לאישה
"הרופאים היו חסרי אונים, עד שאובחנה תסמונת פוטס"
כשמרים גל החלה לסבול מסחרחורות, טשטוש ותחושות של עילפון היא חיפשה מענה רפואי, אך רק כעבור שנה היא קיבלה סוף סוף את האבחנה: תסמונת פוטס. אז איך נראים החיים עם התסמונת, ואיך זה הוביל אותה להקמת עסק ייחודי ויהודי?
- מיכל אריאלי
- פורסם ט"ז שבט התשפ"ג |עודכן
מרים גל
מרים גל הייתה בת 28 בסך הכל כאשר היא התחילה להרגיש שגופה בוגד בה. "זה היה מבהיל ביותר", היא נזכרת. "הייתי אז אחרי לידת בני השלישי, בשיא העשייה של החיים שלי, ופתאום ראיתי מטושטש מול העיניים, לא הצלחתי לנהל שיחות עם אנשים והיו כמה וכמה פעמים שהרגשתי שבעוד רגע אני מתעלפת".
אלו תחושות שלכל אחד קשה לחוות, אך אין ספק שבמקרה של מרים זה היה קשה שבעתיים, שכן מאז שנישאה לבעלה יוסי גל, היא אחראית יחד אתו על ניהול בית חב"ד ברמת גן.
"ניהול של בית חב"ד בארץ הוא מורכב לא פחות מניהול בית חב"ד בחו"ל", היא טוענת, ואומרת זאת מניסיונה, שכן היא מגיעה ממשפחה של חסידי חב"ד בת 17 ילדים, כולם שליחי חב"ד במגוון רחב של מדינות בעולם. "אני הבת ה-17 במשפחתי, וכבחורה ביקרתי את אחיי ואחיותיי לעתים קרובות מאוד. אני יכולה לומר באופן חד משמעי שאמנם שליחות רחוקה נשמעת אטרקטיבית, אך בארץ יש עבודה לא פשוטה ולפעמים אפילו מאתגרת יותר".
שליחות עם מטרה
"רק כשהתחתנו התחלתי להבין מה זה באמת אומר לנהל בית חב"ד", ממשיכה מרים, "העבודה הייתה אינסופית ממש, עסקנו בפעילויות רבות לכל האזור: ניהול בית כנסת וחיי קהילה, שיעורים, פעילויות סביב חגי ישראל, ארגון בר מצוות ואירועים שונים לאנשים שאין ידם משגת, ועוד, ועוד, כאשר כל אירוע כזה מאורגן לא על ידי תרומות כספיות, אלא מאנשים שמתנדבים. הקמנו במקום גם מטבח חברתי שפעיל מידי שבוע ביום רביעי, כאשר מגיעות נשים מכל הגילאים, הסגנונות והמגזרים, עומדות יחד מבשלות ומטגנות, ולבסוף אורזות ב'טייק אווי', כמו במסעדות הכי יוקרתיות, ואנו משנעים את האוכל למשפחות נזקקות.
"אבל הדבר שהכי הפתיע אותי במסגרת הפעילות הזו הייתה העובדה שבלי שום הכנה הפכתי למדריכת כלות וגם ליועצת זוגית. זה התחיל מכך שכשליחה בבית חב"ד הופנו אליי בקשות שונות ללמד כלות ולהכינן לנישואין, אחר כך היו כלות שהדרכתי שפנו אליי עם שאלות גם אחרי החתונה, ופתאום מצאתי את עצמי הופכת ליועצת ומדריכה פופולארית מאוד, וגיליתי עד כמה שאני מזדהה עם הנושא ומבינה את השליחות האדירה שיש בו. מצאתי את עצמי משנה תכניות באמצע החיים, ובמקום לעבוד בתחום המוזיקה כפי שתמיד חשבתי ותכננתי, התחלתי להקדיש את כל הזמן שיש לי להקמת קליניקה למפגש עם הזוגות".
מרים הייתה אז צעירונת, בשנות העשרים לחייה. "כמובן שמיהרתי לעובר קורסים והכשרות רבות. למדתי בכמה מסגרות גם את תחום הייעוץ הזוגי וגם הדרכת כלות. הרגשתי כל כך הרבה סיפוק במה שאני עושה, ממש התחברתי לדברים, ואפילו שהייתי באותה תקופה לפני לידת בני השלישי לא חשבתי פעמיים לפני שקיבלתי עוד ועוד זוגות, והשתדלתי לתת לכולם מענה באמצעות פגישות ואוזן קשבת".
