כתבות מגזין
חיה שדמי: "הייתי בהלם, שום דבר לא הכין אותי לכזה תרחיש"
כשנולד בנה השביעי של חיה שדמי – בנימין, הודיעו לה הרופאים שכמעט כל מערכותיו לא מתפקדות ומצבו קשה. הוא שוחרר מבית החולים עם אבחנה של CP, ומאותו יום עסוקים הוא ואמו יחד במינוף הקושי ובהפיכתו מחושך לאור
- רקפת גרוס
- פורסם ג' כסלו התש"פ |עודכן
כשחיה שדמי התעוררה בבית החולים כולם שתקו. אף אחד לא אמר לה מזל טוב, והיא עצמה פחדה לפנות לצוות הרפואי ולשאול מה קרה. שעה קלה קודם לכן, בזמן הלידה, התינוק הראה סימני מצוקה קשים, ותוך מספר רגעים היא כבר הייתה מורדמת בחדר ניתוח. "ה' נתן לי כוחות מאוד מיוחדים. אני ממש זוכרת שהתחברתי לכוח הפנימי שלי. הייתי אז כבר בתהליכי לימוד של המקצוע הטיפולי שאני עוסקת בו, והכלים שקיבלתי שם מאוד חיזקו אותי", היא מספרת.
לפתע הגיע רופא עם פנים טובות וחיה אמרה לעצמה שאותו היא יכולה לשאול, שהוא ידע איך לספר לה. היא פנתה אליו ושאלה אותו מה עם התינוק. "חשבתי שאולי תהיה תשובה שהוא לא חי, וזה הדבר שהכי פחדתי ממנו. לא הספקתי להתכונן לכך".
הרופא ענה לה ברוגע שהתינוק כרגע בפגייה עם בעלה, כיוון שבמהלך הלידה חבל הטבור היה כרוך סביב צווארו והוא סבל מחוסר בחמצן. הרופא הוסיף שמצבו של בנה לא פשוט, אך הם מנסים לעשות הכל על מנת להצילו. "הרופא ניסח את הדברים באופן חיובי ואפילו הקול שלו היה מרגיע. מאז הבנתי שגם כשמבשרים לאדם בשורה קשה, האופן שבו מבשרים לו זאת מאוד משפיע. אפילו הטון בו אומרים את הדברים יכול לעזור להתמודדות עם המצב. מאותו רגע והלאה פשוט התחברתי ל'אין עוד מלבדו' וידעתי שהכל רק בידי הקדוש ברוך הוא. לא בידי הרופאים, לא בידי הרפואה המתקדמת ולא בידי אף אחד אחר. לא עזבתי את ספר התהילים מאז ועד שהשתחררתי מבית החולים".
תסריט לא צפוי
היה זה לפני כ-24 שנים. חיה שדמי ילדה את בנה השביעי במספר. אחרי שש לידות תקינות והריון תקין, לא היא ולא בעלה דמיינו תסריט שכזה.
כשחשה בצירים והגיעה לבית החולים, אמרו לה שיש עוד זמן והפנו אותה להסתובב מעט עד שהצירים יתחזקו. לפתע היא שמה לב שהיא לא מרגישה את התנועות של העובר ופנתה לצוות הרפואי, שהיה בדיוק בזמן חילופי משמרות ולא בדק לעומק את העניין. "אמרו לי- 'תאכלי משהו, תשתי'. בדיוק אחרי זה משהו אינטואיטיבית הרגיש לי מאוד לא טוב וביקשתי מהם שיבדקו. בדיוק עבר לידינו רופא מומחה ידוע, ואמרתי לבעלי שאולי ניקח אותו באופן פרטי, אבל אז שנינו חזרנו בנו ואמרנו שאין סיבה לעשות זאת. המשכנו להמתין לבדיקה של הצוות הרפואי. בזמן הבדיקה בין רגע המוני רופאים נהרו לחדר. לא חלמתי שדבר כזה יכול לקרות ולא הבנתי מה השתנה, הרי זו רק הייתה בדיקה שגרתית כדי לראות שהכל בסדר. הם ביקשו ממני את כל הניירות ולקחו אותם על מנת 'לכסות' את עצמם. לא אמרו לי כלום, ותוך שניות הטיסו אותי לחדר ניתוח. היו לי הוכחות שבאיזשהו שלב הייתה ירידה בדופק והם לא התייחסו לכך. כנראה שבבדיקה שלפני הניתוח כבר הייתה ירידה מאוד גדולה בדופק והם היו בלחץ רב. בחדר הניתוח אמרו לי: 'את הולכת לנוח קצת' והרדימו אותי תוך שניות, אפילו לא היה לי זמן להילחץ".
