המאבחן אמר: "הילד שלכם בן 8, אבל מבחינה רגשית הוא בן חצי שנה"

ביום בו קיבלה טובה לוי את האבחנה כי בנה אלי בן ה-12 נמצא על הרצף האוטיסטי, הדמעות לא הפסיקו לזלוג מעיניה. אך לא היו אלה דמעות של עצב, אלא של פורקן והקלה. "עברנו מסכת ייסורים ארוכה כל כך, ופתאום התחברו כל הנקודות יחד", היא אומרת. "תקשורת לקויה עם הסביבה, משיכה לסכנות, מקובעות מחשבתית, התקפי זעם - סוף סוף ראינו איך כל דפוסי ההתנהגות האלה נכנסים תחת מטריה אחת. הבטתי אחורה, על השיחות הפתאומיות בהן פתח עם אנשים זרים בתחנת האוטובוס, על כל הפעמים בהן היה נעלם בלי שנדע לאן, על הזעם בו נתקף כאשר לא שמתי לו את צלחת האוכל בדיוק היכן שרצה, ואחרי 12 שנה - סוף סוף היה לכל זה שם אחד. נכון, לא היתה זו הגדרה קלה, אך מאותו רגע, נסללה עבורנו הדרך ליחס ולטיפול נכונים יותר עבורו".

אוטיזם, כך מסתבר, הוא כבר מזמן לא רק הפרעת תקשורת קיצונית. "יש היום מגוון גדול של ילדים הנמצאים על הרצף", מסבירה טובה. "על פניו התפקוד שלהם נראה תקין - הם מדברים, משחקים, לומדים, ובעצם - עושים את כל מה שילד רגיל עושה. ובכל זאת, אי אפשר להתעלם מדפוסי ההתנהגות החריגים שלהם, אשר מקשים באופן משמעותי על רצף החיים השוטף".

מדבר, משחק, לומד... ואוטיסט

בבית משפחת לוי, היו אלה שלל נקודות, שכל אחת לכאורה לא קשורה לחברתה. "כך למשל, אלי היה נלחם על מקומו הקבוע ליד רגל השולחן, ומתעקש לשבת דווקא ליד משענת הספה. הוא לא היה מסוגל להוריד את המעיל שלו בבית, או בכלל להחליף בגדים. כבר מאז היותו בגן, בכל יום הייתי שומעת על תעלול אחר אליו היה שותף. פעם הוא שמט את הספסל מתחת לרגלי חבריו ופעם רוקן על ראש חברו ארגז צעצועים על כל תכולתו. בנוסף, אלי ידע לדבר, אבל כאשר שאלתי אותו איך היה בתלמוד תורה, מעולם לא קיבלתי תשובה".

נשמע כמו ילד רגיל, רק עם דפוסי התנהגות קשים יותר

"נכון, וזו היתה הסיבה לקושי בהגדרה. עם זאת, היה ברור שמשהו כאן לא תקין. היה עליי לפקוח אלף עיניים סביב אלי – שלא ייעלם בכל פעם שאנחנו הולכים ברחוב, שלא אמצא אותו באמצע הכביש או על איזה עץ גבוה מידי. והיו גם התנהגויות מוזרות – כמו שיחות בהן פתח עם אנשים לא מוכרים, או התעלמות מוחלטת מאנשים אחרים. בבית, היה המצב קשה פי כמה. כבר בגיל שנתיים מצאתי אותו יושב על הכיריים, וככל שעברו השנים זה רק החמיר. הוא היה נהנה לראות את אחיו הולכים במסדרון ולהפיל אותם פתאום, פעם אחת הוא גם כרך חבל סביב צווארה של אחותו ומשך בו בחוזקה".

(צילום: shutterstock)

ניסיתם לאבחן?

"אוהו, כמה שניסינו, הלכנו לכל אבחון אפשרי – נוירולוג מומחה, פסיכולוג, פסיכיאטר, עבדתי שעות על גבי שעות בתיוק מסמכים. בהמשך הגענו גם לכל סוגי התרפיות – תרפיה באומנות, שחיה טיפולית, רכיבה טיפולית, כל מה שרק אפשר. שכלית אלי היה ברמה גבוהה יותר מכולם – הוא ישב יפה בשיעור וקלט כל חומר לימודי במהירות הבזק, אך רגשית – היה שם פער עצום, ואף אחד לא הצליח לשים את האצבע על הנקודה".