אלא שבאותם ימים בדיוק התפרצה מגיפת הקורונה. "ילדתי את בני שבועיים אחרי שהתחילו ההגבלות", היא מספרת, ומיד לאחר שהשתחררתי מבית החולים התברר שזהו בדיוק הזמן בו הזוגות זקוקים במיוחד להדרכה ולליווי. כולם רצו להיפגש, ואני שהכרתי את עצמי כאישה חזקה חזרתי לעבודה כבר שלושה שבועות אחרי הלידה, כאשר אני מקבלת זוגות על פי כללי הקורונה – מרחק של שני מטרים וכדומה, ומנסה לתת לכולם מענה. אלא שאז התחלתי לחוות תחושות מבהילות ביותר, שלא ידעתי להסביר אותן. מצאתי את עצמי כשאני יושבת מול זוגות ומרגישה שאני מסוחררת, רואה מטושטש וכמעט מתעלפת. התחושות האלו חזרו על עצמן בכל פעם מחדש, עד שכבר לא יכולתי להתכחש אליהן. זה הלחיץ אותי ממש".
יש אבחון
התחנה הבאה של מרים כבר הייתה בחדר מיון והיא עברה לא מעט בדיקות שכולן שיקפו בריאות מלאה ותקינה. "התחלתי לחשוב שזה התקף חרדה ופניתי לפסיכיאטר. והאמת היא שבאותם ימים סבלתי כל כך עד שלא היה אכפת לי בכלל מי יהיה זה שייתן לי את התרופה, ואם היא תהיה לחרדה או למחלה אחרת. אבל דווקא הפסיכיאטר ידע לכוון אותי, ואמר לי כך: 'אמנם אני פסיכיאטר וצריך לעשות מכל דבר פסיכולוגיה, אבל זה לא פייר כלפייך, כי המקרה שלך הוא פיזי, ואת צריכה להמשיך לחפש מענה'. ואז הוא זרק בפעם הראשונה את המושג 'דיסאוטונומיה' שכולל תחתיו הפרעות שונות שקשורות למערכת העצבים האוטונומית שאחראית על תפעול המערכות האוטומטיות בגוף, כמו דופק, לחץ דם, הזעה וכדומה".
מרים רשמה את שם המחלה בגוגל והבינה מהר מאוד שיש פרופסור יחיד בארץ שמאבחן את התסמונת הזו והוא נמצא בתל השומר. "קבעתי אצלו תור לעוד חצי שנה", היא מספרת, "ולמעשה הגעתי אליו בדיוק שנה אחרי הלידה שבעקבותיה התפרצו התסמינים. ישבתי מולו ובתוך פחות מחמש דקות הוא אבחן אצלי את תסמונת POTS ".
מה המשמעות של התסמונת הזו?
"מדובר בתסמונת הגורמת לכך שהדופק יעלה בצורה לא מבוקרת בפעילויות שאמורות להעלות את הדופק אצל כל אדם. כך שאם אדם רגיל מעלה את הדופק מ-70 ל-75, אנשים עם התסמונת ממשיכים ומעלים את הדופק עוד ועוד, עד שהגוף מאפס את עצמו על ידי עילפון. למעשה, זוהי תסמונת שכיחה בהרבה מכפי שמקובל לחשוב, רק שהיא נמצאת בתת אבחנה חמור, כי היא דומה בתסמיניה להרבה מחלות אחרות. דווקא בקורונה עלתה המודעות לתסמונת POTS, שכן לעתים קרובות היא מתפתח בעקבות וירוסים, ווירוס הקורונה הוביל למקרים רבים כאלו. אבל אצלי לא הקורונה הייתה הטריגר אלא הלידה ".
ויש איך לטפל בתסמונת?
"בעקרון התסמונת נחשבת כרונית, אך ישנו שוני גדול בין אלו שחווים אותה. קודם כל בעיקר נשים מאובחנות בתסמונת, אך יש ביניהן כאלו שמרותקות לכיסא גלגלים ויש שרצות מרתונים. זה תלוי בחומרת התסמונת וגם בהתייחסות שלהן אליה. ככלל, ההמלצה היא להתמיד בקיום אורח חיים בריא ולהוסיף צריכת מלח לתפריט, אפילו לשתות משקאות מיוחדים שמלאים במלחים כדי להעלות את נפח הדם ולהוריד את הדופק. גם גרבי לחץ מומלצים ומועילים מאוד. יש גם אימון גופני מסוים שנחשב מומלץ מאוד כדי לחזק את שרירי הרגליים וסיבולת לב-ריאה, ואפילו שמעתי על אימון מוחי".
