טובה גדות על בתה המיוחדת: "אני מגדלת מלאכית, וגדלה איתה ביחד"

כשנולדה רחל גדות לפני כארבע שנים, בת שישית למשפחה של חמש בנות, היא נראתה כמו כל תינוקת רגילה – חיננית, מתוקה ומאירת פנים. דבר לא יכול היה להעיד על מה שעומד להתגלות.

כשנתיים לאחר מכן השמיים נפלו על המשפחה. היה זה מעט לאחר שנולד הילד השביעי (הפעם בן), הוריה של רחל, אשר שמו לב לעיכוב בהתפתחותה, לקחו אותה לרופאת הילדים כדי להתייעץ איך אפשר לעזור לה ולקדם אותה, ואז הרופאה הטילה עליהם את הפצצה.

"הרופאה חשדה בתסמונת רט כבר מהרגע הראשון", מספרת טובה, אמה של רחל, "יש לה ניסיון רב עם ילדים, והתסמינים שהיא הבחינה בהם הוכיחו לה מיד כי ככל הנראה זו אכן התסמונת. היא הייתה רגישה מאוד אך ישירה, והדגישה: 'אני מכירה אתכם ובטוחה שתצליחו להתמודד'.

"הידיעה על כך שהבת שלנו אינה ילדה רגילה נפלה עלינו כרעם ביום בהיר", מספרת טובה. "במבט לאחור אני יכולה לומר שהיו כל מיני דברים שיכלו לגרום לנו לחשוד בכך, אבל באותו הזמן לא חשדנו בכלום. מבחינתנו הייתה לנו ילדה בריאה לגמרי, עם עיכוב התפתחותי קל אך לא מדאיג היות והיא כן התקדמה בשלבים המוקדמים בפעולות הבסיסיות. נכון שהיו לה תנועות סטריאוטיפיות עם הידיים כמו מחיאות כפיים, אבל תירצנו את זה בכך שהיא 'ילדה שמחה'. תסמונת רט? בכלל לא שמענו על התסמונת הזו עד אותו יום".

איך מרגישים עם כזו בשורה?

"הלם מוחלט, פשוט הלם. מבחינתנו זה היה חלום בלהות. זה לא ייתכן, הרי רחל אמורה להיות ילדה רגילה, כמו אחיות שלה. זו ממש הייתה הרגשה של אובדן חלום. עד היום, כשרחל כבר בת ארבע, אני לפעמים נעצרת ושואלת את עצמי: 'זה אמתי?' אבל ביום-יום אנחנו כבר נמצאים בשלב של אחרי העיכול, בעיקר משתדלים לראות איך מתמודדים עם זה ואיך עוזרים לה לחיות את החיים באופן הטוב ביותר".

ימים ספורים לאחר הבשורה הלא פשוטה, מצאה טובה את עצמה כותבת את המילים הבאות:

קוראים להן "מלאכיות הדממה"
שפתותיהן נעות וקולן לא נשמע
עיניהן מדברות. שוחקות. מלטפות.
פניהן פני מלאך. טהורות ויפות.
ילדה שלי. הצטרפת למלאכיות.
למרות שלא כך חשבתי שעתיד להיות...
מי ייתן ותמיד 
תשמחי אותנו בצחוקך
והתמימות שבך-
את עולמינו תזכך. 
עזרי לנו להבין 
את עולמך הפנימי והטהור
ותמיד בחושך-הדליקי לנו אור 
תיהני מעולמו של הבורא יתברך
שרק הוא יודע מה טוב לנו ולך...

מלאכית הדממה

תסמונת רט היא תסמונת שמתגלה לרוב רק במהלך השנה השנייה לחיים. מדובר בתסמונת נוירו-גנטית שאינה תורשתית ופוגעת בעיקר בבנות, אך קיימים גם מקרים בודדים של בנים הלוקים בתסמונת. לתסמונת יש רמות שונות. רוב הבנות שמאופיינות בה אינן מדברות כלל, השימוש שלהן בידיים הוא מאוד מינימאלי, והן בעיקר מבצעות תנועות סטריאוטיפיות כשהידיים נדבקות זו לזו ללא שום מטרה.

"רחל שלנו מצליחה ברוך ה' ללכת, אבל היא לא מדברת בכלל ומתקשה מאוד לבצע עם הידיים גם את הפעולות הבסיסיות ביותר", מפרטת טובה. "לאכול ולשתות היא גם מצליחה לפעמים בכוחות עצמה, אבל בקושי רב. במשך רוב הזמן אנו צריכים לעזור לה בכך. אלו דברים שאת כולם בתחילה היא כן הצליחה לעשות. כי חלק מהמאפיינים של התסמונת מתבטאים בכך שהילדות בתחילת חייהן מתפתחות כרגיל, אך בהמשך חלה נסיגה והן מאבדות בהדרגה יכולות שהיו להן קודם. זה בדיוק מה שאנחנו חווינו, עד גיל שלוש ראינו אצל רחל אובדן של פעולות. היא בעבר ידעה למשל לנסוע בבימבה, להחזיק הגה, אפילו אמרה כמה מילים, אבל הכל פשוט הפסיק ואבד בהדרגה".

