"יש לנו שלושה ילדים עם תסמונת דאון, ילד עם אוטיזם, וחיים מאושרים"

מי שנתקל במשפחת מעיין כשהיא צועדת ברחוב, או שמזדמן לו לפגוש את בני המשפחה בבית קפה או באחד מטיוליהם בארץ ובחו"ל, בדרך כלל מרים גבה. קשה להישאר אדישים לנוכח ההרכב המעניין של המשפחה: ההורים שירי וזיו, יחד עם שני מבוגרים נוספים – שרי וים עם תסמונת דאון, בנוסף יש תאומות בנות 16, עמית בת ה-14, עומרי בן ה-11 המאובחן באוטיזם ברמת תפקוד גבוהה, ועוז בת החמש, שפניה המתוקות חושפות את היותה 'ילדת תסמותק', כלומר, עם תסמונת דאון.

בני המשפחה אינם נפגעים מהמבטים. אולי מכיוון שכבר הורגלו אליהם, ואולי מפני שהם סבורים שדווקא זו הדרך לחשוף את הציבור לאוכלוסייה המיוחדת, ובכך לעזור לעולם כולו להיות טוב יותר, סבלן יותר ומכיל הרבה יותר.

"אני מאמינה שאנשים מיוחדים הופכים את כולנו לטובים יותר", מבהירה שירי, "אם נשים לב ונתבונן על האנשים המיוחדים שסביבנו, נראה תמיד שיש לצידם הרבה אנשים שעושים מעשים טובים, עוזרים להם ומתנדבים אצלם. זה למעשה מה שהופך את העולם של כולנו להיות יותר טוב.

"באופן אישי התרגשתי כשערכו פעם במועדון בו נמצאים שרי וים סדרת מפגשים עם אסירים. האסירים פגשו את שרי וים וחבריהם, ובעקבות כך נוצרו ביניהם קשרים והם אפילו חסכו בקביעות כסף בקנטינה כדי לקנות להם ממתקים והפתעות. זה בדיוק מה שמחזק את הטענה שלי, שהעולם הופך להיות טוב יותר בזכות האנשים המיוחדים. לכן אני רוצה כל כך שהם יהיו סביבי ויתגוררו איתי בבית".

לאמץ את האחים

תחילתה של המשפחה המדהימה הזו היא בקיבוץ, לפני קצת יותר מ-40 שנה. "גדלתי כילדת קיבוץ", מספרת שירי, "וכשהייתי בת שלוש נהרג אבי בתאונה. אחותי הייתה אז בת שנה בלבד, ומאז גדלנו שתינו עם אמא".

כשהייתה שירי בת שבע הפתיעה אותה אמה כששיתפה אותה בכך שלמשפחתם עומדת להצטרף ילדה חדשה: עדי. "לעדי הייתה תסמונת נדירה", מסבירה שירי, "אמא החליטה שהיא רוצה להרחיב את המשפחה, ומכיוון שנאמר לה שבמצב כזה בו יש לה שתי בנות ביולוגיות, היא תוכל לאמץ רק ילדים עם צרכים מיוחדים, היא החליטה לבחור באפיק הזה. בעקבות כך שעדי הצטרפה למשפחתנו, אמא הייתה צריכה לחפש לה מסגרת מתאימה, לכן עזבנו את הקיבוץ.

"זו הייתה תקופה לא פשוטה בה נדרשנו להסתגל להרכב המשפחתי החדש, וגם להתרגל למקום מגורים אחר. אבל כעבור זמן קצר ציפתה לנו הפתעה נוספת, כי אמא הודיעה שבקרוב תצטרף למשפחתנו ילדה נוספת עם צרכים מיוחדים – שרי, וכמה שנים לאחר מכן הגיע ים. שניהם הצטרפו למשפחה כשהיו בסך הכל בני חודש, ולשניהם יש תסמונת דאון".

מה גרם לאמא שלך לאמץ שלושה ילדים מיוחדים?

"בזמנו אפילו לא שאלתי את השאלה הזו, כי אמא התייחסה לכך כאילו זה מובן מאליו. כיום אני מבינה עד כמה ההתנהגות של אמא הייתה יוצאת דופן ונדירה. בפרט שגם מצבנו הכלכלי באותה תקופה לא היה מזהיר, ואמא נדרשה לפרנס לבדה משפחה עם חמישה ילדים, שניים מהם עם צרכים מיוחדים. אין לי הסבר למה שמשך אותה לכך, אבל היא הייתה עבור האחים המאומצים שלי הדמות האימהית הכי טובה  ומחבקת שיכולה להיות. גם אחותי ואני אהבנו אותם מאוד והתייחסנו אליהם כאחים לכל דבר".

