"הבת שלי עם ציליאק, אבל היא רוצה להיות כמו כולם"

זה היה לפני כמה חודשים, כאשר ילדה כבת שמונה משכונת נווה יעקב בירושלים, שלחה מכתב לראש העיר משה ליאון, בו היא כתבה שאחיה נהנו מאוד לקבל את שקיות הממתקים שהוא חילק לילדי ירושלים לרגל שמחת תורה. "אבל אני לא נהניתי", היא הוסיפה, "קצת התגריתי, כי אסור לי גלוטן, ואפילו ממתק אחד לא יכולתי לאכול". הילדה סיימה את מכתבה במילים: "בוודאי יש עוד ילדים רבים שאסור להם גלוטן, אשמח אם בפעם הבאה יהיה לפחות משהו אחד שמותר לי".

לתגובה כה חמה היא לא ציפתה. בתוך זמן קצר שלח לה ראש העיר מכתב תגובה ואף צירף אליו חבילת ממתקים ללא גלוטן והבטיח: "בפעמים הבאות שנחלק שקיות שי, יהיו בהן מספר ממתקים המתאימים לרגישים לגלוטן".

לסיפור הזה היה גם המשך – בחג החנוכה הופתעה הילדה כשקיבלה חבילת חג מיוחדת מראש העיר, עם ממתקים ללא גלוטן, כשאליה מצורף בלון גדול.

הסיפור שהדהד והפך לוויראלי, הגיע גם לאוזניה של אסתי ארליכמן, אחת הנשים הפעילות ביותר בתחום העלאת המודעות לנושא הגלוטן. "לי עצמי יש ילדה עם צליאק שאסור לה לאכול גלוטן, וכל כך התרגשתי מהמחווה הזו. אני בטוחה שמשה ליאון כראש עיר עשה דברים הרבה יותר חשובים ומהותיים, ובכל זאת מה שריגש את הציבור זה שהוא הביא שקית צלופן עם ופלים ועוגיות ללא גלוטן. זה מראה עד כמה שהמחשבה על הזולת חשובה לנו. אז למה זה צריך להיות רק במצבים כאלו? למה מלכתחילה אין מחשבה על הצליאקים בכל מקום? למה אנחנו כחברה לא תמיד דואגים להם?"

(צילום: shutterstock)

אין מספיק מודעות

אסתי היא במקצועה מנחת הורים וגננת שילוב, בעלת תואר ראשון בחינוך המיוחד. "במשך השנים עברו דרכי מקרים רבים של ילדים רגישים לגלוטן", היא מספרת, "הורים נהגו להתייעץ, ואני בהחלט הבנתי שיש כאן עניין של התמודדות, ומה שחשוב הוא בעיקר התיווך של ההורים. הנושא מאוד עניין אותי, ואז באחד הימים זה הגיע אל תוך ביתי, כאשר בתי בת השש אובחנה עם צליאק. זה לא היה מפתיע, כי כבר מאז שנולדה זיהינו אצלה רגישות מסוימת במערכת העיכול, אבל כשבדקנו אותה בעבר היא נמצאה שלילית לצליאק. אז כן הופתענו כשבסופו של דבר היא אובחנה כצליאקית".

בתקופה זו, בה הפכה בתה בת השש לצליאקית, החלה אסתי להכיר את הנושא יותר מקרוב. "שמתי לב לתופעה מעניינת – לפני 20 או 30 שנה כמעט לא שמענו על צליאקים, ופתאום זה הפך להיות כל כך רווח ונפוץ. כמעט בכל בניין נוכל למצוא משפחה עם ילד רגיש לגלוטן, ואפילו שומעים לאחרונה על יותר ויותר מבוגרים שמאובחנים כצליאקים, אפילו בגיל 50 או 60".

אסתי טוענת שיש לכך מגוון סיבות שבעיקר קשורות להעלאת המודעות לנושא. "אך יחד עם המודעות לאבחון שעולה עם השנים", היא אומרת, "לצערי לא עולה המודעות ליחס שיש לתת לאוכלוסייה הרגישה".

למה את חושבת שזו אוכלוסייה הזקוקה ליחס מיוחד?

"אתן לך דוגמה", היא אומרת, ובוחרת לדבר דווקא על עולם הישיבות: "ניקח לדוגמה בחור ישיבה שאמור לאכול שלוש ארוחות ביום בישיבה, ופשוט מוצא את עצמו פעם אחר פעם מתמודד, כשהתזונה מושתתת על מאכלים עם גלוטן. גם בקידושים בשבתות או באירועים שונים, הוא רואה את כולם אוכלים בורקסים, רוגלך וחמין, ופשוט אין לו מה לטעום, הדבר היחיד שהוא יכול זה לשתות קולה. אני לא אומרת שצריכים לשנות את כל התפריט, אבל מספיק שיהיה עוד כמה מאכלים שיתאימו גם לרגישים.

