"הייתי מחוברת לחמצן של אמונה", רינת נרינסקי ששיכלה את שתי בנותיה, בשיחה מצמררת

"אני אם שכולה, לא בת אחת שכלתי אלא שתיים", פותחת רינת את סיפור חייה המצמרר. "הבת הראשונה נפטרה כבר לפני שנים, ואילו הבת השנייה לפני שנתיים בדיוק. בשבוע זה חל יום פטירתה. שתיהן נפטרו כתוצאה מאותה מחלה – ניוון שרירים, המוכרת גם בשם SMA".

הרב אמר: "אני אטפל בה"

כשנולדה תהילה, בתה הצעירה של רינת, לפני עשרים ואחת שנה, והרופאים זיהו אצלה את המחלה, הבינה רינת מהר מאוד לאיזה סרט היא נכנסת. "זה היה לי קשה מאוד", היא נזכרת באותם ימים נוראיים, "מיד אחרי שהתגלתה אצלה המחלה הלכתי לרב שלנו, הרב שטרן מבני ברק, ובכיתי אצלו את הבכי שלא בכיתי בחיים שלי. אמרתי לו: 'הרב, אני יודעת בדיוק מה צפוי לי, ואת הילדה הזו אני לא מוכנה לגדל. אני לא מסוגלת להיכנס שוב לתוך הסיוט הזה, של גידול ילדה המאושפזת בבתי חולים במשך כל החיים. יש לי עוד שלושה ילדים בריאים בבית, איך אני יכולה לאפשר זאת לעצמי?'

"הרב נתן לי לבכות, ולאחר מכן הוא השיב לי את התשובה שהכי לא ציפיתי לשמוע: 'את לא מוכנה לגדל אותה?' הוא שאל, 'בסדר גמור, לא קרה כלום. תביאי את הילדה הזו אליי, לביתי, ואני ואשתי נטפל בה'".

איך מרגישים לשמע כזו תשובה? "האמת היא שהייתי בשוק מוחלט", מספרת רינת. "הרב אינו אדם צעיר, והיה ברור לי שהוא כנראה לא מבין את חומרת המצב. הסתכלתי עליו מבעד לדמעות ושאלתי: 'הרב צוחק עליי?' הוא השיב לי: 'לא, אני מאוד רציני'. ניסיתי להמחיש לו עד כמה המצב חמור ואמרתי: 'הרב, הבת שלי מאושפזת בבית חולים, איך אביא אותה אליך לבית?' הרב לא נבהל. 'באיזה בית חולים היא נמצאת?' הוא שאל, 'אסע הרגע כדי להיות איתה'.

"ככל שהרב דיבר", מספרת רינת, "כך התחלתי להבין שיש כאן איזו פואנטה. הרי מדובר ברב ענק, הוא לא מנסה לצחוק עליי או להשלות אותי. החלטתי לשאול אותו ואמרתי לו: 'הרב, אני רוצה להבין למה הרב חותר. מה הוא מנסה לרמוז לי?'

"הרב שטרן ביקש ממני לשבת ולאחר מכן הסביר לי: 'תראי, גב' נרינסקי, את קיבלת נשמע ענקית, נשמה גדולה מאוד. לפני שהקב"ה מוריד נשמה לעולם הוא מחליט בדיוק היכן לשים אותה, והוא בחר בך ובבעלך לקבלת הנשמה הזו. מתוך כל האנשים עלי אדמות, אתם אלו שנבחרתם למשימה החשובה של גידול הילדה החולה. אין זה עונש, אלא זכות גדולה מאוד, להיות איתה, ולא משנה כמה זה קשה ודורש. אבל אם את אומרת שאינך מסוגלת, זה מותר לך ואני מבין אותך. בשביל זה אני פה, ואני מוכן לקחת על עצמי את הזכות הענקית הזו'.

