"הילד שלנו מתוק, פיקח ונבון, וגם נמוך קומה"; הוריו של רפאל התינוק מדברים

אוראל ואורית הראל הם הורים צעירים לשני ילדים קטנים ומתוקים – אדל (3 וחצי) ורפאל (שנה ו-7 חודשים). החיים שלהם נראים כלפי חוץ רגילים לגמרי – אוראל ואורית יוצאים מידי יום לעבודה, הילדים נשלחים לגנים, ונראה כי שגרת יומם רגילה בהחלט. אלא שמי שיודע מה שעבר עליהם בשנתיים האחרונות, מבין עד כמה שום דבר לא שגרתי. שום דבר לא מובן מאליו.

(צילום: ישראל יונייב)

"זהו ניסיון משמיים, ונוכל לעמוד בו"

"הכל התחיל בשבוע ה-30 להריון של רפאל", מספרת אורית, "הייתי אז בחודש שביעי, אחרי מהלך הריון שהיה באופן כללי תקין. אמנם בסקירת המערכות השנייה ראו שהראש של הילד מעט גדול, אבל ההמלצה היחידה הייתה לבצע בשבוע 30 סקירה נוספת, ממוקדת לאזור הראש. הייתי כל כך בטוחה בכך שהכל תקין, עד שהגעתי לסקירה לבד, נכנסתי לרופאה כשאני חושבת בליבי שבתוך 15 דקות אנחנו מסיימות, ואני חוזרת לקבל לקוחות בקליניקה שלי. 

"אבל אז כבר התחלתי להבין שמשהו לא מתנהל כמו שצריך. הרופאה התעכבה על הבדיקה, ניסתה להזיז את העובר כדי לראות את הראש והידיים, צילמה עוד ועוד תמונות, ולאחר מכן התחילה לשאול שאלות בנוגע לגובה שלי, של בעלי ושל ההורים שלנו. גם אז עדיין לא העליתי בדעתי שהיא הולכת לבשר לי שלילד יש גמדות. רק אחרי שהיא סיימה את הבדיקה, היא התפנתה להסביר, ואמרה לי באופן פשוט: 'הילד שלך יסבול ממחלה שנקראת 'אכונדרופלזיה' – גמדות'. זו הייתה הפעם הראשונה בחיי בה שמעתי על המחלה הזו, וגם הפעם הראשונה בה שמעתי על כך שילד נמוך קומה יכול להיוולד להורים גבוהים. היא המשיכה וסיפרה שזה אמנם נדיר, אך מתרחש בשכיחות של מקרה אחד ל-24 אלף לידות. היא הוסיפה ואמרה: 'אתם פשוט נפלתם בסטטיסטיקה'".

רפאל הראל

מה הייתה התגובה שלך?

"פרצתי בבכי נוראי, בכיתי ובכיתי, לא הצלחתי לדבר. בשלב מסוים התקשרתי לבעלי וביקשתי שיגיע למרפאה, אפילו לא הצלחתי להסביר לו מדוע. בעלי כמובן עזב הכל ובא מיד. מאוחר יותר הוא סיפר לי שבעקבות הבכי שלי הוא כבר היה בטוח שאיבדנו את הילד שלנו.  במרפאה הרופאה הסבירה לו את כל מה שתיארה לי – לילד שייוולד תהיה עצם ירך מעוגלת, ידיים בצורת כוכב, ראש גדול מאוד, אף שקוע ובליטה במצח. המסר היה ברור – מדובר בילד מכוער ומעוות. בסיום דבריה היא המליצה באופן חד משמעי על הפסקת הריון, בכלל בלי לשאול או להתייעץ. היא אמרה לנו: 'אתם זוג צעיר, יש לכם בבית בת בריאה, לא חבל שתכניסו את עצמכם לאתגרים האלו? הרי הילד יהיה מסכן ויסבול ממראה חיצוני לא פשוט'".

אורית, שהייתה בסערת רגשות, לא הצליחה להשיב, אך אוראל נותר רגוע והשיב באסרטיביות: "לפני כל דבר אחר אנחנו רוצים לשמוע חוות דעת נוספת ולברר מהי בכלל גמדות, מהי תוחלת החיים ומה רמת הסבל אם בכלל קיימת. ובלי שום קשר, גם אם הילד יהיה נמוך קומה, יש לו מקום בעולם ואין סיבה למנוע ממנו חיים. אנחנו נעשה את הבירורים ונגיע להחלטה בינינו לבין עצמנו, בוודאי לא כאן".

