"שילמתי 3,000 ש"ח לרופא בשביל שיאמר לי להיפרד מהילד?": ראיון מטלטל

"אחת השאלות המרכזיות עמה התמודדנו בשלב הראשוני, מיד כאשר התוודענו לכך שיוסף יהודה לא יהיה ילד ככל הילדים הייתה – למה? למה דווקא אנחנו קבלנו כזה ילד?", אומר הרב אליהו חייאיב בשיחתנו הכנה. "מדוע ה' בחר דווקא בנו, מכל ההורים שבעולם?"

כאשר נולד יוסף יהודה, בנם הרביעי של משפחת חייאיב, השתנו חייהם של הרב אליהו ורעייתו. "הסיפור שלי מתחיל לפני חמש שנים, עד אז הייתי אברך רגיל מן השורה ישבתי ולמדתי להוראה ולדיינות, מגדל בשמחה יחד עם רעייתי את שלושת ילדינו ומחכים ומצפים לילד רביעי שהגיע בשעה טובה. הכל היה נראה תקין לחלוטין. סביב הלידה היה מתח אבל לא משהו מוגדר שניתן להצביע עליו, מיד אחרי הלידה הילד אושפז בפגיה עם דלקת ראות חריפה, לאחר כמה ימים השתחררנו מבית החולים בהרגשה שהוא החלים ואנחנו חוזרים לחיים תקינים ורגילים אבל עם הזמן התחילו לצוץ הבעיות".

"איזו בעיה גיליתם?", אני מתעניין, והרב חייאיב נאנח: "הלוואי ויכולתי לומר לך. אף אחד לא יודע להצביע על הבעיה אבל התסמינים שלה היו מרובים וכואבים. בימים הבאים שלאחר השחרור התחלנו לשים לב לכל מיני דברים לא שגרתיים. ראינו שהוא לא מספיק מגיב לנו ושיש בעיות אכילה ובעיות נוספות, היינו במצב של חוסר אונים בגלל שניסינו כל כך הרבה תרופות כדי לעזור לו וכל תרופה גרמה לנזק אחר שרק הגביר את הבעיות ובמקביל את התסכולים. בהמשך הצטרפו בעיות בקיבה, כל דבר מאכל שהוא הכניס לפיו גרם לו לכאבי בטן נוראיים, היה לו גם ריפלוקס קשה מאוד שגרם להקאות ולפליטות של כל האוכל.

הרב אליהו חייאיב

"בנוסף, ההקאות גרמו לחומציות שעלתה לשיניים והרסה את כל השיניים. מה שגרם לו לסבל נוסף של כאבי שיניים נוראיים, ולאחר מכן לעקירת כל השיניים כבר בגיל 3... בעקבות הבעיות האלו הוא עבר כמה ניתוחים, בנוסף המערכת החיסונית שלו הייתה מאוד חלשה ולכן הוא היה נדבק מדי פעם בווירוסים וחיידקים ואז היה צורך באשפוזים תכופים, כל הבעיות הללו גרמו לו לאי שקט ולבכי מתמשך ובלתי פוסק".

הניסיון – במיוחד בשבילי

הרב חייאב לא הסתפק בכך שהוא מטפל בילד, במקביל הוא לקח עמו בצמוד את הקולמוס ותיעד כל רגע ורגע מהניסיון חיים הרב שמלווה אותו "האמנתי ואני עדיין מאמין שאני בשליחות", הוא שב ומדגיש כאשר הוא מציג בפני את יצירת המופת שיצאה מתחת ידיו, ספר נפלא הנקרא בשם "מיוחד בשבילי". הספר, אותו ניתן להשיג בחנויות הספרים המובחרות, זכה לתגובות נלהבות מצד הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים וגם לכל אדם באשר הוא המתמודד עם ניסיונות החיים, ומעוניין לקבל כח, השראה וכלים להתמודדות.

