"אוריאל נעמד ביציע, ולראשונה בחייו צעק: ’אבא, אבא’"

אוריאל אור-פוקס היה בסך הכל בן שנה וחודשיים כאשר אובחן על הרצף האוטיסטי. חודש לאחר אותו אבחון התמנה אביו דני ליו"ר חטיבת הטף בעמותת עלו"ט (עמותה לילדים ובוגרים עם אוטיזם). במקביל עברה משפחת אור-פוקס להתגורר בקיבוץ 'כישורית', בו מתגוררת קהילה משותפת של 88 משפחות המשלבות אנשים רגילים יחד עם אנשים עם צרכים מיוחדים. דני הקים שם פינת חי והוא ומשפחתו הפכו לחלק מהקהילה.

כיום, כארבע עשרה שנים לאחר מכן, וכמי שמלווה מבוגרים וילדים עם צרכים מיוחדים, יודע דני לספר שהתגובות של ההורים שמקבלים אבחון לילד שלהם נחלקות לרוב לשני סוגים. "יש אנשים שנכנסים לתוך משבר עמוק, אפילו חשים סוג של אבל על חלום 'הילד הרגיל' שלא יהיה להם, אך יש גם כאלו שמחליטים מהרגע הראשון לראות את הטוב, לחוש שמחה על הזכות שנפלה בחלקם, ואפילו למנף את זה למקום של עשייה. בדיוק כך היה במקרה שלי".

"פתאום אוריאל רץ לבמה"

"ברגע שהבנתי שלילד שלי יש אוטיזם, החלטתי לקחת על עצמי את משימת החיים – להקנות לאוריאל כמה שיותר ערכים שיאפשרו לו להשתלב בחברה ולתרום לה, במקום להיות עליה נטל", מבהיר דני. ומסתבר שלא תמיד היה זה קל. "היו מספר פעמים בהם מצאתי את עצמי מתלבט בנוגע לשאיפה שלי לקרב את אוריאל אלינו, שהרי אנו מאמינים בכך שהוא בא לעולם לצורך התיקון שלו, ואולי בכך שאני מנסה להפוך אותו ל'רגיל' אני פוגע בתיקון שלו שאמור להיות בגוף מוגבל?

"התייעצתי על כך עם רבי דוד אבוחצירה, והוא השיב לי שאם בורא עולם נתן לי את הילד הזה, אז מוטל עליי לעזור לו ולחבר אותו כמה שיותר לארץ. אבל התוצאה מכך לא בטוח תהיה כפי שאני חושב או מתכנן. הדברים האלו חיזקו אותי מאוד, כי באמת הצלחתי עם הרבה מאמץ ללמד את אוריאל להיות עצמאי, הוא מסוגל להתלבש ולהתקלח לבד, לטפל בעצמו וגם להישאר בבית ללא השגחה. אבל יש גם דברים שאני יודע שלעולם לא יהיו לו, כמו ילדים ומשפחה. אני מבין שכנראה אין לו צורך בזה לצורך הייעוד שלו בעולם".

אחרי תקופת מגורים בקיבוץ 'כישורית' עברה משפחת אור-פוקס להתגורר בכפר ורדים שבצפון. גם שם ביקש דני לעשות את הטוב ביותר עבור ילדים עם צרכים מיוחדים, וכך הוקמה שם כיתת תקשורת מקצועית מאוד. אלא שזמן קצר לאחר מכן היא נסגרה, כי היה מי שטען ש"אם יהיה שם מקום טוב כל כך לאנשים עם צרכים מיוחדים, כל הכפר יתמלא באנשים כאלו".

"החלטנו להעביר את הכיתה למעלות", מספר דני, "וכדי שיהיו לנו תקציבים להקמת כיתה מקצועית עם כל מה שנדרש, ארגנו מופע התרמה, בו גייסנו כחצי מיליון ₪ ובנינו את אחת הכיתות המתקדמות ביותר בעולם". הוא עוצר לרגע, ואז מבקש לספר על מה שהיה באותו מופע. ניכר שהוא מתרגש: "פתחנו את המופע בהרצאה שלי, והשיא היה כשהזמר דוד דאור עלה לבמה, ושר שיר מיוחד עבור אוריאל.

