שנתיים של סיוט במחלקה האונקולוגית: השבת של גילה קאופמן

מהי שבת בשבילך?

"שבת עבורי היא כיף וזמן עם המשפחה, ואנחנו מחכים לה כל השבוע. כמי שעובדים במהלך השבוע סביב השעון, כבר מיום חמישי, כשהיא מתקרבת, אנחנו מתחילים לנשום". 

מתי את מתחילה להתכונן לשבת, ומה זה כולל?

“אני אישית יוצאת ביום שישי בבוקר למכון כושר, ומכינה לשבת רק שני סלטים ועוגות. את השאר מבשל בעלי, שמתחיל להעמיד סירים מ-12 בצהריים, ומספיק להכין את הכל עד הרגע האחרון. בראשית נישואינו אני הייתי זו שמבשלת, אך אז פעם אחת בעלי, שאוהב את המטבח, החליט לשדרג את הדגים, וכשראינו את התוצאה הטעימה, החלטנו שמכאן ואילך תפקיד זה יהיה שלו. משם התקדמו הדברים, עד שכיום הוא מכין את הכל, בלי מתכונים מפוארים מידי, אלא אוכל פשוט וטעים, עם הרבה אהבה, כמו שהילדים באמת אוהבים.

"לפני כחמש שנים התחולל בחיינו שינוי גדול, כאשר התגלה אצל בננו שלום, שהיה אז בן 6, גידול בגזע המוח. מאותו רגע, עברו חיינו ממצב של משפחה נורמלית לסוג של סיוט, ונכנסנו לתוך שנתיים של כימותרפיות, שמונה ניתוחי ראש, והרבה מאד משברים שעלו בעקבות המצב, כולל קושי כלכלי גדול. בסופה של אותה תקופה, נשאר הגידול במקומו בלי שתהיה אפשרות להוציא אותו, ומאז הוגדר שלום כחולה כרוני, כאשר המחלה היא במצב שקט. כיום הוא נמצא במעקב מתמיד ולוקח תרופות, עם גוף חלש יותר משל ילד רגיל, וצד ימין שלו, שמתפקד פחות. בבקרים הוא הולך לתלמוד תורה, ובצהריים לומד מהבית עם מורות פרטיות, אך מעבר לכך הוא ילד חי ושמח, ואנחנו מקווים ומתפללים לראות אותו גדל בבריאות, בלי התפרצות נוספת של המחלה. 

"בתקופות בהן היינו בבית החולים, נהגנו לחלק את הילדים לשבתות בין קרובי משפחה או חברים, ואילו אנחנו היינו ליד מיטתו של שלום, כשאנשים טובים דואגים להביא את ארוחות השבת עד אלינו. בהתחלה אמנם התרחקתי מכולם ולא רציתי לקבל עזרה מאף אחד, אך בשלב מסוים הבנתי שאין לנו ברירה, ושעל מנת להצליח לשרוד בהתמודדות הקשה הזו, אני חייבת לקבל אותה. עם ישראל הטוב מצידו, לא השאיר אותנו לרגע לבד, ובשבתות בהן כן הצלחנו להיות בבית, היו תמיד דפיקות על הדלת, עם סלטים ועוגות, ממש עד הרגע האחרון. בעיקר החזיקו אותנו בתקופה זו התפילות של כולם, אחרי שהשם 'שלום בן גילה', פורסם באופן קבוע בעיתון 'יתד נאמן'. תפילות אלה נתנו, ונותנות לנו עד היום, הרבה מאד כוח, והרופאים בעצמם אומרים שהעובדה שהוא חי ומתפקד, היא ממש נס. אנחנו מלאי תודה כלפי כל מי שהתפלל וכלפי מי שממשיך לעשות זאת, ובטוחים שהתפילות פועלות את פעולתן הגדולה כל הזמן.

