"התמוטטתי להורים בידיים, ובבית החולים נאמר להם שאני במצב אנוש"

"אני לא זוכרת את חיי בלי הסוכרת", אומרת תמרה לבנטל. כיום היא בת 31, אך כבר מאז היותה בת חמש היא צועדת עם סוכרת הנעורים יד ביד, ולא עוזבת אותה לרגע.

היא אמא לשני ילדים, בעלת שני תארים ובפועל היא מנהלת חנות בגדים של אחת מקבוצות זארה. בנוסף, היא מנהלת מידי קיץ במשך השנים האחרונות את מחנה הקיץ של האגודה לסוכרת נעורים, בו מאפשרים לילדים לצאת מן הבית למשך חמישה ימים, בליווי צוות רפואי ומדריכים שהם בעצמם חולי סוכרת, מה שמאפשר להעניק להם תמיכה רפואית מלאה במשך כל שעות היממה.

שגרה של סוכרת

את הרגע בו התגלתה הסוכרת תמרה אינה זוכרת, אך כפי שהיא מתרשמת מסיפוריהם של הוריה, זה היה דרמטי ביותר. "הייתי אז בת חמש, ילדה מעט מלאה, עם לחיים תפוחות, ופתאום ההורים שמו לב שאני מרזה מיום ליום ומבקשת כל הזמן לשתות מים. ההורים שלי עלו מרוסיה זמן קצר לפני כן ובקושי דיברו עברית, אמא הייתה בת 24, בהריון עם אחותי הצעירה, ובעצמה הרגישה סוג של ילדונת.

"אחרי תקופה ארוכה שירדתי במשקל, אמא לקחה אותי לרופאה שאמרה לה שזה כנראה אנגינה והמליצה על בדיקות דם, אבל מסתבר שזה כבר היה הרגע שאחרי האחרון, ולא היה זמן לחכות לתוצאות. חזרנו באותו יום הביתה, ובאמצע הלילה התעוררתי,  ביקשתי לשתות ולא הצלחתי לחזור לישון. אמא ניסתה לקלח אותי, ואז שמה לב לרזון המחריד שלי, ולכך שאני כמעט לא מגיבה. בתוך זמן קצר איבדתי הכרה בידיים שלה, ואבא הזעיק מיד אמבולנס ונסע איתי לבית החולים.

"אמא נשארה בבית, שכן זה היה ימים ספורים אחרי הלידה של אחותי", מוסיפה תמרה, "ואחרי זמן קצר היא קיבלה שיחת טלפון מבהילה: 'את אמא של תמרה?' ומיד הוסיפו: 'את חייבת להגיע לבית החולים, הבת שלך בטיפול נמרץ'. אמא הזעיקה את סבתא שתשמור על התינוקת, וכשהיא הגיעה לבית החולים סיפרו לה שהייתי בסכנת חיים עם רמה של 1200 סוכר בדם, שזה נחשב למספרים שכמעט לא רואים, מה שאומר שהמצב שלי היה חמור מאוד".

תמרה מציינת שבשל קשיי השפה התקשו הוריה בתחילה להבין את העניין ואף סירבו לחתום על מסמכים לטיפול. "רק אחרי שהסבירו להם הם חתמו על מה שצריך והתחלתי לקבל את הטיפול הנדרש. בתוך שלושה ימים כבר הרגשתי הרבה יותר טוב, ואמא מספרת שביום השלישי הבקשה הראשונה שלי הייתה: 'אני רוצה לאכול'.

"אמא אומרת תמיד שבאותו שבוע נולדו לה שתי בנות, כי מבחינתה גילוי הסוכרת היה סוג של לידה חדשה, של מציאות שונה לגמרי מזו שהיא הכירה עד אז".

ואיך את כילדה התמודדת עם הסוכרת?