אך האידיליה לא האריכה ימים. כשהייתה שירי בת 23 נפטרה אמה ממחלת הסרטן, וכמה חודשים לאחר מכן נפטרה עדי שהייתה אז בת 16. "באותו זמן עבדתי באזור הדרום", מספרת שירי, "אבל כחודש לפני שאמא נפטרה כבר הבנתי שמצבה מחמיר, וחזרתי לבית כדי להיות איתה. באותם ימים שימשתי מעין דמות אימהית לשרי וים, כשאני דואגת להם למה שהם צריכים. אחרי שאמא נפטרה הבנתי שכעת יש שתי אפשרויות: או להכניס את שרי וים למוסד בו הם יתגוררו במשך כל חייהם, או שאקח על עצמי את הגידול והטיפול בהם. החלטתי לבחור באפשרות השנייה ולאמץ את שני האחים שלי".

את רוצה להגיד שכבחורה בת 23 אימצת שני ילדים עם תסמונת דאון?

"כן, שרי הייתה אז בת 10 וים בן 7, ופשוט לא הייתי מסוגלת להשלים עם זה שהם יגדלו לבד במוסד. אז לקחתי על עצמי את גידול הילדים וקיבלתי אפוטרופסות עליהם. זה כמובן לא ניתן לי בקלות. בתחילה הייתי צריכה להוכיח את עצמי, אבל בהמשך אפשרו לי להיות 'משפחה אומנת' ולקחתי עליהם את האחריות, כשאנחנו מתנהלים כמו משפחה קטנטנה. לאט ובהדרגה גם מצבנו הכלכלי התאזן, וכך יכולתי להרשות לעצמי להביא לבית עובדת זרה שתגיש את העזרה הנדרשת, בזמן שאני אוכל להמשיך בעבודה ובלימודים".

להיות כמו אמא

להיות אחראית על גידול שני ילדים זו אינה משימה פשוטה כלל, בפרט כאשר מדובר בבחורה צעירה, ועוד יותר כשאלו ילדים עם תסמונת דאון. "לשרי וים היה מאוד קשה עם זה שאמא נפטרה", נזכרת שירי באותם ימים. "הייתי צריכה ללוות אותם ולחשוב כל הזמן מה לעשות כדי לעזור להם. שרי הבינה היטב את האסון, ובאותם ימים לקחתי אותה לפסיכולוגית של בית הספר והיא הדריכה אותי כיצד להסביר לה את נושא המוות, מתוך היכרות עם בעלי חיים שמתים. ים היה צעיר משרי וגם ברמת תפקוד נמוכה יחסית, אז הוא הבין ברמה שלו את מה שקרה, וכך למשל הוא אימץ לעצמו מנהג – לחלוץ לי את הנעליים בכל פעם שנכנסתי לבית, כדי שלא אלך".

שירי לקחה אחריות מלאה על אחיה גם בנושא הלימודי, מה שדרש גם כן תשומת לב גבוהה במיוחד. "מכיוון שמדובר בילדים מיוחדים הייתי צריכה לשמור על קשר רצוף עם המורים ועם הצוות", היא מסבירה. "היו לנו תוכניות לימוד, אבחונים והרבה שיחות משותפות, ובכולם נטלתי חלק. בערך שנתיים אחרי שאמא נפטרה הגעתי למסקנה שהמסגרת הלימודית של ים כבר לא מתאימה לו, אז ממש נלחמתי כדי להוציא אותו משם ולחפש לו בית ספר מתאים יותר. זה היה השלב בו התחלתי להבין שאני באמת מתפקדת כמו אמא, כזו שמבינה שלא כל מה שנותנים לילד שלה הוא הכי מתאים לו, ומוכנה להילחם ולהתאמץ כדי למצוא משהו טוב יותר. גם אצל שרי היה מעבר לבית ספר אחר, כשהצלחתי למצוא לה כיתה מיוחדת ופורצת דרך של שבעה ילדים עם תסמונת דאון. לאורך כל הדרך היו עוד הרבה מאוד החלטות גורליות לגבי הטיפול באחיי שנדרשתי לתת עליהן את הדעת, גם לגבי החינוך וגם לגבי הבריאות".

הם התייחסו אלייך כמו לאמא?

"הם הרגישו קשר אליי כמו לאמא, אבל כל הזמן הדגשתי להם: 'אני לא אמא'. שרי הייתה מתעקשת: 'את כמו אמא', אבל אני הסברתי לה שלא, וזה היה חשוב לי, כי לא רציתי שהדברים יובנו באופן לא נכון. יחד עם זה, ברור להם עד היום שהם חלק בלתי נפרד מהמשפחה שלנו".

