"לא הופתענו כשנולד לנו ילד עם תסמונת דאון, זה היה צפוי"

"לא הופתענו, השמיים לא נפלו עלינו כרעם ביום בהיר, ובכל זאת, כשנודע לנו שלתינוק שלנו יש תסמונת דאון, הרגשנו קושי גדול מאוד". כששירית כהן-קוקה מספרת את הדברים האלו, היא בעצם חוזרת אחת עשרה וחצי שנים לאחור, אל היום בו נולד להם אדיב, בנם הבכור. למרות השנים שחלפו ניכר שהיא לא מסוגלת לשכוח אף רגע – לא מיום הלידה, ואף לא מהימים שהגיעו אחריו.

"כל לידה משנה את המערך המשפחתי ואת המצב הקיים, אבל כשמדובר בתסמונת דאון, הכל נראה מאיים, שונה ומאתגר יותר", היא מעידה מניסיונה. זו גם הסיבה שהיא רואה לעצמה שליחות לדבר על הנושא, וזה גם מה שהוביל אותה להתנדב בשיחות קבועות עם אימהות לילדי תסמונת דאון, כדי לתת להן כוחות, ובעיקר להעניק הדרכה והכוונה ברגעים כל כך חשובים של תחילת הדרך.

מסע אל הלא נודע

"כבר במהלך ההיריון של אדיב ידענו שיש סיכון גבוה לתסמונת דאון", חוזרת שירית אל אותם ימים. "למעשה, נאמר לנו בוודאות שיש לתינוק מום לבבי ושיהיה עליו לעבור ניתוח לב פתוח, ואמרו שכנראה יש גם תסמונת דאון. אבל בחרנו במודע שלא לעשות בדיקות שיקבעו בוודאות אם התסמונת קיימת. יחד עם זאת, היינו מאוד ריאליים. עוד לפני הלידה שיתפנו את בני המשפחה והאנשים סביבנו בכך שייתכן שתהיה לתינוק תסמונת דאון. העדפנו לחסוך לעצמנו התמודדות מיותרת אחרי הלידה עם הודעות והסברים, וגם היה חשוב לנו שכולם ידעו שרצינו את הילד מלכתחילה. יחד עם זאת, שום דבר לא היה ברור עד ללידה עצמה, ואני זוכרת את עצמי נכנסת ללידה ומתפללת שיהיה 'רק' מום לבבי".

אבל ההודעה על התסמונת הגיעה מהר מאוד. "עוד בחדר הלידה, פחות משעה לאחר הלידה, כבר נכנסו הרופאים והודיעו על כך", נזכרת שירית, "כפי שציינתי - זה לא נחת עלינו בהפתעה, ובכל זאת היה קשה מאוד לעכל".

ואיך נראו הימים שאחרי הלידה?

"אני חושבת שבמידה מסוימת היה לנו מעט קל יותר מאשר להורים אחרים, כי בעלי ואני באנו מרקע של עבודה עם חינוך מיוחד, ובכל זאת אף פעם לא חווינו את זה בתוך הבית שלנו. היה לנו גם קל יותר מכיוון שזה היה ילד ראשון ולא נדרשנו להתמודד עם הכנה של אחים ואחיות. אבל היה קושי גדול מאוד עם תחושת חוסר הוודאות. הרגשתי שאני כביכול יוצאת במסע אל הלא נודע, שבמקרה שלי שילב בין שני דברים – גם את המסע הראשון אל האימהות, שכן אדיב הוא בננו הבכור, וגם את המסע אל עולם הילדים המיוחדים. ילדתי בשבת וכבר למחרת הלידה התחלתי בבירורים לגבי מה שמוטל עליי לעשות ואיך שאני יכולה לקדם את אדיב".

במבט לאחור אומרת שירית שהיא בטוחה שזה לא היטיב איתה כיולדת. "כיום, כמי שמלווה נשים אחרי לידה של ילדי תסמונת דאון, המסר העיקרי שאני מבקשת להעביר להן הוא: 'תתייחסו לתינוק החדש כמו לתינוק רגיל. בחודש הראשון הוא לא זקוק לשום דבר מלבד חום ואהבה, כמו יתר התינוקות. נכון שבהמשך תצטרכו להתחיל מעקבים פרא רפואיים, תיחשפו למושגים שונים הקשורים לתסמונת ולעוד עולם שלם, אבל אחרי לידה גם אמא וגם התינוק צריכים בסך הכל לנוח ולחוות קצת טעם של חופשת לידה. אצלי זה לא ככה, והיום אני יודעת שזה חבל".

