כתבות מגזין
"צעקתי לרופאים: ’אני לא מרגישה את הגוף, הוא משותק!’"
כשהיא אמא לילדה קטנה וערב לידת ילדה השני, תקפה את עדנה חג'ג'-ליבוביץ תסמונת גיליאן בארה. מערכות גופה השתתקו, היא לא הצליחה לקום או לזוז, בקושי הצליחה לנשום. בתהליך ניסי נולד בנה הקטן וגם עדנה עצמה זכתה לשוב לחיים
- מיכל אריאלי
- פורסם י"ג כסלו התשפ"ב |עודכן
"זה היה נס ענק, נס עצום של השגחה פרטית", מתרגשת עדנה חג'ג'-ליבוביץ, כאשר היא נזכרת בחוויה הבלתי פשוטה שעברה עליה לפני שנה בדיוק. חוויה שנותנת את אותותיה עד עצם היום הזה.
לרגע היא נאלצת לקטוע את שיחתנו, שכן בנה התינוק מייבב במיטתו, מבקש עוד רגע עם אמא לפני שילך לישון. רק לאחר שעדנה מעניקה לו את תשומת הלב ותוחבת את המוצץ לפיו המתוק, היא מתפנה להמשיך בשיחה. "אחד הדברים הגדולים שהרווחתי מהמסע שעברתי זו העובדה שלמדתי פשוט להודות על כל רגע שיש לי עם הילדים שלי", היא מגלה, "אני מודה בכל פעם מחדש על כל ליטוף שאני יכולה להעניק להם ועל כל רגע של שהות איתם. אני יודעת שאלו דברים שבכלל לא מובנים מאליהם".
"הרגשתי שהגוף משתתק"
סיפורה של עדנה מתחיל כאמור לפני כשנה, כאשר היא הייתה בסוף ההיריון של בנה השני. "חליתי אז בווירוס, שבדיעבד התברר שהיה זה CMV. הווירוס עצמו לא מסוכן וגם על העובר הוא לא היה אמור להשפיע, כי הסכנה שלו היא רק בתחילת ההיריון ולא בסופו. אחרי כמה ימים של שיעול וצינון עברו תסמיני הווירוס, ומבחינתי שב הכל להיות כרגיל, אבל אז, אחרי בערך שבוע, התחלתי פתאום לחוש בתסמינים שמעולם לא חשתי כמותם בכל חיי", היא מתארת.
לדבריה, היה זה בשבת, והיא שכבה על הספה כשכולה מכווצת מרוב כאבים. "חשבתי שאלו צירים ושאני מתקרבת ללידה, אבל היה בכאבים האלו משהו מוזר. זו לא לידה ראשונה שלי, יש לי בת בכורה, וידעתי שהתחושה של הצירים היא שונה".
בינתיים אירע לדבריה דבר מדהים. "אחותי גרה במרחק של שעה הליכה ממני, ובדיוק באותו לילה היא חלמה על סבא שלי ז"ל שאמר לה: 'איך שאני אוהב את עדנה, ואוהב אתכן', כביכול ניסה לרמז לה שצריך לשמור עליי. כשהיא קמה בבוקר היא הייתה מאוד מבוהלת ומשהו בלב אמר לה שאני זקוקה לה. היא עזבה הכל והלכה לביתי ברגל. אין לי מילים לתאר את גודל השמחה שהרגשתי כשהבחנתי בה. אחותי עזרה לי בתרגילי הרפיה ויחד הבנו שאין אלו צירים המובילים ללידה, אלא כאב אחר. בסופו של דבר הצלחתי לשקוע בשינה ושחררתי אותה לביתה".
הכאבים פסקו, אך בבוקר המחרת התעוררה עדנה עם תחושת נימול בידיים וברגליים, ואז היא החלה להרגיש בהדרגה איך שהגוף שלה מתחיל להשתתק. "זה היה פחד נוראי, היה ברור שמדובר במשהו רציני", היא אומרת, "כמובן שהלכתי עוד באותו יום לחדר מיון, אך כל הבדיקות שנעשו לי היו תקינות. ההסבר היחיד שהיה לרופאים הוא שכנראה נכנסתי לחרדה לקראת הלידה. לבסוף חזרתי הביתה בלי שיש לי אבחנה ברורה או טיפול שיכול לעזור לי".