"לפני המופע", מציין דני, "דוד קרא לי ושאל: 'מה דעתך שנקרא לאוריאל לבמה והוא יופיע איתי יחד?' נחרדתי מהרעיון, והשבתי לו: 'הוא אוטיסט, אין סיכוי שישתף פעולה'. לבסוף החלטנו להזמין לבמה את האחים של אוריאל שישירו לו יחד את השיר. הבאנו גם את אוריאל למופע, אך הושבנו אותו בכוונה תחילה ביציע, כדי שאם יתעוררו בעיות, פשוט נוציא אותו החוצה, מבלי שאף אחד ירגיש.  

"באותם ימים", מציין דני, "אוריאל דיבר היטב עברית ואנגלית, אבל הוא מעולם לא קרא לי 'אבא' וגם לא לאמא שלו 'אמא', לא יכולנו לנהל אתו אף שיחה. אבל המופע הזה הפתיע את כולנו – אוריאל ישב ביציע במשך שעתיים וחצי, מבלי להפריע ומבלי לקום. בסיומו של המופע עלה דוד דאור להדרן והתחיל לשיר 'שמור על העולם ילד'. אני עליתי לבמה עם הילדים שלי ורקדתי איתם יחד, ופתאום קרה דבר מדהים – אוריאל שהיה ביציע, נעמד במקומו והתחיל לצעוק: 'אבא, אבא!' לא האמנתי למשמע אוזניי. שאלתי אותו: 'מה אתה רוצה?' והוא ענה: 'לבמה'. כמובן שמיהרנו להביא אותו לבמה, כשהקהל כולו מריע ונעמד על הרגליים, דוד התחיל לשיר שוב את השיר שחיבר במיוחד בשבילו, ואילו אוריאל לקח את המיקרופון ואמר שוב ושוב: 'שלום ותודה לכולם'.

"יצאתי מאותו מופע כשאני מרגיש אדם אחר", נזכר דני, "באותו רגע הבנתי את המסר שאוריאל ביקש להעביר לנו – לפעמים אנו חושבים שאנשים עם צרכים מיוחדים לא יודעים או לא מבינים, וזה לא נכון. אוריאל הבין בדיוק את המצב שבו היינו, הוא ידע שלכבודו טרחנו וארגנו את המופע, ובפעם הראשונה בחייו הצליח להודות לנו על כך. מאותו רגע כבר ידעתי באופן ברור שאני עומד להשקיע את כל חיי כדי ללוות ילדים כמו אוריאל ולאפשר להם להפיק מעצמם את מה שקיים אצלם, כי יש להם כל כך הרבה מה להעניק לעולם כולו".

להאמין, לאהוב, לכבד

את הפעילות שלו עושה דני עד היום בהתנדבות מלאה, וכיום הוא לא רק מלווה משפחות, אלא גם אחראי על חמש דירות בראשון לציון, בהן משוכנים אנשים על הרצף. "בכל דירה יש שישה חברים", הוא מפרט, "ואנו מלווים אותם על ידי צוות מקצועי ומדריכים. החברים מוטמעים באורח חיים מלא בקהילה, ואנו גם עוזרים להם למצוא עבודה, בה יוכלו להשתכר".

ובכל זאת, האם המגבלה שלהם לא מקשה עליהם?

"למה את חושבת שיש להם מגבלה? אני דווקא סבור שאנו, האנשים 'הרגילים', מוגבלים כי אנחנו לא מבינים את מה שהם מבינים. אנחנו נוטים לשפוט אנשים לפי הנורמות שאנו רגילים אליהם. אנו רגילים לחשוב שהאדם הנורמלי קם בבוקר, מצחצח שיניים, יוצא לעבודה וחוזר בארבע. אבל מי אמר שדווקא הוא הנורמלי? בגלל שהוא מתנהג בדיוק כמונו?

"המפתח שצריך להוביל אותנו הוא להתייחס גם לאנשים עם צרכים מיוחדים כנורמטיביים לכל דבר, ואם רק נעשה את זה נראה שבסופו של דבר הם לא יהוו עלינו כל נטל, אלא יעזרו לנו, כל אחד בדרך שלו. לצערי לא בכל מקומות העבודה מעוניינים לשלב אותם, אבל אני תמיד מסביר לכולם שאם רק ייתנו להם צ'אנס הם יגלו עד כמה שהם טובים יותר מכל עובד אחר. כי הם מסורים מאוד, לא חולים כמעט ומבצעים את העבודה בדקדקנות, בלי לעגל פינות".