"באותו רגע", מספרת רינת, "נפל אצלי האסימון. יצאתי מהחדר ואמרתי לבעלי: 'החלטתי שאני הולכת להילחם בכל העוז והתעצומות שלי, בכל הכוח, ואני לא מוותרת'. אמרתי את הדברים האלו למרות שידעתי היטב מה זה מצריך, כי הרי התנסיתי בכך מספר שנים קודם לכן. רק שהבת הקודמת שלנו חייתה עד גיל שנה בלבד, וכאן היה מדובר בתשע עשרה שנה – לא יכולנו לשער זאת באותם ימים, ובאמת מדובר במשהו על-טבעי, כי ילדים במצבה נפטרים ברוב המוחלט של המקרים עד גיל שנתיים".

מתנה ל-18 שנה

במשך תשע עשרה שנה הרגישה רינת במלחמת הישרדות. "זה לא היה קל", היא נזכרת בדמעות, "זה לא רק שאת רואה את הבת שלך במצב כל כך קשה, כשהיא בעצם לא מסוגלת להזיז שום שריר מגופה וסיעודית לחלוטין, אלא גם המלחמה מול הממסד – בתי החולים, הרופאים, הציפיות, האכזבות. במשך שנים התנדנדנו בין תקווה לייאוש, בין בכי לצחוק, נלחמנו בכל הכוח".

למעשה, תהילה הקטנה הייתה עד גיל חצי שנה בבית, אחר כך היא אושפזה בבית החולים תל השומר עד לגיל שנה. "זה היה השלב בו פתחו לה חיבור לקנולה בצוואר, כדי שיוכלו להנשים אותה", מסבירה רינת. "היא אושפזה שם ללא צפי לשחרור. במשך ימות השבוע היו מתנדבים שעזרו לנו להיות איתה, ואילו בשבתות התחלפנו בעלי ואני – שבת אחת הייתי אני עם הילדים בבית והוא בבית החולים, ובשבת השנייה להיפך".

ואז הגיעה השבת אותה לא תשכח רינת לעולם. "הגעתי לבית החולים בערב שבת כדי להיות עם תהילה, ואז ניגש אליי ראש המחלקה ואמר לי: 'גב' נרינסקי, אני מבין שאם הגעת לכאן, אז זו התורנות שלך הפעם'. הנהנתי בראשי, והוא המשיך: 'אם כך אז אני רוצה לדבר איתך'. הוא משך אותי לצד והסביר לי: 'המצב של הילדה לא טוב, הזמן שלה קצוב ומצבה קריטי. היא על 100% חמצן, בקושי נושמת, יש לה חסימה ובצקת בריאות. נותרו לה שעות ספורות, קשה לי להאמין שהיא תשרוד את השבת. אני אומר לך את זה כעת, כדי שתוכלי להזמין את מי שאת רוצה שיהיה איתך בשעות האלו, כי אלו הן שעותיה האחרונות'".

איך הרגשת עם כזו בשורה?

"האמת היא שהרגשתי תחושה אחת ויחידה – תמיהה וכעס על הרופא. פניתי אליו ואמרתי לו: 'דוקטור, אתה יודע שלרופא ניתנה רשות לרפא ולא לקצוב חיים של בני אדם?' הרופא הזדעק: 'על מה את מדברת, הרי המצב של הבת שלך קריטי', אבל אני נותרתי רגועה, ועניתי לו: 'כבר עברנו איתה כל כך הרבה, ראיתי לא מעט ימים קשים שהפכו לשמחים וטובים. אני מבינה שאתה צריך לעדכן אותי, אבל אין לך זכות לחרוץ את דינה'".