ואיפה מצאת בתוך העבודה האינסופית הזו זמן לדאוג לעצמך?

"האמת היא שכשהחלטתי לקחת על עצמי את המשימה התובענית הזו, שמעתי סביבי תגובות מאוד לא פשוטות. היו לי חברים שקראו לי 'משוגעת', וגם הזהירו אותי שבסוף אף אחד לא ירצה להתחתן איתי. אבל כנראה שירשתי מאמא את העין הטובה ואת הרצון לעשות מה שנכון בעיניי. הרגשתי באופן המוחשי ביותר שאם לא אגדל את שרי וים איתי, לא אוכל להמשיך את חיי בידיעה הזו, וידעתי שזה מה שמוטל עליי בשלב הזה של החיים. האמנתי שבסופו של דבר אמצא את מי שירצה להתחתן איתי, ואם הוא ייבהל מכך שאני מגדלת ילדים מיוחדים, כנראה שאנחנו לא מתאימים. כי אני באמת מחפשת אדם בעל נקודת מבט דומה לשלי".

סביבה תומכת ואוהבת

שמונה שנים אחרי שהתייתמה שירי מאמה, היא הכירה את זיו, ומהר מאוד הם גילו שהם מבינים זה את זה ומדברים כמעט בשפה משותפת. "זיו קיבל את שירי וים באופן מדהים, כאילו זה מצב מובן מאליו", היא מציינת, "סיפרתי לו עליהם בשלב ראשוני מאוד של ההיכרות שלנו, והוא לא נבהל בכלל. אני זוכרת שבאחד הימים התלוננתי על כך שים מבקש ללכת לאירוע כלשהו וממש לא התחשק לי ללוות אותו. זיו לא חשב פעמיים לפני שהציע להיות זה שמלווה אותו, והוא באמת לקח את ים ברכב וגם לא נבהל כשהוא הקיא בדרך. כבר אז הבנתי שמצאתי את מי שמיועד לי".

לזיו הייתה היכרות מוקדמת עם תחום החינוך המיוחד?

"בכלל לא. הוא דווקא בא ממשפחה הכי נורמטיבית שיש, בלי שום דבר חריג או יוצא דופן, אבל הוא התחבר מאוד לשרי וים וממש אהב אותם. יחד עם זאת, כשאמרתי לו בתקופת החתונה שיש לי חלום לאמץ בבוא היום ילד עם תסמונת דאון, הוא ניסה למתן אותי. אמרתי לו: 'עוד תראה שגם לך יהיה בסוף כזה חלום..' וזיו אמר לי: 'תירגעי'".

כיום, כמעט 18 שנים לאחר מכן, החלום של שירי התממש וכך גם התחזית שלה לגבי הרצון של זיו. "כיום אנחנו הורים לתאומות עדי ונועה, כאשר עדי קרויה על שמה של עדי, אחותי המאומצת שנפטרה, אחר כך יש את עמית ואת הבן הקטן שלנו עמרי. עמרי כיום בן 11, וכשהוא היה בן 6 וחצי הוא אובחן על הרצף האוטיסטי, בתפקוד גבוה. באותה תקופה כבר היינו בתהליך בקשת אימוץ של תינוק או תינוקת עם תסמונת דאון, וכך יצא שקיבלנו למשפחתנו את עוז, תינוקת קטנה ומתוקה עם תסמונת דאון, בדיוק בתקופה בה הסתגלנו לכך שיש לנו ילד עם אוטיזם. זה היה באמת מאתגר, בעיקר מבחינה בירוקרטית, אבל לא העלנו בדעתנו לוותר על חלום האימוץ".

ומה עם שרי וים, הם גדלים בביתכם?

"שרי כיום בת 34 וים בן 31. כל אחד מהם היה אתנו עד גיל 22, ואז הם יצאו למגורים במערך דיור מיוחד בקיבוץ בית אלפא. מדובר במקום מהמם שמתגוררים בו 16 דיירים, רובם המוחלט עם תסמונת דאון. יש להם פעילויות ומועדון, הם יוצאים לעבוד בשוק החופשי ומנהלים חיים עצמאיים עד כמה שאפשר, אך עם פיקוח וליווי. הם מגיעים אלינו לסופי שבוע פעם בשבועיים ובחופשות. אבל בדרך כלל הם מעדיפים להיות במערך הדיור, כי טוב להם שם, ואנו שמחים ומברכים על כך".

ומה עם הגידול של עוז? בוודאי היא דורשת מכם יותר ממה שדורשים הילדים האחרים...

