"התאומים שלי מיוחדים, במלוא מובן המילה"

"תקשיבי, הם מתוקים, פשוט מהממים, מעולם לא נתקלתי בכאלו תמונות", קשה לי שלא להתלהב כשאני רואה את התמונות המדהימות ששולחת לי שושי כהן, בהן נראים התאומים היפהפיים והמתוקים שלה.

"תודה, הם באמת נדירים", מגיבה שושי, ואף מוסיפה: "נדירים במלוא מובן המילה. תאומים זהים עם תסמונת דאון זהו דבר שכמעט לא קורה. כשילדתי במעיני הישועה נאמר לי שבמשך כל 40 שנות קיומו של בית החולים הם לא נתקלו בכזו לידה. בהמשך הבנתי שאנחנו המקרה השלישי בארץ, ולפני כחצי שנה נודע לי על עוד תאומים זהים עם תסמונת דאון שנולדו בישראל".

(צילום: גילה שלסר)

"פתאום הבנתי הכל..."

שושי מתגוררת עם משפחתה בבני ברק. בנוסף למולי ודובי התאומים בני השנה וחצי, היא גם אמא לשלוש בנות גדולות יותר. "תמיד היה לי חלום שיהיו לי תאומים", היא מגלה, "וכבר בשלב מוקדם מאוד של ההיריון נודע לי שהחלום הולך להתגשם, זו הייתה שמחה גדולה. השמחה גדלה עוד יותר כשנודע לי בהמשך שאלו שני בנים. כמה אושר היה אז".

באותו שלב עדיין לא ידעו היא ובעלה שמדובר בתאומים זהים, ואף יותר מזה – לאורך כל ההיריון נאמר להם שכמעט בטוח שהם לא זהים. "לא ידענו אם הם יהיו דומים בכלל, זו הייתה הפתעה מוחלטת בלידה", היא מציינת.

את החשש לתסמונת דאון העלו הרופאים בשלב מוקדם, אך הוא היה קיים רק לגבי אחד התינוקות. "לא העלינו בדעתנו שגם השני עלול להיות עם דאון", אומרת שושי, "כי לא ידענו שהם זהים ולא הייתה סיבה לחשוב שכך יהיה. גם בנוגע לתאום שהועלה לגביו החשש לא מאוד הוטרדנו. הרופאים הגדירו זאת כל הזמן כ'חשש'. בשום שלב לא אמרו לנו בוודאות, ואנחנו לא התקדמנו עם הבדיקות, העדפנו להאמין שיהיה בסדר ונתבדה. כל הבדיקות והמעקבים שעשינו בהמשך היו תקינים, אז מבחינתנו חשבנו שהכל טוב, ומדובר רק בניסיון רגעי שנדרשנו להתמודד אתו".

אלא שההפתעה הגדולה הגיעה בלידה. "רק כשהתאומים נולדו קלטה המיילדת שהם היו בשליה אחת, ומיד שאלה אותנו: 'ידעתם שהם זהים?' ומיד לאחר מכן נלקחו שני התינוקות לבדיקות לבירור התסמונת. אמנם החשש היה רק לגבי אחד, אך מכיוון שהם זהים היה ברור שגם לשני יש, גם אם זה לא נראה במבט ראשון".

ומתי את התוודעת לכך?

"אמא שלי ובעלי קיבלו את הבשורה מיד, כשאני עדיין הייתי מורדמת ולא ידעתי כלום. כשהתעוררתי ראיתי את אמא שלי מסתודדת עם הרופאה. ניסיתי לשאול אותה על מה הן דיברו, אך היא התחמקה. היה ברור לי שזו התחמקות, ונדנדתי לה: 'על מה דיברתן?' לבסוף היא אמרה לי: 'זוכרת שחשבנו על תסמונת דאון? אז זה באמת כפי שחשבנו...'

"כך סיפרו לי את הדברים בהדרגה. ביקשתי לראות אותם, והרגשתי שמנסים להתחמק ממני. בתחילה אמרו לי ש'הם בתינוקייה', אחר כך נאמר לי שבודקים אותם, ועוד תירוצים שונים. רק לבסוף הוחלט להביא אותם אליי. אני זוכרת את עצמי מסתכלת עליהם, כשאמא שלי מתבוננת בי ולאחר מכן שואלת: 'נו, מה את אומרת? מה נראה לך?' הצבעתי על אחד מהם ואמרתי: 'נראה לי שהוא דאון'.