רינת מספרת שהרופא לא התרשם, אלא הביט עליה במבט קשה ואמר לה: "מאיפה יש לך כוחות לדבר איתי ככה?" ורינת, הרגישה איך שכוחותיה הולכים וגוברים דווקא בשעות אלו. "אמרתי לו: 'דוקטור, שנינו יודעים שהילדה שלי מחוברת למכונת הנשמה ב-100% ואם תנותק ממנה היא בוודאי תמות. גם אני מחוברת למכונת הנשמה, באמצעות צינור ישיר לבורא עולם. בלי זה אני לא מסוגלת לשרוד, ומכאן מגיעים הכוחות שלי'. ואז קמתי ונכנסתי למחלקה. באופן פלאי תהילה שרדה במשך כל השבת. במוצאי שבת, מיד אחרי הבדלה, רצתי לרב שטרן והתפרצתי לחדרו: 'הרב, המצב של תהילה אנוש, קריטי, היא בקושי נושמת'. הרב לא נלחץ בכלל אלא אמר לי: 'אם כך – נתכנס יחד עשרה אברכים ונוסיף לה שם'. כך אכן היה, הוא הוסיף לה את השם אלטע שפירושו ביידיש 'סבתא', מה שמהווה סגולה לאריכות ימים, ומאז קרה הנס הגדול. תהילה התאוששה באופן פלאי והמשיכה לחיות במשך שמונה עשרה שנים נוספות".

תקשורת באמצעות העיניים

בגיל שנה עזבה תהילה את בית החולים תל השומר, אך לא לטובת הבית. "מכיוון שהיא הייתה מונשמת, היא נזקקה למסגרת רפואית", מסבירה רינת, "החלטנו לשלוח אותה לבית חולים אלי"ן בירושלים, שם יש מחלקה מיוחדת למונשמים המאושפזים בצורה קבועה. היא הייתה שם במשך שלוש עשרה שנים, אך אז נאלצנו להוציא אותה, כי המחלקה שינתה את פניה וכבר לא התאימה לתהילה שלנו".

בשלב זה התחילו ההרפתקאות: "העברנו אותה בין כמה וכמה מוסדות שונים, על הדרך חווינו בירוקרטיה כבדה מנשוא. היינו צריכים לרוץ אחרי משרדים, להוציא טפסים, להתנהל עם קופות החולים, וכל דבר היה מתיש ומאוד-מאוד קשה".

תהילה הבינה מה שעובר עליה?

"כן, היא הבינה, אך כמעט לא יכלה לבטא את עצמה. לימדנו אותה לסמן באמצעות העיניים 'כן' ו'לא'. כשהיא רצתה להיגד 'כן' היא מצמצה עם העיניים חזק, וכשרצתה לומר 'לא', אז היא פקחה אותן. כך למשל אם היא בכתה, יכולתי לשאול אותה: 'תהילה, כואב לך הראש?' והיא סימנה: 'לא', אחר כך שאלתי: 'כואבת לך היד?' והתשובה הייתה 'לא', וכששאלתי: 'כואבת לך הבטן?' היא מצמצה בחוזקה, וכך הבנו איפה כואב לה. היא גם זיהתה אותנו כמובן. נהגנו לבקר אותה לפחות פעמיים בשבוע, ובכל פעם כשנאלצנו לחזור הביתה, היא הייתה בוכה. תהילה הייתה ערנית כל הזמן, אבל כלואה בתוך הגוף שלה".

רינת מציינת שאחרי שתהילה עברה במשך מספר שנים בין כמה וכמה מוסדות, היא הגיעה לגיל 17 ואז נודע להם שמשרד הבריאות עומד לסגור את המוסד בו היא נמצאת באותם ימים, ועליהם למצוא לה מקום חילופי. "ואז", היא מספרת, "בהחלטה של רגע, ידעתי מה אני רוצה לעשות – אני אגדל את הילדה שלי בבית".

ההחלטה לקחת את תהילה הביתה התקבלה עם הרבה מאוד חששות. "תהילה הייתה סיעודית ומונשמת, היה צורך בהקמת כמעט חדר טיפול נמרץ בתוך הבית, אבל הרגשתי שזה הדבר הנכון בשבילה. מאותו רגע פתחתי במרוץ וביקשתי לברר מה מגיע לי דרך  משרדי הממשלה השונים ואלו זכאויות יש לי. התברר שיש לי הרבה מאוד זכויות שכלל לא ידעתי עליהן, כי בכל המקומות בהם תהילה אושפזה לא דאגו ליידע אותי בכך, ואפילו כשביררתי – לא ידעו להשיב לי במדויק. אני הייתי זו שנאלצתי לפנות לכל המשרדים, לחפור באתרים, לשוחח עם אינספור גופים, ועדיין, למרות הכל, נזקקתי גם לשירותים של עורך דין מסור ביותר שעמד לצידי, ורק כך הצלחתי להוציא את מלוא התקציבים שאפשרו לנו בתוספת משכנתא כמובן, לעבור לדירה חדשה ולהקים את החדר הנדרש לתהילה".

