"כשהילדים שלי יוצאים לרחוב אני פוחדת פחד מוות"

מעוז בן-אבי אשכנזי הייתה בסך הכל בת 21 כשבנה הבכור התגלה עם אלרגיה קשה ומסוכנת. "הייתי אמא צעירה מאוד", היא מספרת, "ובכל יום כשהחזרתי את ניתאי מהגן נתתי לו בדרך לאכול במבה. בערב, כשקילחתי אותו, שמתי לב שהגב שלו מלא בכתמים אדומים. באותו זמן לא חשבתי בכלל על תופעה של אלרגיה, הייתי בטוחה שכנראה יש ילדים בגן שנושכים אותו. באותם ימים הוצאתי שוב ושוב הודעות לגננות ולהורים על כך שאני לא מוכנה שילדים ינשכו ככה את הבן שלי, ממש התלוננתי על כך".

ואז הגיע יום בו השאירה מעוז את ניתאי אצל אמא שלה, והסבתא ביקשה לפנק את הנכד בכדור של תמרים ואגוזים. את התוצאה היא אפילו לא דמיינה: בתוך רגעים ספורים עבר ניתאי התקף קשה ביותר, במהלכו צצו לו שלפוחיות על כל הגוף, הוא נחנק ופונה באמבולנס לבית החולים כשהוא נזקק להחייאה. בבית החולים, אחרי שייצבו את מצבו באמצעות זריקות אדרנלין, עשו לו בדיקות אלרגיה בהן התברר שהוא רגיש לאגוזים עד כדי סכנת חיים, ובאותה הזדמנות התברר שיש לו גם רגישות לבוטנים. "רק אז קישרתי בין הכתמים בגב לבין הבמבה", מספרת מעוז, "ומאותו יום בוטנים ואגוזים לא נראו בביתנו, ועשינו מאמצי על כדי שגם לא ייראו בסביבתנו".

(צילום: shutterstock)

שוב באותו הסרט

כשהיה ניתאי בן שנה נולד אחיו הראל. הפעם הייתה מעוז מנוסה יותר, וכשהגיע הראל לגיל חצי שנה והתחיל תהליך של טעימות, היא עשתה זאת בזהירות רבה, כשהיא מתכוננת לכך שחלילה עלולות לצוץ תופעות אלרגיה חריפות, כמו אצל ניתאי. "אף פעם לא נתתי לו כמה מאכלים חדשים בו זמנית", היא מספרת, "הבאתי לו בכל פעם רק מאכל אחד, כדי שאם תהיה אלרגיה נדע בדיוק את המקור שלה. בנוסף, הייתי נותנת את הטעימות רק בזמן שהיה מישהו נוסף בבית, וכמה שזה נשמע הזוי – השתדלתי שזה לא יהיה בשעות פקוקות, כדי שאם נדרש לפנות אותו לבית חולים, לא נאבד זמן".

באחת השבתות בשעות הבוקר, כשבעלה היה איתה בבית, הרגישה מעוז שזה זמן מתאים לתת להראל הקטן ביצה. "נתתי לו טעימה ממש קטנה בקצה הכפית", היא מתארת, "והתופעה הייתה מהירה ממש. הראל, שישב על כיסא אוכל של איקאה, נשמט יחד עם הכיסא על הרצפה, מהפה שלו יצא קצף וצצו לו שלפוחיות. גם הפנים שלו התנפחו מאוד, עד שהיה נראה שכל הגוף והראש הם מקשה אחת, מבלי שיכלו לראות צוואר. לא נזקקנו להסברים כדי להבין שנכנסנו לסרט שוב, רק שהפעם העלו הבדיקות שהראל רגיש לביצים".

באותה הזדמנות ביקשו מעוז ובעלה לבדוק אם קיימת אצל מעוז אלרגיה גם לבוטנים, מאחר שלא הייתה להם דרך לבדוק זאת בבית, שכן הוא מעולם לא נחשף אליהם בשל האלרגיה של אחיו הגדול. "עשו לו 'טסט' לבוטנים והתברר שגם הוא רגיש מאוד לבוטנים", מפרטת מעוז.

מאותו רגע השתנו חייהם לגמרי. "כשהבנו שלילדים שלנו יש אלרגיה מסכנת חיים החלטנו שאנחנו לא לוקחים שום סיכון", מבהירה מעוז. "כך למשל שלחנו אותם לגנים טבעוניים מחוץ ליישוב, כי רק שם יכלו להבטיח לנו שלא יהיו ביצים ואגוזים. בכלל, אלו ילדים שכמעט לא יוצאים מהבית לפארקים, כי תמיד יש חשש שייחשפו למאכלים שמסכנים אותם. בפעם היחידה שניסינו לקחת אותם להצגה התחרטנו מיד, כי כמויות הבמבה שהיו שם היו בלתי נתפסות. בכלל, למדנו לחיות ללא שום ספונטאניות, כל יציאה מהבית מצריכה היערכות ומחשבה. אלו דברים שמעסיקים אותנו כל הזמן".

(צילום: shutterstock)

אבל איך אפשר לגונן על הילדים? הרי כל יציאה פשוטה, אפילו נסיעה ברכבת או באוטובוס עלולה לחשוף אותם לרכיבים המסוכנים

"נכון, אלו ילדים שמעולם לא נסעו באוטובוסים או ברכבות, אני גם אף פעם לא שולחת אותם לחברים ועל אכילה במסעדות אין על מה לדבר, אנחנו גם לא מוציאים אותם לחופשות מחוץ לבית. הקניות בסופר, אגב, הן משימה בפני עצמה: בכל פעם מחדש אנחנו עוברים על הרכיבים של כל מוצר ומוצר, כדי לוודא שלא השתנה שום דבר ברשימה. כמובן שהקניות הללו נמשכות זמן רב מאוד".

