מה הטעם בהתייחסות השלילית? את הסקרנות לגבי חייה של אביגיל אפשר להראות בדרכים חיוביות מעט יותר. למשל, במקום לברר בכאב איך זה שההורים לא ידעו מראש על מצבה של אביגיל, יכולים הסובבים לשאול בת כמה היא, האם היא כבר זוחלת, או באיזה גיל מצפים ממנה לעמוד. התייחסות חיובית שכזו יכולה לרומם את מצב הרוח של ההורים – בעוד שהתייחסות שלילית תפיל ותעציב אותם.

התגובות שענת מקבלת מאז לידתה של אביגיל הובילו אותה למסקנה אחת: זו לא אביגיל שמוגבלת, מסכנה או חריגה. זו החברה שלנו המוגבלת, שאינה מסוגלת להתמודד עם השונה ממנה. החברה שלא מקבלת את האחר. החברה שלנו מתקשה לפתוח את הלב, ולהבין שישנם אנשים שונים שמתהלכים בינותינו, והם אמנם שונים – אך גם דומים מאד. ילדי תסמונת דאון הם ילדים ככל הילדים, אשר גדלים להיות מבוגרים ככל המבוגרים. חלק מהם מתחתנים ואפילו יולדים ילדים, חלקם מוציאים רישיון נהיגה, ורבים מהם עובדים ומשתלבים בכל תחומי החיים. הם לא מסכנים. הם גם לא מלאכים. הם יודעים לחייך ולשמוח, וגם לכעוס ולהתעצב. ממש כמו כולנו.

אנשים נוטים להצמיד לבעלי תסמונת דאון כל מיני כינויים, שנועדו לנחם ולעודד את ההורים השבורים – או את עצמם, מבוהלים ככל שהם כאשר הם רואים אדם שונה מהם. "הם מלאכים", אומרים אנשים. הם לא. הם בני אדם כמוני וכמוך. "מתנה", הם מזכירים. נו, והילדים הבריאים אינם מתנות משמים? "נשמה גבוהה" אומרים עליהם. אולי. אבל מה המשמעות של זה בפועל, כאן בעולם הזה? "יש להם לב טוב". גם לי יש. גם לך. במה זה מייחד את הילדה שלי?

לחברה שלנו קשה להסתכל ולראות את הדברים כמו שהם. אנחנו נרתעים – ושותקים, נרתעים – ושואלים שאלות מיותרות, נרתעים – ומנסים לייפות את המצב ולשנות אותו. בשביל מה כל זה? עדיף פשוט להסתכל למציאות בעיניים, ולראות שילד עם תסמונת דאון הוא בסך הכל עוד ילד שבא לעולם.

שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?

אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקות הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il