כשמשוחחים עם אוראל כיום, הוא מציין כי כבר מהרגע הראשון הוא לא נבהל. "בשנים האחרונות זכיתי ברוך ה' להתחזק ולהשתתף בשיעורי תורה, דרכם אני מבין קצת על מהות העולם. כשהסבירו לי שהמחלה של הבן שלנו תהיה חיצונית בלבד, לא דאגתי. חשבתי לעצמי שאולי הוא ייראה שונה, אבל הוא יוכל לחיות ולקיים מצוות כמו כל אדם אחר, והרי הגמרא אומרת שדי לו לאדם להגיע לעולם הזה על מנת שיענה 'אמן' פעם אחת. ההבנה הזו הספיקה לי. הרי אני לא מביא את הילד לעולם בשבילי, לא זו המטרה".

מה בכל זאת היה קשה עבורך בהתמודדות?

"הדבר היחיד שהקשה עליי הוא שלאורית היה קשה. ברגע שהיא עצובה, אז זה משפיע על החיים של כל המשפחה. לכן ניסיתי לעודד את אורית כל הזמן, לתת לה כלים לצאת מהעצב, ולהאמין יחד איתה בכך שזהו ניסיון שנשלח אלינו משמיים ונוכל לעמוד בו".

"איך ייתכן לקחת חיים?"

אורית מדגישה כי מבחינתם היה ברור להלם כבר בשלבים הראשונים שהם ממשיכים עם ההיריון, אלא שלרופאים זה כנראה לא היה ברור מספיק. "בכל פעם שנכנסתי לחדרו של רופא, הוא היה חייב לוודא שאני בטוחה שברצוני להביא את הילד לעולם, ועד כמה אני מודעת לחיים הקשים שצפויים לו. אבל אני למדתי להיות חזקה, והמשפט היחיד שאמרתי לרופאים הוא שאני שלמה עם ההחלטה, שהם יתמקדו במה שהם צריכים לעשות ולא שום דבר אחר".

למה לדעתך היה להם כל כך חשוב להשמיע את דעותיהם?

"גם אני שאלתי את זה את עצמי ואין לי תשובה. אולי זו שאיפה לשלמות, יש גם כאלו שאמרו לי שמדובר בילדים שהמדינה צריכה לשלם עליהם הרבה, ולכן משתדלים למנוע את הבאתם לעולם. אני באמת לא יודעת. אבל הדבר המחריד באמת הוא שהגענו לרופא בשבוע 37, ממש ערב הלידה והוא השמיע דברים מאוד קשים והבהיר שעדיין אנחנו יכולים לוותר על הילד. הסברנו לו שבשבוע 37 זה ממש להרוג יצור חי ואין שום סיכוי בעולם שנעשה את זה".

ואילו אוראל מוסיף: "שואלים אותי לא פעם אם אני כועס על הרופאים שנתנו לנו להבין כאילו שיש לנו ילד חייזר – כן, בדיוק במילה הזו הם התבטאו, בזמן שהמציאות רחוקה מאוד מלהיות כזו. אני משיב שלא. אני לא כועס, הם בסך הכל שליחים. אבל הם חייבים לזכור שהתפקיד שלהם הוא לרפא, זה הדבר היחיד שמוטל עליהם, ואם אינם יכולים לרפא, אז שלא יחוו דעה. שימסרו את הנתונים והאינפורמציה וישאירו לנו לקבל את ההחלטה".

(צילום: לילך תוינה)

כאמור, ההחלטה הייתה ברורה, אך היא לא מנעה את המחשבות המבעיתות. "הייתי בוכה המון באותה תקופה", נזכרת אורית, "נכנסתי שוב ושוב ליוטיוב, כדי לראות סרטונים ותמונות של אנשים נמוכי קומה, ואפילו קראתי באחד הימים על ילד נמוך ששם קץ לחייו כי עשו עליו חרם. פרצתי בבכי – 'מה יהיה? איך אגדל את הילד שלי, ואיך אתן לו כוחות? ומה יהיה אם יצחקו עליו?'"

מה נתן לך כוח באותם ימים?

