חננאל אוחנה בראיון מרגש על מחלתה של בתו: "חשוב לנו שהיא לא תתבייש"

כהורים, כולנו שואפים לתת לילד שלנו את הטוב ביותר, ולקדם את פניו עם ההבטחה שהוא נולד לחברה מתוקנת שאם ישתדל לתת בה את חלקו ולהיות אדם טוב - הוא רק ירוויח מזה.

אלא שלעתים, הקערה מתהפכת על פיה, ומה שבעבר היה מובן מאליו, היום כבר ממש לא.

היום כבר לא מובן מאליו למשל, שעל ילדים שנולדו שונים - לא מצביעים ברחוב, צועקים, מעליבים או מדברים בצורה לא יפה. היום כבר לא מובן מאליו שילדים כאלה לא צריכים להילחם על המקום שלהם בחברה ולהוכיח שהם טובים בזכות הנשמה שלהם, והיא זו שחשובה באמת.

על הרקע הזה בדיוק בוחר חננאל אוחנה להתראיין ולספר את סיפורה של אילה המתוקה - בתו בת החמש וחצי שחולה במחלת הגושה - שהחודש מציינים בעולם את המודעות אליה. מדובר במחלה גנטית שהתגלתה בשלב מאוחר יחסית אצל הוריה של אילה, ובין תסמיניה הבולטים היא תופעה בשם 'טרומבוציטופניה', שגורמת להיווצרות דימום תת עורי (המטומות בעגה המקצועית).

עכשיו עצרו לרגע, וחשבו כיצד אתם הייתם נוהגים לו הייתם צריכים להסביר לילדה בת חמש וחצי למה יש לה צלליות כהות מתחת לעיניים, ולמה ילדים ומבוגרים לא מפסיקים לנעוץ בה עיניים ולכנות אותה בשמות לא יפים בשל כך. "לקח לנו יומיים לשכנע אותה שזה ממש מחמיא לה, כדי שהיא תהיה עם מספיק ביטחון עצמי כדי ללכת לגן", מספר חננאל.

"דימומים מהאף בגילאים כאלה זה דבר מצוי"

את הרגע שבו גילו את המחלה - לא ישכח חננאל לעולם.

היות  וההריון היה תקין ועבר כמו שצריך, גם הוא וגם אשתו סתיו לא ידעו שהם נשאים של המחלה, ולכן גם לא ידעו לזהות את הסימפטומים המקדימים שלה - שאצל אילה הופיעו כבר בגיל צעיר מאוד. "אחד הסימפטומים הבולטים של המחלה היו דימומים מהאף שהחלו בגיל ממש קטן", משחזר אוחנה. "דימומים מהאף בגילאים כאלה זה דבר מצוי, ולכן לא קישרנו את זה לרגע למחלה כלשהי".

אולם כשלדימומים התכופים הצטרפה העובדה שהבטן של אילה נפוחה למרות שהיא לא אוכלת כמו שצריך - הבינו הוריה כי דבר מה אינו כשורה. בגיל ארבע וחצי חלתה אילה בשפעת, ולא התאוששה במשך שבועיים, לקח אותה חננאל לבדיקה. "הרופאה נגעה בבטן שלה וישר אמרה לי 'לילדה שלך יש טחול עצום. אני מניחה שגם הכבד גדול. קח הפנייה, וטוס לבית החולים'".

סערת הרגשות שתקפה אותו באותם רגעים הייתה כפולה, היות וחמישה חודשים בלבד קודם לכן - איבד חננאל את אחיו איתמר ז"ל, שטבע לפני כשנה וחצי באסון הכנרת. "הדבר היחיד שחשבתי עליו בדרך לבית החולים הוא שאני לא מסוגל לאבד גם את הילדה שלי", הוא אומר. "לקבל כזו בשורה אחרי המוות של איתמר - זה מפיל אותך. זו הייתה תדהמה מאוד גדולה".

בדרך חשב חננאל כיצד הוא הולך לספר את זה לאשתו. "אמרתי שהרופאה המליצה לעשות בדיקה, אבל היא ישר הבינה שמשהו לא בסדר, והגיעה לבית החולים יחד עם הוריה".

או אז החלה סדרת בדיקות מקיפה שבסופה הרופאים היו משוכנעים פה אחד שאילה חולה בלוקמיה במצב מתקדם. "במקום תיאמו איתנו זמנים לתחילת טיפולי כימותרפיה, ובמקביל שלחו את אילה לבדיקת מח עצם דחופה".

איך הרגשת באותם רגעים?