זהו בוודאי הקושי הגדול ביותר – לראות את האובדן של הפעולות...

"זה קשה", מסכימה טובה, "אבל הקושי הגדול ביותר הוא מבחינתי חוסר הדיבור. יכולת הדיבור היא הכי בסיסית אצלנו בני האדם, היא בעצם זו שמבדלת אותנו מבעלי החיים. כשיכולת הדיבור של ילד נלקחת , זה דבר קשה מאוד-מאוד להוריו".

את מרגישה שרחל הייתה רוצה לדבר?

"בוודאי. אני רואה לפעמים במבט המיוחד שלה את הצורך הזה, את הכמיהה לקשר מילולי. היא באה ונצמדת אליי, ולפעמים ממש נראה שהיא רוצה לבטא את עצמה. מה עוד שגם לפי המחקרים וגם לפי מה שאני רואה בעין, היא מבינה ממש הכל. אנחנו מנסים לעזור לה באמצעות תקשורת במחשב מיוחד, שקורא את תנועות אישוני העיניים. יש על מסך המחשב כרטיסיות המחולקות לנושאים שונים, וכך היא יכולה לבטא מה שהיא רוצה או מרגישה. בינתיים היא לא משתמשת במחשב באופן יום-יומי, זה עדיין קשה לה. נוצר מצב בו באמת מאוד קשה להבין אותה. כשהיא רוצה משהו מוחשי היא יכולה לגשת אליי ולהסתכל על המשהו הזה. למשל אם אני אוכלת, אז היא נצמדת אליי ומסתכלת על האוכל. אבל כשהיא רוצה משהו שאינו מוחשי, לשתף, לשאול, להביע כמו כל ילד, אין לה שום אפשרות להסביר לנו. זה כמו תינוק קטן שבוכה וצריך לנחש מה הסיבה לבכי...

"בנוסף, בבנות-רט קיימת תופעה שהגוף כביכול 'בוגד' בהן. זה אומר שמשהו בעיבוד של הפעולה לא עובד נכון (Apraxia) ומשבש את ההוצאה לפועל של רצף התנועות המסודר והמדויק. הן יכולות לרצות לבצע פעולה אחת, אבל בפועל לבצע פעולה אחרת. רחל יכולה למשל לרצות ללכת ימינה, ואילו הגוף שלה ייקח אותה שמאלה, או אחורה... אבל העיניים זה הצד החזק שלה", היא מדגישה, "היא ממש מצליחה לבטא במבט העיניים כל כך הרבה. לא יאומן כמה שילדה מסוגלת לבטא בלי מילים ובלי תנועות".

מה לגבי תרופה למחלה?

"נכון להיום אין תרופה ממשית שעוזרת לבנות עם התסמונת, אבל יש הרבה מחקרים שנעשים כל הזמן ומאמצים משמעותיים בדחיפה של אנשי עמותת 'מלאכיות הדממה' המדהימים שגם מאוד מסייעים לנו, המשפחות. אני אישית לא חיה כל יום בציפייה שמחר תימצא תרופה. אני מאמינה בהקב"ה ויודעת שהוא כל יכול לצד השתדלות אנושית, אבל לא חושבת שזה בריא ונכון לחיות כל הזמן בציפייה שהנה מחר תהיה תרופה. אני חיה פשוט את היום בבחינת 'ברוך ה' יום יום' ".

מופע לכל אישה

מה עם האחיות הגדולות של רחל? איך הן מגיבות?

"כשסיפרנו להן בתחילה על התסמונת, היה להן מאוד קשה, הן הגיבו בהרבה בכי וכאב. אבל מהר מאוד, התחושות האלו הפכו לחמלה ואהבה עמוקה, הן כל כך אוהבות את רחל, אפילו יותר מכפי שאהבו אותה קודם לכן. אני שומעת כל הזמן איך שהן קוראות לה: 'מהממת שלי', 'מושלמת שלי', והיא באמת כזו, היא ממיסה... מידי פעם מגיעות מצידן שאלות כמו: 'היא לא תתחתן?' אבל אנחנו משתדלים להשיב על הכל באמונה, באהבה ובנחת. אני חושבת שילדים מקבלים מה שאנו ההורים מנסים לשדר להם, ואנו משתדלים לצמוח ולשמוח".