"לפני כל דבר – האמונה באלוקים, וההבנה שהעובר שלי הוא גם כן ברייה של הקב"ה ומגיע לו לחיות בעולם הזה בדיוק כמו לכולנו. רבי נחמן אומר: 'לעולם לא אשים בפניך מכשול שאין בכוחך להתגבר עליו'. שיננתי לעצמי שמדובר כאן במכשול, אולי לא פשוט, אבל גם לא כל כך גרוע. נכון שיהיו לילד שלי אתגרים בחיים, אבל מי אמר שלילדים שנראים רגיל יש חיים מושלמים?

"בהמשך גם נפגשתי עם מישהי נמוכת קומה שבדיוק סיימה תואר באופטומטריה. היא בחורה מצליחה, מוסרת הרצאות ועובדת. אחרי שפגשתי אותה שאלתי את עצמי: 'איך ייתכן לקחת חיים של כזה ילד? מי אני שאעשה דבר כזה?' בכל פעם גם הזכרתי לעצמי שיש לא מעט הורים לילדים בבתי חולים, שהיו שמחים אילו הילדים שלהם היו סובלים רק מגמדות".

אורית ובנו רפאל (צילום: לילך תוינה)

באותם ימים ניגשה אורית לרב שאתו היא נוהגת להתייעץ. "האמת היא שבהתחלה התאכזבתי, כי קיוויתי שהרב יגיד שהרופאים טועים ועומד להיוולד לנו ילד רגיל, אך זה לא היה ככה. הרב לא ניסה לסתור את דברי הרופאים, אבל הוא הסביר לנו שלפני שאדם יורד לעולם הוא חותם על השליחות שלו, ועושה זאת מתוך הבנה ומודעות. אנחנו זוכים לקבל מתנה, ולא כל אחד זוכה לכך. הרב גם הבטיח לי שאם רק אעטוף את הילד באהבה, עוד אראה איך שהוא יפרח ונראה ממנו הרבה נחת".

ומה היה עם האמונה שלך באותה תקופה? איך הדברים השפיעו עליה?

אורית מדגישה כי היא אמנם לא מגדירה את עצמה כדתייה, אבל היא מסורתית ומאמינה מאוד. "נכון שלאורך הדרך עברה בראשי לא פעם המחשבה – 'למה דווקא אני?' כאילו – 'איזה דבר רע עשיתי שזה קרה לי?' מבחינתי זו ירידה באמונה, אבל עם הזמן פסקו ההרהורים, והדבר היחיד שהמשכתי לומר לאלוקים הוא: 'אם זה מה שנתת לי - אז אתמודד'".

המטרה: לתת כוחות

בסופו של דבר נולד רפאל בחודש תשיעי, בניתוח קיסרי חירום. "אני חושבת שחצי מהרופאים של איכילוב התאספו סביבנו כדי לראות את התינוק הגמד", מתארת אורית, "הרגשנו ממש במרכז העניינים, וכשהוציאו את רפאל הודעתי לרופאה שאני לא מתפנה מהחדר עד שלא מראים לי אותו. היא הראתה לי אותו לרגע, וזו הייתה הפתעה מוחלטת, כי אחרי כל ההכנות שעשו לנו ציפיתי לראות תינוק מאוד מעוות ומכוער, עם ראש ענק וגוף קטנטן. לתדהמתי הוא היה מתוק ביותר, ממש דומה לבת הגדולה שלי כשנולדה. רק בהמשך בעלי הראה לי תמונה שלו ואז זיהיתי שגשר האף שלו מעט שקוע. אבל לא שום דבר מעבר לכך".

במשך החודשים הבאים גילתה אורית שהיא זכתה לתינוק מתוק במיוחד. "רפאל הוא תינוק נוח, חייכן ומתוק מאוד. היה לו עיכוב התפתחותי קטן, אבל לא משמעותי בכלל ולקחנו אותו לפיזיותרפיה פעם בשבוע. מעבר לכך הוא ילד רגיל לגמרי, וכיום כשהוא בן שנה ו-7 חודשים הוא כבר מתחיל לעשות פסיעות ראשונות, מפטפט וצוחק ומשמח את כולנו. אנחנו מבחינתנו לא מקלים עליו בכלום, אנחנו רוצים שהוא ייחשף לעולם בצורה נכונה, ויבין שלהיות נמוך זה אולי לא נעים, אבל אפשר להתמודד".

