"ישראל עבר מאז לידתו יותר מ-80 שברים, אך זה לא מונע ממנו להגשים חלומות"

נשים רבות מכירות את ניסי גולדרייך בזכות מתכון החלות המפורסם שלה, אותו היא הרכיבה מתוך מחקר וניסיון של שנים באפייה. יש גם אלפי נשים ששותפות לקבוצת הווטסאפ שבהן היא מעבירה מתכונים ורעיונות לבישול שמתאים גם לאימהות עם ילדים, אבל לא כולן יודעות שניסי התחילה לעסוק בתחומי האפייה והבישול דווקא בזכות בנה המיוחד – ישראל.

יותר מ-100 שברים

"ישראל נולד בשבת לפנות בוקר לפני תשע וחצי שנים, ומאז החיים שלי השתנו", משתפת ניסי. "בעלי ואני היינו אז בני 23, עם ילד בכור בן שנה וחמישה חודשים. כבר בסקירה המאוחרת אמרו לנו שלתינוק יש גפיים מעוותות, אבל בכלל לא הבנו מה זה. הרופאים הסבירו שהם לא יודעים מה הסיבה לכך, אבל הילד כנראה יהיה גמד ונכה, והמליצו לנו על הפלה. כמובן שלא העלינו זאת על דעתנו כי האמנו שהרפואה מתקדמת ויש פתרון להכל וגם ניגשנו לסבא של בעלי, הרב הצדיק ר׳ דוד חיים שטרן שליט׳׳א, שבירך שיהיו לנו ניסים גדולים והוא עוד ירקוד בחתונה שלו. כך המשכנו את ההיריון מתוך תפילה ואמונה שהכל יסתדר ויהיה כשורה.

"הלידה הייתה קשה מאוד, היה נראה שמרוב פחד וטראומה ממה שעבר בהריון, התינוק לא מצליח לצאת. לבסוף ישראל הגיח לעולם כשהוא צורח ומייבב ללא הפסקה, אבל כשהסתכלתי עליו הרגשתי שהוא מישיר אליי מבט ונרגע, כאילו אומר לי 'אמא, את תהיי חזקה!'"

הפעם הבאה בה פגשה ניסי את התינוק הייתה רק אחרי 12 שעות, במחלקת טיפול נמרץ בפגייה. "הצוות עוד לא ידע להסביר לי מה מצבו המדויק, רק נאמר לי שהוא נמצא בסדרה ארוכה של בדיקות", היא מסבירה.

רק במוצאי שבת התיישב הפרופסור, מנהל המחלקה, לשיחה עם ניסי ובעלה. "הוא הסביר לנו שישראל נולד עם מחלה בשם 'אוסטאוגנזיס אימפרפקטה', שמשמעותה חסר של קולגן בגוף, ובעקבות כך נוצרים שברים רבים מאוד בעצמות", מסבירה ניסי, "הוא הראה לנו את הצילומים שעשו לישראל, בהם נראו העצמות שלו דקיקות כמו גפרורים, וגם ציין שבמהלך הבדיקות נמצאו יותר מ-100 שברים בעצמות גופו של ישראל. שרק מהלידה הוא שבר את הגולגולת, צלעות יד ורגל  'בשבר ה-100 הפסקנו לספור', אמר לנו הפרופסור".

והיה גם את המצב הקליני שניסי ראתה במו עיניה. "ישראל היה שונה מיתר התינוקות", היא מציינת, "הצבע הלבן שבעיניים שלו היה בגוון אפרפר בגלל החוסר בקולגן, והראש היה רך ונוזלי. הרגשתי  שכיבול אני נוגעת בבלון מלא מים, ואם אלחץ חזק מידי אגיע עד לארובות העיניים.