אחרי הלידה התינוק היה בפגיה במצב קשה מאוד – מונשם, כאשר כל מערכות הגוף לא מתפקדות, והסיכוי שישרוד היה קלוש ביותר. "עבר שבוע של מתח מאוד גדול", נזכרת חיה, "חמי הגיע לארץ והלך לרב חיים קנייבסקי וביקש ממנו ברכה. ר' חיים אמר לו שיהיה בסדר והתינוק יחיה. גם כל בני המשפחה ארגנו יום תפילה בכותל, זעקו והתפללו. אמרתי לעצמי שאנחנו עושים מה שאנחנו יכולים, וזה הרגיע אותי. אחרי שבוע של אשפוז החל מצב התינוק להשתפר, המערכות התחילו לעבוד, אך הוא נותר סובל מ-CP. אם היו מגלים קודם את הסיבוך עם חבל הטבור היה המון מה לעשות כדי לעזור לו. זה עניין של דקות".
cp , שיתוק מוחין, הוא הפרעה בהתפתחות אזורי המערכת המוטורית הרצונית במוח, הגורמת ללקות תנועה. בדרך כלל הפגיעה המוחית הגורמת לשיתוק מוחין מופיעה עוד לפני הלידה, בשלב ההתפתחות העוברית, אך קיימים מקרים בהם שיתוק מוחין מופיע על רקע באספקת החמצן למוח בזמן הלידה, או מחלות שונות המופיעות לאחר הלידה.
היה לך כעס על הצוות הרפואי שלא גילה את זה בזמן?
"האמת שלא. כנראה שהייתי בהלם וגם הייתי ממש בהכחשה. גם אחר כך אמרתי שאין לי בכלל זמן לכעוס עליהם. הרגשתי שזה לא הם, ושזה מלמעלה. ההרגשה הזו מאוד עזרה לי. יכולתי להאשים את עצמי: 'למה לא לקחתי את הרופא המומחה ההוא, שראינו?' אבל לא הייתי במקום הזה בכלל ולא עברו בי המחשבות האלה. אמרתי לעצמי שברור שאם קרה משהו שההשפעות שלו הן לכל החיים, זה לא משהו שקרה במקרה, ברור שהיה פה משהו מכוון מאת ה'. התחברתי באופן מאוד חזק ל'אין עוד מלבדו'. "אני לא כזו צדיקה", היא מצטנעת, "אבל באותו רגע זה כנראה היה כך. אולי זו הייתה הדרך שלי לשרוד, להתמודד".
גם בעלך הרגיש כמוך?
"היה ברור לו לגמרי כבר מהתחלה שהכל מכוון משמיים. בהתחלה אפילו לא רצינו לתבוע את בית החולים, מרוב שלא רצינו להפנות את כיוון החשיבה שלנו לכך שהם אשמים. באמת, אני לא חושבת שהם אשמים. אחוז אחד של דברים כאלו שקורים הוא כלום, ולמרות שכמובן שהייתי שמחה שהם היו שמים לב יותר, אבל זה היה רגע כזה בחילוף משמרות, וברור לי שלא היה כאן משהו מכוון. ילדתי את כל הילדים שלי באותה מחלקה ועד היום אני חושבת שזה מקום מדהים. אני לא זוכרת בשום שלב שכעסתי, אבל היה שלב שבו הסכמתי שמישהו ינהל את העניינים המשפטיים בשבילנו".
בתקופה שהתינוק היה בפגיה, חשבת מה יקרה אם הוא יסבול מפגיעה?
"לא, קודם כל כי ברגע שמצבו השתפר הוא היה ילד ממש חמוד. הוא היה הילד הכי גדול בפגייה, ושקל 4.5 קילו. כל האחיות שם שיחקו איתו וקראו לו 'סופגניה'. הוא הגיב וחייך, כך שראיתי שקוגניטיבית הוא בסדר וזה הרגיע אותי. העובדה שהוא לא נפגע שכלית הייתה הדבר שהיה הכי חשוב לי".
את הרופאים שהגיעו וביקשו לדבר איתה ולתת לה הערכת מצב היא ביקשה שלא לשמוע. "אמרתי שזה לא הזמן לכך, כי ידעתי שהם בעצמם לא יודעים. הגיעו המון סטודנטים מלווים ברופאים כדי ללמוד מבנימין – זהו השם שהענקנו לתינוק שלנו. התייחסתי אליהם ונתתי להם מה שביקשו, אבל לא הייתי איתם באמת. לא עזבתי את ספר התהילים והתפללתי כל שניה שרק יכולתי".