נקודת מפנה אחת הופיעה כאשר הגיע אלי לגיל 8. "הלכנו איתנו למאבחן ציורי ילדים, אשר ביקש מאלי לצייר שני עצים. כאשר שאל אותו בני כמה הם, אמר אלי שהראשון הוא בן שמונה, והשני בן חצי שנה. המאבחן הסביר לנו אז כי העץ הראשון מצביע על גיל השכל של אלי, והשני על גילו הרגשי, ואמר כי עלינו להתנהג כלפיו בהתאם – כאילו הוא תינוק. הוא הנחה אותי להתמסר לטיפולו - לערסל אותו לפני השינה, להלביש ולהאכיל. לא לכעוס עליו אם הוא עושה משהו לא בסדר, כי הרי אי אפשר לכעוס על תינוק בן חצי שנה. לא היה קל לטפל בילד בן 8 כמו בתינוק, וכל האחים של אלי התערמו על היחס לו הוא זוכה, אך שבועיים אחר כך ראינו איך הוא נרגע, מפסיק להתפרץ ולצעוק, והבנו שיש אמת בדברי המאבחן".

הקושי התקשורתי של אלי, שהוא המאפיין העיקרי לאוטיזם, כאילו נבלע בין שלל ההתנהגויות. "פעם פנה אלי לאישה מבוגרת בתחנת האוטובוס והחל לספר לה את מה שעבר עליו במשך היום. את סיפור הדברים הוא החל מאמצע ההתרחשות, כאילו שהיא כבר יודעת את השאר. במקביל, הוא יכול היה להתעלם לחלוטין מסבתא שלו, בגלל איזו מילה שאמרה לו, שלא מצאה חן בעיניו. באופן כללי, היו לו קשרים חברתיים, אך הם היו על בסיס תחומי עניין משותפים, ולא היה בהם ממד של קשר עמוק. עד היום, אין דבר כזה אצלו 'לפתוח את הלב', זה בכלל לא נמצא בעולם המושגים שלו".

בנוסף, לא תמיד ידע אלי איך לבטא את עצמו ולחשוף את רגשותיו באופן נכון, מה שהוביל לכך שהם יצאו החוצה באופן בלתי מבוקר. "אם לא הכנתי את האוכל שהוא רצה, אלי היה מגיב בהתקף זעם אדיר. בראש שלו, היה ברור לו שאני יודעת מה הוא רוצה, ולכן הוא לא הצליח להבין מדוע נהגתי אחרת. באופן כללי, אותו קושי תקשורתי, יכול להוביל לעוד שלל התנהגויות. ילד עם אוטיזם, יכול, למשל, להיכנס לבית של השכנים בלי שאף אחד יידע ולשבת לקרוא בו ספר. הוא מחפש תעסוקה, אך לא יודע לבטא את עצמו, ולכן עבר ישר למעשה. העובדה שכולם יחפשו אחריו בזמן שהוא נכנס לבית אחר בלי רשות – לא נמצאת בכלל בתחום ההבנה שלו".

האם יש דרך ללמד ילד עם אוטיזם איך לתקשר נכון?

"תקשורת טבעית וזורמת לא אפשרית, אבל אפשר להכניס לו כעין 'דיסק' לראש, שאומר לו איך להתנהג במצבים שונים. למשל, הסברנו לאלי שכאשר מגיעים לחתונה, צריך לומר 'מזל טוב' להורים של החתן והכלה, וכאשר מגיעים לבר מצווה, אומרים 'מזל טוב' גם לחתן בר המצווה. הוא עושה זאת באופן טקסי, ובכל פעם שמשהו משתנה מהמבנה המוכר לו, זה לא בדיוק עובד. אלי יכול להגיע לפדיון הבן למשל, ולא להבין עם מי מדברים עכשיו. אבל בחלק גדול מהמקרים 'הוראות ההפעלה' האלה יעילות, ולכן אנחנו נעזרים בהן ככל האפשר".

ליד רגל השולחן

ובחזרה לתקופת הילדות – להתנהגות השונה נוספו התעקשויות על פרטים קטנים לכאורה. "אלי היה חייב את המקום הקבוע שלו, דווקא ליד רגל השולחן, וכאשר ישב בספה – זה היה חייב להיות ליד המשענת. לא פעם התרעמו אחיו על כך שאנחנו מוותרים לו, אבל אנחנו כבר הבנו שאין עם מי לדבר. מסתבר כי אחד המאפיינים של אוטיזם הוא חיפוש תמידי אחרי תחושה של יציבות ובטחון, והמקום הקבוע, ליד רגל השולחן או משענת הספה – נתן לו את זה. בהקשר זה, ראיתי לא מזמן ילד המאובחן כאוטיסט שנכנס לבריכה יחד עם שני חברים נוספים. הוא הודיע לחברים שלכל אחד יש את הטריטוריה שלו, וסימן בקו דמיוני את הגבולות. העובדה שיש לו שטח פרטי נתנה לו ביטחון, וכאשר הם בטעות נכנסו לאזור שלו, הוא הזדעק כאילו שזו מלחמה על החיים".