"הרופא המשיך והזהיר אותנו שילדים בכזה מצב לפעמים אינם שורדים ונפטרים זמן קצר אחרי הלידה, אבל  אנחנו היינו אופטימיים ומלאי אמונה שהכל יסתדר על הצד הטוב ביותר. גם העובדת הסוציאלית שפגשנו השמיעה לנו משפטים קשים, ואפילו סיפרה לנו שיש אפשרות להשאיר את ישראל בבית החולים. כמובן שלא הייתי מסוגלת לחשוב על כך. גם בעלי וגם אני הרגשנו שאנחנו עומדים לפני ניסיון ענק, אך למרות כל התחזיות של הרופאים רצינו להיות ההורים של הילד שלנו ולתת לו את כל מה שאפשר בשביל שיגדל בבריאות. היינו בטוחים שהכל יסתדר והקב׳׳ה יוביל אותנו בדרך הכי נכונה".

שווה בין שווים

ככל שחלף הזמן למדו ניסי ובעלה יותר על מחלת האוטוגנזיס אימפרפקטה'. הם התחילו להבין את המשמעות ולדעת שיש במחלה דרגות חומרה שונות, וישראל קיבל אותה ברמה הכי קשה שיכולה להיות, שתינוקות הסובלים ממנה מתים לעתים כבר ברחם. "אבל הקב"ה רצה שישראל יגיע לעולם", מבהירה ניסי בביטחון, "ויחד עם כל ההתמודדות הוא פשוט שרד הכל, ובתוך חודש השברים אוחו כמעט לגמרי, הוא גם עלה במשקל והשתחררנו איתו הביתה".

אלא שהשחרור מבית החולים היה רק תחילתו של מסע חדש. "יום למחרת השחרור רציתי להחליף לישראל טיטול, והוא פרץ בצרחות קשות מאוד", נזכרת ניסי. "ראיתי שהרגל שלו שמוטה והבנתי שמשהו כנראה לא בסדר. הזעקתי את בעלי ויחד נסענו אתו לבית החולים, שם אבחנו שיש לו שבר ברגל, והביטו עלינו בחשד גדול, כביכול חושדים בנו חלילה בהתעללות בילד. לקח זמן עד שהם הבינו שמדובר באמת בילד חולה והניחו לנו. כמה ימים לאחר מכן כשהיינו שוב בבית ניסיתי להלביש לישראל את השרוול, והפעם נשברה לו היד. שוב חזר על עצמו הסיפור בבית החולים, ושוב היינו צריכים להוכיח שאנחנו לא הורים מתעללים. בסופו של דבר החלטנו שלא להלביש אותו כלל, ולמרות ימי החורף הקרים הסתובב ישראל עם שמיכה בלבד".

בגיל חודשיים נכנס ישראל בבריתו של אברהם אבינו. "נדרשנו להמתין שהמצב הרפואי שלו יתייצב ושמשקלו יעבור את ה-2500 גרם", מסבירה ניסי, "בברית הענקנו לו את השם 'ישראל' כפי שהמליץ סבו של בעלי. ככל שחולף הזמן אני מרגישה כמה חוזק ועוצמה שיש לשם הזה, שכן ישראל הוא דוגמה אמיתית לעם ישראל – למרות כל הכאבים שהוא חווה והשברים שעובר, ישראל תמיד שמח ומאושר, הוא רואה כל דבר במשקפיים ורודים, ואפילו כשהיינו בגינה וילדים הסתכלו עליו צועד עם ההליכון וקראו אליו ברחמים: 'איזה מסכן!' וגם שאלו: 'מה אתה זקן?' ישראל השיב להם בשיא הביטחון: 'אני ממש לא זקן ולא מסכן', והוא באמת התכוון לכך. כשישראל היה בן שלוש וקיבל סדים חדשים אחרי חודש שלא יכול להתנסות בהליכה כי הישנים היו קטנים עליו, הוא כל כך שמח ולא גמר להסתובב ולהכריז באושר: 'יש לי רגליים חדשות, יש לי רגליים חדשות'.

