האמא של "הילד עם הנקודות": "ארז לא מתבייש, וגם אנחנו לא"

לפני כארבע עשרה שנים וחצי, כשנולד ארז, בנה הקטן של רותי גאון, היא הרגישה שהעולם נעצר. "איש לא הכין אותנו במהלך ההיריון לכך שעומד להיות משהו חריג, ובחדר הלידה הייתה הפתעה מוחלטת", היא מתארת. "אמנם הלידה הייתה רגילה, אבל מיד לאחר שארז הגיע לעולם הבנו שמשהו אינו כשורה -  גופו הקטנטן היה מלא בשומות חומות, שנראו כמו נקודות".

אבל גם אז הם לא העלו בדעתם מה צפוי להם בהמשך הדרך. "הבנו מיד שמשהו לא בסדר", מציינת רותי, "אבל היינו בטוחים שהבעיה חיצונית וקוסמטית בלבד. רק אחרי שבוע של אשפוז בבית החולים התחלנו להבין שהעניין מורכב הרבה יותר. זה לא רק המראה של העור, אלא העובדה שכמו הנקודות שנראות מעל פני הגוף, יש גם כאלו שנמצאות בתוך הגוף, חלקן במקומות קריטיים, ומשליכות בעיקר על המצב המוטורי של ארז, אך גם על התפקוד הקוגניטיבי. הוא אמנם נחשב מבחינה קוגניטיבית לתפקוד גבוה מאוד, אך בכל זאת ניכרת ההשפעה גם בתחום זה".

"הילד עם הנקודות"

רותי היא אמא לארז שכיום בן 14 וחצי, וכן לנועה (22) ולאסף (19). "הלידה של ארז הרעידה וטלטלה את כולנו", היא מתארת. "אולי כשאני משוחחת על כך היום זה נשמע פחות נורא, אבל באותם ימים הרגשתי שמדובר בקטסטרופה ובסיוט של החיים. לא האמנתי שזה יכול לקרות לי. אבל זה קרה, וזה שינה לנו את החיים לגמרי. במשך כל השנה הראשונה לחייו של ארז חוויתי התמודדות קשה מאוד, והדבר המצמרר ביותר הוא שהרופאים לא האמינו שארז יחיה יותר משנה, וכל הזמן הכינו אותנו לכך שיש להיפרד ממנו. חלף זמן עד שהתחלנו להבין שההערכות של הרופאים כנראה לגמרי לא נכונות, ועד היום הם מגדירים אותו 'נס'. יש לי תחושה שהוא עומד להמשיך להפתיע עוד ועוד".

רותי מציינת שבתקופה בה חגג ארז גיל שנה היא חוותה דיכאון. "פתאום הבנתי שכל החיים של ארז עומדים להיראות שונים לגמרי מכפי שיכולתי לאחל לו, וההבנה הזו קרעה אותי מבפנים. באותם ימים התמוטטתי על המיטה מבלי לעשות שום דבר, לא הייתי מסוגלת לחשוב על אף דבר נוסף. רק אחרי שחלפו עליי כמה שבועות דיכאוניים, הבנתי שאני חייבת לקום ולטפל בעצמי, ואני שמחה שעשיתי זאת. מרגע שטיפלתי בעצמי התחלתי לקבל את הסיטואציה בהבנה והתאהבתי בארז בצורה בלתי רגילה. התחלתי לראות את הדברים היפים שיש בו, לא רק את הקושי, הנקודות והעיכוב ההתפתחותי, אלא גם את ההומור המדהים, את החיוך והעיניים היפהפיות שלו. ארז נכנס אל תוך הנשמה של כולנו, ואין מילים שיתארו את גודל האהבה שכל בני המשפחה חשים כלפיו. כיום אני לא רוצה אפילו לדמיין אותו בצורה אחרת, הילד הזה ממש מרפא לי את הנשמה ואני אוהבת אותו בדיוק כפי שהוא נראה".    

רותי עוצרת לרגע, ומבקשת לציין דבר חשוב: "עד שארז נולד העסיקה אותי תמיד, אפילו באופן בלתי מודע, המחשבה על מה שחושבים עליי והאם אני עומדת בסטנדרטים של עצמי ושל החברה. תמיד דאגתי שהחיים שלי ייראו טובים וחזקים, שהילדים יהיו מדוגמים ושיהיה להם כל מה שצריך, ופתאום כל האידיליה הזו נקטעה כשנולד לנו ילד עם תסמונת שאי אפשר להסתיר בשום אופן. אבל אז גיליתי שדווקא המציאות החדשה הזו הופכת להיות הדבר הכי משמעותי שחוויתי בחיי, כי הפסקתי לשאוב את הכוחות מבחוץ והתחלתי לשאוב אותם מבפנים. זה עזר לי להתמודד עם המבטים של כולם על ארז, גם עם ההערות ואפילו עם השאלה לבורא עולם: 'איך קרה לי דבר כזה? הרי החיים שלי כל כך מושלמים, אז איך זה ייתכן?'"

ואיך ארז התייחס לסביבה?

"בשנתיים הראשונות הוא היה בעיקר באשפוזים בבתי חולים וגם צעיר מכדי להבין את גודל ההשפעה. אבל בהמשך הוא גדל והתחיל להבין שמסתכלים עליו. הנס הגדול שלו שהוא באמת אופטימי חסר תקנה, הוא ילד של שלום, וגם במקרים בהם הוא נעלב, הוא אף פעם לא כעס או שמר טינה. אפילו המילים הקשות ביותר לא פגעו בחברותיות שלו  ובניסיונות האינסופיים שלו ליצור קשרים עם ילדים. גם כיום, כשהוא מתנייד בכיסא גלגלים ברחוב הוא אומר שלום לאנשים שלא מכיר בכלל, הוא פשוט ילד שאוהב חברה ואוהב שלום".

