ילד של אמא: "בגיל 5 ותשעה חודשים גילינו שלבננו יש אוטיזם"

כשמגיע לעולם ילד חדש, נולדת הוֹרוּת חדשה, ואיתה באים גם הרבה חששות. שלא יבכה, שלא יהיה חולה, שלא יכאב לו, שלא יהיה לו קר מדי, שלא יהיה לו חם מדי, שלא יקבל מכה, שילמד ללכת בזמן, שיהיה ילד אהוב, שלא יציקו לו, שלא יפגעו בו ושלא ישברו לו את הלב. אימהות, באופן טבעי, חוששת הרבה יותר מהאבות. כל אחר הצהריים בבית או בגינה כולל אינספור סצנות מסרט אימה שרצות לנו בראש, ולכולן, אבל לכולן, יש סוף רע. "תיזהר, אתה תקבל מכה", "תיזהר אתה תיפול", "תיזהר זה יישבר", "תזהר אתה תשבור" וכן הלאה וכן הלאה.

החששות האלה, חלקם מוצדקים והגיוניים, וחלקם תלושים מהמציאות, הולכים ודועכים עם הזמן, עד שהילד לומד להיות עצמאי ולעמוד על הרגליים בפני עצמו. גם אחרי שיקבל מכה, ייכשל, יתייאש, יהיה עצוב או ישבר לו הלב - הוא ישרוד. ואפילו יהפוך לגבר חזק יותר. ואנחנו, האימהות, נמשיך לדאוג שלא יהיה לו קר מדי או חם מדי, ושיהיה לו מה לאכול, גם כשיהיה נשוי עם ילדים בעזרת השם, כי מה לעשות? ככה זה אימהות. זה הטבע שלנו – לא להפסיק לדאוג לגוזלים שלנו, אפילו כשהם כבר עומדים בזכות עצמם, פורשים כנפים ועוזבים את הקן.

עבור אימהות לילדים עם צרכים מיוחדים, החששות האלה לא עוברים, ואפילו מתחזקים עם הזמן. הציפייה שאותו תינוק שברירי יהפוך לאבא בעצמו יום אחד היא בכלל שולית יחסית לשאר הדברים שיאלץ להתמודד איתם במהלך חייו, הדברים הבסיסיים ביותר.

דור פריאנט

אמרו לי: "את הבעיה – לא הוא"

החיים שלי מתחלקים לשניים: לחיים לפני האבחון והחיים אחרי האבחון. דור שלי אובחן באופן רשמי כאוטיסט בגיל 5 שנים ותשעה חודשים. בדיוק 5 שנים ותשעה חודשים מאוחר מדי. מהיום שהוא נולד, הוא לא הפסיק לבכות. בעגלה, על הידיים, בלול, בבית, בטיולים, פשוט בכל מקום ובכל מצב. דור הוא הילד השני במשפחה, וחשבתי שאולי כבר שכחתי להיות אמא. ביקרתי באופן קבוע בחדרי מיון ובקופות חולים, ובכל פעם נשלחתי הביתה עם סיבה אחרת- "זה גזים", "זה רגישות לחלב", "זה ריפלוקס", "זה כלום", "זו בעיקר את". אבל הבכי לא הפסיק ואני זוכרת שבלילות ביליתי שעות רבות בשביל לנסות להרדים אותו. הסתובבתי בכל השכונה בכל מזג אוויר, רק שיצליח לישון. אבל דור היה עירני כמו באמצע היום.