"וואוו, זה היה קשה. אני זוכר שתוך כדי הבדיקה הסתכלתי למעלה לשמיים, ואמרתי לבורא עולם: 'אני מאמין בך באמונה שלימה, ויודע שכל מה שאתה נותן לי - אני אדע איך להתמודד איתו, כי הקדמת לתת לי את הכלים להתמודד. אני רק מבקש ממך אבאל'ה, שתיתן לי רגע להתאפס על עצמי. תן לי את זה לאט לאט, במנות מדודות".

בת החמש וחצי עמדה מול הילדים בגן וסיפרה על המחלה שלה

חננאל חזר לחדר, וקיבל את הילדה שלו כשהיא חצי מורדמת - ואז הגיעה הבשורה. "ההמטולוגית נכנסה והודיעה לנו שלא מדובר בסרטן. באותם רגעים לא יכולתי לעצור את השמחה שלי. הרמתי מבט לבורא עולם, ואמרת לו: 'תודה השם שאתה מקשיב לתפילות שלי, ותודה שעזרת לי'. זה היה רגע מאוד מכונן".

זו הייתה הבשורה הטובה. הבשורה הפחות טובה הייתה שהרופאים עדיין לא יודעים ממה אילה סובלת, ועד שידעו - אילה צריכה להישאר באשפוז לזמן בלתי מוגבל. ארבעה חודשים נשארו חננאל וסתיו ליד בתם בבית החולים שניידר. כשתשובות דגימות מח העצם הגיעו לאחר חודשיים - התאמת חשש הרופאים שאילה סובלת ממחלה נדירה בשם גושה, והיא נשלחה לבית החולים בילינסון לקבל טיפול. "מדובר בקבלת אנזים מיוחד שמייצר את האנזים שחסר בגוף של אילה כתוצאה מהמחלה", מסביר אוחנה. "גושה זו מחלה נדירה, שבארץ יש רק 700 חולים שלוקים בה ואילה שלי היא אחת מהן".

לשאלתי כיצד מתמודדת אילה עם הטיפול משיב אוחנה כי היא "עדיין לא התרגלה, קצת בוכה וקשה לה אבל היא מתמודדת". ולא רק עם הטיפולים אילה הגיבורה מתמודדת, כי אם גם מול הילדים בגן החדש - שאותו ביקשה להתחיל עם 'נאום' מחזק משלה. "זה היה בתחילת השנה. היא עמדה במרכז וסיפרה לכל הילדים שיש לה מחלה שגורמת לחוסר בחיילים לבנים בדם, ובגלל זה באים חיילים אחרים שנלחמים בגוף שלה כדי שלא יהיו לה סימנים סגולים בשאר הגוף, כמו שיש לה מתחת לעיניים. ואז היא ביקשה שאם הם חולים, שיגידו להורים שלהם שאסור ללכת ככה לגן כדי לא להדביק אותה. הגננת הייתה בשוק.

"הדרך שבה היא עמדה ככה מול הילדים וסיפרה את הסיפור שלה - מאוד ריגשה אותנו, ואנחנו מאוד גאים בה על הבגרות שהיא מגלה בתוך הניסיון המאוד לא פשוט שלה שחלק מההשלכות היומיומיות שלו הן סייעת רפואית צמודה בגן שמשגיחה שהיא לא תיפול, כי הטחול שלה רגיש ונפילה שכרוכה בדם, מעמידה אותה במצב של סכנת חיים. בתוך הניסיון הזה, למרות הקשיים מצד החברה, בשבילנו היא הכי יפה והכי מיוחדת כמו שהיא, וזה מה שאנחנו מלמדים אותה מבוקר עד ערב. אנחנו משתדלים להראות לה שהמחלה היא מתנה, ושהיא קיבלה מתנה בדיוק כמו שאנחנו קיבלנו אותה ואת אחיה במתנה".

מה הקושי היותר גדול שאתם מתמודדים איתו מול החברה?

"יש כל מיני קשיים מול החברה, ילדים ומבוגרים כאחד. יש למשל כאלה ששואלים אותנו למה אנחנו לא מאפרים את אילה, ובעינינו עצם השאלה הזו היא אבסורד. אנחנו לא מאפרים אותה כי זה לא פורים. המחלה היא הסיפור שעומד מאחורי הכתמים שלה, והיא צריכה להתגאות בעצמה כמו שהיא. היא לא צריכה להיות שונה משאר הילדים בגילה, וזה בדיוק מה שאנחנו מלמדים אותה. לשמוח בעצמה, ולקבל את עצמה כמו שהיא".

"לא מפריע לי שאדם זר ניגש אליי ושואל. זה מעיד על אכפתיות"

ועדיין, הקושי קיים - והוא גדול.