היצרנים בדרך כלל מסמנים את האלרגנים כנדרש?

"על החברות הגדולות אני סומכת ב-100%, אבל יש חברות קטנות שעליהן אני פחות סומכת, בפרט שאין חוק שאוכף במדינת ישראל את הסימון, והיצרן עושה זאת מנדיבות ליבו האישית, ועל כל פנים – אוכל מוכן אני לא קונה אף פעם".

פחד מוות

כיום לומדים ניתאי והראל בכיתות א' וב', ומעוז מציינת שהכיתות שלהם נקיות לחלוטין. "ההורים משתפים פעולה מאוד יפה, והם ממש מקפידים לא לשלוח עם הילדים מאכלים שעלולים לסכן את הילדים שלי. אני כל כך מעריכה אותם, זה לא מובן מאליו בכלל. אחת האימהות אפילו יצרה איתי קשר כשהיא קנתה מוצרים לעוגת יום הולדת לבנה, וצילמה כל מוצר ומוצר, לוודא שהוא לא מכיל משהו שעלול להיות בעייתי. בנוסף, יש לכל אחד מהילדים שלנו סייעת רפואית שצמודה אליו לאורך כל יום הלימודים, כדי לוודא שהוא לא מגיע למצב של סכנה חלילה".

הילדים חוו התקפים נוספים מאז הפעמים הראשונות?

"ניתאי חווה שמונה התקפים, והראל רק שניים. זה כנראה קשור לכך שמביצים קל יותר להישמר, בזמן שאגוזים עלולים להיות כמעט בכל מאכל, ומספיק שיהיו עקבות קטנות כדי שהאלרגיה תתפתח. יש גם את אלו שיבטיחו לך: 'זה שוקולד השחר' ולבסוף מתברר שזה ממרח אגוזים. לצערי בכל פעם שהם חווים התקפים מדובר בסכנת חיים אמיתית. אסור לנו בשום אופן להקל ראש עם זה".

את חושבת שקשה להם? הם מתלוננים על כך?

"הם כביכול נולדו לתוך זה, ולא מכירים מציאות טובה יותר. יחד עם זאת אני חייבת לציין שלאחרונה היינו עם ניתאי בבדיקות בגלל בעיה רפואית במעיים, ואז הוא התלונן: 'למה כל הדברים הרעים נופלים עליי? גם האלרגיה וכעת גם מחלה נוספת'. זו הייתה הפעם הראשונה בה שמעתי מפיו על כך שהאלרגיה היא 'רעה'".

ומה באמת משיבים לילד בכזה מצב?

"אמרתי לבן שלי שהוא צודק, ואין לי תשובה לתת לו, כי לא תמיד יש לאימהות תשובות לכל. לאחר מכן הבעתי תקווה שהלוואי שנגלה שמה שיש לו בבטן זה דבר הפיך, ולא כמו האלרגיה". 

האם ייתכן שגם האלרגיה תתגלה לבסוף כהפיכה?

"אכן, ישנו טיפול שנקרא 'חשיפה איטית לאלרגן' בו חושפים את הילד בכל פעם לכמות מזערית ביותר של האלרגן, עד שהגוף מתחיל ללמוד ולהכיר אותו. אנחנו מגיעים עם הילדים פעם בשנה לבדיקה בה מבררים אם הם יכולים להתחיל לעבור כזה הטיפול. כעת מדובר על כך שהם אולי יהיו מועמדים לטיפול בבוטנים, אבל בביצים ובאגוזים הם אפילו לא מועמדים לטיפול.

"זה גם המקום לציין שהטיפולים הללו יקרים מאוד, חשיפה לכל אלרגן עולה כ-15,000 שקלים, בזמן שכאשר מדברים למשל על אגוזים, יש צורך בחשיפה לסוגים רבים של אגוזים – פקאן, לוז, מלך, אקדמיה ועוד. הכסף לא מהווה שיקול, ואם רק תהיה אפשרות לטפל אגייס כל סכום שיידרש, אבל נראה לי בלתי סביר שדורשים סכומים כאלו, וגם ידוע לי באופן אישי על הורים שאינם מסוגלים לשלם סכומים כאלו ואינם מטפלים באלרגיה של ילדיהם".

(צילום: shutterstock)

אחת לתקופה אנו שומעים על אנשים שבטעות נחשפו לאלרגן מסוכן ונפגעו. איך את מרגישה עם זה?

"זה מבעית אותי ממש וממחיש לי עד כמה חשוב שנעטוף את הילדים שלנו בצמר גפן ונשמור עליהם מכל משמר. אישית אני גם משתפת את הילדים עצמם בסיפורים הקשים הללו. לא כי אני חושבת שבריא להם לשמוע על מקרים כל כך נוראיים, אלא כדי להכין אותם ליום בו יגיעו לגיל שכבר לא ירצו את היד שלי צמודה אליהם כל הזמן. אני יודעת שאנו קרובים ממש לרגע שבו הם יתעקשו ללכת לחבר או לצאת להסתובב לבד, ואני פוחדת מאוד מהרגע הזה. ממש פחד מוות".