"יוסף יהודה שלנו היה ילד מיוחד, והיה עם עיכוב התפתחותי חמור מאוד. הוא לא דיבר, לא הלך, לא אכל בכוחות עצמו, הוא היה מוגבל לחלוטין ולכן דרש טיפול אינטנסיבי סביב לשעון. בגיל שנה כשהבנו שאין בידה של הרפואה הקונבנציונלית לסייע לילד התחלנו לטפל ברפואה האלטרנטיבית שהצליחה להקל במעט על חלק מהבעיות מהם סבל, אך לצערנו עדיין הילד המשיך לסבול משאר הבעיות שלא נפתרו".

הרב חייאב לוקח נשימה ארוכה כשהוא נזכר בשנים הקשות ההן: "לא היה לנו מושג מה זה לישון בלילה יותר משלוש שעות, כי היה נדרש לטפל בו הרבה במהלך הלילה. היינו מוכרחים לרכוש רכב שיקל מעלינו את ההתניידות לבדיקות ולטיפולים השונים  וזאת בתקופה שההוצאות הכספיות הרקיעו לשמים. כל ביקור רופא פרטי עלה לנו אלפי שקלים, וגם המזון הרפואי היחידי שאותו היה מסוגל לאכול עלה הון כסף, אבל זאת עדיין לא הבעיה הגדולה, הבעיה הגדולה הייתה שהיינו צריכים לטפל בילד מסביב לשעון וזה היה מתיש במיוחד.

"עם הזמן התחילה עוד בעיה, היו לו עליות במדדי החום, אם למשל בחוץ יש חום של 40 מעלות אז אין מערכת ויסות שמאזנת אותו וגם הוא מעלה חום לאותן מעלות וזה מסכן אותו מאוד, וכשהוא היה בהתקפות בכי משתולל ובוכה זה גם היה מעלה לו את החום אף לארבעים ואחת מעלות שסיכנו אותו במיידית. הבעיה היותר גדולה היא שלא ידענו שיש לו חום כי זה לא היה מורגש עליו כלל, אבל הקב"ה נתן לי מתנה של אינטואיציות שהייתי מרגיש אותו ויודע שהחום שלו עולה, אין לזה הסבר אבל זאת הייתה המציאות.

הרב חייאב שותק שתיקה רמה וכואבת. "לכאורה הילד הרס לי את כל החיים", הוא אומר לי בטון שקט וכאוב. "לכל אחד יש תכניות ולי גם היו תכניות לחיים והכל ביום אחד נגמר. זה טלטל אותנו, לא היינו לא פה ולא שם".

כשאני שואל את הרב חייאב איך מצליחים לעמוד בכזה ניסיון, נדמה כי הוא התכונן רבות לשאלה הזאת שכנראה נשאלה בפניו אין ספור פעמים, ומקריא לי מתוך הספר את מה שכתב מדם ליבו: "כמדומני, שזו השאלה המרכזית המטרידה את מנוחתם של כל אלו שהועמדו בפני ניסיוןן. הניסיון אינו דבר קל ואינו כיף. אנחנו רוצים להבין, האם יש סיבה לכך שאנחנו, מכל האנשים שבעולם, נבחרנו לעמוד בו".

הניסיונות רבים

הרב חייאב מפרט בפני את דרכי ההתמודדות עם ניסיונות החיים. "לעיתים, יש להורים לילדים מיוחדים תחושה שהילד המיוחד הרס את הבית ואת הזוגיות. הם מרגישים שהוא מעין קללה שהקב"ה הביא לבית שהשביתה את כל המערכת המשפחתית. הילד הזה אינו נותן להם מנוחה – לא מנוחת הגוף ולא מנוחת הנפש. אי אפשר לצאת, אפילו לאכול ביחד נעשה אתגר בלתי אפשרי, ועל אחת כמה וכמה שבלתי ניתן להוציא לפועל דברים מורכבים יותר.

