ראיון במצמוצי עיניים: "אני מחוברת למכשירים, אבל יותר מכל – לבורא עולם"

את הריאיון עם מרים סעידיאן קיימנו במשך שבועיים שלמים, כן – שבועיים תמימים. ולא היה זה ראיון רגיל, כיוון שמרים, בשל מחלת ה-ALS ממנה היא סובלת, אינה יכולה לדבר ואף לא לכתוב. כל התקשורת אתה נעשית באמצעות כתיבה על מסך על ידי העיניים – פעולה הדורשת ממנה מאמצים מרובים ואף זמן ממושך. מרים הבטיחה כבר בתחילה להשיב על שאלותינו, והודיעה שבסופו של דבר נקבל תשובות לכל השאלות. צריך רק לחכות בסבלנות, כי כתיבה עם העיניים היא לא קלה.

בנותיה של מרים סיפרו לנו קודם לכן על אמא שלהן, כך גם המטפלת הצמודה שלה, ובכל זאת, כשהגיעו התשובות אל שולחן העבודה, היה קשה לעצור את הבכי.

המילים הפשוטות שנכתבו מתוך אמונה גדולה, ועם כל כך הרבה מאמצים – חדרו אל תוך הנשמה ופילחו אותה. אי אפשר היה שלא להתחזק מכל מילה ומילה, ושלא לחוש הערצה עצומה לאישה המופלאה הזו.

העלינו את הדברים על הכתב, כמעט מבלי לגעת. העיקר להעביר את המסרים של מרים, שאולי אינה יכולה לדבר, אך ללמד היא יכולה כל כך הרבה.

"הרופא אמר: 'נותרו לך בין שנתיים לחמש'"

וכך כותבת מרים: "שמי מרים חיה סעידיאן, אני נשואה, אמא לארבעה ילדים וסבתא לשלושה נכדים ישתבח הבורא. לפני שחליתי במחלת ALS הנוראית התנהלנו כמשפחה נורמטיבית – ילדים, עבודה ומשכנתא. לא הייתי אימא קרייריסטית, העדפתי את טובת הילדים מעל הכל, לא ראיתי את האימהות כעול גדול. דווקא להיפך, שמחתי לקבל את פניהם של ילדיי שחזרו מהגנים ומבתי הספר עם אוכל חם ומפנק. למזלי עבדתי במשרה חלקית וקרוב לבית.

"החיים התנהלו כרגיל - פה ושם קשיים בפרנסה, בעיות בשלום בית, אבל איכשהו ברוך ה' התגברנו. אלא שביום אחד הכל התהפך. הייתי בת 37 כאשר פתאום הרגשתי שהדיבור משתנה לי, אבל היו ימים שדיברתי רגיל, אז לא ממש שמתי לב. חלפה שנה וחצי עד שאובחנתי ונודע לי באיזו מחלה חליתי.

"בתקופה הראשונה הייתי מלאה בתהיות – מה יהיה אתי? לא שאלתי את בורא עולם למה דווקא אני, גם לא הייתי רוצה שזה יקרה לאדם אחר. אבל כן שאלתי מה עשיתי שמגיע לי עונש כזה. אני חייבת לציין שככל שחלף הזמן אהבתי לבורא עולם רק גדלה. אומרים שהשם מנסה את מי שהוא אוהב, אבל את זה הבנתי רק מאוחר יותר...

"אני לא אשכח את היום בו הרופא חייך חיוך גדול ואמר לי: 'את חולה ב-ALS ונותר לך לחיות בין שנתיים לחמש". הרופא הרג אותי עוד לפני שהמחלה עשתה זאת. השאלה הראשונה ששאלתי אותו הייתה האם זה עובר בתורשה. כשהתשובה הייתה שלילית - נשמתי לרווחה.

(צילום: shutterstock)

"חזרתי הביתה תוך כדי שאני נחנקת מצחוק מטורף. צחוק ללא שליטה הוא אחד הסימפטומים של המחלה, ולי היו כמויות מזה. האיש שלצידי לא קיבל את הגזירה, הוא לקח אותי לכל הרבנים, ואם זה לא די - הלכנו למיטב הרופאים עד שהתרוקנו הכיסים, וטוב שכך, כי גם בהשתדלות יש גבול. למעשה, עד היום בעלי מתכחש למחלה, אין חוקים בהתמודדות.

