גם לאחר ההחלמה - השבר קשה מנשוא: "בעלי לא זיהה אותי ולא את ילדינו". ראיון מטלטל

לפני חמש שנים וחצי עבר בעלה של ציפי אירוע מוחי. בפתאומיות, ללא כל סימנים מקדימים, הוטלה משפחת הלוי אל מערבולת סוערת.

"באמצע הלילה התעוררתי מקולות משונים". מספרת ציפי אשתו על אותו לילה נורא. "פקחתי עיניים וגיליתי שבעלי מתייסר על הרצפה, מנסה להזעיק עזרה ולא מצליח. בבית החולים אבחנו שטף דם במוח, והוא היה בסכנת חיים חמורה. התפללנו רבות, ואיתנו כל הקהילה, ובחסדי ה' בעלי התעורר וחזר לחיים. הוא הועבר מטיפול נמרץ למחלקה, והשמחה הייתה גדולה. אולם הוא עדיין לא הצליח לדבר, וזה היה סימפטום אחד לנזק המוחי שאירע לו.

"הוא ראה אותנו, וניסה 'לשוחח' איתנו באמצעות הידיים. רק לאחר כחודש וחצי הוא התחיל לדבר מעט. הוא סבל מאפאזיה, ומילותיו היו מבולבלות מאד. אפילו אותנו, בני משפחתו הוא לא זיהה. מעל המיטה שלו במחלקה היו תלויות התמונות של הילדים עם שמותיהם, והקלינאי תקשורת עבד איתו על בעיות השליפה בכל פעם מחדש. התהליך היה איטי מאד, אבל ראינו את השיפור וקיווינו לטוב. מהמחלקה הוא עבר לשיקום, וברוך ה', לאחר שנה וחצי בעלי שוחרר הביתה".

מה היה המצב כשהוא חזר הביתה?

"בעלי תפקד חלקית, ואפילו הצליח ללכת בעזרת הליכון. הוא כבר זיהה אותנו, מדבר ומשוחח, וגם הזיכרון חזר אליו שלב אחרי שלב. אך עדיין הרגשתי שהוא לא חזר לעצמו. לא ידעתי להגדיר מה בעצם השתנה, ומה קורה פה. המוח שלו עבד הרבה יותר לאט, הריכוז, הזיכרון, הדיבור, ובעיקר- האישיות - כל אלו לא היו כשהיו. ידעתי שהוא בתהליך שיקום, אך קיוויתי כל הזמן להגיע כבר אל הסוף הטוב. לקח לי הרבה זמן להבין שאין כאן סוף טוב ומהיר".

איך הגעת למסקנה העצובה הזו?

"האמת, אני עד היום מקווה ומתפללת שהכול יחזור להיות כשהיה. בסתר לבי, עוד לא השלמתי... ולקוות ולהתפלל תמיד אפשר. אך בינתיים למדתי לא לברוח מהמציאות אל תקוות חסרות תוחלת. בקבוצת התמיכה המיוחדת בה אני חברה, עזרו לי להישיר מבט אל המצב, לקבל אותו כמות שהוא, וללמוד להתמודד עימו. עלי לחיות את חיינו, לטפל בילדים וגם בבעלי, ולא אוכל לעשות כל זאת ללא השלמה עם המצב בו אני נמצאת. גם אם השיפור המיוחל לא מגיע – עדיין יש חיים שאפשר למצות אותם ולשמוח עם מה שכן יש. כי לצערי הרב, במציאות, רוב פגועי הראש אינם מבריאים לחלוטין. אנשים שעברו אירוע מוחי, פגיעת ראש או גידול בגזע המוח - רבים מהם החלימו מבחינה גופנית ויצאו מסכנת חיים, אך מבחינה נפשית או קוגניטיבית נותרו נכים לתמיד.

"המצב הזה מתעתע מאד: האבא יכול להיראות ממש כמו פעם, לתפקד פיזית כרגיל, ופתאום הוא עלול להתפרץ בזעם, לרטוט בלי שליטה, להיעלב כמו תינוק, או לריב עם הילדה בת הארבע על חתיכת הבמבה האחרונה... אלו סיטואציות מורכבות מאד, ובחוץ אף אחד לא יודע עם מה בני הבית מתמודדים. רק תחשבו על הילדים שרואים את אביהם המכובד והמוערך במצבים כאלו, וכל עולמם מתהפך ומזדעזע. מי יכול להבין מה עובר עליהם? ומה עובר על האישה? לפעמים רק אנחנו, בני המשפחה של פגועי הראש, יכולים להבין אחד את השני".