"זה נכון. קיבלנו את עוז כשהייתה בת שלושה שבועות, כיום היא כמעט בת חמש, אך אנו צריכים לשמור עליה כמו ששומרים על ילד בן שנתיים. בכלל, ההתפתחות שלה היא מאוד איטית וכל שלב בהתפתחות הוא מאוד ממושך, אבל בסופו של דבר הוא מגיע, וזה מאוד מעודד ומשמח אותנו. עוז משולבת בגן רגיל ומאוד אוהבת ללכת לגן, אבל כמובן שהפער בינה לבין הילדים גדול, ויש גם צורך לקחת אותה לטיפולים בצהריים.

עוז מעיין

"אגב", מוסיפה שירי, "כששואלים אותי איפה הקושי שלנו, אני משיבה שהקושי היחיד הוא הבירוקרטיה. כי כהורים לשני ילדים עם צרכים מיוחדים, אנחנו מוצאים את עצמנו כל היום ממלאים טפסים ומנסים לקבל את מה שמגיע לנו מהמדינה, אך בעוד שלאוטיסטים יש לובי חזק שנלחם עבורם בכנסת ומעביר חוקים שעוזרים להם, לתסמונת דאון אין מספיק ייצוגיות  וזה דורש מאתנו להיות כל היום סביב בקשות לחידוש האישור בטיפולים ורדיפה אחרי הזכויות שלנו".

יחד עם זאת, שירי מדגישה שהם מקפידים לא לוותר על שום דבר, ומנהלים את חייהם מתוך הבנה שאפשר להגשים חלומות גם עם משפחה מיוחדת. "כך למשל יצאנו לפני כמה חודשים לטיול במשך חודש לחו"ל, אנחנו גם מטיילים הרבה בארץ ומוצאים הרבה דרכים ליהנות".

ואיך אנשים מגיבים כשהם רואים אתכם?

"בדרך כלל אנשים מתייחסים מאוד בסבלנות ובאהדה. זכור לי רק מקרה אחד בו הגעתי עם ים כדי לקבל מסיכת אב"כ בימים שבהם הייתה היסטריה לקראת אחת המלחמות. עמדתי בתור הארוך וקיבלתי עדיפות כיוון שהגעתי עם אדם נכה. כשהתקדמנו לקדמת התור, הייתה מישהי מאחוריי שצעקה לעברי: 'נראה לך שהנכה שלך חשוב יותר מהבן החייל שלי? באיזה זכות את עוברת?' זה ממש פילח לי את הלב. אבל חוץ מהתגובה המזעזעת הזו לא זכורה לי תגובה קשה נוספת. אני חושבת שתגובות קשות היו בעיקר נחלת העבר, ובשנים האחרונות אנשים התקדמו וכבר הרבה יותר מכילים את השונה".

ואיך הילדים הפרטיים שלכם מתייחסים ל"דודים" ולאחות המיוחדים?

"הם גדלו באופן טבעי למציאות של שרי וים, הם בכלל לא מכירים חיים אחרים ומתייחסים אליהם כחלק מהמשפחה. לגבי עוז – היא הצעצוע של הבית, המתנה של כולנו. היא באמת מתוקה ברמות שאי אפשר לתאר, וכולנו כל הזמן סביבה מתוך אהבה וחיבור גדול".

ובכנות, את חושבת לפעמים על מה שצופן לכם העתיד?

"אני לא רק חושבת, אלא גם מדברת על כך גלויות. הילדים שלי יודעים תמיד שאם חלילה יקרה לי או לזיו משהו, הם יהיו האחראים על עוז, אני לא דואגת מכך, וזה אפילו מרגיע אותי. זה גם מזכיר לי שכאשר אמא שלי אימצה את האחים המיוחדים שלי, הייתה לה חברה טובה ששאלה אותה: 'איך את עושה דבר כזה? הרי בסופו של דבר כל העול ייפול על הבנות שלך'. על פניו, זה בדיוק מה שקרה, ובאמת ה'עול' נפל עליי, אבל כיום אני יודעת בוודאות ששרי וים היו ההצלה הגדולה של החיים שלי. זה לא רק שאני נתתי להם, אלא הם בהחלט גם נתנו לי. כי אם הם לא היו איתי כשאמא נפטרה הייתי מתרסקת לגמרי. גם כיום אני לא חוששת מכך שיבוא יום בו הילדים הפרטיים שלי ידאגו לעוז. אם זה יקרה, זה יהיה להם טוב לא פחות מאשר לה, ובינתיים אני משתדלת לבנות לה סביבה תומכת ואוהבת, שתהיה שם תמיד בשבילה".