שירי יעקובסון: "גיליתי שאני ילדה נכה, וזה חלק ממי שאני"

'הכל תלוי במה שאנו משדרים' - זהו המשפט אשר מתנגן לי בראש. לולא אמרו לי ששירי יעקובסון נכה, הייתי חושבת שההליכה שלה צולעת מעט. אבל לעולם לא הייתי מגדירה אותה נכה. חיוך יפה וקורן קיבל את פני במסדרונות המכללה, כשבאתי לבקר, או יותר נכון לראיין את שירי. התמקמנו באחת הכיתות, שירי דאגה לאוויר ולאווירה. אני לא הפרעתי.

"הרופאים היו אובדי עצות"

"גדלתי בבית חרדי", פותחת שירי ומספרת, "אני ילדה שלישית מתוך חמישה אחים. הייתי ילדה בריאה, מלאת ביטחון עצמי, דעתנית, חברותית ושמחה. עד גיל שמונה לא היה משהו חריג שאני יכולה לשים עליו את האצבע. הסיפור שלי התחיל בבת-אחת. בדיעבד הבנו שזה לא בבת-אחת, אלא משהו שהסתבך.

"בגיל שמונה, אחי הקטן ואני רכבנו על קורקינט. הגענו למדרון מתמשך, ואחי פחד לרכב במדרון. כדי להרגיע אותו אני רכבתי לבד. הוא ראה שהכל בסדר והסכים לרכב איתי ביחד. העמדתי אותו מקדימה ואני מאחוריו. בירידה האחרונה הקורקינט נתקע בחריץ שנוצר באספלט. אחי הקטן נפל, וגם אני. אחת מהחתיכות של הקורקינט נכנסה לי לעצם של השוק, הנקראת טיביה. אני זוכרת את הכאב החד, אבל לקח זמן עד שאמא שלי הגיעה. לקחו אותי לבית החולים ושמו לי גבס. אחרי חודשיים הורידו לי את הגבס והלכתי כרגיל. אחרי שבעה חודשים כבר לא...".

מה זאת אומרת כבר לא? מה היה אחרי שבעה חודשים?

"אחרי שבעה חודשים כאבה לי הרגל, והלכנו לרופא שקבע שצריך לנתח אותי. אמא שלי התייעצה עם הרב פישר, שאמר לנו לשמוע חוות דעת נוספת באיכילוב. באיכילוב אכן שללו את אבחנת הרופא ולאחר בדיקות אובחנתי עם שבר".

מה הרופאים טענו שצריך לעשות?

"למען האמת, הרופאים היו אובדי עצות. בדיעבד אני מבינה את זה. הם טענו שאי אפשר לשים שוב גבס, כי זה יחליש את העצם. אז שלחו אותי לפיזיותרפיסטית באופן חד פעמי, שתלמד אותי איך ללכת. אני, בתור ילדה בת שמונה, לא יישמתי את זה. הלכתי עם קביים".

עשו בדיקות? ניסו להבין איך לטפל במצב?

"כן. במשך שלוש שנים הלכתי עם קביים, ובמקביל עברתי אינספור בדיקות. הרופאים לא הבינו למה העצם לא מחלימה. עד גיל אחת עשרה עדיין הייתי עם קביים, לא יכולתי לזוז בלעדיהם. הייתי תלותית בהם מאוד, הלכתי בקפיצות והגב התעקם. במהלך השנים האלו מידי פעם חטפתי מכות ברגל, שגם ככה לא הייתה במיטבה. הכאב לא פסק - הוא היה נחלש או מתחזק. בגיל אחת עשרה הבינו שיש לי מחלה בעצמות בשם 'אוסיטיאוג'נזיס אימפרפקטה'. במילים אחרות - חסר לי מרכיב בעצמות".

איך הגבתם?

"הרופאים שיתפו אותנו בכך שיש תרופה. אמנם אני לא עומדת ב-100% בקריטריונים לקבל את התרופה הזו, אבל אם מאשרים לי אותה, כדאי שאקח אותה, כי היא לא מזיקה. לטענתם, 'אפילו אדם בריא לחלוטין יכול לקחת אותה'. הם אמרו כי ניתן לעשות בדיקה גנטית, כדי לבדוק אם אני זקוקה לתרופה, אבל זו בדיקה יקרה".

(צילום: shutterstock)

מה ההורים שלך החליטו לעשות?

"ההורים שלי, בהמלצת הרופאים, הבינו שהתרופה לא מזיקה, ואין צורך ממשי בבדיקה. אז נתנו לי אותה בלי לבדוק אם אכן מחלתי גנטית. הייתי מתאשפזת כל כמה חודשים ומקבלת את התרופה דרך הווריד".

איך התרופה השפיעה עליך?