אווירה יהודית
בפועל, מצבה של מרים השתפר מעט, אך היא לא יכלה עוד לחזור לניהול הקליניקה, ונאלצה להעביר את כל הזוגות המטופלים לקולגות שלה. "אחרי תקופה ארוכה שהייתי עסוקה באופן אינטנסיבי בכל כך הרבה דברים, מצאתי את עצמי פתאום בלי שום עיסוק, כשאני חווה יותר מכל את מכאוביי", היא נזכרת, "אני זוכרת את עצמי יושבת במרפסת, מתבוננת בנשים מבוגרות שהולכות לאיטן לדואר, וחושבת בליבי שכל כך כיף להן – הן מסוגלות ללכת, ואילו אני, בת 28, לא מסוגלת לקום מהמטה. מאישה חזקה שעושה כל כך הרבה דברים בו זמנית הפכתי לשבר כלי, פחדתי אפילו להתקלח כשאני לבד בבית, כי אולי אתעלף ולא יהיה מי שיעזור לי. התחושה הייתה כאילו שהחיים שלי נגמרו".
באותו זמן הייתה עדיין תקופת הקורונה, כך שמרים הייתה סגורה בבית במשך ימים על גבי ימים, עם שלושה ילדים קטנים וכל כך הרבה עצב ותסכול בלב. "אבל דווקא אז, כשהייתי עם הילדים בבית, התחיל להעסיק אותי נושא נוסף", היא משתפת. "פתאום חשבתי על כך שהילדים נמצאים בבית במשך כל כך הרבה שעות, והיה חשוב לי שהם יהיו במרחב שיש בו השראה יהודית – לא סתם כך מדבקות סתמיות על הקירות או תמונות מעלי אקספרס, אלא שיהיה חלל קדוש לגדול בתוכו. ניסיתי לחפש מוצרים מתאימים ולא מצאתי כלל, ואז עלה לי הרעיון לייצר מוצרים כאלו בעצמי. כך התחלתי לצייר פוסטרים עם משפטים מאוירים, הדפסתי אותם והייתי כל כך מרוצה מהתוצאה, עד שהחלטתי שזה הולך להיות העסק הבא שלי".
מאותו רגע נסללה הדרך קדימה. "יצרתי קשר עם מעצבת גרפית שאהבתי מאוד את העבודות שלה, ויחד עיצבנו את מה שצריך וייצרנו מוצרים ראשוניים מסוגם בתחומי הטקסטיל והתמונות לחדרי ילדים, הכל על טהרת הקודש", היא מספרת.
מה שהתחיל בייצור מצומצם של מוצרים הפך עם הזמן לחנות אינטרנטית ייחודית בשם 'ינוקא' בה מציעה מרים כל מה שצריך כדי לעצב חדר ילדים יהודי מלא בהשראה. "אני מאמינה בכך שכאשר ילד הולך לישון כשהוא רואה מול העיניים שלו את אותיות האל"ף בי"ת הקדושות ואיורים של בעלי חיים טהורים ועדינים, זה משפיע גם על הנשמה שלו ומעניק לו הרבה נינוחות", היא מסבירה. "השתדלתי גם לקשר כל תוצר לנושא היהודי. כך למשל אני מציעה מדי גדילה שעליהם כתוב 'לכל עשב יש מלאך שאומר לו גדל', גם על מוצרי הטקסטיל לתינוקות מופיעות אותיות האל"ף בי"ת ועל החיתולים מודפס הפסוק 'נשמה שנתת בי טהורה היא', ועל מגיני הראש במיטת התינוק כתוב 'שמע ישראל' ו'מודה אני'. אין דבר מושלם יותר מלגדל ילדים בכזו אווירה".
מרים מדגישה שלצד הייחודיות הגדולה של המוצרים היא לא מוותרת לרגע על הטרנדים העדכניים ורמת האיכות הגבוהה. "אני מייצרת את הכל במפעלים הכי טובים שיש בארץ", היא מבהירה, "נכון שזה לא זול בכלל, אבל חשוב לי שיהודים יהיו חלק מהייצור שלי, ואני מאמינה בכך".
ואי אפשר שלא לשאול – איך את מרגישה כיום?
"בחסדי שמיים אני מתחזקת ומרגישה הרבה יותר טוב. אני מתמידה באימוני כושר מיוחדים שמחזקים אותי ושומרת על שגרת חיים שמסייעת לי להרגיש טוב יותר. אין לי שאיפות גדולות מבחינה פיזית, ועצם זה שאני מסוגלת להכין מרק וסלט בבוקר, לצאת לבית חב"ד ולחזור, זה מספיק גדול בשבילי. כמובן שמבחינת הפעילות שלי אני מקווה מאוד להגיע רחוק – לזכות שהעסק שלי יגיע לכל בית יהודי בעולם, וכן כמובן להמשיך להעצים את השליחות שלנו כאן, ולתפקד כאמא ורעיה על כל המשתמע".