בגיל שנה, הבכי שלו היה שונה. כשהגענו לחדר המיון, גילינו שיש לו בקע במפשעה ושהוא חייב ניתוח. למרות החשש הגדול לנתח תינוק בן שנה עם הרדמה מלאה, הרגשתי הקלה. חשבתי שאולי זו הסיבה שהוא בוכה כל הזמן, ושאחרי הניתוח זה יעבור... אבל זה לא עבר. דור המשיך לבכות. הוא לא רצה לאכול כמעט כלום, רק בקבוקים ומעדנים, התקשה עם מרקמים שונים של אוכל, ופיתח לעצמו טקסים קבועים. חס ושלום אם הייתי מזיזה את המוצץ מהפקק של הבקבוק בזמן שהוא אוכל – מלחמת עולם הייתה פורצת. לאחר מכן הוא התחיל לפתח רגישות לרעשים. לא הבנו למה, אבל בכל פעם שהוא שמע את המים בשירותים יורדים- הוא צרח, כשיצאנו להצגות ילדים רועשות- הוא ברח, וכשבילינו במקומות הומי אדם- דור לא הרגיש בנוח. הוא העדיף להתחבא בצד.

לדבר הוא התחיל בגיל מאוחר יחסית והיה נראה שהוא לא תמיד מבין מה מדברים איתו, אבל הוא היה, ועדיין, כזה גוזל, שפשוט האמנו שזה יעבור עם הזמן, ככל שהוא יגדל.

הלכנו לאבחונים, ביקרנו אצל רופאים התפתחותיים ומטפלים - כולם אמרו שזה יעבור עם הגיל. רק הגננת התעקשה, בצורה די אגרסיבית, שהילד לא שייך למסגרת - מה שגרם לנו לתסכול כי היא עשתה זאת בצורה מאוד לא אמפתית, במיוחד לאור כל הקשיים שגם ככה חווינו במטרה להבין מה לא בסדר.

(צילום: shutterstock)

פחדתי שהאוטיזם באשמתי

אני מניחה שתמיד הרגשתי שמשהו לא בסדר, אבל לא הרשתי לעצמי להודות בכך. פחדתי שמא אני עשיתי משהו לא נכון, אולי זה בגללי ואולי אני גרמתי לזה. ובינינו, מי רוצה להודות שמשהו לא תקין עם הילד שלו? אנחנו, האימהות, רואות רק את הדברים החיוביים והמקסימים שבילדינו, ולכל בעיה יש סיבה הגיונית. אם הוא לא אוהב להתחבר עם ילדים אחרים, זה בסדר. יש לו ראש משלו. אם הוא אוהב להתחבא מתחת לשולחן, זה בסדר. רועש לו מדי בגן. אם הוא צורח, זה בסדר. הוא עדיין ילדותי, זה יעבור. ולא רק אני חשבתי כך. גם אינספור פסיכולוגים ומטפלים שבדקו את דור שללו כל אפשרות לאוטיזם. אז אם הם שללו, מי אני שאקבע אחרת?

אבל עם הזמן, דור גדל וכבר לא היו תירוצים. הפסיכולוגים המשיכו להגיד שלדור אין כלום. אז מה בכל זאת יש לו? למה המצב שלו לא משתפר? הוא הולך יום-יום לגן, ולמרות שהוא לא מדבר הרבה, אני יודעת שעצוב לו. וכשעצוב לו - עצוב לי. אני יודעת ששום דבר שם לא תורם לו ולהתפתחות שלו, ושכל יום הוא בזבוז אחד גדול, אבל כל עוד האבחון לא קיים, אני לא יכולה להעביר אותו למסגרת שמתאימה לו.

הרגשתי מתוסכלת. ניסיתי לעזור לילד שלי אבל לא ידעתי איך. לא ידעתי אפילו מה יש לו, אז איך אוכל להגיש לו עזרה? ניסיתי לחבק וזה לא עזר, ניסיתי בְּרוֹךְ, ניסיתי באסרטיביות, ניסיתי לוותר, ניסיתי להסתגל, ניסיתי לשנות את כל העולם בשבילו -  רק שיהיה לו טוב, אבל זה לא קרה. הילד נכנס להתקפי זעם שפגעו בו ובשאר בני הבית, כולל אחיו הגדול, וכל רגע איתו היה כמו פצצה מתקתקת.

