"נכון שמוטי שלנו מוגבל, אבל למה שלא יחגוג בר מצווה?"

לא כל ילד זוכה לכזה אירוע של בר מצווה, או יותר מדויק לומר – רוב הילדים שבמצבו של מוטי מרינגר לא זוכים כלל לבר מצווה. למה? ככה. מי שלא הסכים עם ההבנה הזאת, אלו אבא ואימא של מוטי. "הוא מבין הכל, ואולי אפילו יותר טוב מכל אחד מאתנו, אבל אנשים חושבים שאם יש לילד מגבלה פיזית, או נכות כל שהיא, אז גם הנפש שלו פגועה, וזאת הטעות הקשה".

מוטי מרינגר, נולד להוריו איתמר ורותי לפני 13 שנה. תינוק חמוד מאוד ובעיקר בריא. הם היו זוג צעיר עם שתי ילדות קטנות ותינוק חדש וקטנטן, הכל היה נראה ורוד, עד גיל עשרה שבועות, אז הופיע אצל מוטי חום גבוה, וכמו כל ילד תינוק שיש לו חום גבוה, גם מוטי נקלח לרופא. אלא ששרשרת של תקלות רשלניות, גרמה לכך שאף אחד לא זיהה שהתינוק הקטן נתקף בדלקת קרום המוח, והשעות הקרובות הן קריטיות לפגיעה בלתי הפיכה. מוטי נשלח הביתה ללא כל מענה רפואי לבעייתו, לאחר כמה ימים של חוסר טיפול הולם, מוטי הגיע במצב קריטי למחלקת טיפול נמרץ בבית החולים תל השומר, משם השתחרר רק לאחר שבועות ארוכים של טיפולים, תחזיות קודרות, ועם פגיעה מוחית קשה ובלתי הפיכה. "שגגת הרופא רצון הבורא" כך משננת לי אימא של מוטי, למרות שזאת לא שגגת הרופא, אלא רשלנות הרופא, אבל מבחינתה זה לא משנה את רצון הבורא.

אף אחד לא הכין אותם

איפה זה תופס אותך? שאלתי את אבא של מוטי

"מוטי העלה חום בפעם הראשונה ביום חמישי, אבל הרופא לא עשה עם זה כלום, וגם אנחנו עצמנו את העניים, ביום ראשון בבוקר הלכתי למסור את שיעור הדף היומי הקבוע שלי ולאחר מכן להתפלל. לקראת סיום התפילה קיבלתי שיחת טלפון מאשתי המבוהלת: 'למוטי יש חום גבוה מאוד, הוא לא נראה טוב, תבוא מהר', אני זוכר שרצתי עם הטלית והתפילין כשהם עדיין עליי, אפילו לא הספקתי להוריד אותם, הגעתי הביתה ואני רואה את מוטי, עם מרפס בגודל של כיפה קטנה, באותו רגע לא היה לי ספק שהכיוון לא טוב, לא ידעתי עד כמה לא טוב, וגם לא רציתי לדעת. הזמנו אמבולנס, ומישהו החליט לעשות בדיוק באותם רגעים תאונה, שעכבה את האמבולנס 45 דקות עד להגעתו. מאותו רגע החיים שלנו השתנו מן הקצה אל הקצה".

אימא של מוטי מרשה לעצמה לדייק את דבריו של בעלה: "נכון שהחיים שלנו השתנו, אבל לא בהכרח בכיוון שאתה חושב, החיים שלנו לא נהיו יותר גרועים, אלא החיים שלנו נהיו יותר מאתגרים, ויש הבדל גדול בין אתגר לקושי. אתגר זה מאמץ אבל לא בהכרח קשה. אני זוכרת שאיתמר אמר לי אחרי שיצאנו בפעם הראשונה מבית החולים שיש שני דרכים להסתכל על הסיפור, דרך אחת להיות מסכנים עצובים ודואבים, וכולם ירחמו עלינו, ויש את הדרך השנייה, לראות את זה כפרויקט שאפשר לצמוח ממנו. החלטנו לבחור בדרך השנייה, הבנו שקיבלנו מהקדוש ברוך הוא פרויקט, ואנחנו נעמוד במשימה".

ידעתם או לפחות שיערתם לקראת איזה פרויקט אתם הולכים?