אגב, רינת מציינת כי בעקבות המלחמות הלא פשוטות שניהלה בבירוקרטיה, היא החליטה להקים עמותה אחרי פטירתה של תהילה. "רציתי לאפשר לאנשים שנמצאים גם כן בכאלו מצבים, לקבל את מלוא האינפורמציה במקום אחד. הרי הם מוציאים כל כך הרבה אנרגיות על הילדים שלהם, איך ייתכן לגרום להם להוציא אנרגיות נוספות על מלחמות בירוקרטיות בדרך?" העמותה נסגרה מהר מאוד בשל חוסר תקציבים, אך רינת מקווה שעוד יבוא יום בו התוכנית תצא לפועל.

בטריה של אמונה

בסופו של דבר רינת לא זכתה להביא את תהילה הביתה. "חודש וחצי לפני החתונה של בתי הגדולה, מצבה של תהילה התדרדר", מספרת רינת, "הזעיקו אותי והבנתי שאלו הרגעים האחרונים".

את ההתמודדות עם פטירתה של תהילה נאלצה רינת לעבור כמעט לבדה. "בעלי תמך בי מאוד במשך השנים, אבל לפני כשש שנים הוא עבר פגיעת ראש קשה שהובילה לשלושה ניתוחי ראש וזה פגע בו מאוד, בעיקר מבחינה נפשית. לכן את כל התהליך של הפרידה מתהילה והדאגה ללוויה עשיתי יחד עם בני הבכור – בחור מיוחד במינו בן 28 שהדהים אותי ברגישות וביעילות שלו".

אחד הדברים הקשים עמו נאלצו רינת ובנה להתמודד היה העלות היקרה של הקבר. "לא שיערתי שמדובר בעלות כל כך גבוהה של כ-50 אלף שקלים. היינו אז בדיוק אחרי השיפוצים של הדירה ושל החדר החדש של תהילה, ולא היה לי אפילו שקל", היא נזכרת. "מצאתי את עצמי במצב בו אין לי איך לקבור את הילדה שלי, באמת. וכמו בכל המצבים בשנים הקשות הללו , פשוט התפללתי לבורא עולם וביקשתי שיעשה איתי חסד. לא כאן המקום לפרט איך בדיוק הדבר קרה, אבל באופן פלאי ביותר, אפשר לומר אפילו הזוי, הקב"ה הוביל לכך שנקבל חלקת קבר בחינם ממש, ותהילה זכתה לכבוד האחרון שמגיע לה".

* * *

שנתיים חלפו מאז פטירתה של תהילה, ורינת מציינת שיש לה ממנה רק זיכרונות טובים. "במשך כל השנים שתהילה חיה אתנו, הרגשתי שהיא הקמע שלנו, מעין סוג של שמירה. לאחר שהיא נפטרה אמרתי לילדיי שכעת יש לנו שגרירה לבורא עולם. כיום, במבט לאחור, אני מבינה טוב יותר מאי פעם את מה שאמר לי הרב שטרן בתחילת הדרך – זכינו למתנה ענקית ביותר שעברה תחת הידיים שלנו, נשמה גדולה כל כך. הקב"ה נתן אותה דווקא לנו וזו הייתה מתנה אמתית, כי בזכותה למדתי איך להתחבר להקב"ה באופן הכי נכון ואמתי. עד היום אני מרגישה שכל הקרבה הרוחנית שלי לבורא עולם היא אך ורק בזכותה".

יש מסר שתוכלי להעביר לאנשים שמתמודדים עם ניסיונות דומים?