"אני זוכרת שהייתי יוצאת מהטיפולים חלשה יותר. חשבתי שזו ירידה לצורך עליה, גם לא ניתן מידי להסתמך על תחושות של ילדה בת אחת עשרה. אחרי כמה חודשים בהם קיבלתי את התרופה, הרגשתי כאבים במפרק הירך של הרגל הבריאה, בנוסף לכאבי השבר. לא הצלחתי ללכת. אמא שלי התייעצה עם הרופא, והוא אמר שאני צריכה לנוח. במשך חודשיים וחצי נחתי. כל כמה זמן אמא שלי התקשרה לרופא, שטען כי זה רק עניין של מנוחה".

הרופא בדק אותך?

"לא, אמא שלי תיארה לו את המצב בטלפון. על פי התיאור תשובתו הייתה שזו חולשה וזה יעבור. אחרי חודשיים וחצי נמאס לי, החלטתי שאני הולכת לבית הספר. הייתי בטוחה בעצמי, דאגתי לעגלה של תינוק, דיברתי עם חברות שייקחו אותי מהשער של בית הספר והכל מבחינתי היה מסודר. אבל דבר אחד שכחתי - בבית הספר יש מדרגות".

שירי נעצרת. אני מזהה בפניה תעוזה המשולבת בסופר רגישות ומודעות.

"החלטתי שאני מסוגלת, אני אעלה במדרגות האלו, לא משנה מה. אני יכולה! אכן, עליתי במדרגות, אבל בסופן בכיתי מרוב כאבים. המורות התקשרו להורים שלי, והוחלט שאני חוזרת הביתה. אבא שלי הרים אותי פיזית עד לקומה השלישית בה אנו מתגוררים. כשהגענו הביתה אבא שלי הניח אותי על הספה. משם לא יכולתי לזוז".

לא יכולת לזוז בכלל?

"בכלל, גם לא למצב של שכיבה וכמובן שלא לעמידה. הצורה בה הונחתי על הספה, זו הצורה שבה נשארתי. אני אפרט - הרגל הבריאה הייתה במצב של ישיבה מזרחית, והרגל השבורה הייתה מונחת רגיל כמו כשיושבים על הספה. באותו הלילה ישנתי בישיבה. אמא שלי שמה סביבי שמיכות, כדי שבשינה אני אשען על השמיכות. אחרי שיח עם הרופאים הבנו שאני צריכה לנסוע לבית החולים באמבולנס. הגעתי לבית החולים, והרופא אמר לי לעלות למיטה".

שירי מישירה מבט אלי: "את יודעת, קצת קשה לעלות על מיטה כשאת לא יכולה לזוז".
האמת - לא, אני לא יודעת, ועוד יותר כואב לי להישיר לה מבט חזרה.

שירי ממשיכה: "הם רצו לצלם אותי, אבל כל תזוזה כאבה לי, אז לא אפשרתי להם. צעקתי עליהם: 'אל תגעו בי, כואב לי'.

(צילום: shutterstock)

אז שחררו אותך?

"נראה לך? אחרי יום הבינו שאין מצב להמשיך ככה, וחייבים לצלם אותי. הביאו צוות וצילמו אותי בכוח. מעבר לכאב, זה היה קשה. בצילום ראו שיש לי שבר במפרק הירך של הרגל הבריאה כביכול.
הרופאים נתנו לנו שלוש אופציות: למתוח את הרגליים על-ידי משקולות, כדי ליישר אותן, או לשים לי גבס עד המותן, או ניתוח. החליטו לנסות קודם את האופציה הראשונה, זו אופציה קלה ליישום. אם היא עובדת, היא מבורכת".

מה הכוונה למתוח את הרגליים על-ידי משקולות?

"ממקמים לי את הרגל בצורה שהעצם תחזור לעצמה, ושמים משקולות כדי שהעצם תתקבע בצורה הזו. בפועל, כדי שאני לא אחווה את הכאב, הרדימו אותי, הרדמה כללית למשך עשר דקות. סיימו את הטיפול, ופה הייתה עוד פשלה - לא צילמו אותי מיד אחרי הטיפול".

למה זו פשלה?

"כי הם אמנם הצליחו להחזיר את העצם, והכאבים פסקו - אבל העצם לא חזרה למקום הנכון. אחרי שבוע צילמו אותי, וזה מה שהתגלה. אם היו מצלמים אותי מיד, הייתה אופציה לתקן את זה. אבל אני לא הרגשתי כאב, פתאום חזר לי החשק לאכול. אני זוכרת שביקשתי מאמא שלי מנטוס. היא רצתה לקנות לי, ואז הרופא שאל אותה 'לאן את הולכת?' היא ענתה לו, והוא אמר לה: 'לא כל-כך מהר', וסימן לה לבוא לדבר אתו. הבנתי שמשהו לא בסדר".