"גם בגני הילדים ובבתי הספר, אפשר לראות שקיים חוסר מודעות גבוה. לעתים קרובות שולחים לימי הולדת חטיפים כמו ביסלי, או שאופים עוגות לרגל אירועים או מסיבות מבלי לחשוב על כך שייתכן שיש בכיתה ילד צליאקי. ילדים כאלו מוצאים את עצמם במצב בו הם ממש מתגרים. חלקם לא מתאפקים וטועמים מהאוכל שמחלקים. כשמדובר על רגישות לגלוטן, אז לעתים קרובות התגובה של הגוף לא מגיעה מיד, כלומר – הם לא יפתחו אלרגיה חמורה או יזדקקו למזרק אפיפן, אבל זה בהחלט מזיק להם. אגב, זה המקום לציין שרוב החטיפים מותרים גם לילדים עם צליאק, כי ברובם אין בכלל גלוטן. אז למה צריכים להידבק בכל פעם מחדש לביסלי? אפשר להעדיף צ'יפס, ציטוסים, פופסים, דוריטוס, במבה, דובונים ומה לא".

(צילום: shutterstock)

להרכיב משקפי גלוטן

אז מה את מציעה לעשות?

"לפני כל דבר אחר אני ממליצה על הגברת מודעות - פשוט להיות רגישים אליהם יותר. לא להתייחס אליהם כאל ילדים חולים או מסכנים וחלשים. לא לכך אני מתכוונת. להיפך, יש להתייחס אליהם כאוכלוסייה רגילה לכל דבר, כי הם באמת רגילים, אך כמו שיש חלק גדול באוכלוסייה שזקוק למשקפיים, כך גם הם זקוקים ל'משקפי גלוטן', והם רוצים להרכיב אותם בכבוד.

"צריכים פשוט להשקיע מחשבה. הרי בינינו – לא קשה בכלל להקפיד על כך שבקידוש שמארגנים בבית כנסת יהיה גם קוגל תפוחי אדמה ולא רק קוגל איטריות, או שבגן יחלקו חטיף צ'יפס ולא ביסלי. שמעתי מכל כך הרבה אימהות על כך שילדיהן לא רוצים ללכת לכיתה, או נמנעים לאכול אצל חברים או להשתתף בקידושים, כי מרגישים שאינם יכולים להיות חלק מכל האווירה. גם כאני כאמא, כשמישהו מתקשר להזמין אותי לשבת, מוצאת את עצמי מתלבטת בגלל הצליאק, לאחר מכן מבקשת ממנו שנחשוב יחד על התפריט, וגם סוחבת מהבית את הלחמניה של בתי ועוד כמה מוצרים מיוחדים בשבילה. לא צריך לעשות הרבה כדי לשנות את התחושה הזו, רק קצת מחשבה וכבוד מינימלי. באמת לא יותר".

אסתי מדגישה שהמודעות אינה צריכה לגבור רק בקרב החברים והסביבה, אלא גם להגיע מצד החברות השונות, מפעלי המזון והמסעדות. "לא כולם יודעים, אבל בחו"ל למשל קיימות הרבה מאוד מסעדות שברגע שאתה מתיישב, שואלים אותך המלצרים אם תרצה תפריט עם גלוטן או ללא. זה פשוט חלק מהנוהל, וכמעט את כל המנות אפשר לקבל בשתי הצורות. סיפרה לי מישהי שהיא נרשמה לקורס שנערך בחו"ל, ואחת השאלות שנשאלה כבר בהתחלה הייתה אם היא רגישה לגלוטן, כי רצו להיערך לכך שבזמן שיוגש כיבוד, הוא יותאם גם לצליאקים. בארץ זה לא קיים בכלל. אנשים עם צליאק צריכים להילחם כדי לקבל אוכל שמותאם להם, וזה לא מוצדק".

מצד שני אפשר לראות שעל מדפי החנויות ישנם מוצרים רבים ללא גלוטן – קרקרים, בייגלך, דגני בוקר מסוגים שונים, ועוד המון!

"נכון, יש חברות שמייצרות מוצרים המתאימים לרגישים לגלוטן. בין היתר זה קרה אחרי שהנושא הועלה לפני כמה שנים בכנסת. חברת אוסם למשל מייצרת בייגלה ועוגיות פתי בר שנראים בדיוק כמו המוצרים הרגילים, אפילו עם אותה עטיפה. גם הטעם כמעט זהה, רק שכתוב עליהם בגדול 'ללא גלוטן'. באמת יש היום כמעט את כל המוצרים גם לנמנעים מגלוטן. תוכלו למצוא אפילו פיצות ועוגיות מכל מיני סוגים. אני לא חושבת שמישהו צריך להתנזר, אבל הבעיה היא שהמחירים מאוד-מאוד יקרים. כך למשל אם רוצים להשתמש בקמח שדומה יחסית לקמח הלבן האמתי, יש לשלם על חצי קילו 14.90 שקלים. בואו לא נשכח שלא מדובר כאן בלוקסוס, אלא באוכל בסיסי ביותר – לחם. יש משפחות שיש להן ילד אחד צליאקי, והן עוד מסתדרות, אבל יעשו משפחות שיש להן חמישה ילדים כאלו?"