"אני פוגשת לא מעט הורים כאלו וגם מוסרת הרצאות במטרה לחזק הורים שמתמודדים, לאו דווקא עם מצבים דומים, אלא עם כל ניסיון אחר בחיים. אני מספרת לכולם על כך שבמהלך השנים אנשים התפלאו כשראו אותי צוחקת, שמחה ומאושרת, כאילו שהכל זורם וטוב. כששאלו אותי על כך הסברתי שאני מרגישה סוג של בטריה שנטענת, וכששאלו ממה אני נטענת, השבתי שפשוט מאמונה תמימה בה'. אני יודעת שהקב"ה הביא אותי לעולם עם מסע מסוים שעליי לעבור. אני אעבור אותו בכל מקרה, והבחירה שלי היא להחליט האם לעבור אותו בצער ובדיכאון, או לחיות מתוך שמחה. בכל יום בבוקר, לאחר שקמתי מהשינה, הייתי מתבוננת על עצמי במראה ופשוט טופחת לעצמי על השכם – 'את גיבורה, את חזקה', אין לכם מושג כמה כוחות שקיבלתי בזכות זה, ואני ממשיכה להודות על כך. עד היום".

אנא, קיראו פרק תהילים לעילוי נשמתה של תהילה, שיום פטירתה חל היום (ד' טבת):

תהילים פרק יז

תְּפִלָּה לְדָוִד שִׁמְעָה יְיָ צֶדֶק הַקְשִׁיבָה רִנָּתִי הַאֲזִינָה תְפִלָּתִי בְּלֹא שִׂפְתֵי מִרְמָה: מִלְּפָנֶיךָ מִשְׁפָּטִי יֵצֵא עֵינֶיךָ תֶּחֱזֶינָה מֵּישָׁרִים: בָּחַנְתָּ לִבִּי פָּקַדְתָּ לַּיְלָה צְרַפְתָּנִי בַל תִּמְצָא זַמֹּתִי בַּל יַעֲבָר פִּי: לִפְעֻלּוֹת אָדָם בִּדְבַר שְׂפָתֶיךָ אֲנִי שָׁמַרְתִּי אָרְחוֹת פָּרִיץ: תָּמֹךְ אֲשֻׁרַי בְּמַעְגְּלוֹתֶיךָ בַּל נָמוֹטוּ פְעָמָי: אֲנִי קְרָאתִיךָ כִּי תַעֲנֵנִי אֵל הַט אָזְנְךָ לִי שְׁמַע אִמְרָתִי: הַפְלֵה חֲסָדֶיךָ מוֹשִׁיעַ חוֹסִים מִמִּתְקוֹמְמִים בִּימִינֶךָ: שָׁמְרֵנִי כְּאִישׁוֹן בַּת עָיִן בְּצֵל כְּנָפֶיךָ תַּסְתִּירֵנִי: מִפְּנֵי רְשָׁעִים זוּ שַׁדּוּנִי אֹיְבַי בְּנֶפֶשׁ יַקִּיפוּ עָלָי: חֶלְבָּמוֹ סָגְרוּ פִּימוֹ דִבְּרוּ בְגֵאוּת: אַשֻּׁרֵנוּ עַתָּה סְבָבוּנוּ עֵינֵיהֶם יָשִׁיתוּ לִנְטוֹת בָּאָרֶץ: דִּמְיֹנוֹ כְּאַרְיֵה יִכְסוֹף לִטְרֹף וְכִכְפִיר יֹשֵׁב בְּמִסְתָּרִים: קוּמָה יְיָ קַדְּמָה פָנָיו הַכְרִיעֵהוּ פַּלְּטָה נַפְשִׁי מֵרָשָׁע חַרְבֶּךָ: מִמְתִים יָדְך יְיָ מִמְתִים מֵחֶלֶד חֶלְקָם בַּחַיִּים וּצְפוּנְךָ תְּמַלֵּא בִטְנָם יִשְׂבְּעוּ בָנִים וְהִנִּיחוּ יִתְרָם לְעוֹלְלֵיהֶם: אֲנִי בְּצֶדֶק אֶחֱזֶה פָנֶיךָ אֶשְׂבְּעָה בְהָקִיץ תְּמוּנָתֶךָ:

ליצירת קשר עם רינת: R0527645421@gmail.com