"לא ידענו כלום, אבל הבנו שאנו יוצאים לדרך חדשה, למסע בלתי נודע, גם אף אחד לא יכול היה להכין אותנו, לקראת מה שצפוי להיות בכל גיל של מוטי, כי מה שמוטי היה צריך בגיל שנה, שונה לגמרי ממה שהוא היה צריך בגיל שנתיים, וכך כל גיל וגיל עם האתגרים שלו. גם היום, אחרי שלוש עשרה שנה, אני לא יודע מה מוטי צריך בעוד שנה, זה דינאמי מאוד".

מוטי החל את מסע חייו האישי כשהוא מוגבל מאוד, בכל תנועותיו הפיזיות, ללא יכולת הליכה ללא יכולת להזיז את ידיו בחופשיות, ללא יכולת לדבר, ואפילו בראייה הוא הוגדר כלקוי ראיה שהראייה שלו מוגבלת מאוד. הוריו  שמעו מהרופאים תחזיות הרבה יותר גרועות אבל הם בחרו להאמין בבורא העולם ולא להאמין לרופאים, מוטי עבר כברת דרך ארוכה בהתפתחות ובשיקום שלו, "הוא כמו ילד רגיל, הוא יודע הכל יש לו חברים, יש לו רצונות ורגשות הוא יודע לבכות ולצחוק, לכעוס ולהתרגש, אז למה הוא שונה?" כך שואלת אימא של מוטי, ובעקבות ההבנה הזאת הם החליטו שלמוטי תהיה בר מצווה כמו לכל ילד המגיע לגיל שלוש עשרה.

רוצים בר מצווה

מתי הבנתם שאתם עומדים לארגן בר מצווה למוטי?

"בתחילה היה ברור לנו באופן הכי טבעי שיש, שלא עושים למוטי בר מצווה. מה הקשר לעשות בר מצווה לילד שלא יכול לזוז, ולא יכול לדבר? איך הוא יוכל לדרוש בבר מצווה? איך הוא יקבל קהל וילחץ ידיים למוזמנים? איך הוא ירקוד? אבל חצי שנה לפני הבר מצווה החלטנו שצריכים וחייבים להנגיש את מוטי לכל המשפחה, ולכל המכרים. נקודת ההנחה של האנשים, שאם יש אדם המוגבל במשהו, אז הוא מוגבל בעוד דברים, אבל זאת טעות קשה מאוד, כי מוטי מרגיש כאב כמו כל אחד, הוא רוצה להיות אהוב כמו כל אדם שרוצה להרגיש שהוא אהוב, הוא רוצה להרגיש שהוא מיוחד, כמו כל אדם שרוצה להרגיש שהוא מיוחד, למרות כל המגבלות שלו, רק בלי יכולת לבטא את זה.

"היום כבר למדנו את צורת הביטוי של הרגשות שלו, בעזרת ג'סטות, הבעות פנים למיניהן ומחשב תקשורת. אבל בעיני האדם שלא מכיר, אין שום ביטוי לרגשותיו. לכן רצינו לעלות על נס את היכולות האחרות המדהימות שיש לו, ולתת לו את האפשרות שבמשך ערב שלם הוא יהיה הבמה המרכזית, הזרקור של כל המשתתפים".

אז החלטתם לחגוג בר מצווה?

"נכון, אבל עם שינוי קטן, אתה קורה לזה בר מצווה, אבל אני קורה לזה חתונה במעמד צד אחד, כי בעצם אנחנו מבינים שזאת החגיגה היחידה שמוטי יעשה בחייו, וזאת החגיגה היחידה ששייכת רק לו, לכן זה צריך להיות משהו גדול, משהו מרשים, משהו שייצרב בתודעה של מוטי, בתודעה שלנו, ובתודעה של כל המוזמנים".

איך מתחילים לתכנן?

"לאחר אין ספור התלבטויות ורעיונות כיצד לחגוג את הבר מצווה של מוטי, שנעשו בחיק המשפחה הקטנה שלנו שזה כולל את חמת אחיותיו, הצענו למוטי כמה רעיונות לחגיגות הבר מצווה. כגון טיול משפחתי, נופש משפחתי, מסיבה צנועה בבית, ועוד.. אבל מוטי התעקש שנעשה אירוע כמו לכל 'הרגילים', עם אורחים רבים שמאד אוהבים אותו, עם מתנות ועם מוזיקה.