מאותו רגע המצב הלך החמיר. "יום למחרת הרגשתי תחושת שריפה בידיים וברגליים, וביום שלאחר מכן כבר היה לי קשה מאוד לעמוד, פשוט לא הרגשתי את הרגליים. הזעקתי את מד"א, הם פינו אותי לבית החולים, אך שם ערכו בדיקות ושוב לא מצאו דבר לא תקין. חמישה נוירולוגים ראו אותי, אך כולם טענו שוב ושוב: 'את בחרדה וכנראה נעלת את גופך מבפנים'. אני זוכרת את עצמי בוכה ואומרת להם: 'אולי אני בחרדה, אבל בואו תגלו לי מה אני יכולה לעשות כדי לשחרר את עצמי'".
יחד עם זאת מציינת עדנה שבאותם רגעים התחיל להציף אותה פחד גדול. "ידעתי שאני עומדת לפני לידה, ולא הבנתי איך אצליח ללדת בכזה מצב. זמן לא רב לפני כן הכנתי לעצמי סרטון עם הכותרת 'ללדת באמונה' שכלל משפטים מחזקים שיאפשרו לי לידה טבעית, כפי ששאפתי. בדיעבד קיבלו המילים הללו משמעות כל כך אחרת – כי באמת שבאותה תקופה הייתי זקוקה לאמונה כדי ללדת. באותם ימים כשהתפללתי על הלידה ביקשתי מהקב"ה לידה קלה וידיים מלאות, והוספתי גם את הבקשה שהתינוק יצא עם ידיים מלאות, כלומר - שהוא יזכה שתהיה לו אמא שתגדל אותו. פחדתי שאמות ואשאיר את הילדים לבד, הרגשתי שאני רגע לפני המוות".
100% עם אלוקים
היחיד שבסופו של דבר זיהה את מצבה החמור של עדנה היה גניקולוג פרטי שאחותה הזמינה לה לבית. הוא ניסה לטפל בה בתחילה באמצעות זריקות תת עוריות, אך מהר מאוד הבחין בכך שהגוף פשוט משותק. אז הוא עצר הכל והודיע לעדנה שהרגע היא מתפנה לבית החולים אסותא אשדוד.
כשהגיעה עדנה לאסותא היא כבר הייתה משותקת בכל גופה, אפילו מיתרי הקול כמעט לא תפקדו, בקושי היא הצליחה לדבר. "הרופאים שקיבלו אותי ממש נבהלו ומיד הזעיקו את הרופא הנוירולוג הראשי שיאבחן אותי. בינתיים יצרו בני משפחתי קשר עם רב גדול והוא הורה להם לשנות את שמי לעדנה. עד אז נקראתי 'עדן', והרב המליץ להוסיף את האות ה'".
למחרת הגיע סוף-סוף האבחון, והרופאים הסבירו לעדנה שהם חושדים בתסמונת גיליאן בארה – מחלה אוטואימונית שפוגעת במעטפת העצב ומופיעה בדרך כלל אחרי מחלת חום חיידקית או נגיפית. המחלה מאופיינת בשיתוק אברי הגוף, כאשר כ-5% מהחולים מתים ממנה, לאחר שהשיתוק מגיע עד למערכת הנשימה. "לרופאים היה ברור שיש להבהיל אותי מיד לניתוח קיסרי כדי לחלץ את התינוק ולאחר מכן למהר לטפל בי".
הניתוח היה ניתוח חירום, ורגע לפני שנסגרו הדלתות פנה הרופא הנוירולוג לעדנה ואמר לה: "אני לא אדם דתי, אבל את אישה מאמינה, ואני מבטיח לך שעם האמונה שלך את עוד תעמדי על הרגליים. מצפה לך תקופה לא קלה, אבל עוד תחזרי לעצמך".
דקות ספורות לאחר מכן כבר התחיל הניתוח והתינוק הקטן נולד בריא ושלם, מבלי שעדנה זוכה לראות אותו או להרגיש אותו. משם היא הועברה לחדר ההתאוששות ואז התחילה לחוש את הקושי בנשימה. "לא הצלחתי לנשום וגם לא לדבר..." היא מתארת, וניכר שהזיכרונות קשים לה. "הדבר היחיד שעמד מול עיניי באותן דקות קשות היה שאני חייבת להישאר בחיים, הרי יש לי תינוק וילדה בבית".