"המצבים שאותם עוברים, הורים לילדים מיוחדים, אינם קלים. לא פעם אנו מוצאים את עצמנו בסיטואציות מתסכלות ללא פתרון נראה לעין. אם לא נזרוק את הדברים לקב"ה, אם לא נחשוב שהילד שקיבלנו אינו רק ילד שלנו אלא ילד של ה' – לא נצליח להחזיק מעמד", הוא מציע עצת זהב, ומפרט: "אנחנו אומרים כל הזמן: 'ריבונו של עולם, אני רוצה שהילד ידבר, אני רוצה שהוא ילך, אני רוצה שהוא יאכל כאחד האדם'. ננסה לשנות את הנוסח ולומר: 'ריבונו של עולם, זהו הילד שלך. אני רוצה בשבילו המון דברים, אך אני מבטל את רצוני בפני הרצון שלך'... בדיבורים אלו אנו מציבים את עצמנו במהלך של התבטלות כלפי הקב"ה, ובעזרתו יתברך נראה שפע של סייעתא דשמיא בכל החיים.

הרב חייאיב מתאר מה עבר עליו באחת מהשבתות, בהן היה עם ילדו בבית חולים: "אני בבית חולים, מנסה לקדש במעט את אווירת החולין שסביבי. הדלקתי נרות, התפללתי ערבית, ופיזמתי בשקט 'אשת חיל'. האחות גניה הדליקה לרגע את האור, הציצה במדדים, ורשמה אותם בלוח המעקב למרגלות המיטה. 'שבת שלום', אמרה לי במבטא ערבי, ולא שכחה לכבות את האור בצאתה. ניסיתי לחזור לזמירות שלי. היכן אחזתי קודם?

"טלפון של אחד ההורים צלצל, והקשה על ניסיונותיי. לא יכולתי להימנע ממחשבה על בתים אחרים. בתים, שבהם יושב בדיוק בשעה זו האב כמלך בגדוד בראש שולחן ערוך, לצדו עקרת הבית, אשת החיל, וסביבם ילדי החמד שלהם. הוא מספר פרשת שבוע, מחנך, מחכים אותם, רווה נחת.

"'ריבונו של עולם!', נאנחתי אנחה עמוקה שאיש לא שמע כלפי חוץ, 'האם אתה לא רוצה שיהיו לי חיים תקינים? האם אתה לא רוצה שאערוך את שולחן השבת בבית ואקנה לילדי מושגים וערכים? האם עדיף שאשהה בבית החולים במחיצת גויים, וילדי יישארו בבית עם מועקות וקשיים? האם אתה לא רוצה שאנהל ביחד עם אשתי בית יהודי במלוא מובן המילה?!'"

"דורנו הוא דור מלא בניסיונות גדולים וקשים", אומר הרב חייאיב. "השהות הארוכה במחלקת ילדים הפגישה אותי רק עם פן אחד של הסבל אותו עוברים הורים עם ילדיהם. למרות זאת הספקתי לראות כל כך הרבה: ראיתי הורים עם ילדים מיוחדים, ראיתי הורים לילדים מושתלי כליה, מושתלי ריאות ואפילו לב. נתקלתי בילד שרוב עור גופו נשרף כליל, בילד שרק עשה 'גלגלון' ונעשה נכה בעקבות מכה בעמוד השדרה, בילדה שעברה תאונת דרכים ונעשתה מוגבלת בגפיה... לכל כך הרבה אנשים נעצרו החיים והתהפכו מקצה לקצה.

"כיצד ניתן להתמודד עם המצבים המורכבים והקשים הללו? איך אפשר להמשיך לחיות ולא להיקבר במעין בור שחור של עצב ודיכאון? כוונתי, כמובן, לא לחיות במובן השטחי של 'להמשיך להתגלגל בעולם', אלא לחיות במשמעות האמיתית של הדברים, דהיינו: לגדול, להתרומם, להשיג יעדים ולמצות את שנות חיינו עלי אדמות.