שירית כהן-קוקה (צילום: שירה בת-אל וקנין)

"הוא רגיל, לא מיוחד"

מאז שהיה אדיב ילד קטן כבר ראתה שירית לעצמה כמשימת חיים ללוות משפחות נוספות. כחלק מכך היא גם מתנדבת שנים רבות בעמותת תסמותק המלווה הורים לילדי תסמונת דאון. כיום, כשאדיב בן אחת עשרה וחצי, היא מביאה אותו לא פעם לאירועים שונים של העמותה וגאה בו מאוד.

"אדיב משולב בבית ספר רגיל, בכיתה ד'", מספרת שירית, "הוא ילד מאוד אהוב, שמח ופעלתן, הוא אפילו משתתף בפעילויות של תנועת הנוער".

הוא עצמאי?

"בהחלט כן, הוא הולך וחוזר מבית הספר לבד, מסוגל גם לבצע פעולות רבות בכוחות עצמו. אבל כמובן שהעצמאות שלו אינה זהה לשל בני גילו, ואפילו אחרי שעבדנו אתו רבות על כך ולימדנו אותו לשמור על עצמו ולהיזהר מסכנות, אני עדיין לא מאפשרת לו להיות עצמאי כמו לאחותו הצעירה ממנו בשנה וחצי. אפרופו אחים ואחיות, אנחנו תמיד צוחקים על כך שהאחות שנולדה לאדיב כשהיה בן שנה וחצי, הייתה המטפלת הטובה ביותר שלו, שכן היא הצליחה לעורר אצלו מוטיבציה לעשות דברים, להתרומם ולהתקדם".

ואיך האחים חווים את האח המיוחד?

"לאדיב יש שלושה אחים צעירים ממנו, הם נולדו לתוך המצב הנתון, ואני לא חושבת שהם גדלים באופן שונה מילדים אחרים בני גילם. לאחות הצעירה מאדיב בשנה וחצי היו תקופות בהן היא הרגישה עליו אחריות, ולמשל כשיצא מהבית היא הייתה רצה אחריו ונלחצת, אבל בסך הכל הם מאוד מקבלים ואוהבים אותו".

לשירית יש גם סיפור מדהים על כך: "באחת השנים שוחחה הבת שלי עם המורה בשיחה אישית והעלתה את הקושי שלה עם זה שאח שלה מקבל יותר יחס ממנה. המורה הגיבה: 'את מבינה שהוא ילד מיוחד, עם תסמונת דאון', אבל הבת שלי תיקנה אותה: 'הוא עם תסמונת דאון, אבל לא מיוחד, הוא כמו כולם'. אני חושבת שההתייחסות הזו הגיעה מתוך כך שאנחנו מתייחסים למצב בטבעיות רבה, הילדים יודעים שיש תסמונת דאון, ואנו גם מקפידים שהם ישמעו את המושג הזה בבית, אבל הכל באופן מאוד נורמלי. אף פעם לא נפגשנו במצבים שבהם הילדים נמנעו מלהזמין חברים או התביישו באדיב".

(צילום: שירה בת-אל וקנין)

ועדיין, ברור שיש גם אתגרים עם גידול של ילד כזה...

"בוודאי, ברור ששום דבר לא פשוט", מסכימה שירית, "יש לנו לאורך כל הדרך התמודדות מורכבת מול מערכות הבירוקרטיה, כך למשל, כבר כשאדיב היה בן שלוש, התחלנו לתכנן היכן הוא ילמד בכיתה א'. בשונה מילד רגיל ששולחים אותו לבית הספר וסומכים עליו שיסתדר, אנחנו צריכים להיות כל הזמן עם יד על הדופק ולשמור על קשר אינטנסיבי עם הצוות. ברוך ה' אדיב זכה בצוות נהדר שמטפל בו ומשלב אותו היטב, אבל עדיין יש צורך בתגבור, בעזרה ובתיווך של העולם. מיותר לציין שככל שהגיל עולה כך הפערים עולים, וכיום למשל אנו מתמודדים הרבה בשעות אחר הצהריים, כי אדיב מעוניין לצאת עם חברים, אך לא תמיד מתאים להם שהוא יצטרף. אנו צריכים כל הזמן לחשוב על הצרכים שלו, ולהיות גם ערניים לצרכים של הסביבה, זה לא פשוט".