עדנה זוכרת במעומעם את הרופאים שהעבירו אותה למחלקת טיפול נמרץ, ומאז היא כבר לא זוכרת דבר. "בני משפחתי סיפרו לי לאחר מכן שדקות ספורות אחרי שהכניסו אותי לטיפול נמרץ מערכת הנשימה שלי קרסה בבת אחת", היא מתארת, "במשך עשרה ימים שכבתי בטיפול נמרץ כשאני מורדמת ומונשמת. רק בהמשך הבנתי שאחד הדברים שגרמו למצבי החמור הוא שאובחנתי באיחור רב, מה שגרם לכך שהשיתוק כבר התרחב לכל אברי הגוף. המצב שלי הוגדר אנוש".
מה שעדנה כן זוכרת מהשהות בטיפול נמרץ הוא שמידי פעם ניסו להעיר אותה כדי לבדוק את תגובותיה. "בני משפחתי סיפרו לי לאחר מכן שהעירו אותי בערך אחת לשעה, אבל בהבנה שלי זה היה בכל פעם יום חדש, לכן בכל פעם שפקחתי את העיניים הייתי ממלמלת ללא קול 'מודה אני'..."
בכלל, לדבריה של עדנה, באותם ימים היא הייתה מחוברת לבורא בקשר בל יינתק. "אני לא מאחלת לאף אחד לחוות את מה שעברתי, אבל אם רוצים להתבודד עם הקב"ה ב-100% זוהי השיטה. בגלל מכונת ההנשמה לא יכולתי לדבר, והשיחות עם הקב"ה נעשו בעיקר מהלב. אני זוכרת את עצמי בוכה בתוך עצמי ומבקשת מריבונו של עולם שישאיר אותי בחיים למען הילדים שלי. פרקי התהילים היחידים שהצלחתי לזכור היו 'שיר למעלות אשא עיניי' ו'שיר המעלות ממעמקים' והייתי חוזרת ומתפללת אותם שוב ושוב".
ללמוד הכל מהתחלה
עשרה ימים לאחר שאושפזה הגיעה אליה קלינאית עם לוח תקשורת, ועדנה שהצליחה בסך הכל להזיז את הזרת הקטנה, העבירה אותה בין האותיות כאשר המשפט הראשון שיצרה היה: 'קוראים לי עדנה'. "לא יכולתי לסבול את זה שקראו לי במחלקה כל הזמן 'עדן', שהרי שיניתי את השם", היא מסבירה. למחלקה גם הגיע באותם ימים אחד הרבנים שעדנה מחוברת אליו מאוד. "כשהבחנתי ברב פרצתי בבכי, הוא עשה לי פדיון נפש וקרא שני פרקי תהילים. אלו היו בדיוק הפרקים שזכרתי בעל פה... אחר כך הוא סיפר לי שהוא מוסר שיעורי תורה ומתפלל כל הזמן לרפואתי. זה חיזק אותי מאוד".
ואז הגיע השלב בו הוסרה מכונת ההנשמה, אך הקול עדיין לא חזר, לכן עדנה תקשרה בעיקר בתנועות פה. אט-אט החלו לחזור גם יכולות נוספות, אך הכל הגיע בהדרגה ובאיטיות מרובה. "הייתי צריכה ללמוד לעשות הכל, כמו תינוק קטן", היא מסבירה, "וצריכים לזכור שהשיתוק שלי לא היה רק חיצוני אלא גם פנימי – הקיבה, המעיים, מיתרי הקול – הכל היה משותק".
כדי להחזיר לעדנה את המיומנויות האבודות נדרש תהליך שיקום ארוך. "בתחילה עברתי את השיקום ב'עלה-נגב' באופקים, ובהמשך העבירו אותי לשיקום של שלושה חודשים בבית לוינשטיין", היא מספרת.
באותם ימים חוותה עדנה כאבים עזים, ברמות שלא הכירה. "הסבירו לי שכאשר השרירים מתחילים לחזור לעצמם, הגוף כמו צומח מחדש ולכן הכאבים כל כך קשים. הרגשתי שאני לא מסוגלת לעמוד בכך יותר – גם להיות רחוקה מהמשפחה, גם לסבול מכאבים וגם להרגיש שהגוף בוגד בי.