ראש כולל - לשעבר

מה בעלך עושה כיום?

"הוא לומד בכולל, ברוך ה'. אולם האמת היא, שהוא לא מסוגל באמת ללמוד. הזיכרון שלו נפגע ללא תקנה, וכך גם כושר הריכוז וההבנה. הוא לא יכול ללמוד גמרא ומצטער על כך מאד. ולמרות זאת, הוא לא יכול לחשוב על עזיבת הכולל. כל החיים שלו היו סביב הלימוד בכולל. השאיפות, החלומות, הכול היה סביב הלימוד. הוא היה ראש כולל, ומסר שיעורים ברמה גבוהה. כל המהות שלו היא מהות של אברך כולל, והוא לא רוצה לאבד את כל זאת. יראת השמים שלו וליבו המשתוקק להתעלות נותרו כשהיו, אלו רק היכולות שאבדו... למעשה, גם בעבודה רגילה הוא לא יכול לעבוד. כצולע הוא לא יתקבל לעבודות פיזיות, ועבודות אחרות ידרשו ממנו כישורים שכליים שאינם.

"הנס שלנו הוא הרצון הטהור שלו להמשיך ולדבוק בתורה היקרה. גבר אחר במצב כשלו היה נופל לדיכאון או בורח מזמן אל האינטרנט ומאבד את זמנו ואישיותו ללא תכלית. ואילו הוא - יש לו מסגרת ומקום משלו, הוא יודע לשם מה הוא קם בבוקר ומתאמץ ללכת למקום האהוב עליו. זה לא קל לו. בגלל נכותו, הוא הולך לאט במשך ארבעים דקות כל צד עד הכולל, וכל צעד שלו נעשה בהתמדה ובאהבה. הוא לא רוצה לנסוע ולהקל מעליו את הדרך, כי אז הוא יגיע מהר מדי לכולל, ויישאר לו מדי הרבה זמן להתמודד מול הספרים. ההליכה גם טובה לו לפיזיותרפיה, וכך הוא מתמיד והלך מדי יום אל הכולל, לומד שם מעט משניות, הלכות, מוסר ופרשת שבוע, מתפלל מנחה ומעריב, ושוב יוצא לדרך הארוכה בחזור הביתה.

"לעתים הוא אומר לי בצער: 'אני לא מצליח ללמוד את הגמרא. וכולם כן לומדים ומבינים'. אבל אני אומרת לו כי כל הכבוד לו על הלימוד שהוא כן מתאמץ ולומד. שעה אחת של לימוד שלו – שווה בעיני הקב"ה ויקרה מאד בעיניו, כי מבחינתו היא המקסימום שהוא מסוגל. ובאמת, אני מעריצה אותו בכל ליבי על המאמצים היומיים שהוא עושה כדי לדבוק בתורה – משוש חייו מקדם".

תמיכה וצמיחה

מהיכן הכוח להעריך ולתמוך גם בקריעה כזו?

"כבר הזכרתי את קבוצת התמיכה לנשותיהם של פגועי הראש. החברות בקבוצה עזרה ועוזרת לי מאד בכל ההתמודדות. אנו משוחחות זו עם זו, שופכות אל הלב, מתייעצות, שומעות הרצאות מחזקות, וחוזרות הביתה עם המון תעצומות וכלים חדשים. למזלי, בני משפחתי מבינים אותי ותומכים בי מאד, אך יש נשים רבות שהקבוצה היא מקור הכוח היחיד שלהן, בעזרתו יתברך. אפילו הקרובים להן לא מבינים ולא יודעים מה באמת מצבו של הבעל.

"יש נשים שסופגות האשמות, הצעות בלתי רלוונטיות ודרישות קשות ליישום. 'אולי תלכו לרופא נוסף?/ למה את לא שומרת עליו?/ למה לא הגעתם לחתונה מוקדם? תטפלי בו/ תתמידו בטיפולי השיקום והוא יצליח/ למה את לא מספרת מה קורה?' כך בני המשפחה הופכים אף הם לנטל נוסף על האישה המתמודדת, והמקום היחיד שלה לאזור מעט כוח – הוא במפגשי הקבוצה שלנו.