ובכל זאת, איזה קושי יש להם בעבודה?

"אוטיסטים הם אנשים מאוד אמיתיים, הם לא משקרים, אלא אומרים בדיוק את מה שהם חושבים, לא מסוגלים 'לתחמן' כמונו או לעגל פינות. לכן אם משהו לא טוב להם או שהם לא מרוצים, הם יגידו את זה למעסיק ישר בפנים, ואפילו יקומו ויעזבו. לאנשים רגילים קשה בדרך כלל לקבל את האמת בפנים, ולכן זה פוגע בשני הצדדים. אבל ברור שעם קצת אורך רוח וסבלנות אפשר לפתור זאת".

דני מציין כי הם נתקלים מידי יום בסיפורים מרגשים עד דמעות. "בין היתר אני מפעיל פרויקט בתל השומר, דרכו אנו  מעבירים חלק מהמאושפזים במחלקות פסיכיאטריות סגורות אל דירות מטעמנו. יש מהם כאלו שמתנהלים כיום באופן עצמאי לגמרי, ללא התקפים ובלי שום קושי. היו פסיכיאטרים שראו את זה מקרוב ופשוט לא האמינו. הם אמרו לי שבמשך שנים ניסו לעזור לאנשים האלו ללא הצלחה, והנה התחולל השינוי המדהים".

ומה באמת הסוד שלך? איך אתה מצליח לחולל כזה שינוי?

"אני מאמין שהקב"ה רוצה מאתנו דבר אחד – לתת אהבה. ברגע שניתן לאנשים האלו אהבה, נחבק אותם ונעניק להם תחושה של ביטחון, הם ירגישו רצון לתת מעצמם הכל וממילא ישמרו על המקום שלהם וימצו את היכולות".

ומה עם אוריאל כיום? גם הוא חלק ממערך הדיור?

"אוריאל עדיין צעיר, הוא בן 15, גר אתנו בבית ומעניק לנו הרבה רגעים של שמחה ונחת. בעבר הודיעו לנו הרופאים שאין סיכוי שהוא אי פעם ידבר או ילך לבית ספר, אבל כיום הוא מדבר חמש שפות – צרפתית, סינית, רוסית, עברית ואנגלית. הוא גם כותב ומתכתב בווטסאפ בלי שום טעויות, ואת הכל הוא למד לבד, דרך המחשב. אף אחד לא יודע להסביר את התופעה הזו. הוא לומד בכיתת תקשורת בבית ספר רגיל בכרמיאל ומפתיע אותנו בכל פעם מחדש עם היכולות שלו. למרות זאת, הוא עדיין אוכל רק במבה, דייסה ולחמנייה, אבל גבוה יותר ממני – מגיע לכ-180 סנטימטר, כנראה שבמאכלים האלו יש חומרים שמגביהים".

אתה חושב לפעמים על מה שיהיה מחר?

"אגיד את האמת – במשך שנים הסתובבתי עם תחושה שבגלל שיש לי ילד עם צרכים מיוחדים אסור לי למות, כי אמנם אוריאל יודע אנגלית ומתמטיקה טוב ממני, אך הוא אפילו לא יודע להכין לעצמו ארוחת בוקר, ואם אמות מי ידאג לו? זו גם הסיבה שהקדשתי מאמצים גדולים כדי לטפח אצלו את העצמאות, וכיום אני די רגוע מהבחינה הזו. הוא אמנם לא חי בצורה עצמאית לגמרי, אך את הפעולות הבסיסיות הוא בהחלט יודע לעשות.   

"בזמנים קשים או מאתגרים אני מזכיר לעצמי שלא סתם הגענו לעולם. הקב"ה שלח את כולנו כדי למלא את הייעוד שלנו, וגם אוריאל הגיע לייעוד מסוים. כנראה שהמשיח כבר ממש קרוב, ואם יש מישהו שיש לו זכויות כדי לקבל אותו – אלו בוודאי הילדים האלו שהם נשמות מיוחדות שמעולם לא טעמו טעם  חטא".