בכנות -את כועסת על הרופאים?

"לא".

מופתעת מהתשובה אני מסתכלת על שירי במבט חסר אמון.

"לא, כי אני יודעת שהכל משמים. אני עוברת בחיים דברים שצריך לעבור, מה זה חשוב מי השליח? לא באתי בטענות לרופאים, הכל מה'".

והיא ממשיכה: "הרופא אמר לאמא שלי שהעצם התאחתה במקום הלא נכון. הם הגיעו אליי שניהם עם הבשורה, והגרוע מכל זה שאני צריכה לעשות ניתוח. בשביל אדם מבוגר ניתוח זה מפחיד, מעלה חששות. בשביל ילדה קטנה ניתוח זה מצב של חוסר אונים מוחלט. אני מבינה, בתור ילדה, שאבא ואמא לא יכולים לעזור לי. האנשים האלו, שתמיד יודעים מה טוב ומה לא, אלו שאני נשענת עליהם בצורה עיוורת - הם לא יכולים לעזור לי, הם ילדים במצב הזה בדיוק כמוני, ואני רק בידיים של אלוקים".

שירי מסתכלת לעבר הלוח בכיתת הלימוד שאנחנו יושבות בה, מזדהה לרגע עם הילדה האומללה שהייתה באותו היום של הניתוח.

כמה זמן נמשך הניתוח?

"הרבה זמן, וברוך ה' הוא עבר בהצלחה. אם עד אותו היום הלכתי עם קביים, הקערה נהפכה על פיה. במשך ארבעה חודשים התניידתי רק בכיסא גלגלים. נסיגה עצומה בשבילי. יותר מזה, רגל אחת עדיין לא החלימה מהשבר, והרגל שהייתה בריאה עכשיו בתפקוד של 85%. בכל אופן היא אחרי ניתוח. במשך מספר חודשים לא הייתי מסוגלת ללכת".

כיצד נראה תהליך השיקום?

"לקח לי המון זמן לחזור לקביים. הייתי בפיזיותרפיה והידרותרפיה בבית חולים אלי"ן שזה מרכז שיקום. שום דבר לא עזר. בסופו של דבר הגיעו למסקנה שצריך לשים לי סדים על כל החלק התחתון של הרגליים. סדים אלו פלסטיקים שהתאימו אותם לצורת הגוף שלי. בעיקרון זה מאזן את משקל הגוף וזה מסיע לשקם את ההליכה בצורה נכונה, כמה שניתן. לא רציתי ללבוש את הסדים, כי זה כאב לי. הייתי רזה מאוד, וזה הכאיב לי בעצמות. כאשר במשך זמן משהו לוחץ לך על העצם, זה כואב. בבית הספר הייתי מבקשת מהמורה שתוריד לי את הסדים. אבל אין ברירה. אמא שלי הייתה משחדת אותי בכסף כדי שאלך עם הסדים. לאט-לאט חזרתי לקביים".

(צילום: shutterstock)

"הכל תלוי בי"

במשך כל התקופה הזו הלכת לבית הספר?

"בכיתה ו' לא הגעתי בכלל, ואחר כך הגעתי לסירוגין. גם כשהגעתי - לא הרגשתי שייכת. אני חברותית מאוד, אוהבת חברות, אהובה. אבל הרגשתי שהן לא מבינות אותי. הייתי ילדה קטנה הבוגרת מידי לגילה, וחיפשתי את המקום שלי בעולם. מה שהעסיק את החברות שלי היה נראה לי ילדותי. עם הזמן למדתי לראות עוד אנשים שעברו דברים והם כמוני, או אנשים רגילים שהם בוגרים ומכילים. אבל בתור ילדה - לא".

מה שידרו לך בבית?

"המון חום ואהבה. בכיתה ז' חזרתי לגמרי ללכת עם הקביים. אמא שלי לא השלימה עם זה שיש לה בת נכה. כולנו חשבנו שזאת בעיה שתיפתר. אבל לא, אני נכה. זה לתמיד. עשיתי את הבדיקה הגנטית שאמרו לי שאין צורך לעשות, ואכן היא יצאה שלילית. אין לי אוסיטיאוג'נזיס אימפרפקטה. בסך-הכל חסר לי סידן".

מה עשיתם?

"עזבנו את הרופאים וחיפשנו פתרונות בעזרת רפואה משלימה. בכיתה ח' הלכתי לטיפול אצל הרפלקסולוגית שרה מרגלית ז"ל, שהייתה אז בת 81. הייתי מגיעה אליה לבית האבות לטיפול רפלקסולוגי, כל יום, כולל ימי שישי ומוצאי שבתות. הייתי צריכה לעשות תרגילים ליישור הגב ולרגליים, חוויה לא נעימה.