"כמה דקות לאחר מכן", ממשיכה שושי, "נכנסה אליי עובדת סוציאלית, ואמרה לי: 'אני רוצה לדבר איתך', והיא התחילה לדבר על ילדים עם תסמונת דאון ועל העולם שלהם, וכל הזמן בדבריה ציינה 'הם', ו'הם'. אחרי שסיימה לדבר היא שאלה אותי: 'איך את מרגישה עכשיו?' עניתי לה שאני צריכה עוד לעכל, אבל גם הוספתי ושאלתי – 'למה את כל הזמן אומרת הם? הרי מדובר רק באחד...' ואז השתררה שתיקה בחדר, והיא נענעה קלות בראש. פתאום הבנתי הכל".

(צילום: יפעת פאר)

את הרגעים הללו שושי אינה מסוגלת לשכוח. "היו אחר כך הרבה מאוד התמודדויות, אבל את הרגשות שמציפים אותך כשאת חשה את ה'בום' החזק הזה, אי אפשר לתאר בשום דרך. זו הייתה הטלטלה הגדולה ביותר שחוויתי אי פעם".

עד אז הכרת את עולם החינוך המיוחד? הזדמן לך להכיר מקרוב ילדים עם תסמונת דאון?

"האמת היא שלא. אף פעם לא הזדמן לי להכיר ילדים כאלו, לא רק במשפחה הקרובה, אלא גם  לא באופן כללי. אני לא חושבת שפגשתי פעם תינוק עם תסמונת דאון. זה היה בשבילי חדש ממש. גם הבנות שלי לא הכירו את העולם הזה כלל".

"אנשים לא העזו להציץ לעגלה"

שושי מדברת על תחושותיה בכנות, ומציינת כי הקושי הגדול היה בשבועות הראשונים שלאחר הלידה. "הרגשנו בחלום גדול מאוד שהתנפץ", היא מסבירה, "תחשבי מה זה שבמשך כל ההיריון ידענו שאנו עומדים לקבל תאומים בנים, הייתי כל כך מאושרת במהלך ההריון הזה, ממש בתחושה מרוממת, ופתאום הכל משתנה ולא ברור לנו איך בכלל העולם עומד להיראות מעתה".

שיתפתם את הסביבה ואת קרובי המשפחה?

"היה ברור לנו שצריכים לשתף את כולם כבר מהרגע הראשון, אבל היינו צריכים לחשוב איך להוציא את הבשורה החוצה באופן הנכון ביותר. מדובר כאן בכמה וכמה מעגלים, והיה חשוב לנו שכולם ישמעו את הדברים מאתנו, ולא משמועות או דיבורים".

בשלב הראשוני הם שיתפו את הבנות הגדולות. "הבכורה שלנו הייתה אז בת שלוש עשרה וחצי והבאנו אותה לבית החולים, הראינו לה את התינוקות ונתנו לה לראות ולהתחבר. מכיוון שגם אני וגם בעלי לא היינו מסוגלים לומר לה את זה ישירות, אמא שלי הייתה זו שסיפרה לה. היא שאלה אותה: 'מה את רואה?' והילדה לא הבינה, היא אמרה: 'אני רואה שני תינוקות מתוקים'. ואחר כך הוסיפה: 'מה אני צריכה לראות?' ואז אמא שלי גילתה לה שיש להם תסמונת דאון. היא נתנה לה כמה רגעים כדי לעכל, ואז הוסיפה: 'מה את אומרת?' הילדה חשבה קצת, ואז אמרה: 'אני גאה בכך שהם אחים שלי'. זו הייתה תגובה מאוד יפה ומרגשת.

"אחר כך המשכנו וסיפרנו לבת השנייה שהייתה בת תשע וחצי, לה היה יותר קשה. היא בכתה הרבה וטענה שכל החברות יצחקו עליה ולא ירצו להתחבר איתה, כמובן שהיינו צריכים להיותה איתה, להגיב בהתאם ומאוד להכיל. עם הבת הקטנה בת החמש היה כמובן הכי קל. כל שיחה כזו הייתה עבורנו הר, וכשעברנו אותה סימנו וי במחשבה שלנו – הנה ההורים כבר יודעים וגם הבנות, ואז עברנו לספר לאחים ובני המשפחה שכל כך שמחו לשמוע שנולדו לנו תאומים, והנה צריך להפתיע אותם עם בשורה שכזו. מהר מאוד כבר כולם שמעו על כך, וכשיצאתי מהבית עם עגלת התאומים ראיתי מיד את המבטים".