הצורך בתחושת ביטחון בא לידי ביטוי במקומות נוספים. "אלי לא היה מסוגל להיכנס למקלחת או לצאת ממנה", נזכרת טובה. "לא היה זה קושי רגיל, אלא מלחמת עולם. הוא גם לא הסכים להוריד את המעיל כאשר הגיע הביתה, וכל החלפה של בגדים לקראת יום המחרת היוותה מאבק. מה שלא ידענו אז הוא, שכאשר ילד כמוהו מוריד את בגדיו, הוא מבוהל כמו תינוק בן יומו, ששתי הידיים נשמטות לו לפתע לצדדים. בתוך מי המקלחת הוא שוב מרגיש מוגן, וכאשר הוא יוצא מהם – חוזרת הבהלה על עצמה. מאוחר יותר למדנו ליצור מערכת כללים שתתן לו תחושת הגנה, וקנינו לו חלוק אמבטיה, שעטף אותו מיד כשיצא מהמים".

(צילום: shutterstock)

תופעה נוספת שהתגלתה אצל אלי, היא מקובעות מחשבתית בלתי מתפשרת. "באותה תקופה, הייתי קונה 50 פיתות, מורחת את כולן בשוקולד, ומוציאה עבורו כל יום פיתה אחת מהמקפיא. ניסיון לשים לו כל ממרח אחר היה אבוד מראש. הוא לא היה מסוגל לסבול שינוי כזה". אלי לא הראה גם נכונות רבה מידי לקחת אחריות על עצמו. "הוא אמנם גדל, אבל היה עליי לטפל בו כמו בילד קטן. עד היום, אני זו שאורזת לו תיק לישיבה. לפני חודש אלול ביקשתי ממנו שיקנה מגבעת חדשה לעצמו, ועד עכשיו אני מחכה".

ולבסוף, הנקודה שהיתה קשה מכל, היא שאלי לא הפסיק להתחכך בסכנות. "לא הייתי יכולה להוריד ממנו את העיניים אפילו לשנייה", נזכרת טובה. "היו תקופות שלא יכולתי לישון בלילות מרוב דאגה. כל הזמן בדקתי שאף אחד מילדי הבית לא נחנק, מוטבע בגיגית, מועף מהמיטה או שובר את אחד מאיבריו. הרגשתי שכל החיים שלי מתערערים, שבמקום להיות אמא רגועה ושמחה, אני עסוקה בלהעיר ולעצור אותו מלהזיק. לו מישהו רק היה מסביר לי אז, שילד עם אוטיזם בכלל לא מרגיש תחושה של סכנה. הוא יכול, למשל, לרדת ממרפסת הבית לגגון של השכנים, לשבת בקצהו ולנדנד עליו את הרגליים בהנאה. הוא יכול להעיף בחוזקה מוט ברזל שמצא ברחוב, בלי להבין שזה יכול לפגוע באנשים".

הרגע הגואל

בנקודה זו עוצרת טובה, ומסבירה מדוע חשוב לה כל כך לספר את הדברים. "אני לא האמא הראשונה, וגם לא האחרונה, שעוברת דברים כאלה, ובמשך 12 שנים ארוכות שמענו פעם אחר פעם רק את צמד המילים 'בעיות רגשיות'. אני הרגשתי שיש כאן משהו משמעותי יותר, אך אף מאבחן לא הסכים לתת לזה סיכוי. 12 שנים ארוכות, בהן כילינו את זמננו, כוחותינו וכספנו כמעט עד תום. ימים בהם לא היתה לי מנוחה, ולילות שלא ישנתי בהם מרוב צער ודאגה. לא הייתי רוצה שאפילו עוד אמא אחת תעבור את זה. לכן חשוב לי לקרוא להורים נוספים ולומר – אם אתם מרגישים שמשהו לא בסדר עם הילד שלכם, לכו לבדוק. מקסימום תגלו שלא מדובר באוטיזם, ותדעו לצעוד בוודאות בכיוון אחר. אבל במידה ויהיה מדובר באוטיזם – תוכלו לעזור לילד שלכם באמת. ילד מאובחן מקבל קצבה חודשית של 3,000 ₪ - סכום שמגיע לו, ולא לחינם. הכסף הזה נצרך עבור כל כך הרבה טיפולים. בנוסף, עצם הדיוק של ההגדרה, משמעותי לטיפול נכון יותר עבורו".

