"האחות שאלה את אמא: ’את בטוחה שאת רוצה לראות את התינוקת?’"

כששושי לוין נולדה, לפני 33 שנה, ציפתה להוריה הפתעה – תינוקת עם שפה שסועה. באותם ימים הרופאים לא מספיק הכירו את התופעה ואפילו לא ידעו כיצד לבשר עליה להורים הטריים. אז בלי לדבר הרבה, הם פשוט לקחו מידיהם את התינוקת הקטנה מיד לאחר הלידה והודיעו ש"עליה לעבור בדיקות".

"אמא שלי סיפרה לי לאחר שנים שהיא נבהלה ולא הצליחה בשום אופן להבין מה קרה", מספרת שושי, "היא שאלה שוב ושוב: 'איפה התינוקת שלי?' רק לבסוף הגיבה אחת האחיות: 'את בטוחה שאת רוצה לראות אותה?' ואז לראשונה היא הציגה אותי – תינוקת בעלת מראה חיצוני מעט מרתיע ומאוד לא נעים. אני משערת שזה בהחלט הפתיע את ההורים שלי שלא היו מוכנים לכך בכלל".

עם זאת, שושי מדגישה: "אמא שלי היא אישה מיוחדת במינה, והיא סיפרה לי שכבר מהפעם הראשונה שהיא ראתה אותי היא לא הרגישה שום שוני ביני לבין תינוקות אחרים. אני יכולה להעיד מקרוב שכבר כילדה קטנה אמא התייחסה אליי בדיוק כמו לאחים ולאחיות שלי, היא נתנה לי להרגיש רגילה לגמרי, אך יחד עם זה דאגה לתת לי את כל הטיפולים שצריך, ודאגה לכל מה שהיה עליי לעבור".

ילדה רגילה עם שפה שסועה

שושי עבדה במשך שנים כגננת וגם כיום מזדמן לה מתוקף עבודתה להיות בקשר עם אימהות וגננות. "בהזדמנויות רבות אני ממחישה להן את חשיבות הקשר שיש למבוגרים עם הילדים, ועד כמה שיש למילים שלהן השפעה. אני גם מספרת להן על אמא שלי שתמיד הייתה לצידי ושידרה סביבה את המסר: 'הבת שלי רגילה לגמרי'. כשהגעתי לכיתה א' אמא שלחה אותי באחד הימים לכיתה עם שמלה יפהפייה, בהמשך היום היא הגיעה לבית הספר, ונעמדה מיוזמתה מול כל התלמידות, כשהיא מספרת להן שיש לה ילדה מאוד מיוחדת, וגם הסבירה להן שצריכים להתנהג אליי כמו לילדה רגילה. אמא העצימה אותי כשהיא סיפרה לילדות על כך שהייתי אצל הרבי מליובאוויטש וקיבלתי ממנו דולר וברכה. מכיוון שלמדתי בבית ספר חב"ד זה עשה רושם גדול. אחר כך היא הכריזה: 'הנה הילדה היפה שלי!' ואני רצתי אליה כשאני לבושה בשמלה הפורחת עם סיכה נהדרת בשיער. באמת הרגשתי שאני באמת הילדה הכי מיוחדת והכי יפה שיש. תחשבו כמה השפעה יש למשפטים שאנחנו אומרות על הילדים שלנו, בפרט כשהם נאמרים באמת מכל הלב".

ומתי התחלת להבין שאת לא נראית כמו כולם?

"אני חושבת שזה קרה בסביבות גיל חמש, ויש לי גם זיכרון חד מאוד מאותה תקופה. הגעתי פעם לבית של אחת מחברותיי ושיחקנו יחד בחרוזי פלסטיק. פתאום צץ במוחי רעיון – דחפתי את אחד החרוזים לאף, הצצתי במראה והרגשתי שמחה גדולה. הייתי מודעת לכך שהאף שלי לא סימטרי, והרגשתי שהחרוז עוזר לי להיראות כמו כולם. אלו מחשבות שהעסיקו אותי כילדה בת חמש, אז כנראה שהנושא בכל זאת קצת הטריד אותי".

ניתוחים, טיפולים ואמונה

למרבה הצער שושי לא זכתה לשמוח עם אמה במשך זמן רב. "כשהייתי בת תשע אמא נפטרה", היא מספרת, "ולאחר מכן עברנו דירה לעיר אחרת, בעקבות כך גם עברתי בית ספר, ואז לראשונה נתקלתי במשפטים לא כל כך נעימים ובאצבעות שהופנו כלפיי. שוב ושוב הייתי חוזרת הביתה בוכה אחרי שהעליבו אותי, כאב לי מאוד.

"אגב, לפני כמה שנים יצרה איתי קשר אישה שטענה שהיא למדה איתי בעבר, והייתה בין המציקות הראשיות. היא ביקשה להתנצל על מה שהיה, וכששאלתי אותה למה כעת היא נזכרת, היא פרצה בבכי וסיפרה לי שלאחרונה נולדה לה תינוקת עם שסע בשפה והיא מרגישה שמשמיים גרמו לכך בגלל מה שעשתה לי. כמובן שאמרתי לה שאני סולחת בפה מלא, אבל בליבי נרעדתי. ברור שאנחנו חייבים להיזהר מאוד בכבוד חברינו, וחשוב גם שההורים יסבירו זאת לילדיהם. חייבים להיזהר מכך כמו מאש".