"אני לא רוצה שאנשים יקראו את הכתבה וירחמו או יבכו, זו לא הכוונה שלי", מבהירה ניסי. "חשוב לי שיבינו שישראל הוא ילד רגיל לכל דבר. אנחנו מתייחסים אליו בבית כשווה בין שווים, ויש לו זכויות וחובות בדיוק כמו לשאר האחים שלו. כך היה גם כשעלה לכיתה א' והתלבטנו בין חינוך רגיל למיוחד. ילדים כמוהו בדרך כלל הולכים לבית ספר מיוחד בו מקבלים את השיקום שנדרש להם ומרגישים שווים בין שווים, אבל אנחנו ראינו שישראל הוא ילד חכם בצורה לא רגילה, ובגיל חמש הוא כבר לימד את עצמו לקרוא שוטף. התייעצנו עם אנשי מקצוע, וכולם המליצו לנו בגלל האופי המיוחד של ישראל והביטחון העצמי שיש לו בסביבה, לנסות לשלב אותו בחינוך הרגיל. כך רשמנו אותו לבית הספר בו לומדים שאר האחים שלו, וכיום, כשישראל כבר בכיתה ג', אני מרגישה ויודעת שהבן שלי הוא נכס אמיתי. ילדים כל כך פתוחים איתו והוא פתוח ומדבר איתם על הכל. לישראל יש נשמה מוזיקלית, הוא שר עם המון רגש וכל מי ששומע אותו לא נשאר אדיש, בשנים האחרונות הוא גם לומד לנגן על כינור, וזהו אחד החלומות שלו – להיות הילד הכנר הראשון על כיסא גלגלים..."

להיות בשמחה

עם כל הרצון לראות את הטוב, מציינת ניסי שאי אפשר להתעלם מהאתגרים היומיומיים. "הקושי של ישראל ושל יתר הילדים עם המחלה הזו, הוא בתחושה של 'אני בעצם מסוגל לעשות הכל, ובכל זאת אסור לי'. ישראל יודע שמבחינה פיזית הוא יכול לקום, להשתולל, לרוץ ולקפוץ, אבל לא כדאי לו לעשות את זה, כי הוא מכניס בכך את הגוף שלו למצב של סכנה. הוא צריך הרבה מאוד בגרות והבנה לראות את האחים שלו רוכבים על אופניים ורצים, ולהישאר על כיסא הגלגלים מבלי להצטרף אליהם.

"באחד הערבים האחים שלו קפצו והשתוללו, והוא החליט להצטרף אליהם. אני התחננתי אליו: 'ישראל, זה מסוכן, אתה עלול לשבור את הרגליים', והוא הגיב במתיקות ובבגרות: 'אל תדאגי אמא, אם יקרה לי משהו את לא תהיי אשמה'. כי כזה הוא ישראל, מוכן לחשב סיכונים והעיקר לאפשר לעצמו לחיות את החיים באופן הכי טוב ושמח שהוא יכול".

ומה נותן לך כוח כאמא, בזמנים קשים?

"בתחילת הדרך הייתי מאשימה את עצמי המון, מרגישה שכביכול אני זו שאשמה בשברים שנוצרים, שכן אני זו שמטפלת בישראל, וכל שבר נקשר לתנועה לא נכונה שגרמתי לו לעשות. זה עורר בי נקיפות מצפון רבות. אבל בשלב מסוים, דווקא כשישראל גדל, והשברים התחילו להתרחש בגלל סיבות רבות נוספות, התחלתי להבין שזה לא באמת קשור אליי. ישראל הוא ילד של הקב"ה ורק הוא מחליט מה יהיה אתו.  מאז ירדו בבת אחת תחושות האשמה, והתחלתי להרגיש זכות בכך שנבחרתי להיות אמא של ישראל. ידוע שלפני שנשמה יורדת לעולם, היא בוחרת באיזו צורה להיוולד. זאת אומרת שישראל בחר בי כאמא ובבעלי כאבא, כי הוא ידע שדווקא אנחנו נוכל לעזור לו להשלים את הייעוד שלו בעולם. ההבנה הזו מאוד מחזקת אותי ונותנת לי סיפוק.