הגאולה הפרטית של טובה, הגיעה באבחון המי-יודע-כמה. "כאשר אלי היה בן 12, הגענו שוב, הפעם לפסיכיאטרית ילדים. אחרי שישבה איתו באופן אישי, היא קראה לנו לחדר ואמרה רק שלוש מילים: 'הבן שלכם אוטיסט'. בלון חוסר הודאות התפוצץ באחת, ואיתו גם הדמעות שירדו מעיני. סוף סוף קיבלנו אבחנה מדויקת, ששפכה אור על שלל ההתנהגויות".

כיום אלי קרוב לגיל 20, ולומד בישיבה רגילה. "אני זוכרת את הפעם הראשונה בה דיברתי עם הפסיכיאטרית אחרי האבחון, והיא ישר אמרה לי 'בטח תרצי לדעת אם הוא יתחתן'", נזכרת טובה. "במצב של אוטיזם אדם לא מתעניין במה שקורה לאחרים ולא מפתח רגשות עמוקים כלפיהם. גם הרגלים פשוטים כמו מקלחת בזמן או החלפה של בגדים הם לא מובנים מאליו עבורו. אם נוסיף לסיפור את התקפי הזעם שמופיעים אצלו מידי פעם, זה לא בדיוק מסתדר, אי אפשר לנהל כך קשר זוגי תקין. אבל - היא אמרה לנו אז, לא חייבים לשלול את הנושא על הסף. במידה ויעלה רצון מצידו, נוכל להגיע למקום מתאים שמטפל בשידוכים מעין אלה, לשים את הדברים על השולחן, ולהתקדם. ברור לנו שזה ידרוש ליווי צמוד מצידנו, לאורך כל החיים, אבל אם אלי ירצה בכך – נהיה שם בשבילו".

מה היית ממליצה מניסיונך, להורים שמחליטים לבדוק את הכיוון?

"קודם כל, חשוב לי לומר, שלפעמים קשה באמת לראות את התמונה כולה, בגלל שמדובר בהתנהגויות שלכאורה אין ביניהן קשר. לכן חשוב לשבת ולכתוב אותן אחת לאחת, אפילו אם הן נראות לא משמעותיות במיוחד. לא לומר 'הוא לא אוהב להתקלח, אבל זה טבעי', או 'הוא לא מישיר מבט, אבל זה מביישנות'. אם אלה היו הבעיות היחידות, אף אחד לא היה חושב על אבחון לאוטיזם, אבל כאשר הורים מרגישים שיש כאן יותר מזה, אז גם הדברים הקטנים לכאורה הם משמעותיים. אני אישית הגעתי לאבחונים אפילו עם הסרטות של אלי, כי תמונה אחת לפעמים שווה יותר מאלף מילים".

נקודה כואבת אותה מעלה טובה בהקשר זה, היא של הקושי לקבל את המציאות. "לפעמים הורים רוצים להדחיק, כי ההגדרה הזו – אוטיזם – היא קורעת לב, אף אחד לא מעוניין בה באמת. אז הם באים לאבחון, אבל מקטינים את הקשיים, כדי שיגידו להם שזה לא הכיוון. ולדעתי - חבל, כי עדיף להגדיר את המצב באופן נכון מאשר לסבול לאורך שנים. יש כיום מכונים פרטיים, שעולים כסף אמנם, אבל ממהרים פי כמה את קצב האבחון. הם נותנים מענה וליווי לאורך כל התהליך, ובסופו אפשר יהיה לצאת עם אבחנה מדויקת. לאחריה, יוכל הילד לקבל שלל טיפולים שיעזרו לו להבין את הסביבה, להתאים את עצמו לקודים החברתיים, ולהתקדם יחד עם שאר בני גילו, במקום לצבור פערים חברתיים. במידת הצורך, הוא יוכל לקבל גם טיפול תרופתי, שיסייע לו באיזון והפחתת התפרצויות וחשיפה לסכנות. בסופו של דבר, רק כך יוכל הילד הזה לצמוח בצורה הטובה ביותר עבורו".