בן 13 במכתב מרגש: "אמא שלי נראית בנאדם רגיל, אבל היא ממש חולה"

מכתב שכתב עידו בן ה-13 כדי להגביר את המודעות למחלתה של אמו - תפס תאוצה וכבש אלפי לבבות ברשת.

במכתב שיתף עידו במצבה של אמו, שחלתה בפיברומיאלגיה בפתאומיות בשנת 2015, ומאז נהפכה 'קערת' ביתם על פיה. "אני רוצה לספר לכם על אמא שלי, ובבקשה תקראו לרגע אח. זה מאוד חשוב לי ואולי גם לכם. אמא שלי נראית בן אדם רגיל לחלוטין מבחוץ, אבל היא לא ממש. האמת היא שהיא ממש חולה. ולמה אני מספר לכם ומשתף אתכם? כדי שהיא תדע שאני חושב שהיא מדהימה וחזקה ואני מבין אותה. וכדי שתדעו שיש סביבכם עוד מלא אנשים כמו אמא, שחולים במחלה הזו ונראים רגילים, אבל גם הם כמו אמא שלי חולים בפיברומיאלגיה".

בנקודה זו מסביר עדו כי המחלה התפרצה באמו בבת אחת, ולפני שהיא חלתה היא הייתה עושה הרבה דברים בו זמנית: "היא למדה בתל-אביב אז הנסיעות ללימודים אחרי העבודה והחזרה מאוחר בלילה וכבר בבוקר היתה קמה מוקדם. כשהייתי רק מתעורר היא כבר היתה במשרד, עבדה עד שעות מאוחרות. היא היתה העוגן של כל המשפחה. גם כשהיא לא היתה בבית לאורך היום וכשהלכנו לישון הרגשנו שהיא תמיד איתנו".

ממשיך עדו וכותב: "מי שמכיר את אמא שלי יודע איך היא דאגה לתחזק את הבית. יש לנו בית יפה שהיא עיצבה, והיא נוכחת בכל פינה בו. היא הייתה מצליחה להוציא מיממה שעות נוספות, והכל היה עומד מוכן לקראתנו. היא לא נתנה לנו להרגיש שהיא נעדרת, חסרה. אמא הייתה מצחיקה ושנונה. היא הייתה מחייכת וקורנת, והייתה בה תמיד אנרגיה אך מהרגע שחלתה - בבת אחת, הכל השתנה".

כאן מתאר עדו אמא אחרת לגמרי, שישנה רוב שעות היום וכשהיא כבר מתעוררת היא "קצרה ועצבנית, וכל בר הכי קטן מעצבן אותה. אמא הייתה מתפרצת ואנחנו היינו נשאבים למריבות וויכוחים סוערים. ברקע כל הזמן יש שמות של בדיקות מוזרות ורופאים, כדורים וטיפולים וקלסרים מלאים מכתבים מרופאים, וכל מיני מילים חדשות באוויר כמו תשישות כרונית, קנאביס רפואי, וכמובן המילה הארוכה הזו שלקח לי המון זמן להגיד אותה מבלי לעצור באמצע ולתקן את עצמי - פיברומיאלגיה. הרגשתי שאיבדתי אמא".

ויום אחד, מול המחשב, הוא החליט לחפש מידע על המחלה של אמא שלו, וגילה שכל מה שכתוב שם זה בדיוק מה שאמא שלו סובלת ממנו. "התחלתי להבין עם מה היא מתמודדת, הבנתי למה היא כל כך עצבנית ועייפה - כי כואב לה. מאוד כואב לה. וכל הזמן כואב לה. כואב לה בכל הגוף, בעצמות, בשרירים, מכף רגל ועד ראש, אפילו בלסת. היום היא מסוגלת לתפקד בקושי רבע יממה. היא צריכה לבחור את המשימות כי היא לא יכולה להשלים את כולן. אמא לא מתפקדת כמו פעם, אמא חלשה, אמא לא זוכרת ומתבלבלת מלא. אמא דעכה. אבל אני יודע שהיא חזקה. כל פעם שהיא קצת מתאוששת ומגייסת כוחות (היא אומרת שהגוף שלה בקומה) חשוב לה לציין את זה בקול רם שנדע ונראה כמה היא חזקה. אני גאה בה. לא ממש מכירים את המחלה הזו והרופאים לא ממש מצאו טיפול. אין טיפול.

היא סיפרה לי השבוע שתיכף מגיע ה-12 במאי וביום הזה מציינים את ״יום המודעות הבינלאומי לפיברומיאלגיה״, אני תוהה- אם יש יום מודעות שמוקדש למחלה הזו זה בטוח בגלל שלא מודעים לה. אמא תמיד החמיאה לי שאני כותב ומתנסח יפה (גם המורות שלי אומרות) אז החלטתי לכתוב לכם ולשתף אתכם ולבקש מכם פשוט רק להפיץ את המכתב שלי. אמא תתרגש כשהיא תגלה את זה ברשת, שהצטרפתי למאבק שלה (היא תבכה על בטוח) ושל כל החולים השקופים. אמא, זה המעט שאני יכול לעשות בשבילך, אני מבקש שתקדישו חיבוק לכל האנשים שחולים בפיברומיאלגיה ונלחמים בכאב ונלחמים לתפקד. אמא קוראת לזה 'לקלף את המעטה השקוף', בבקשה תעזרו להגביר את המודעות", הוא מסכם.