"ויש גם דבר טוב נוסף שקרה לנו בזכות ישראל", מוסיפה ניסי, "כי כשהוא נולד עזבתי את מקום העבודה שלי בתחום המכירות ובעצם התרכזתי רק בו. במשך שנה הוא היה איתי בבית, וגם לאחר שנכנס למעון שיקומי לא יכולתי להמשיך לעבוד, כי ישראל חווה אשפוזים תכופים מאוד, בכל פעם בעקבות שבירת עצם אחרת. היו תקופות שהוא היה מגובס בשתי הידיים ובשתי הרגליים, לפעמים היה מגובס ביד וברגל. מגיל ארבעה חודשים הוא התחיל לקבל טיפול תרופתי שבונה את עצם, ובתחילה היה עליו להתאשפז אחת לחודשיים במשך כמה ימים כדי לקבל את הטיפול. באותם ימים הזדמן לי לשוחח עם סבא של בעלי, הרב שטרן, ושאלתי אותו  מה עוד אני יכולה לעשות בשביל הבן שלי. הוא המליץ לי בין היתר להקפיד על הפרשת חלה. החלטתי לקחת את זה על עצמי ומאז לא נכנסות לבית שלנו חלות קנויות. כך פיתחתי את המתכון המיוחד שיש לי לחלות, שתמיד מצליח, וכששמעתי את התגובות הנלהבות של נשים שניסו, זה העניק לי ביטחון גדול להמשיך לבשל ולפרסם את המתכונים. כך פתחתי קבוצות למתכונים בווטסאפ והתחלתי לכתוב מתכונים באתרים שונים. אגב, ישראל עצמו אוהב מאוד את המטבח וכבר מגיל קטן הוא היה שותף מלא שלי, יושב לידי על השיש, מכניס את הקציצות אל הסיר, מקלף תפוחי אדמה ובאמת עוזר מאוד. אלו הרגעים היפים ביותר שלנו".

רגע לפני שניסי מסיימת, היא מזכירה את המפגש שהיה להם עם הרופא לאחר שישראל נולד, בו הם שמעו על המחלה הקשה. "אני חושבת שכבר אז עשינו את הבחירה הגורלית ביותר בטיפול שלנו בישראל", היא מדגישה, "כבר אז קיבלנו את ההחלטה לא להית עצובים או להתמרמר על גורלנו, אלא לראות את הטוב ולשמוח בו. כיום אנחנו חיים בלי לדעת מה צופן לנו העתיד אבל אנחנו רוצים לחיות ולחוות את החיים האלה ובחרנו לעבור אותם מתוך שמחה.

"יש תחושה כזו שכשנולד למשפחה 'ילד מיוחד' העולם כאילו נעצר והכל רק סובב סביבו", מוסיפה ניסי, "אבל אצלנו כשישראל שלנו נולד החיים לא הפסיקו, אלא להיפך, שם התחלנו את החיים. גילנו בעצמנו כוחות מיוחדים ועם כל שבר הפכנו יחד עם ישראל לחזקים יותר בדרך הזו.  אמנם ישראל מקבל תרופה שאמורה לכאורה לעזור לו, וגם עבר סידרת ניתוחים ליישור ומסמור הרגליים, אבל  כל הטיפולים לא מרפאים את המחלה, וכדי שהוא יחלים באמת צריכים נס על טבעי. אבל כדי לשמוח לא צריכים נס, אלא צריכים פשוט לבחור לחיות בשמחה. זה המוטו שמוביל אותנו, ואנו מתפללים שימשיך להוביל גם הלאה".