הרב חייאיב ממשיך לשתף מניסיון חייו: "ידעתי היטב שאין בכוח בן אנוש לקבל תשובות ולהבין חשבונות שמים. חונכתי על הפירוש המוכר של 'למה – יאמרו הגויים', כלומר: רק גויים שואלים את ה' למה, ויהודים טובים שותקים ומקבלים את כל גזירותיו באהבה. האמנתי באמת ובתמים שהוא עושה לי רק טוב ועדיין מצאתי את עצמי שוב ושוב שואל בלי מילים: 'רבונו של עולם, למה?'

"לא הרשיתי לעצמי להעלות אותה על דל שפתיי, אך המחשבות היו מהירות וחזקות ממני, ולפעמים הצליחו לסבך אותי: האם באמת עליי לשתוק? האם אין תשובה שתרגיע אותי ותניח את דעתי, ותאפשר לי להירגע מן השאלה הבוערת.

הרב חייאיב מבקש להתייחס לאחד מן המוקשים הגדולים ביותר שניצבים בדרכם של הורים לילדים מיוחדים וחולים הוא ההתייחסות אל הילד כעונש משמים. עונש, שהם קיבלו רק משום שחטאו. לפי גרסה זו, 'חטאים תרדוף רעה' (משלי יג, כא) הוא כלל ברזל שתקף גם מן הצד ההפוך, כלומר: רעה היא הוכחה מובהקת לקיומם של חטאים... הורים לילד מיוחד או חולה יכולים לראות אותו מתממש: הרי רבותינו אמרו שכאשר החיים מתנהלים בקדושה ובטהרה, הילדים יוצאים תקינים ובריאים, אם כן, מוכרח להיות שכשילד יצא פגוע, משהו במעשיהם לא היה תקין.

"המחשבות הללו אינן פרי הרהוריי האישיים בלבד. במהלך השנים שמעתי מהורים שאמרו להם דברים דומים. לתדהמתי הם סיפרו על מכרים שמהרהרים לידם בקול: 'מעניין במה חטאת בגלגול הקודם שזה מה שמגיע לך...',

הרב חייאיב, שכיום מסייע להורים המתמודדים עם ילדים מיוחדים במקביל להעברת שיעורי תורה ברבים, מוסיף ומתייחס לאחד הקשיים המשמעותיים המעיקים על חולים או על הורים לילדים מיוחדים ועם בעיות רקע רפואיות, זהו סדר היום המבולבל, שעשוי להשתנות בכל רגע. היעדרו של לוח זמנים קבוע משרה תחושה עמומה של חוסר וודאות. את הערפל הזה יבינו רק אנשים שמאותגרים מבחינה רפואית או הורים לילדים מיוחדים, שחיים במציאות שבה שום דבר אינו מובטח ובכל רגע עלולים לצוץ שינויים בלתי צפויים.

איך מוצאים את הכוח להתמודד?

דבריו של הרב חייאב לא מותירים מקום לאדישות, בפרט שמתוך דבריו ניתן להבין כי בזמן הסהרורי הזה, הוא עוד הספיק לקבל תעודת רב עיר ולהתקדם לקראת תעודה לדיינות, במקביל למענה ההלכתי של הידברות אליו הוא מחובר באופן רציף ויומי ועונה על שאלות עמך בית ישראל, ובמקביל, כאמור לכתיבת הספר הנדיר עליו השקיע מאמץ נדיר.

"כיצד מוצאים את הכוח להתמודד?", אני שואל בהתפעלות עמוקה את הרב חייאיב, שמשיב לי מדם ליבו: "אפשר להסתכל על מסע בבכי, לראות בו קושי, להתעצב ולהתעצבן בגללו, אך כשאתה מבין שהקב"ה מוביל אותך במסע הזה, ושהוא יודע בדיוק לשם מה הוא שולח אותך לפה או לשם, ושהוא מכין לך מראש מה לעשות בכל מקום ומה לתקן, אתה אומר לו מראש, בלי לחשוב ובלי לבדוק בכל פעם: 'תודה על הכל'".