אלו תגובות בעיקר שמעתם?

"חווינו את כל סוגי התגובות – החל מחיבוק והכלה, ועד אנשים שאפילו לא היו מסוגלים להגיד מזל טוב, אלא פשוט עברו לידי והמשיכו הלאה, הם לא העזו אפילו להציץ לעגלה. זה מאוד הכאיב. כל יציאה מהבית הייתה עבורי דקירה".

מה נתן לך כוח במשך התקופה הזו?

"בעיקר האמונה. הזכרתי לעצמי כל הזמן שהקב"ה לא חייב לנו כלום, אבל הוא היחיד שיודע מה טוב בשבילנו, ואם הוא נתן לנו תאומים עם צרכים מיוחדים – אז זה הכי טוב בשבילנו. נכון שלפעמים קשה לראות את זה, אבל זה ממש היה ברור לי. גם התאומים עצמם העניקו לי כוחות, לפעמים הספיק פשוט לראות ולחבק אותם. הם כאלו מתוקים, ואי אפשר לעבור לידם בלי לקבל כוחות.

"עם הזמן, כשאנשים הגיבו באופן שקצת פגע בנו, למדתי להסביר לעצמי שאלו אנשים שכנראה לא יודעים להכיל את השונה, או פשוט לא מכירים את התאומים שלנו אישית. באיזה שלב עשיתי סוויץ' במוח והתחלתי להבין שאני זו שצריכה לרחם עליהם, על שהם לא מסוגים לקבל ולהכיל אותם, וודאי שאין צורך להיפגע. אבל זה לא היה קל, זו הייתה עבודה יומיומית".

(צילום: יפעת פאר)

"המתנה הגדולה ביותר – שיש להם אחד את השני"

את ברית המילה של התאומים שנערך שלושה שבועות אחרי הלידה, זוכרת שושי כאירוע מרגש במיוחד, בו לא נותרה עין יבשה. "בזמן הברית עוד לא קיבלנו את התוצאות הגנטיות הסופיות, ואנשים מסביב אמרו לנו כל הזמן: 'חכו, עד התוצאות הכל יכול להשתנות, כבר שמענו על טעויות'. הם כנראה ניסו לעודד, ובאמת עוד קיווינו לשמוע תוצאות אחרות. שלושה ימים לאחר מכן קיבלנו את התשובה הוודאית – שניהם עם תסמונת דאון ב-100%".

שושי מציינת כי באותה תקופה היו סביבה כמה אנשים, ובעיקר כאלו שמבינים בתחום החינוך המיוחד שאמרו לה: "תדעי שזו המתנה הגדולה ביותר שאת יכולה לתת לתאומים – שיהיה להם כל החיים אחד את השני", וגם סיפרו לי שיש משפחות שנולד להן ילד עם דאון, ואחר כך הן מאמצות ילד נוסף כזה, כדי שהוא לא יהיה לבד.

"באותם ימים לא ממש הבנתי את המשמעות, וגידול של תאומים עם תסמונת דאון היה נראה לי כמו משימה עצומה, כמעט בלתי אפשרית. אבל ככל שחולף הזמן אני מגלה עד כמה שזה נכון – ממש מגיל קטן נוצרו ביניהם דינאמיקה מדהימה ותקשורת, כאילו שיש להם עולם משלהם. אני משערת שככל שהם יגדלו יהפוך העולם הזה להיות פרטי יותר, אולי לא נצליח אפילו לחדור אליו. אבל אני רואה בבירור עד כמה שטוב להם שיש להם אחד את השני, ויש להם עם מי להיות".

(צילום: יפעת פאר)

ואיך את מתמודדת במישור הפרקטי, עם טיפול בשני תינוקות קטנים?

"התאומים כמובן מעסיקים אותנו כל הזמן. בשעות שהם בבית, אני איתם ורק איתם, אין אפשרות לעשות שום דבר אחר. קודם כל כי הם תאומים, וזה תמיד הרבה מאוד עבודה, וגם בגלל שהם שובבים באופן מיוחד.