"בשנים האחרונות ביקשו ממני לנהל את קבוצת התמיכה. עלי לארגן את המפגשים החודשיים שלנו, את הטיול המשותף ואת ימי הנופש החד-שנתיים. אלו הם ימים מלאי תוכניות והרצאות מתאימות, פינוק ומנוחה לנפש ולגוף, ואנו חוזרות מהם עם הרבה כוח לחיים המורכבים שלנו. אישית, העיסוק הרב בפעילויות הקבוצה מאפשר לי מקום גם לברוח אליו, לצאת מעצמי ומטרדות הבית, ומחייב אותי לתת לאחרות מלבי ומיכולותיי. הנתינה הזו תורמת גם לי וגם לאחרות".

כמנהלת הקבוצה, תפקידיה של ציפי לקראת המפגשים הם רבים. בין יתר התפקידים עליה גם להיות קבצנית, ולהתרים אנשים לצורך הפעילות. היא מגייסת תרומות כספיות, מפעילות תוכניות וכל שאר המוצרים שיכולים להקל מעל הנשים את העול ולאפשר לפעילות החיונית הזו – להימשך. "החלק הזה של ההתרמה הכי לא נעים ולא קל עבורי", היא אומרת בכנות, "אולם גם זה מהווה חלק חשוב בקיום הפעילות. וכשאני יודעת כמה כוח הקבוצה הזו מעניקה, אני מוכנה לטרוח גם כשזה לא בטבע שלי".

רגישות ללא יכולות

בעלך מודע לפעילות שלך בקבוצת התמיכה?

"כן, ברמה מסוימת. הוא שואל אותי איך הייתה התוכנית ועל מה דברנו. לפעמים אני מספרת לו כי מישהי בכתה על בעלה, והוא מרחם מאד ואומר לי: 'ברוך ה', את ממש זכית שיש לך אותי!' למזלי, הוא לא שואל למה אני גם משתתפת בקבוצה, אם כל כך זכיתי, ואני לא מספרת לו מי בכתה גם כשזו הייתה אני...

"הוא עצוב מאד על הנשים האחרות שלא זכו למה שזכיתי אני, ומשחזר בכל פעם מחדש איך הוא היה שבר כלי, וכיצד השתקם וחזר לעצמו, בחסדי ה'. והאמת, שהחיים שוחקים ומתישים מאד, ודווקא הזיכרונות המשותפים האלו עוזרים לי להודות לה' על מה שיש, ולהכיר בטוב גם אם הוא חלקי וצורב עד מאד. ברוך ה', בעלי ניצל וחזר לחיות, ושנינו חיים כזוג, וזה באמת לא מובן מאליו".

ציפי מספרת על תמיכה רגשית ושיתוף, ואלו באמת נדירים ברקע פגישת ראש. בדרך כלל, המצב הוא הפוך. "נכון, זה לא מובן מאליו בכלל, רוב הגברים לאחר פגיעות ראש נהיים עצבנים, קצרי רוח ואנוכיים. קשה להם מאד עם אובדן היכולות שלהם והם לא מסוגלים להכיל אחרים. ברוך ה', למזלי בעלי נותר תומך ומכיל מאד. הוא רואה אם אני עצובה, ונהיה רגיש כלפי מאד, למרות שמבחינה מעשית הוא כלל לא יכול להבין באמת וגם לא לעזור.

"אני זוכרת סיטואציה מצחיקה שארעה כשבעלי היה בשיקום. הוא היה אמור להגיע לשבת הביתה, ובאותו שבוע חשתי מותשת לחלוטין. לא היה לי כוח להכין את השבת לבדי, לטפל בילדים, לעזור לו בנכותו, ולהבריק את הבית לכל האורחים שבקשו לבקר אותו בכל שבת שחרור.

"כששוחחתי איתו בטלפון נגמר לי הכוח, ופשוט בכיתי בחוסר אונים. לאמיתו של דבר, היו הרבה שרצו לעזור אך לי לא היה נעים לבקש מהם עזרה, וכך בכיתי באוזניו, כאילו יש לי למי לבכות.

"בעלי שמע אותי ברגישות, ופתאום אמר לי: 'אל תבכי, ציפי. את לא צריכה להכין שבת. אני אדאג להכול, רק תהיי רגועה'. התרגשתי מאד שהוא רוצה לעזור לי, ובתחושה מתוקה מאד הנחתי לכל העול והרפיתי. הייתי בטוחה שהוא מתקשר לאחי או למכרים אחרים וידאג לי לעזרה לשבת. הייתי מאושרת שהנה יש לי מי שדואג לי. בעלי חוזר לאישיותו לעצמו, והוא מסוגל אפילו לעזור לי בהכנות לשבת.