"מה הרגיש הילד בתוך כל המסע הארוך הזה?", הוספתי לשאול. "לעיתים המסעות הפיקו תועלת אישית עבור יוסף יהודה באופן בלתי צפוי; יוסף יהודה היה בן חצי שנה כשאיבדנו סופית את ידינו ואת רגלינו בין דעות הרופאים והעסקנים הרפואיים. הרופאים גיששו באפילה לא פחות מאתנו. חלק מהם סברו שצריך לעשות כך ואחרים חלקו עליהם מכל וכל והמליצו בכל פה על כיוון אחר. היו שהובילו לניתוח והיו שטענו שזה הדבר הגרוע ביותר. היו ששלחו אותנו למרכזי רפואה אחרים והיו שאמרו בתוקף שרק בחו"ל יש מי שיודע לטפל בזה. שמו של פרופסור איקס עלה שוב ושוב. 'לכו אליו', המליצו לנו מכמה כיוונים. 'יש לו מבט רחב והרבה מאד ניסיון. הוא יעשה לכם סדר'. כשניסינו לקבוע תור, התברר לנו שהתענוג יעלה לנו שלושת אלפים שקלים... שלושת אלפים בשביל פגישה בת רבע שעה לקבלת חוות דעת?! זה היה נשמע מוגזם! אך ההמלצות שקיבלנו היו רבות כל כך...

"החלטתי להיוועץ עם רבי דוד אבוחצירא. נסעתי אליו, סיפרתי על הפרופסור המומלץ והיקר וקבלתי פסק הלכה: ללכת. התאמצנו להשיג את הכסף והלכנו. ישבנו מול הפרופסור הדגול, לא יותר מ-10 דקות. הוא שמע אותנו, ואמר משפטים ספורים שלא חידשו לנו דבר. 'אולי אפשר לעשות כך וכך', אמר לבסוף, 'אבל את הטיפול שחשבתם עליו ודאי שלא'. ואז הוא הסתכל עלינו במבט השמור לרופאים מסוגו, ואמר משפט אחד שצרב את ליבנו: 'אם אתם רוצים לשמוע באמת מה אני חושב, אהיה כנה אתכם - אני לא חושב שהוא יחיה יותר משבועיים'. וזהו. יצאנו משם ממורמרים ומדוכדכים, שבורים וכועסים. שלושת אלפים שקלים שילמנו לו בשביל שיגיד שהבן שלנו עומד למות?!...

הרב יגאל כהן חושף את עברו הלא פשוט ומספר מהי הדרך הנכונה להתמודד עם משברים. צפו:

"היא חזרה כעבור זמן קצר נרגשת. 'אני חושבת שיש כאן רעיון פורץ דרך, לא הייתי חושבת עליו ולא הייתי נזכרת בו, אלמלא העלית בשם פרופסור איקס גישה מסויימת. זהו טיפול חדשני ששמעתי עליו בעבר ואני מקווה שהוא יתאים למקרה שלנו...' הטיפול הצליח מעל ומעבר, והועיל לנו למשך חצי שנה! פלא פלאים! שילמנו שלושת אלפים שקל לפרופסור שלא מחדש לנו דבר, אבל מילה אחת מדבריו מזכירה לרופאה בבית החולים טיפול פורץ דרך...

"הרי לך מסע המנוהל על ידי ההשגחה העליונה – אתה הולך בדרך, ואינך יודע מה יצא לך מאותה הליכה ומה תקבל ממנה...", מתפעל הרב חייאיב.

"אלה מסעי בני ישראל", מסכם האב הגיבור את דבריו, "לכל יהודי יש את המסע שלו בעולם. אף פעם אל תחשוב שאתה בעל הבית על הדרך שלך ואל תייסר את עצמך על שעשית דבר מסויים ואם היית נמנע מלעשות אותו לא היה קורה מה שקרה. אתה מובל בידי ההשגחה העליונה בכל צעד ושעל. זרוק אליו את המשא שלך – וצפה לישועתו!"

ליצירת קשר עם הרב חייאיב - kg9918610@gmail.com