"אספנו את כל ילדי המשפחה סביב השולחן הסלוני וסיפרנו שאנחנו רוצים לחגוג למוטי בר מצווה גדולה, ביקשנו מכל אחת מהבנות שתיתן רעיון טוב, שנראה לה שישמח את מוטי. וכך כל הילדות הרגישו שהן שותפות מלאות לחגיגת הבר מצווה. אגב אחד השיקולים שגרמו לנו להחליט לעשות את הבר מצווה, היה הרצון לשתף את כל ילדות המשפחה בחגיגה ובהתרגשות שסביב האירוע, התלבושות, התסרוקות, האיפור, הסטודיו, ההזמנות, הלחץ, הבלגן, וכל מה שמסביב לחגיגית בר מצווה, הן היו חייבות את זה לנפש שלהן, גם בגלל שזה הבר מצווה היחידה שיש להן בקרבה ראשונה, וגם בכדי להבין שמוטי הוא לא רק נטל, אלא הוא גם מייצר חגיגות, ועוד איזה חגיגות.  

"ההכנות היו בשיאן כבר חודשיים לפני הבר מצווה, היה על המקרר בבית, כמו לוח ספירת העומר, זה היה הנושא הכי מדובר בבית, וכל פעם שהזכרנו את המילים 'בר מצווה של מוטי', לא היה מרוגש ממנו עלי אדמות".

תסלח לי על השאלה, אבל מוטי לא מדבר לא נע ולא זע, אז איך בדיוק אתה יודע שהוא מתרגש?

 "ואאווו כשמוטי מתרגש כל השכונה יודעת, הוא מוציא שאגות שמחה מפיו, ומחייך חיוך שמורגש בכל הרחוב, הוא רוקע ברגליו, וכל גופו מזדעזע, רואים עליו שהוא רוצה להיות כמו כל הילדים, אבל הגוף שלו מגביל אותו, אנחנו למדנו לזהות אצלו מתי הוא שמח, ומתי הוא עצוב, מישהו זר לא יידע להבחין".

חגיגת בר המצווה של מוטי הייתה מרגשת מאוד, האולם היה מקושט ומפואר במיטב הזרים והעיצובים, צוות הצלמים השקיע במיטב הרקעים והשכלולים, הזמנות חולקו לכל האורחים המכובדים, ולאולם החלו לזרום כל משפחות המוזמנים של כל הצדדים. "כשאתה אומר כל המשפחות, אתה כנראה מתכוון למשפחות הביולוגיות, אבל למוטי יש עוד משפחה בפני עצמה, אנו קוראים לה 'משפחת האתגר' המורכבת משלל עמותות מיוחדות, עמותת 'טף לטף', 'אילנות', 'שלווה', עוד כעשרים וחמשה מתנדבים של ארגון 'אח לאח', ועוד מספר דומה של מתנדבות שמגיעות ללא שייכות לשום ארגון. כמו כן הוזמנו עוד כחמישה עשר זוגות של הורים, שמתמודדים כמונו באותם אתגרים. זה היה כמו ערב העצמה מיוחד במינו", כך אומרת לי אימא של מוטי, "הפכנו למשפחה אחת גדולה, מחבקת ואוהבת, אחד לוחץ את ידו של השני, ובעת משבר, אחד מחבק את השני, ככה הרבה יותר קל להתמודד".

ומה מוטי עשה במשך כל אותו הערב?

"בתחילה הוא הצטלם בתמונות סטודיו, לאחר מכן במשך ארבעים וחמש דקות, מוטי קיבל את כל האורחים, שהחלו לזרום בזה אחר זה. הוא קיבל מכל אחד חיבוקים ונשיקות בלי סוף, ומכל חיבוק כזה הוא התרגש עד השמיים, הצהלות שלו היו ברף הגבוה שצהלה יכולה להיצהל, וקולות השמחה שהוא השמיע חצו את כל הרף של הדציבל המאושר באולם. היו גם ריקודים, ומוטי היה הרקדן הראשי בתוך המעגל, זה היה הערב שלו, הוא היה השחקן המרכזי, והוא הבין שכולם באו רק בגלל שהם אוהבים אותו, הוא היה חייב לדעת את זה, שלמרות שהוא שונה אוהבים אותו בדיוק כמו כל אחיותיו. לאחר מכן, מוטי נשא נאום בבר מצווה, בעזרת המחשב תקשורת שלו עם מתג קולי. הנאום הוסרט לפני האירוע, והוצג באירוע על גבי מסכים גדולים, תוכן הנאום של מוטי היה תודות שמוטי בחר למי להגיד, ראשית הוא בחר להגיד תודה לריבון העולמים, להוריו, אחיותיו וצוות בית הספר, הכל בבחירה שלו בלבד, מתוך לוח תקשורת שהוכן לו מראש. לאחר דרשת הבר מצווה של מוטי, נשאתי אני נאום ובו סיפרתי על הניסיון, על דרכי ההתמודדות, על המתנה הנפלאה שיש לנו את מוטי, על אחיותיו שאוהבות אותו בלי סוף, ועל הסביבה שלא תמיד מבינה".