"במשפחה עם ילד חולה, עם כל הרצון להתנהל באופן נורמלי, תמיד החיים הם בצל הפחד, ולפעמים על כאב הכי קטן של הילד, בטוחים שהגיע סוף העולם. הייתה שבת אחת בה כבר היינו בבית, שגופו של שלום הגיב באופן אלרגי לאיזשהו דבר מאכל. בעלי רץ אתו באופן מיידי למוקד החירום באמצע השבת, ורק מאוחר יותר יכולנו להירגע, בידיעה שלא מדובר במשהו מסוכן. זכור לי עוד יום שישי, בו עלה לשלום החום, ואז שוב מיהר איתו בעלי לבית החולים, כשאני נשארת המומה מאחור. בתוך כל הלחץ, היה עליי להכין את הכל לשבת ולבשל לבד. לפחות היה לסיפור סוף טוב, שכן הם הצליחו לחזור הביתה כמה דקות לפני שבת. 

"במהלך הזמן, ההתמודדות הזו חישלה את כולנו וליכדה אותנו מאד כמשפחה, למדנו להבחין דרכה בין עיקר לטפל, ולהעריך את הטוב שה' נותן לנו הרבה יותר. מאז, אני אומרת ליד המיטה של שלום מידי ערב 'נשמת כל חי', בלי לוותר, וגם זוכה ללוות משפחות של חולים שפונות אליי, ולסייע להם בהתמודדות הקשה".

תארי את התפריט השבתי שלכם

"לערב מכין בעלי חריימה, שאנחנו לא מוותרים עליו, וכל מי שטועם אותו מהלל את טעמו המופלא, ואחר כך יש בחורף מרק גרונות, ובקיץ עוף בתנור עם בטטות ותפוחי אדמה. למנה אחרונה אנחנו קונים לילדים חמצוצים ושוקולד, בלי להכין מנות אחרונות, וזהו הפינוק האהוב עליהם. בבוקר יש סלט ביצים, כבד קצוץ וחמין - אוכל סטנדרטי, שאיתו הילדים מסתדרים הכי טוב.

"בתקופה בה לא היינו בשבתות בבית, היה חסר לילדים טעמו של האוכל שלנו, שכן הם אוהבים אותו מאד, ופחות מתלהבים לאכול במקומות אחרים. אך ייאמר לשבחם שהם הבינו את המצב, התעלו מעל עצמם, והשתדלו לאכול בלי תלונות את מה שיש ואצל כל אחד. אנחנו השתדלנו לפנק אותם מידי פעם בפיצות, פלאפל ועוד, וכאשר תקופת הנדודים שלנו הסתיימה, בהחלט נשמנו לרווחה".

איך נראה שולחן השבת שלכם?

"אנחנו אוכלים בכלים חד פעמיים יפים, שהבנות אוהבות לסדר לפי צבעים, וסביב השולחן יש הרבה מאד שירה, וגם וורט קצר, שאומר כל אחד מהילדים. שלום, שאוהב מוזיקה באופן מיוחד, מכיר כל זמר וכל שיר חדש שיוצא, ויחד עם הזמירות הרגילות, מביא לנו לשולחן גם שירים חדשים.

"שבתות רבות שהעברנו ללא שולחן שבת רגיל, אלא כזוג הורים עם ילד בבית החולים, נתנו לנו הרבה פרופורציות על החיים, והראו לנו על כמה שטויות לפעמים בוכים, כשיש דברים שהם הרבה יותר חשובים. באותה תקופה, בה לפעמים לא ידענו מה יהיה איתו אפילו בעוד כמה שעות, השתדלנו בכל זאת לא להישבר, ולהיצמד לשפיות והשגרה ככל האפשר. אני הקפדתי להתלבש יפה, כדי שהילדים יראו אמא מתפקדת ולא מפורקת, ורק בלילה הרשתי לעצמי לפרוק את כל הכאב לתוך הכרית.