"בשלב זה הדאון מתבטא אצלם בעיקר בחוסר עצמאות. הם כבר מתקרבים לגיל שנה וחצי, והיינו מצפים שהם כבר ילכו לבד ואפילו יאכילו את עצמם ויהיו יותר עצמאים בשטח, אבל הם עדיין תלותיים לגמרי. יחסית הם מאוד מפותחים ומתקדמים, וגם הולכים למעון שיקומי בו הם מקבלים את הטיפולים ההתפתחותיים הנדרשים להם. כך כשהם מגיעים הביתה בצהריים, הם יכולים להיות אתנו כל הזמן, אין צורך לקחת אותם לטיפולים או לקדם אותם בדרכים שונות".

את מבדילה ביניהם?

"הם אמנם זהים גנטית, אך מבחינה חיצונית יש ביניהם הבדלים קלים, ומי שמכיר מצליח להבחין. אני כמובן מבדילה. זה לא רק המראה החיצוני, אלא גם האופי שכל אחד סיגל לעצמו. מבחינה התפתחותית הם מתואמים לגמרי – בכל פעם שאחד מהם עושה צעד קדימה, רואים גם את השני מהר מאוד עושה זאת אחריו. ממש קנאת סופרים".

שושי  מציינת כי לדעתה הקשר המיוחד שקיים ביניהם, משפיע לטובה גם על ההתפתחות. "נראה שהם ממש מאתגרים אחד את השני, ויש הרבה ניסיונות תקשורת ביניהם, כשהם מנסים לטפס זה על זה, או אפילו למשוך בשיער אחד של השני. בשבוע שעבר אחד מהם אושפז, והתאום השני הפך פתאום לשקט. לא היה לו עם  מי להשתובב,  מישהו חסר לו. גם במעון סיפרו שהוא שקט ומופנם, ברור לי שהוא התגעגע לאח".

לא גומרים להודות

שנה וחצי חלפו מאז שהתאומים הגיחו לחייה, ושושי מציינת כי היא לא מסוגלת לראות את חייה בלעדיהם, ובמשך רוב הזמן היא מרגישה שמחה. "כן", היא מדגישה, "הם מעניקים לנו באמת אושר גדול מאוד.

"ישנם זמנים כמו בשבתות או ברגעים משפחתיים, בהם כולנו יחד, שאני מביטה על ילדיי וחושבת לעצמי שזה בדיוק מה שחלמתי עליו תמיד – משפחה יפה, עם בנות ובנים בריאים ברוך השם, שמבינים ומתפתחים יפה. בזמנים כאלו אנחנו לפעמים כמעט שוכחים שיש כאן עוד משהו שנקרא תסמונת דאון. מבחינתנו הם מושלמים בדיוק כמו שהם, אנו לא רואים שום דבר שונה בינם לבין ילדים אחרים".

אילו היית יודעת שאלו יהיו התחושות כיום, היית מרגישה אחרת בזמן הלידה?

"אני בטוחה שכן, אין לי בכך ספק. כי כשאת נכנסת לעולם הזה בלי להכיר אותו, הכל נראה לך שחור ואפל. זה לא רק שקיבלת ילד מיוחד אחד, אלא שניים, ואת בטוחה שכעת בוודאי החיים ייעצרו, לא יהיה לך זמן לעבודה ולילדים האחרים, והבית יקרוס. זו הייתה התחושה שהכתה בי בהתחלה.

"אבל המציאות כל כך שונה – הילדים בריאים ומתוקים ברוך ה', אין איתם הרבה התעסקויות מעבר לילד רגיל, והבית ממשיך ומתפקד כמו בית רגיל. אולי לא כמו שהיה קודם, כי בכל זאת מסתובבים כאן תאומים, אבל הבסיס נשאר לגמרי אותו דבר".

את לפעמים חושבת על העתיד, ומה יהיה כשיגדלו?

"ברור שהקושי הכי גדול הוא לחשוב על מה שיהיה איתם בבוא היום, אבל אחת ההחלטות שקיבלנו כבר בהתחלה היא לא לחשוב כלל על העתיד, כי ברור לנו שלא אנחנו מנהלים את העולם ושום דבר לא בידינו. אנחנו מעדיפים לממש מידי יום את הפסוק 'השלך על ה' יהבך' - אנחנו משליכים על הקב"ה את כל הדאגות והחששות שלנו, חיים את היומיום באושר, ומודים על כל רגע. ברוך ה' יש כל כך הרבה על מה להודות".