אבל הפגיעות היו לדבריה של שושי זמניות בלבד, שכן כעבור מספר שנים היא חזרה עם משפחתה למקום המגורים הקודם שלהם, ואז היא הרגישה שוב את הביטחון המוכר. "שנות הילדות עברו עליי לגמרי בצורה רגועה וללא טראומה ניכרת", היא מסכמת.

האם יש דרכים לטפל בשפה שסועה?

"בהחלט כן. מקובל לטפל באמצעות כמה ניתוחים. את הניתוח הראשון עברתי בגיל כמה חודשים, וכיום אני יודעת כמה אבא ואמא היו בריאים בגישתם. אמא סיפרה לי שלקראת הניתוח היו כאלו שנגשו אליה והציעו לה: 'אל תיקחי סיכון, שלמי כסף לרופא פרטי'. אמא גם שמעה על כאלו שטסים לחו"ל לצורך ניתוחים כאלו, אבל כאישה מאמינה היא לא דאגה כלל, והמוטו שלה היה: 'עם כל רופא הולך מלאך'. בסופו של דבר ניתח אותי אחד המומחים הגדולים בארץ שבדרך כלל מנתח רק באופן פרטי, אך אצלי זה נעשה דרך בית החולים וקיבלתי את זה בחינם. גם היום כשאימהות לילדים עם שפה שסועה מתייעצות איתי, אני מספרת להן על אמא שלי. לא מתערבת כמובן בבחירתן הסופית, אך רוצה להמחיש להן שלא תמיד צריכים לשלם הון בשביל הניתוח, מותר גם להשתמש ברופאים הרגילים ולסמוך על הקב"ה.

"ניתוח נוסף עברתי בסביבות גיל 11, אז הרופאים לקחו עצם מהאגן והשתילו בפה, כדי לחסום את השסע. אבא שלי היה איתי לאורך כל האשפוז וליווה אותי במסירות יוצאת דופן. הוא גם היה נוסע איתי פעם בשבוע לטיפולי יישור שיניים שנדרשים בדרך כלל במצבים של שפה שסועה, וגם עליי הם לא פסחו. אבא עשה הכל באופטימיות ובאופן מאוד משוחרר, שגרם לי להרגיש שאני לגמרי ילדה רגילה. הניתוח האחרון בסדרה היה בגיל 18, אז בנוסף לצוות המנתחים הייתה גם אמנית פלסטית שסידרה את המראה החיצוני של האף והשפה. כשפקחתי עיניים בחדר התאוששות היא כבר הייתה לידי ואמרה לי בשמחה: 'את נראית מהמם'. ליותר מזה לא יכולתי לצפות".

להיות עם הילדים

כיום גם אם תתאמצו מאוד קשה להאמין שתבחינו בזכר לשפה השסועה של שושי. "זה נכון שאין לי 'שפתיים מצוירות', אבל קשה מאוד להבחין בכך שהיה שסע ורק מי שמתאמץ וממש מבין בתחום יכול אולי לזהות", היא מציינת.

ובכל זאת, היא עצמה לא מסוגלת לשכוח את מה שחוותה במשך השנים. "אני מתנדבת בארגון 'שפת הלב' שתומך במשפחות לילדים עם שפה וחיך שסוע, אני מדברת עם האימהות ומחזקת אותן. הזדמן לי לפגוש נשים שעברו גם כן חוויה כזו בילדותן וסיפרו לי איך שתמיד הן היו הילדות הדחויות והמסכנות. פגשתי גם אימהות לילדים עם שסע ששיתפו אותי בקושי שעובר על ילדיהן, ודווקא אני ברוך ה' עברתי ילדות כל כך מעצימה מתוך גישה בריאה והורים מסורים שהפכו את הקושי שלי כמעט לבלתי מורגש. בזכות ההבנה הזו גם היה לי ברור אחרי שהתחתנתי שאני הולכת להיות גננת, כי היה לי חשוב להיות עם הילדים בזמנים כל כך משמעותיים בחיים שלהם, ולהשפיע על הנפש הקטנה שלהם.

"במשך השנים עזבתי את המקצוע, אבל אני ממשיכה להגיע לילדים על ידי קבצים של סיפורים שאני מפיצה למנויים שלי. הם מקבלים אותם במייל או בווטסאפ, וכן באמצעות קו טלפוני. עד היום הקלטתי כ-100 סיפורים, כולם סיפורי צדיקים הגדושים באהבת תורה ויראת שמיים. מידי שבוע אני מקליטה שני סיפורים חדשים, מיוחדים למנויים, והילדים יודעים שהם יכולים ללכת לישון 'עם הסיפור של שושי'. כל כך חשוב שישמעו סיפורים כאלו דווקא לפני השינה, כי אלו זמנים שבהם מציפות כל המחשבות של היום, וחשוב מאוד שהילד יחשוב על דברים טובים ורגועים.

"בכל פעם כשאני עומדת לפני הקלטה אני מודה לאלוקים על כך שאני יכולה לדבר באופן ברור ולהקליט את עצמי, כי אלו דברים שלא מובנים מאליו. יש כאלו עם שפה שסועה שסובלים משיבושים בדיבור שמלווים אותם גם בהמשך, ואילו אצלי זה כלל לא היה כך. אני מתפללת להיות שליחה טובה ולהביא שקט ונועם לבתי ישראל".

ליצירת קשר עם שושי: zmancipur100@gmail.com