"עם זאת, זכורה לי שבת אחת בה הייתי עם הילדים אצל אבי, כאשר הבחנו שהם זקוקים לי מאד, ובעלי נשאר עם שלום בבית החולים. ביום שישי הוא לא הרגיש טוב, ואני נפרדתי ממנו בלב כבד, ואחר כך, לאורך כל השבת התהלכתי בתחושה נוראית ולא הצלחתי לתפקד בכלל. הילדים, שכל כך רצו קצת זמן שפוי עם אמא, הרגישו את הקושי שעובר עליי, וכמובן שחוויה זו לא הייתה קלה עבורם, שכן לכתחילה נשארתי במיוחד בשבילם. כתוספת לקושי, הייתה זו שבת קיץ ארוכה במיוחד, ולי היא הרגישה כמו נצח, בלי שאוכל לדעת מהו מצבו של שלום באותן שעות. עם צאת השבת סיפר לי בעלי שבאמת נוצר איזשהו סיבוך, ושתוך כדי השבת הכניסו אותו לניתוח.

"היו גם רגעים של אור, כמו למשל בסוף תקופת האשפוז של שלום, כשהוא כבר לא היה צריך להיות בבידוד. ארגנו לנו אז שבת לכל המשפחה באורנית, שהיא מלונית של 'עזר מציון', וזאת אחרי תקופה ארוכה בה לא הייתה לנו אפילו שבת אחת נורמלית עם כל הילדים. את הסעודות אכלנו יחד עם שלום בתוך המחלקה, ואלינו הצטרפו עוד אנשים, וגם האחיות שבאו לראות. זו היתה עבורנו שבת מרוממת במיוחד, עם הרבה מאד שירים ושמחה, והאחיות אמרו שהן אף פעם לא ראו מחזה כזה במחלקה האונקולוגית העצובה". 

"זכורה לי גם השבת הראשונה בה הגיע שלום הביתה אחרי תקופת האשפוז הארוכה. הוא כל כך שמח לחזור ולשבת ליד השולחן יחד עם כולם, אך מיד אחרי מנה ראשונה הקיא את כל מה שאכל. הרופאים אמרו לנו מראש שזה מה שיהיה, אך עם כל ההכנות הנפשיות המקדימות, לא היה קל לראות אותו סובל כך. שם גם נחתה אצלי ההבנה הכואבת, שלמרות שעברנו את כל הטיפולים והכימותרפיות הארוכות, חזרנו הביתה עם ילד שהוא לא באמת בריא, ומכאן ואילך זהו המצב. אנחנו מדברים מאז הרבה על מה שעברנו, במיוחד עם שלום, ומשתדלים להיזכר גם ברגעים מצחיקים שהיו, ובכל הניסים והטובות". 

החלק הכי אהוב עליך בשבת?

"לישון. באמצע השבוע אני לא תמיד מצליחה לעשות זאת כמו שצריך, ואילו רק בשבת התחושה אצלי היא שאפשר לישון טוב באמת. הילדים כיום כבר גדולים ומעסיקים את עצמם, ואני יכולה להרשות לעצמי לנוח יותר גם בשעות הבוקר, וגם אחרי הסעודה. השינה הזו נותנת מנוחה גם לנפש, ועל אף שבמוצאי שבת קשה יותר להירדם, אותי היא מחייה".

מהו האתגר שלך בשבת?

"אני לא מרגישה שיש איזשהו אתגר בשבת, דווקא בגלל שאנחנו מאד קלילים וזורמים. במידה ולא מספיקים - קונים עוגה מוכנה או מבשלים פחות, ובאופן כללי - יודעים לשמוח במה שיש ולא לעשות סיפור. הקושי היחיד שכן עולה אצלי, הוא מול כמויות האוכל הגדולות, כאשר אני צריכה לשמור על עצמי לא לאכול יותר מידי, כדי לא לחוש אחר כך נקיפות מצפון".

איך אתם מאהיבים את השבת על הילדים?