להגיב נכון
אחת החוויות החזקות שחיה זוכרת מהתקופה ההיא זו ההבנה מה קורה למישהו שחווה משהו אחד בזמן שכולם חווים דבר אחר. "כולם היו עם תינוקות ואני לא. זה לא היה המצב הרגיל והנשים האחרות היו במבוכה ולא ידעו מה לעשות. אני זוכרת שהייתה איתי במחלקה אישה שילדה תאומים, שדיברה איתי והראתה לי את התינוקות. דווקא לא הרגשתי קנאה, אלא להיפך - זו הייתה חוויה טובה. הבנתי שאף פעם אי אפשר לדעת מי האדם שיודע להגיב נכון. מה שכן, למדתי שכאר מישהו עובר דבר קשה, עדיף לא לברוח ממנו ולא להסתיר ממנו, אלא להיות איתו".
המפתיע הוא שדווקא מחלק מחברותיה מתחום הייעוץ, מהן היה ניתן לצפות לתמיכה אידיאלית, היא נחלה אכזבה. "אני לא אשכח ששיחת הטלפון הראשונה שלי הייתה לאחת החברות הטובות שלי מלימודי הייעוץ, והיא, כנראה, מרוב שלא ידעה איך להגיב, דיברה על החטיפה של נחשון וקסמן, שקרתה באותה העת, ואמרה לי- 'מה הבעיה שלך לעומת הבעיה שלהם? תראי איך כל עם ישראל במתח ומתפלל עליו'. הבנתי אותה כי היא הייתה במבוכה, אבל מצד שני, בשיחה בינינו לא קרה הדבר המאוד בסיסי של לתת מקום לכאב של האדם מולך, בלי שום קשר למצב של אחרים. אמרתי לעצמי שאו שהיא לא מבינה מה עובר עליי, או שהיא לא יודעת איך להגיב". גם בני המשפחה הקרובים הגיבו כל אחד בצורה אחרת. זה היה מעניין - אנחנו 9 אחיות, שמאוד מגובשות, ואני זוכרת שאחת האחיות שלי פשוט באה, חיבקה אותי ולא אמרה כלום. הרגשתי שהיא איתי. אחות אחרת שגדולה ממני, וגם עובדת בתחום הנפש, התחילה לתת לי כל מיני עצות, ואמרתי לה שזה לא הזמן. מאוחר יותר היא אמרה לי שכשאתה בלחץ ובמבוכה אתה עושה הכי הרבה שטויות".
כשחיה ובעלה הפנימו את המצב החדש הם קיבלו שתי החלטות שקיימו במשך כל השנים שחלפו מאז. "כשזה קרה לא הייתי ממש בוסר, הייתי כבר במודעות ולמידה, וכתוצאה מכך בעלי ואני החלטנו דבר ראשון שאנחנו נעשה הכל, אבל בשום אופן לא על חשבון הזוגיות שלנו. הדבר השני שהחלטנו היה שזה לא יפגע בששת הילדים האחרים. במשך השנים היינו צריכים להתהלך על חבל דק ולשמור על שיווי משקל. היינו מנסים לתת לילדים להיות שותפים, תוך כדי שגם דיברנו והסברנו להם. בנוסף, הבאנו הביתה אנשי מקצוע שיעבדו עם בנימין, כדי לפנות זמן ליתר הילדים".
כיום חיה חושבת שדווקא ההתמודדות העצימה אותם כבני אדם והפכה אותם לאנשים שמחים ושלמים יותר. "זה לקח אותנו למקום של לגדול", היא מסבירה, "לגדול ולהעריך את החיים. ההתמודדות הזו הביאה שמחה לחיים שלנו. למדנו להעריך יותר ולשמוח במה שיש. קודם לכן, למשל, חשבתי שהעובדה שיש לי שישה ילדים בריאים היא דבר מובן מאליו. היום החיים שלי מיוחדים מאוד, ואני מאמינה שהם היו שטחיים וסתמיים יותר אם לא".