(צילום: לילך תוינה)

ככל שחולף הזמן הגמדות יותר בולטת?

"בהחלט כן, כשרפאל היה תינוק קטן כמעט לא הבחינו בכך, אך כעת קשה שלא לשים לב. רפאל לובש עדיין בגדי תינוקות במידה 3-6 חודשים, הוא לא מצליח לקחת חפצים שמונחים על שולחן נמוך של ילדים, וגם לא מסוגל לטפס על כיסאות קטנים, אפילו אם הם נמוכים. אבל האמת היא שאני כבר לא מרגישה כאב או צער. ברור לי שיש לו חיים מאושרים, ועם כל הקשיים האלו הוא ילמד להתמודד. אפילו למדנו לצחוק על המציאות, כשאנחנו למשל מציינים שרפאל הוא ילד חסכן. לא צריכים להחליף לו בגדים מידי עונה, כי הבגדים מהשנה שעברה עדיין טובים עליו..."

ואיך אנשים בסביבתכם מגיבים כשהם נתקלים ברפאל?

"יש הרבה כאלו שלא יודעים על מצבו, ולכן שואלים לפעמים שאלות כמו: 'בן כמה הוא?' ואז מעירים שהוא נראה קטן לגילו. יש פעמים שאנשים מסתכלים עליו, ואני מרגישה מעין תחושת רחמים. זהו הדבר האחרון שאני רוצה שיתפתח, אבל בסך הכל האנשים הקרובים כבר התרגלו לכך והם מתייחסים אליו ממש כרגיל".

את חושבת לפעמים על העתיד?

"בוודאי, איך אפשר שלא? מבחינתי רפאל הוא מלך, ותמיד יהיה מדהים ומושלם. אבל ברור לי שההתמודדות החברתית תהיה מאוד לא פשוטה. בדיוק שוחחתי לאחרונה עם חברה טובה שיש לה גם כן ילד נמוך קומה, בן תשע. היא סיפרה לי שהוא ביקש לעבור ניתוח להארכת גפיים. מדובר בניתוח קשה מאוד, בו שוברים את עצמות הגפיים ומאריכים אותן באמצעות ברזלים. במשך שנה שלמה הילד צריך להיות מושבת לגמרי, ובכל זאת הוא ביקש זאת, כי ההתמודדות החברתית כל כך קשה עבורו. אותי זה טלטל. אני יודעת שגם אני אעמוד בעתיד מול התלבטויות דומות ורגעים לא פשוטים, כבר עכשיו אני יכולה לומר שנשתדל תמיד להתמודד עם רפאל וגם לתת לו את הגב המשפחתי ולכבד את רצונותיו. איך בדיוק זה יהיה? אני מעדיפה שלא לחשוב על כך. כעת הוא תינוק קטנטן ונראה לי קצת מוגזם לתכנן עבורו את בית הספר".

את מדברת על הסיפור שלך בכזו פתיחות, מה הוביל אותך לחשוף אותו?

"האמת היא שהתחלתי לחשוף את הסיפור כשרפאל התקרב לגיל חצי שנה. באותם ימים אנשים כבר התחילו להבחין בכך שהוא נמוך קומה, ובכל פעם נדרשתי להעניק הסברים. לפעמים מצאתי את עצמי מגמגמת, לפעמים מתלבטת איך נכון לשתף. בסופו של דבר החלטתי לפרסם פוסט בפייסבוק ובו לספר בטבעיות על כך שלילד שלנו יש גמדות, ושעברנו מסע לא פשוט בהריון. כתבתי בפוסט על כך שהחלטנו בלב שלם להביא אותו לעולם, מתוך אמונה בכך שהוא ירגיש שווה בין שווים, אפילו שהמראה החיצוני שלו שונה. לסיום הדגשתי שחשוב לי שכולם יקבלו אותו ויתייחסו אליו כרגיל, כי הוא באמת מבריק, חכם ונבון".

אורית מספרת כי היא עצמה לא שיערה את התהודה האדירה שתהיה לפוסט. "אני לרגע לא מתחרטת על כך", היא מוסיפה, "ברור לי שאם תהיה אמא אחת תהיה בלבטים, ובזכות הפוסט או הריאיון שאנו עושות כעת, היא תקבל החלטה נכונה – אני את שלי כבר עשיתי".