"במהלך השבוע אין אצלנו ממתקים, אך לשבת אנחנו קונים לכל ילד שקית חמצוצים, ואני בוחרת במיוחד עבור כל אחד מהם את מה שהוא הכי אוהב. בפרט בתקופה הקשה שעברנו, נהגנו לקנות לילדים פינוקים רבים לשבת, ולדאוג לפרטים קטנים שישמחו אותם גם בהעדרנו. כאשר חילקנו אותם בשבת למשפחות, היה חשוב לנו לשים כל ילד אצל מי שהוא הכי אוהב, ובאופן כללי אנחנו מרגישים שההתמודדות הזו חישלה אותם מאד, ושהם הפכו להיות בוגרים יותר בכמה רמות".

שבת בלתי נשכחת

"שלושה שבועות אחרי שגילו את הגידול של שלום, היה עליו לעבור ניתוח בגלל דלקת שנוצרה בקרום המוח. מנגד, בעלי, שהוא משגיח בישיבה לתלמידי חינוך מיוחד, אמור היה לצאת איתם למחנה, שהוא עצמו ארגן במשך חודשים ארוכים. הניתוח נקבע ליום חמישי, ומכיוון שידעתי עד כמה בעלי נצרך בישיבה, אמרתי לו שייסע עם התלמידים, ושאני אהיה בניתוח לבד. באותו זמן, הייתי במצב נפשי קשה ולא רציתי לדבר עם אף אחד, אך חברה טובה ששמעה על כך, התעקשה לבוא ולהיות יחד איתי. ביום שישי בבוקר, לאחר שהחל שלום להתעורר, הוא אמר לי שהוא רואה באופן מטושטש מאד. דבר זה מילא את ליבי בפחד ובדאגה, ואני הרגשתי שבורה לחלוטין. התלבטתי אם להתקשר לבעלי ולומר לו זאת, ותהיתי מה כבר אפשר לעשות, כשאני בבית החולים שניידר והוא בצפון. לבסוף החלטתי שאני לא אומרת לו דבר, וכשהגיע זמן הדלקת נרות, ירדתי ללובי, ומול השלהבות המרצדות בכיתי את חיי. התחושה היתה קשה, אך יחד עם זאת גם מרוממת מאד, ולאחר ששפכתי את נפשי בתפילה, חזרתי לראות מה עם שלום. ברגע שנכנסתי לחדר, חיכתה לי הפתעה, ראיתי אותו יושב על המיטה, שר ומדבר עם חברתי, וכל זאת בעיניים פקוחות. משם, הלך מצבן של העיניים והשתפר, ואת כל השבת הניסית הזו, העברנו יחד עם שירי שבת רבים. מאוחר יותר, סיפרתי על כך לבעלי, ואמרתי לו שאולי זכינו בנס הזה בגלל שהוא הלך להיות עם בחורי הישיבה, שהיו זקוקים לו כל כך. מאז, הדלקת נרות עבורי היא ממש טקס מיוחד, מלא בהתרגשות ותפילות מהלב".

"לסיום, ברצוני להודות, להודות ושוב להודות לכל המתפללים הרבים עבורנו, שכן אני יודעת שהשם 'שלום בן גילה' נישא בפי רבים כבר כמה שנים. ולכל מי שממשיך להתפלל, הדבר נותן לנו הרבה מאד כוח, ושנזכה לבשר לכולם בעזרת ה' בשורות טובות".

מתכון שבתי אהוב במיוחד

עוף בערמונים

מטגנים 4-5 בצלים, ומעליהם מניחים כמות של 7 כרעיים (זה מה שהולך אצלנו בבית). שופכים מעל ¾ כוס סילאן, 3 חבילות ערמונים בוואקום, כפית או שתיים של תבלין קארי, ומעט כורכום, צ'ילי גרוס (לא חובה), פלפל שחור גרוס ומלח. מוסיפים כוס מים ומבשלים במשך שעתיים על אש נמוכה. מגישים עם תוספת אורז, וזה ממש מעדן.

רוצה לספר לנו על השבת שלכם? כתבי אל support@htv.co.il, השאירי פרטים ומספר טלפון, ונחזור אליך בקרוב.