"הייתי מתקשרת לרב ובוכה לו בטלפון: 'בבקשה תגזור שהכאבים הקשים יחלפו. הרי צדיק גוזר והקב"ה מקיים', והרב בכה איתי יחד ואמר לי: 'זכית לקבל את החיים במתנה, הכאב עוד יעבור, ותראי שתהיי נס רפואי. תחזיקי חזק, אנחנו מתפללים עלייך בלי הפסקה'".
אחד הדברים הקשים עבורה באותה תקופה הייתה העובדה שהתינוק הקטן היה כל כך רחוק ממנה. "הפעם הראשונה שראיתי אותו הייתה כשהוא היה בן חודש וחצי", היא מספרת, "אפילו בברית שלו לא זכיתי להיות. למזלי שיתפתי קודם לכן את משפחתי בכך שאני מעוניינת לקרוא לו בשם 'שילה יהודה', וכך העניקו לו את השם שרציתי, אפילו מבלי שידעתי".
בתקופת האשפוז בבית לוינשטיין הייתה מגיעה עדנה לשבתות בבית, ואז היא גילתה שבתה הבכורה שבאותם ימים הייתה בקושי בת שנתיים, כמעט לא זוכרת אותה. "עד שהכל קרה היה לנו קשר מאוד מיוחד, היינו ביחד כמעט כל שעות היום", מסבירה עדנה, "וכשנעלמתי פתאום מחייה היא הרגישה תחושת נטישה. הייתי צריכה לעבוד קשה כדי לרכוש את האמון שלה מחדש, והקושי הגדול ביותר היה במוצאי שבת, כשנאלצתי לחזור לאשפוז, והיא הייתה נצמדת אליי ומבקשת: 'אמא לא הולכת...'"
מה נתן לך כוח במהלך התקופה הזו?
"רק האמונה", בטוחה עדנה, "ראיתי לאורך כל הדרך את הניסים שהקב"ה עושה איתי, ופשוט היה ברור לי שאני חייבת להתקדם כדי שהנס יהיה מושלם. היו גם שליחים טובים שעזרו לי כל הזמן – החל מהרופאים המדהימים והמקצועיים באסותא ועד לצוות השיקום. אני אסירת תודה לכולם".
רק להודות
עדנה מדגישה כי בסופו של דבר הייתה סייעתא דשמיא גדולה, כי למרות שהרופאים צפו בתחילה שהשיקום יימשך בערך שנה, כעבור שלושה חודשים היא כבר שוחררה מבית לוינשטיין כשהיא על הרגליים. "אמנם עד היום אני לא מרגישה את כפות הרגליים, הן עדיין משותקות, אך הצלחתי ללמוד ללכת עליהן. גם הגוף חלש, נתון כנראה תחת הטראומה, אבל זה לא מונע ממני לעשות הכל בבית, להיות שם בשביל משפחתי ובשביל ילדיי", היא מסבירה.
והאושר הגדול ביותר של עדנה, הוא לדבריה בכך שהיא יכולה לגדל את ילדיה ולהיות עם משפחתה. "כשהשתחררתי סופית שילה-יהודה היה בן חמישה חודשים, ורק אז יכולתי לטפל בו באמת", היא אומרת, "עד אותו יום הוא טופל במשך רוב הזמן על ידי אחותי המדהימה, שמגדלת שמונה ילדים משל עצמה, אחד מהם תינוק כמעט באותו גיל. אגב, היא גם הניקה את התינוק שלי, כי ידעה שזה חשוב לי. אין לי מילים כדי להודות לאחותי, היא הייתה איתי כל הזמן ועשתה עבורי מעל ומעבר".
*
בימים אלו של חודש כסליו מציינת עדנה שנה בדיוק לאירוע שחוותה. "כסליו הוא חודש של ניסים, ורק אני יודעת כמה ניסים זכיתי לראות בכל התקופה שעברה עליי. אלו ניסים שאי אפשר להפסיק להודות עליהם, ובכל בוקר כשאני קמה, אני מחבקת את התינוק הקטן ופשוט מודה לקב"ה - מודה לו על כל פעולה שאני זוכה לעשות, על כל תנועה ועל כל נשימה ונשימה. אני מבקשת ממנו שידאג לשמח אותנו תמיד ושיעזור לנו לראות את האור גם בתקופות הקשות של החיים".