אולי זה בזכות היחס שאת נותנת לו וההסתכלות החיובית שלך?

"אני חושבת שזה בדיוק הפוך – אני הסתכלתי על ארז וראיתי איך שלמרות הכל הוא לא כועס, למרות שאני בוודאות הייתי כועסת במקומו, וזה עזר לי ללמוד לא לכעוס. הוא ילד של קבלה פנימית עצומה, וזה בלתי יאומן. גם במצבים שבהם כל הקלפים לרעתו, הוא ימשיך לספר כמה שהוא אוהב להית ארז גאון וכמה שהוא אוהב את הנקודות שלו. זה מעורר השראה וכולנו מרגישים שאנחנו יכולים וחייבים ללמוד ממנו".

את חושבת שבזכות הגישה הבריאה שלכם, גם הסביבה מתייחסת לארז בהבנה?

"אני בטוחה שבגלל שאני באמת גאה בארז ולא מתחילה אפילו להתבייש בו, זה משפיע גם על הסביבה, וההערות הולכות ופוחתות. אמנם המבטים ממשיכים, אבל אני חושבת שזה טבעי. אם הייתי רואה ילד כזה, גם אני הייתי מסתכלת. בכלל, אני חושבת שבשנים האחרונות קרה משהו בחברה שלנו, ואנשים מתחילים להפנים את החשיבות והמעמד שיש לילדים המיוחדים. לא מסתכלים עליהם עוד כמסכנים, אלא נותנים להם את הכבוד שמגיע להם".

לחיות עם השיתוף

בואי נדבר בכנות, מה בכל זאת קשה בחיים עם ארז?

"אוהו, יש הרבה מאוד דברים שקשים לי, אנו חווים המון אתגרים. קודם כל מדובר במחלה פרוגרסיבית, ואנחנו נאלצים כל הזמן לראות את הרגרסיה הפיזית. בשנים האחרונות ארז הפך לסיעודי ויש צורך לטפל בו כל הזמן. יש גם הרבה דברים שהוא רוצה מאוד לעשות ולא מסוגל, ואי אפשר להתעלם גם מההשוואה האוטומטית לבני גילו. הלב שלי נצבט בכל פעם מחדש כשאני רואה אותו על יד ילדים אחרים בגילו, מבינה איך הם חיים ואיפה הוא. הקושי לא עוזב. אבל לצד הקושי יש גם הרבה טוב, ובאופן אישי אני מעדיפה להתמקד בטוב, ובכל פעם שעולה מחשבה רעה אני מזהה אותה ומשתדלת להחליף למשהו טוב, פשוט כי זה יותר נעים ככה".

לדבריה של רותי, גם רגעים של שמחה ואושר גדולים מאוד, כמו למשל בהצגה שעלתה לאחרונה בחג הפסח, בה הומחז סיפורו של ארז, כשהוא מסופר מנקודת ההתמודדות של אחותו הגדולה. "כתבתי את ההצגה יחד עם כותבת נוספת", משתפת רותי, "וממש התרגשתי להעביר לילדים את המסרים באמצעות עלילה ושחקנים. זו הצגה שיש בה כל כך המון תוכן ומסר, ניכר שגם ההורים נהנים וזה נגע להם ללב, והעיקר – מההצגה הזו אין אף ילד שיצא ויעליב אחר כך ילד או איש מבוגר שנראה חריג".

ארז מודע לכך שחייו מומחזים בהצגה?

"בוודאי. הוא גם מאוד אוהב את ההצגה, למרות שיש בה כמה קטעים שהוא הגדיר שהם 'ככה ככה'. הוא הגיע למופע הבכורה, ומספיק היה לראות אותו מסתובב בגאווה באולם, כשאנשים ניגשים אליו והוא מרגיש בטוח בעצמו, כדי להבין שההצגה הזו הייתה צעד נכון".

ואי אפשר שלא לשאול: איך את מרגישה עם זה שחייך הפכו לנחלת הכלל, ועם כל החשיפה הזו?

"האמת היא שמאז ומעולם הייתי אדם מאוד פרטי, לא חשפתי כלפי חוץ שום קושי ושידרתי תמיד כאילו שהכל מצוין. אחרי שארז נולד המשכתי להקפיד על פרטיות ואף אחד לא ידע מה באמת עובר עליי בפנים, לא רציתי שירחמו. ואז ארע מקרה שלא אשכח לעולם – עברנו ברחוב על יד אמא שהלכה עם הבת שלה, והן ממש צחקו על ארז, בלי להסתיר. הצחוק של האמא כל כך זעזע אותי, כי אני עוד סלחנית לילדים, אבל כלפי הורים לא הייתי מסוגלת להבליג. באותו יום חזרתי הביתה וכתבתי לראשונה בחיי פוסט בו תיארתי בדיוק את מה שאני מרגישה, וגם צירפתי תמונה שלי ושל ארז, בה רואים גם אותי עם נקודות, כדי להמחיש שאנחנו לא מתביישים בכך. הפוסט הזה צבר תאוצה לא רגילה, היו תגובות מרגשות עד דמעות, וזה גרם לי להבין שהחשיפה של הסיפור הזה לא כזו מפחידה, ואפילו שווה, כי קיבלנו טונות של אהבה, וזה נתן לי אומץ לצאת עם הסיפור החוצה. בסופו של דבר אני חושבת שאני דווקא חייבת לאמא הזו המון תודה, בזכותה למדתי לשתף, ובזכותה אני כאן".