חיה היא פסיכותרפיסטית שלמדה בין השאר פסיכולוגיה חיובית. "כשאני באה ועוזרת לאנשים שמתמודדים עם קושי, בלי מילים הם מרגישים שהכלים שאני נותנת להם נובעים ממקום אמתי, ושאני מתכוונת למה שאני אומרת ולא אומרת את זה סתם. ברור שהייתי שמחה בשביל בנימין שיהיה בריא, ועם זאת, כשאני רואה את הערך המוסף שכולנו קיבלנו, אני מאמינה שהכל מכוון. הפכנו להיות אנשים עם הרבה יותר הבנה ועם יותר ערכים אמתיים, וגם הילדים שלנו הרבה יותר רגישים לזולת בעקבות כך".
במהלך השנים חיה הקימה את 'מרכז המראה', כאשר המוטו המנחה אותה, מניסיונה האישי הוא שניתן להמריא מכל קושי. "אני חושבת שלבן אדם יש את האפשרות שהאושר יהיה בידיים שלו, בכל מצב שהוא, ולא להפקיד את האושר שלו בידי כל מיני דברים שהם לא בשליטה שלו. ההבנה היא לא רק שכלית, אלא צריך לחולל שינוי בכל הגישה הפנימית, בכל האישיות. זה הטיפול- תהליך, מסע לתוך הנפש. היכולת לראות איפה המקומות הרגישים שמשכו את השלילי לחיים של המטופל ולרפא אותם, לשחרר אותם, ולמצוא את המקומות העוצמתיים החיוביים בתוכו שמושכים את ההיפך. זה להוביל את החיים ולא להיגרר אחריהם ממקום של מנהיגות פנימית".
נלחם כל החיים
את אותה מנהיגות פנימית, מיישם גם בנימין הלכה למעשה בחייו. "ההבנה שמנחה את בנימין היא שקיימת בו היכולת להנהיג את החיים שלו, ושלמרות כל הקשיים הוא יכול לקחת את החיים שלו ולהוביל אותם למקומות טובים, וברוך ה' הוא עושה את זה יותר ויותר", אומרת חיה. עם זאת, היא מציינת כי ההתמודדות הקשה יותר היא דווקא זו החברתית. "בהתחלה היו לו המון חברים. יש לו ביטחון עצמי וחוש הומור, והוא היה מאוד פעיל חברתית, אבל ככל שחלף הזמן נוצר פער - החברים יכלו לעשות דברים שהוא לא יכול היה לעשות, והם איבדו את הסבלנות. מה גם שחלקם התחתנו כבר. לאחרונה הוא הצטרף למסגרת עם עוד צעירים שיש להם CP. היה לו מאוד קשה בהתחלה, כי הוא חווה זאת כירידה מבחינתו, אבל מצד שני טוב לו להיות עם אנשים שמבינים את ההתמודדות ואת השפה שלו, ומודדים אותו לפי אמות מידה הוגנות כלפיו".
בסרט שנעשה עליו רואים כיצד בנימין מתעקש לעלות כחזן, למרות דיבורו הלא ברור, כיצד הוא מתעקש לשטוף את הבית ולעזור בהדחת כלים למרות המוגבלות הפיזית, וכיצד הוא משדר רוח טובה ואופטימיות. לאחרונה הוא אף החל להעביר הרצאות לבני נוער על מנת להראות כיצד ניתן להתמודד עם קשיים על ידי כוח הרצון. "בנימין נלחם כל החיים שלו", מספרת אמו, "הוא לא מסכים להיות עם כיסא גלגלים, הוא הולך בהליכון, עולה במדרגות לבד ומתמודד עם הקושי שיש לו בשיווי משקל ובדיבור. כל השנים הוא למד במסגרות רגילות, והיה איתו אברך שעזר לו". באחת הפעמים בנימין שם לב שיש כאלו שאין להם אברכים שיעזרו להם והקים ארגון בשם 'משלבים ידיים' במטרה לארגן לילדים אברכים שילמדו איתם ואסף כספים בדרכים יצירתיות לשם כך. "בן אדם שאין לו קושי הוא לא חי. רק אם יש קושי הבן אדם חי. אם לא יהיו קשיים, לא נהיה פה בעולם הזה", בנימין מעיד על עצמו ומוסיף, "דווקא בגלל שיש לי נכות אני יכול להראות לעולם שמתוך מקום כזה אתה יכול לצמוח ולהגיע לגדולות שבחיים לא חלמת להגיע".
סיפורם של חיה ובנימין שדמי הוא חלק מסדרת כתבות בפרויקט 'מחושך לאור', לרגל חג החנוכה. מכירים אנשים נוספים שיצאו מחושך לאור? אתם מוזמנים לכתוב לנו למייל support@htv.co.il
זכו לתאומים אחרי 17 שנה: "לא חייבים להעריך את האור בגלל החושך שבדרך"