גדול כמעט כמו הלב של חננאל, שמוכן לעשות בו מקום לכולם - לכל מבוגר שיבוא וישאל שאלות שהמטרה שלהן היא באמת להבין ולנסות לעזור, ולא מתוך סקרנות נטו. "ברור לי שלפעמים השאלות נובעות מחוסר ידע ומתוך עניין, ואין לי בעיה שישאלו. אבל יש דרך", הוא אומר. "אם יש מבוגר בסביבה - תבודד אותו ותשאל אותו את כל מה שאתה רוצה, ואני מבטיח לך שהוא יענה לך בצורה מכבדת. אל תעשה את זה ליד הילד. גם אם נראה לך שהילד קטן, סך הכל בן חמש וחצי ומה הוא כבר מבין - דע לך שזו טעות. לילד הקטן הזה יש תבונה ויכולת הסתכלות על העולם. למה אני צריך שאילה שלי שגדלה כילדה תמימה וקיבלה חינוך טוב - תשאל אותנו פתאום האם יש הורים שמכים את ילדיהם, רק בגלל שאיזה נער בקניון שאל אותה בצחוק אם ההורים שלה מרביצים לה?".

וזו לא ההתמודדות היחידה. רק לאחרונה פרסם חננאל פוסט נוגע שריגש אלפים ברשת, ובו סיפר על הרגע שבו אילה חזרה בוכיה מהקניון לאחר שילדים הצביעו עליה וכינו אותה בשמות לא יפים. "אבא, אני לא יפה. כולם מסתכלים עליי מוזר", אמרה לו לאחרונה, וגרמה ללב שלו להתפוצץ מרוב חמלה. "לכל דבר כזה יש השלכות", צועק חננאל בתוך המילים של שיר שכתב לאחרונה לאילה, שיר שעתיד לצאת כסינגל בעוד כחודש וחצי.

"לא מפריע לי שאדם זר ניגש אליי ושואל, כי זה מראה שהוא אכפתי וזה בדיוק מה שאנחנו צריכים כחברה - ערבות הדדית וסולידריות, שבלעדיהם לא באמת נצליח לבנות כאן חברה מתקנת ומתוקנת. אילה מלמדת אותנו שיעור לחיים, שיעור שאומר שגם אם לילד יש סימנים כחולים על הפנים, אתה כמבוגר חייב לא להסיק מסקנות מוטעות מיד. נכון שבמקרים מסוימים זה עשוי להעיד על אלימות שהוא חווה, אבל בהרבה מקרים אחרים - לא. אתה לא יודע מה הסיבה? אז תבוא ותשאל, אבל לא ליד הילדים".

מהי החברה המתוקנת שאתה רואה לעיני רוחך, ואיך ניתן להגיע אליה לדעתך?

"כולנו קיבלנו בעולם הזה ניסיונות, וכולנו מתמודדים עם משהו. גם אני וגם אשתי אנשי חינוך, ומנסיוני אני יודע שאם לא נגיב בצורה משמעותית ומטלטלת להתנהגות קלוקלת מצד נערים עוד כשהם ילדים - אז אנחנו לא רק טועים אלא גם מטעים. המקום שלנו הוא לחנך, ואם אנחנו מעלימים עין מכל מיני אמירות מעליבות או בוחרים להתעלם - אז אנחנו צריכים לדעת שאנחנו אשמים באותה מידה כמו אותו נער שאמר לאילה דברים פוגעים.

"אני אשתמש בביטוי לא נעים, אבל נער שמזלזל באדם שונה - בלי קשר לגיל שלו, צריך 'להיכנס בו חד סטרית', עם כל המשתמע מכך. אני רוצה שיזדעזעו, כן. כי עדיף שהוא יזדעזע כשהוא צעיר, מאשר שהחברה כולה תזדעזע כשהוא יגדל ויגיד משפט כל כך כואב כמו 'את מרביצה לה' לאשתי. ברוך השם זכינו במשפחה תומכת שעוזרת לנו לעבור את הניסיון הזה בחיוך ובאמונה, אבל לנו כפרטים בחברה יש עוד מה לעשות, ויפה שעה אחת קודם".

בסיום הראיון מבקש אוחנה להגביר את המודעות למחלת הגושה כמו גם מחלות אחרות שיכולות להתגלות מבעוד מועד, לו רק אנשים יקדימו להיבדק. "זו טעות לחשוב שרק אשכנזים צריכים להיבדק כדי לגלות מחלות גנטיות", הוא אומר. "אני חצי מרוקאי וחצי פרסי, ועובדה שגם אני וגם אשתי נשאים של המחלה. חשוב שתלכו להיבדק כדי לדעת כיצד להתמודד כשהתינוק נולד, ולא לגלות את זה כשכבר מאוחר מדי או כשהילד נמצא בסכנת חיים. ברוך ה' היום אילה מקבלת טיפול שעוזר, ומצבה הרפואי משתפר, אבל חשוב לא להיות שאננים. זו האחריות שלנו".