פרויקט מציל נפשות

שירית מציינת מהמקום הכי עמוק בלב שהם לא רק מעניקים לאדיב, אלא בהחלט גם מקבלים ולומדים ממנו. "אחד הדברים שאדיב הביא הביתה והדביק בו גם את אחיו, הוא ההודיה התמידית שלו. כך למשל כשאוכלים סעודת שבת אצל סבתא הוא הנכד הראשון שיכריז בסיום הסעודה: 'סבתא, תודה על הארוחה הטעימה שהכנת'. הוא גם הראשון שיזנק לעזור כשהוא יראה אותנו חוזרים עם שקיות של קניות, וכן יש לו הכנסת אורחים מכל הלב, עם חיוך והגשת כוס מים. אפילו כשדופקים אצלנו לבקש צדקה, הוא מיד רץ ומגיש מים לאדם שהגיע".

את הסיפורים על אדיב מספרת שירית לא רק לנו אלא גם להורים נוספים שהיא מלווה. "בשנים האחרונות יצאנו בעמותת 'תסמותק' בפרויקט מיוחד להורים טריים – אנחנו שולחים אליהם הביתה ערכת לידה להורים ולתינוק, שכוללת מגוון מוצרים מפנקים, ובנוסף חוברת מיוחדת בה הכנסנו מכתבים מבני משפחה שונים של הילד המיוחד. כתבו שם הורים, סבים וסבתות, אחים ואחיות ואפילו דודים, מכל המגזרים. הם סיפרו על הקשר שלהם לילד, סיפרו עליו והביעו את התחושות שמלוות אותם. בדף האחרון של החוברת מופיעים מספרי טלפונים רבים של משפחות מלוות מכל אזורי הארץ שזמינות תמיד ושמחות לענות ולייעץ לכל פנייה ועזרה".

זה לא מוקדם מידי לפנות להורים מיד אחרי הלידה?

"מניסיוני זה הזמן הכי נכון, שכן ברוב המקרים האבחנה של תסמונת דאון ניתנת ממש סמוך ללידה, וכך נוצר מצב שבו חלק מההורים מרגישים שכביכול נולדה להם 'אבחנה' ולא ילד, ויש להם קושי בהיקשרות לתינוק. בנוסף, צצות תמיד תחושות של חששות ושאלות. מטרת ערכות הלידה שלנו היא לעזור להורים בדיוק במקומות האלו, לתת להם חיבוק מרחוק שיעניק להם את התחושה שהם לא לבד, ויאפשר להם בזמן המתאים והנכון לפנות אלינו ולהיעזר בנו".

שירית מקדישה זמן רב גם לצורך גיוס תרומות למיזם. "הפעילות שלנו נעשית כל-כולה בהתנדבות", היא אומרת, "זה לא קל, אבל התגובות מרגשות אותי בכל פעם מחדש. כך למשל הייתה אמא שסיפרה לי שהחוברת והשיחות הצילו אותה מדיכאון, ואמא אחרת סיפרה לי על היכולת שלה לדבר ולספר על הקושי בלי להרגיש תחושות של ביקורת ושיפוט. אני גם יכולה לספר מהיכרות קרובה על משפחות ששקלו לא לגדל בעצמן את ילדיהם המיוחדים, ובגלל הליווי שהענקנו להן, הן קיבלו החלטה לגדל את הילד בבית. זה ריגש אותי ממש.  

"כיום כבר ברור לי שיש חשיבות וערך רב לניסיון של הורים ותיקים", היא מדגישה, "מעבר לאינפורמציה שאני כמלווה יכולה לספק מתוך ניסיון החיים שלי, יכול הליווי גם להחזיר להורים את תחושת השליטה במצב, לעזור להם להאמין ולחוש יותר ביטחון בעצמם, בילדם ובמסע שהם עתידים לעבור. זוהי נקודה כל כך קריטית בתחילת הדרך שמהווה גלגל הצלה להורים רבים. זו הסיבה שהפרויקט הזה חשוב כל כך וממש מציל נפשות".