"לא ערכתי קניות, לא בישלתי, והרשיתי לעצמי קצת מנוחה והרפיה. אך אז הגיע יום חמישי בלילה ועדיין אף אחד לא התקשר לברר מה להכין לנו לשבת. עבר הלילה והגיע גם יום ששי, והשקט נשמר. התחלתי לחשוד למי בדיוק התקשר בעלי? ומי יעזור לנו לשבת בלי להתקשר אלי קודם? רק בשעה אחת עשרה בבוקר נפל לי האסימון, בעלי הנחמד רוצה מאד לעזור, אבל אין לו כעת שום כלים מעשיים לעזרה! הוא לא התקשר לאף אחד ולא דאג לכלום. בבת אחת היה עלי להכין את כל השבת כולל קניות, ניקיונות ובישולים, ויותר מהלחץ והקושי להספיק הכול, הכאיבה לי האכזבה העמוקה שחשתי. קיוויתי לעזרה ותמיכה מבעלי, וקבלתי רק דיבורים באוויר..."

זו נשמעת סיטואציה עצובה למדי, טוב שאת זוכרת אותה כמצחיקה.

"היום אני צוחקת, מגחכת לתמימות שלי, אבל אז לא צחקתי כלל. ייחלתי לבעל יציב וחזק שאפשר להטיל עליו חלק מהנטל, כמו בימים הטובים שלנו, ותקוותי נכזבה. השבר שלי התגלה במערומיו, וחשתי אבודה מאי פעם. ובאמת, במקום הבודד הזה, חיזקו אותי חברותיי מקבוצת התמיכה ועודדו אותי מאד. רק הן הבינו לנפשי, ידעו במה מדובר, ועם מה אני מתמודדת. אני חבה להן תודה גדולה.

"חשוב לי לספר", מוסיפה ציפי, "כי בעקבות הקבוצה שלנו, רצינו לפתוח קבוצת תמיכה גם לבנותינו הצעירות. אלו בנות שבאות מבתים מורכבים, כאשר מבחוץ הכול נראה חלק. יש שמתמודדות עם התקפי זעם, ויש שחוות חששות ופחדים, יש להן גם מבוכות מול החברה, ודילמות לא פשוטות בכיבוד הורים. הקבוצות הקיימות כיום לבנות חרדיות - לא מתאימות לצרכים שלהן. אלו לא התמודדויות של בנות להורים חולים ולא כשל בנות יתומות. זו התמודדות שונה, ורצינו שהן יקבלו מענה מקצועי ומותאם למצב שלהן, ושיהיה להן מקום לשיתוף ותמיכה. לאחרונה ניסינו לפרסם ולאסוף בנות, אך לא השגנו מספיק בנות כדי פתיחת קבוצה.

"לפי המשוער, יש הרבה בנות שמתאימות וישמחו לכזאת קבוצה, אולם הן או אימותיהן אפילו לא יודעות שהן מתאימות. יש מדי הרבה ערפול בתחום, ומשפחות רבות סובלות בלי להבין שפגיעת הראש השאירה את אותותיה. הן שכחו איזה בעל/ אבא/ גיס היה להן פעם. רבים מקווים שזה יעבור, כפי שעברה הפציעה הפיזית. הם חושבים שהאב יתאושש ויבריא גם בנפש, ומתביישים לספר ולשתף אחרים במה שקורה אצלם בבית.

"למרבה הצער, כשעובר הזמן והאישיות הטובה לא חוזרת, הם עלולים להתרגל לכל הכעסים והצער, וחושבים שכך היה מאז ומעולם. לעתים, אפילו בני המשפחה הקרובה לא קולטים שבעצם יש כאן פגיעה חיצונית. אף אחד לא אשם, אך ההתמודדות של האישה והילדים קשה ולא שגרתית. לו רק היה להם מידע נכון על המצב, אפשר היה גם להקל עליהן ועל בנותיהן בשיתוף ותמיכה הדדיים. עלינו רק לצאת מעט מהקונכייה המסתירה ומגוננת, ויחד נעזור אחת לחברתה".