מישהו שלח לי מתנות קטנות

מתנות היו? איזה מתנות מביאים לכזה אירוע?

"בטח שהיו מתנות, כאלה מתנות לא מקבלים בשום בר מצווה, קראנו לזה 'תכנית 13 המתנות'. בחרנו 13 אנשים משמעותיים מאד בחייו של מוטי, וביקשנו מהם שיחשבו על רעיון למתנה למוטי, שקשורה לאופי שלו. זה היה חלק מאוד מרכזי ויצירתי בערב. אתה לא מצפה שאני יפרט לך מה נאמר על כל מתנה ומתנה, אבל מתנה אחת ריגשה את כולנו במיוחד, זאת הייתה המתנה של אחיותיו, שקנו לו כרית עם ציפית עליה מודפסת תמונה משפחתית, ועליה הכיתוב: 'גם בלילה כשתישן ותחלום, תדע שאנו אתך, ואוהבים אותך'. בנוסף אחיותיו הקריאו ברכה מרגשת מאד, עין לא נשארה יבשה..."

מי שחשב שמשפחת מרינגר הסתפקה בבר מצווה רק בכדי לסמן לעצמם וי בלוח המשימות טעה, הרי לחגיגת בר מצווה מתלווה גם שבת חתן, שבת שבה החתן מגיע לבית הכנסת, ועולה לתורה מפטיר. לאחר מכן קורא את ההפטרה, ונזרקות עליו סוכריות מעזרת הנשים.

"טקס העלייה לתורה, היה אטרקציה בפני עצמה", מספר אביו של מוטי, "בשבת בבוקר קמנו מוקדם, הלבשנו את מוטי בבגד חדש שנקנה, עבור שבת העליה לתורה, כשבחוץ כבר חיכו לנו עשרות מתפללים, שבאו ללוות את מוטי, בניגון המפורסם שאתו מלווים כל חתן בר מצווה לבית הכנסת, זה היה מחזה מרהיב, כל השכנים עמדו בחלונות והריעו למוטי, ומוטי הגיב להם בשאגות שמחה וצהלה. הגענו לבית כנסת 'הבעל שם טוב' במודיעין עילית, זה נקרא המניין של קרליבך, ושם היה מפוצץ עד אפס מקום, התפילה עברה כרגיל, לאחר מכן קריאת התורה, ואז הגיע מפטיר, הגבאי הכריז בקול 'יעמוד חתן הבר מצווה מרדכי אליעזר בן הרב איתמר מפטיר' כל המתפללים עצרו את נשימתם, לראות איך מוטי יעלה לתורה למפטיר, החל רחש לחש בציבור, המתח היה בשיא. לקחתי את מוטי, והתקרבתי אתו אל הספר תורה, עמדנו ביחד בצמוד לספר תורה, ואני בירכתי את ברכות התורה, מוטי הרגיש שהוא בעצמו מברך. לאחר מכן נזרקו סוכריות בכמויות שכל ילד חייך כמה שבועות מהאוצר שאסף, ובמקביל כל המתפללים ניגשו לאחל למוטי מזל טוב. היה ניתן להרגיש, שלא רק מלאכי השרת שותפים לחגיגה, אלא הקדוש ברוך הוא בכבודו ובעצמו שותף אתנו, ושמח בשמחה האדירה שהייתה שם. אני יכול להגיד לך שמאז אותה שבת, כל האנשים ניגשים לומר לו כל שבת, 'שבת שלום', הוא לא עוד נער נכה שיושב בכיסא גלגלים...

"לסיכום אני רוצה לומר לכל הקוראים היקרים, לכל אחד יש את ההתמודדות שלו, אין לנו שליטה על גלי הים, אבל יש לנו שליטה על המפרשים, וזה מה שמציל את הספינה בסופו של היום".