גם לגבי הסביבה מעידה טובה כי השכנים והמכרים מקבלים את רחל באהבה רבה. "אני חושבת שזה בזכות ששיתפנו את כולם כבר מהרגע הראשון. פעם הורים לילדים מיוחדים היו מתביישים בילד שלהם והיום זה לא כך. מיד לאחר האבחון שלחנו מייל שיתוף לכל הקהילה, הרגשנו שאין מה להסתיר, וכשאנשים יודעים ומתפללים, זה נותן כוח להתמודד. אנחנו ממשיכים לשתף מידי פעם. לאחרונה למשל כתבתי מייל לחברי הקהילה בו סיפרתי  על הצורך של רחל בחברה רגילה. זה מוביל לכך שלפעמים היא ממש 'נדבקת' לילדים או למבוגרים, מה שלעתים קצת מביך. אז במקום לחוש בכל פעם אי נעימות, פשוט כתבתי מייל בו ביקשתי מכל מי שרחל נצמדת אליו, לא להביט עליה בתימהון, אלא לחייך אליה, להתייחס אליה, אולי גם לשאול: 'מה שלומך?' השיתוף הזה מאוד חשוב לי  וממנו בעצם נולד בהמשך הביטוי בפייסבוק וביצירה שלי".

תוכלי לספר לנו מה נותן לכם כוח בזמנים קשים?

"אמונה ובטחון בה'. לא אמונה תלושה אלא יד ה' במציאות, בנשמה המופלאה הזאת שהופקדה בידינו.  רחל בעצמה היא זו שמביאה לנו כוח, שמחה וכל כך הרבה אור, היא ילדה ממש מדהימה. כל מי שרואה אותה מתאהב בה מיד. היא כמעט כל הזמן שמחה, חברותית, צוחקת בלי סוף ומחייכת.

"דבר נוסף ומשמעותי שעוזר לי הוא מופע לנשים שיצאתי אתו בחודשים האחרונים. האמת היא שכבר שנים שאני כותבת שירים, מלחינה אותם, שרה ומופיעה לפני נשים, אבל אחרי שרחל נולדה, הצטרף למופע גם הסיפור האישי שלי, בו אני משתפת את הנשים בכל מה שחווינו מאז שקיבלנו את הבשורה ועד לרגע זה. הרעיון במופע הוא פשוט להתחזק יחד עם הנשים שיושבות לפניי, כי הרי בסוף כל אחת מאתנו סוחבת את החבילה שלה. אני חשה סיפוק לשמוע שמישהי חזרה הביתה מהמופע וניגשה אל ילדיה הישנים במיטות, כדי לנשק כל אחד. או נערה בת 16 שאומרת לי שהמופע הכין אותה לאימהוּת".

אחד השירים ששרה טובה במופע הוא שיר מרטיט במיוחד, אותו כתבה באחד הלילות, כשראתה את רחל ישנה. "היא נראתה כמו מלאכית מהממת", מספרת טובה, "ופתאום הכתה בי המחשבה שבעצם כשהיא ישנה היא לגמרי רגילה כמונו. הנשמה מתנתקת מהגוף ורחל לגמרי לא מוגבלת. אין שום פעולה שהיא מנסה לעשות ולא מצליחה. היא חולמת חלומות כמו כל אדם אחר שזה מה שהוא עושה בלילה... בעצם חצי מהיממה רחל ילדה רגילה ולא מוגבלת. זה מדהים! כך נולד השיר 'את כל יכולה' אותו הפקתי בקליפ משותף יחד עם רחל:

ובלילה

ראיתיך ישנה

פנייך פני מלאך

ילדה שלי קטנה

על מה את חולמת

כשהכל דממה

שום דבר לא עוצר

את הנשמה

כעת את כל יכולה

בזמן שהנשמה עולה

יש לך כנפי רוח

את במקום בטוח

ובלילה

את חולמת כמו כולם

רצה.. מדברת..

נהנית מהעולם

כעת את כל יכולה...

ובבוקר

כשעיניך נפקחות

את מתפללת

לשמחה וכוחות

אלוקי נשמה

שנתת בי טהורה

יום חדש הגיע

נשמתי מאירה

יום חדש הגיע

ואני גיבורה

בשבועות האחרונים שחררה טובה סינגל חדש המיועד לנשים ונקרא 'אחרי השקיעה'.

הפעם, בעיבוד קצבי ומפתיע, ומלא באופטימיות. השיר פונה לאישה העמוסה שמייחלת לשבת קודש. "אני אישה פשוטה", מסכמת טובה, "לא באתי ללמד או לבשר בשורה. אני פשוט מסדרת את המחשבות והרגשות באמצעות היצירה. רחל היא זאת אשר שמלמדת אותי ללקט ניצוצות של אור לחיים".

ליצירת קשר עם טובה: tovaviad@gmail.com