בשנה האחרונה שלו בגן, החלטנו שאנחנו חייבים לדעת מה לא בסדר, ולא נחזור הביתה בלי תשובות. לא יכולתי לאפשר לו לעלות לכיתה א' ולהמשיך לסבול. הגעתי אל פסיכיאטרית בכירה שערכה אינספור בדיקות, אבחונים, שאלונים וראיונות. בכל התהליך, עדיין חשבתי לעצמי בלב שאולי זה לא זה. אולי יש לו בעיה של קשב וריכוז, אולי וויסות חושי, אבל רק לא אוטיזם. המילה הזו שידרה לי כל כך הרבה אמונות, שהיום אני מבינה עד כמה הייתי בורה. ופתאום, כחודש לפני שנת הלימודים החדשה, קראו לנו לשיחת סיכום ובה בישרו לנו שדור אכן לוקה באוטיזם.

אחרי האבחון נכנסתי לאבל

אני לא יכולה לתאר במילים מה הרגשתי באותו הרגע, אבל זה היה סוג של אֵבֶל. הרגשתי שהחיים כמו שאני מכירה עומדים להשתנות מן הקצה אל הקצה, ולא ידעתי אפילו איפה להתחיל. הסתובבתי במשך כמה שבועות עם פרצוף נפול, חיפשתי נחמה בלא נודע, עד שמשפט אחד שבעלי אמר לי שינה את כל התמונה: "הוא עדיין אותו ילד, מה זה משנה מה יש לו ומה אין לו? כלום בו לא השתנה". ובאמת, הוא עדיין היה אותו דור המדהים, ועכשיו כשאני יודעת מה יש לו – אני יכולה באמת לעזור לו ולא לתת לו להמשיך להסתובב בעולם בהרגשה שהוא שונה.

האבחון של דור הגיע עוד לפני שהתחלתי את תהליך התשובה שלי, אבל אני חושבת שברגע הזה התחיל התהליך לראשונה. בעלי כבר היה בעל תשובה והוא הסביר לי שבורא עולם לא היה מביא לנו את הילד הזה אם לא היינו מסוגלים להעניק לו את הטוב ביותר עבורו. אני חושבת שהמחשבה הזו כל כך עודדה אותי בימים קשים – הידיעה שאני מסוגלת, שהוא פה איתי כי אני זו שיכולה לתת לו את האהבה וההכלה שהוא צריך, שאין עוד זוג בעולם שהיה יכול לטפל בו כמו שאנחנו יכולים. ומאותו הרגע, ראיתי את האוטיזם כמתנה ולא כייסורים. האוטיזם נתן לי כל כך הרבה כבן אדם, כאישה, כאמא. למדתי איך להיות יותר סובלנית, יותר מכילה, פחות מתביישת ממה יגידו, יותר רגישה לרגשות של דור ולאחרים, ופשוט יותר ממה שהייתי עד אז.

בשלוש השנים האחרונות, דור נמצא בדיוק במסגרת המתאימה לו, והוא הצליח להמריא שנות אור מאותה תקופה בגן, בעזרת השם. עד היום הוא מלמד אותי כל כך הרבה על אהבה, על הבנה, על החיים, ואני באמת מאמינה שדור הוא נשמה גבוהה שהיינו צריכים בחיינו בשביל לראות את האור, את הטוב, את התום ואת בורא עולם במלוא הדרו.

אני מודה, עד היום יש לי חששות כמו מה יהיה בעתיד? האם הוא ילמד להיות עצמאי לחלוטין, או שתמיד יזדקק לעזרה? האם יציקו לו? מה יקרה אם חס ושלום אחד מאיתנו ילך לעולמו? האם הוא יהיה אהוב? האם אי פעם הוא יקים משפחה משלו? שאלות קשות, ללא ספק, שאני משתדלת היום לא לחשוב עליהן יותר מדי. אבל עמוק בלב אני יודעת שלא משנה מה יקרה – בטוח יהיה טוב, מפני ש"גַּם כִּי אֵלֵךְ בְּגֵיא צַלְמָוֶת לֹא אִירָא רָע כִּי אַתָּה עִמָּדִי".