(צילום: shutterstock)

מאבק עם חזון

אז אולי באמת המאבק צריך להיעשות בזירה של הורדת המחירים?

"נכון, היו בעבר לא מעט ניסיונות להורדת המחירים שנעשו בין היתר דרך הכנסת. בסופו של דבר ההצלחה היחידה הייתה בהורדת מחיר קמח מסוג מסוים, שאמנם הפך להיות זול, אך הוא לא מספיק טעים. רוב הרגישים לגלוטן אינם משתמשים בקמח מהסוג המוזל.

"הבעיה העיקרית היא שהחברות חוששות מכך שיהיו אנשים שינצלו את זה שהמחירים יוזלו ויצרכו את המוצרים גם אם אינם צליאקים, אלא סתם שוחרי בריאות או כאלו שמנסים לנצל זאת לטובת דיאטות מסוימות".

אסתי מדגישה שהיא בטוחה שאפשר לשנות את הדברים ולאפשר לקופות החולים להנפיק 'תו רגיש לגלוטן', בתמורה לוויתור על הסודיות הרפואית. במקביל, היא נמצאת לשם כך בקשר עם חברות רבות במשק, כשהיא מנסה להשפיע עליהן לפעול בכל דרך אפשרית – להוסיף עוד מוצרים ללא גלוטן ולהציע אותם במחירים כמה שיותר מוזלים לציבור. "חשוב לי להדגיש שהמאבק מתבצע אך ורק בדרכים נעימות. אני לרגע לא מנסה להרעיש, לצעוק או לטלטל, אלא פשוט להסביר את המצב בו אנחנו נמצאים. אני חושבת שחברה שמייצרת מזון צריכה להיות גאה בכך שהיא חושבת על אוכלוסייה כל כך גדולה ומרכזית, ואנשים עם צליאק לא צריכים להתבייש בכך, אלא ליהנות מהמוצרים המתאימים להם בשמחה וללא חשש. גם מוסדות ובתי ספר יכולים להירתם למשימה הזו. זה לא אמור להכביד עליהם, אלא בדיוק להיפך – ילדים צריכים להרגיש זכות בכך שהם לומדים בבתי ספר שמגלים רגישות לנושאים כאלו, אלו בתי ספר שעובדים עם לב ועם נשמה.

"חשוב לי להדגיש שלכל סוגי המוצרים יש תחליפים, כולם קיימים, אבל יקרים מאוד. יחד עם זאת, לב אין אפשרות לייצר ואין אפשרות לקנות בשום  מקום בעולם, ואת זה בדיוק הם מבקשים – תראו אותנו, תחשבו עלינו בכל אירוע שיש בו אוכל, תנו לנו להרגיש חלק. אנחנו בריאים, ורק נמנע מאתנו לאכול גלוטן. זה הכל" .

את מאמינה שהמאבק יצליח?

"אני מאמינה שמדובר בתהליך. אני מתחילה בעבודה, והשאיפה שלי היא שהדברים יתקדמו מאליהם. אני מאמינה שבעוד כמה שנים נרגיש כמו בחלום רחוק, כשניזכר שהיו ימים בהם התחליפים לגלוטן לא היו חלק טבעי מהמוצרים המונחים על המדפים.

"אגב, כבר היום יש את עמותת 'צליאק בקהילה' שעובדת רבות כדי להוזיל מחירים במכירות תקופתיות, וכן באירועים ובכנסים למען המתמודדים עם הרגישות, אך זה כטיפה מן הים לצורך שהוא בסיסי".

לסיום מבקשת אסתי לשתף בסיפור מרגש במיוחד: ""לפני כמה ימים הוזמנה בתי לחברה, התקשרתי לאחר זמן ממושך ששיחקה שם כדי לוודא מה קורה. אמרה לי האמא: 'איזה חגיגה עשינו היום, עשינו חוג אפיה, הכנו עוגת שוקולד עם סוכריות ורותי ממש נהנית ועסוקה עם זה'. הרגשתי ממש רע, דמיינתי את החוויה של רותי שמכינה עוגה שהיא לא תוכל ליהנות ממנה אחרי האפייה... העזתי לשאול: 'את זוכרת שרותי רגישה?' והיא אמרה לי בהכי פשטות: 'ברור, בשבילה הכנו עוגה מהמתכונים של פסח עם קמח תפוחי אדמה'. הרגשתי לב ענק, משהו שהוא הרבה יותר מאנושיות, מישהו שמסתכל על רותי בעיניים ואומר לה, את שווה את ההתייחסות הזאת. זה המחיש לי איך שאפשר בצעדים פשוטים לשמח את הצליאקים שלנו. אז למה לא לעשות את זה?"