"ילדיי היו הראשונים שהתחזקו בדת. ככל שמצבי הידרדר, הם עוד יותר התחזקו. איפה שנגמר ההיגיון - שם מתחילה האמונה. כיבוד הורים הוא אחת המצוות הקשות בתורה, ובטח פי כמה לסעוד הורה שמתמודד 18 שנים עם מחלה, כאשר בקושי רב מצאנו מטפלת. בני ושלוש בנותיי וויתרו על החירות האישית שלהם והגשמת החלומות, וטיפלו בי במסירות נפש, כל הבקשות שלי שיעבירו אותי למוסד, עלו בתוהו".

על מצב בריאותה נכון להיום, כותבת מרים: "אני מחוברת לצינור הזנה דרך הבטן, שמאפשר לי לאכול, מחוברת למכונת הנשמה כדי לנשום, אבל הכי מחוברת לאבינו שבשמים. אמונה מנצחת הכל! אני לא יכולה להוציא הגה, אבל זועקת אמונה בפייס שלי, ויותר מכל אני אוהבת לקדש שם שמיים ולחלק תהילים, עבורי זה נחשב עונג שבת קודש. חשוב לי מאוד לציין, שבמהלך השנים קרו לי המון נסים גדולים ודרכם הבנתי דבר אחד - השם תמיד איתי ולא מחזיר אף תפילה ריקם.

"לפני ארבע שנים זכיתי לכתוב ספר בעזרת העיניים. בספר אני מספרת על התמודדות שלי ועל הקשיים, והכל בעזרת המון הומור ואמונה. קיבלתי הרבה תגובות על כך שהספר מחזק ונותן פרופורציה לחיים. אחת התגובות הקבועות הייתה: 'הספר היה כל כך מרתק וסיימתי לקרוא אותו תוך ארבע שעות'. לא ידעתי אם לשמוח או להתאכזב, ולמה? כי לקח לי מעל חצי שנה לכתוב, והם מסיימים לקרוא תוך שעות ספורות! מכרתי יותר מ-400 ספרים בתוך פחות משלושה חודשים והפסקתי בגלל מאמץ גדול על העיניים. החלום שלי הוא למכור את שאר הספרים.

"וכעת אספר קצת על מחלת ה-ALS: היא קיימת 150 שנים, ועדיין חשוכת מרפא. היא קשה מאוד ואכזרית, פוגעת בכל שריר בגוף ומשתקת. הכי קשה זה כשהעיניים נעצמות והחולה מאבד את היכולת לתקשר... הקושי השני הוא התלות בזולת וחוסר הפרטיות, וזה רק על קצה המזלג...

"ולמרות כל הייסורים בורא עולם לא הסיר חסדיו מעליי, והנה דוגמה: מהו לדעתכם הסיכוי שאקבל הודעה ממנכ"ל ישראייר: 'אני מגשים לך חלום, אטיס אותך עם המשפחה לרבי נחמן מאומן'? והנה, זה אכן קרה. החוויה הייתה מיוחדת וההתרגשות גדולה כל כך".

למרים יש גם מסר לכל מי שקורא את הכתבה: "תגידו בכל יום תודה על הבריאות, ואם אתם מתמודדים עם קושי מסוים – נסו לדבוק כמה שיותר באמונה, תתפללו ותדברו עם אבא בורא עולם, הוא תמיד זמין עבורכם, וכמובן – המשיכו להיות כמה שיותר בשמחה".

"רוצה לתת כוחות לאחרים"

לסיום מבקשת מרים לצטט פוסט שפרסמה לאחרונה בעמוד הפייסבוק שלה, ובו היא מסבירה מה בעצם גורם לה להתראיין ולחשוף את סיפור חייה:

"סיבת אריכות חיי במחלה קשה ואכזרית וחשוכת מרפא

היא לא בגלל שהתחברתי למכונת ההנשמה

זאת הייתה רק השתדלות

בורא עולם, הוא היחיד שקובע את לידתו ולכתו של כל אדם

ישנם רופאים שליחים נאמנים שנותנים תקווה ועידוד לחולה

ובאותה מידה, ישנם שהורגים את החולה במשפט אחד:

"נותר לך לחיות בין שנתיים לחמש שנים"

החיים שלי לא תותים,

וכבר סיפרתי על ייסורי הבלתי הנסבלים

24/7, כן כן, מחלת ALS לא נותנת מנוחה גם בלילה

יש שתי סיבות לכתיבת שורות אלו

הסיבה האחת - לקדש שם שמים

והסיבה השנייה - לתת תקווה לחולים שמתמודדים במחלות פחות קשות מ-ALS

לא לאבד תקווה ואמונה

תהיו חזקים כמה שיותר!

נכתב במצמוץ עיניים ומלא אהבת חינם..."