"במקביל הלכנו לרב רפאלי, שקיבל אנשים בשוק. הוא היה מטפל באנרגיות חיוביות. לא האמנתי בזה, למען האמת. גם היום אני לא מאמינה בזה. אבל היום אני יודעת שדברים חיוביים יצאו משם".

איזה דברים חיוביים?

"הוא התעקש שאני יכולה ללכת בלי קביים. התווכחתי אתו. אחרי כמה חודשים הוא עשה איתי תנאי, שאם שבוע אחד אני מצליחה ללכת בלי קביים, הוא קונה לי מה שאני רוצה. אני הבנתי שאם אני אבקש משהו גרנדיוזי, הוא ירד מהתנאי, אז ביקשתי מחשב. להפתעתי הוא הסכים. שבוע שלם טיפסתי על קירות כדי להתנייד ממקום למקום, היה לי קשה בטירוף. אחרי שבוע קיבלתי מחשב, וחזרתי לקביים. כמה חודשים אחרי זה ישבתי במרפסת, וזה פשוט היכה בי".

מה היכה בך?

"שכל מה שהאמנתי עד היום, לא נכון. יש לי יכולת בחירה. מצומצמת, אבל היא קיימת. החיים הם לא היסודי שגדלתי בו. שואלים לשלומי, דואגים לי, מגישים לי דברים. אם אני רוצה דברים בחיים, אני צריכה להשיג אותם בעצמי. אף-אחד לא יעשה לי הנחות. אין ביכולתו של אף אחד להפוך את חיי לטובים יותר, חוץ מאשר לי. הרע והטוב תלויים בי. אני רוצה לגדול, ללמוד נורמאלי, להתחתן ולהוליד ילדים. צריך לעשות מעשה".

חיוך ניצחון עלה על שפתיה של שירי. "החלטתי שאני נפטרת מהקביים, ויהי מה. זה היה סבל בל יתואר ורק בכי. מה שהחזיק אותי זה שאמרתי לעצמי: 'סבלתי עד עכשיו, אז עכשיו אני אפרוש?'. נסעתי לסמינר במונית. מהמונית חברות ליוו אותי לסמינר ואני נשענתי עליהן, גם בתוך הסמינר. היו מצבים של חוסר אונים, אני עומדת באמצע הרחוב, רוצה ללכת ולא יודעת איך להמשיך. עם הזמן נחשפתי ליותר קשיים. במשך שנתיים לימדתי את עצמי ללכת בלי קביים. הלכתי עקומה וצולעת, אבל הלכתי לבד. עברו שנים והתחלתי ללכת זקוף יותר, עד שהגעתי לשלב שאמרתי שמכאן אני לא יכולה יותר לשנות את עצמי. קיימת מגבלה של צליעה, והגב לא זקוף לגמרי, אבל עשיתי כל מה שתלוי בי".

היו לך נפילות מאז?

"כן, אבל הן היו קטנות בהשוואה למה שהיה. הייתה דלקת מאמץ, פעם אחת גם נפלתי. אבל הנסיגות היו לתקופות קצרות, וחזרתי לעצמי, כמה שניתן".

מה עזר לך לאורך הדרך?

"רק האמונה. מהגיל שהבנתי את מצבי התחלתי לחקור את האמונה. בהתחלה הייתי מלאה באמונה, הרבה שיחות עם ה' ושירים שכתבתי לו. כתיבה היא הדרך שלי להתמודד, לדבר עם אלוקים, לא פחות מתפילה. אחרי זה היה המון כעס, לא הבנתי כלום. מתוך זה התחילה גדילה. היו קשיים, בכל אופן כל זה היה בגילאים משמעותיים של ההתפתחות האישית".

מה הקשיים העיקריים שחווית?

שירי עונה בלי לחשוב פעמיים. ניכרת העבודה העצמית שלה, ושזה אכן מאחוריה: "דימוי עצמי נמוך, המון תהיות ושאלות מה אני שווה? איך אני אצליח להתחתן? ללדת ילדים? לגדל אותם? למה אני לא יכולה לחלום כמו כולם? עמדתי מול המראה וחשבתי: 'האם אי פעם אוהב את מה שאני רואה מול המראה?'. כולן יפות ואני לא. מעבר לזה, אף-אחד לא באמת הבין אותי. הרגשתי סוג של בדידות, חוויתי תסכול".

שירי מציינת כי בעקבות מה שעברה היא בחרה להיות עובדת סוציאלית. "זה סוג של סגירת מעגל, להסתכל לאנשים בעיניים, לתת להם תמיכה, מה שלי היה חסר. התלבטתי מה ללמוד, והלכתי עם הלב שלי, להשתמש במה שקיבלתי ולתת לאחרים".