"כיום אני מאוד שלמה עם הסוכרת שלי, אבל כילדה לא היה לי קל בכלל. היו דברים רבים שנמנעו ממני, וגם היה הפחד העצום ממזרקים שלא עזב אותי. למרות שנאלצתי לקבל אינסולין כמה פעמים ביום, לא העזתי להזריק לעצמי, ותמיד היה צורך במבוגר שיטפל בי. הפעם הראשונה שהזרקתי לבד הייתה בגיל 20, וגם אז רק כשלא הייתה ברירה. אני זוכרת את הוויכוחים הרבים שהיו לי עם ההורים, שניסו ללמד אותי להזריק. הייתי מתכסה בזיעה קרה רק מהמחשבה על כך, ופשוט לא מסוגלת..."

(צילום: shutterstock)

והייתה גם ההתמודדות הטכנית. "כשהייתי ילדה לא הייתה מודעות גבוהה למחלת הסוכרת, ובמוסדות החינוך לא היו מחויבים להחזיק סייעת צמודה לילדים כאלו. בגיל הגן ההורים שלי הוזעקו בערך פעם ביומיים כדי לטפל בי, ובדרך כלל הוזעק גם אמבולנס פעם בשבוע. בהמשך, ליוו אותי ההורים בטיולים שנתיים בבית הספר, מה שלא היה קל בכלל לנערה מתבגרת שרוצה קצת עצמאות".

רגע מכונן שתמרה זוכרת בחייה היה כשהמציאו את משאבת האינסולין, והיא הייתה בין הראשונים שקיבלו אותה. "המשאבה פתרה לי המון בעיות, כי לא הייתי צריכה עוד להזריק אינסולין, וכל הטיפול נעשה באופן אוטומטי".

לתת יד למחלה

לתמרה יש זיכרונות לא פשוטים מהשנים הראשונות למחלה: "הייתי מאושפזת לעתים קרובות, לפעמים בגלל סוכר נמוך ולפעמים בגלל שהוא היה גבוה, קיבלתי עירויים וטיפולים, וכל זה בימים שבהם לא היו מכשירים חכמים ומשאבות כמו היום, שמזהים באופן מדויק את רמת האינסולין ומעבירים את התרופה ישירות לגוף. זה לא יאומן כמה שהתקדמו בנושא הזה בשנים האחרונות.

"עם הזמן אמא למדה לזהות במהירות מצבים שאני עם סוכר נמוך, שכן בדרך כלל הייתי נכנסת בהם לבלבול. כך למשל היא יכלה לארגן את אחותי ואותי בבוקר לבית הספר, ולבקש ממני: 'תביאי מסרק ונסרק אותך', וכשראתה שאני מביאה מזלג, הבינה מיד שאני בהתקף ומיהרה לטפל בסוכר הנמוך".

(צילום: shutterstock)

אבל הקושי הגדול ביותר, לדבריה של תמרה, היה עם זה שהמחלה נשמרה בסוד. "ההורים שלי נמנעו מלדבר על הסוכרת, הם היו בטוחים כל הזמן שיבוא יום בו תימצא תרופה למחלה, והם גם ניסו הרבה מאוד דיאטות, תרופות אלטרנטיביות וטיפולים. כיום, כאמא בעצמי, אני מבינה את רצונם של ההורים לעשות הכל כדי שהמחלה לא תלווה אותי כל החיים, אבל בשלב מסוים הם התפכחו מהחלום, לאחר שפרופסור מנהל מחלקה בשניידר אמר להם: 'עזבו את הילדה, לא משנה מה תעשו, זו המחלה שלה והיא תצטרך ללמוד להתמודד איתה. יש לנו כלים שמאפשרים לשלוט במחלה, ובהם חשוב להתרכז'".

ומתי התחלת לשתף את החברות במה שאת עוברת?

"החברות שלי ידעו כבר מגיל הגן ש'לתמרה מותר לשתות ולאכול, וגם ללכת לשירותים באמצע שיעור'. זה היה ברור, למרות שאף אחד לא ידע מדוע, וכשמורות שלא הכירו אותי העירו על כך שיש לי בקבוק מים על השולחן, כולם הזדעקו: 'המורה, לתמרה מותר!' רק בכיתה ד' התחלתי לשתף, ושמתי לב שככל שאני מספרת, החברות שואלות שאלות ומתעניינות, וזה מאוד הקל עליי.  זה הגיע עד כדי כך שכשיצאנו לטיול שנתי בכיתה ט', הייתה לי חברה טובה שהתנדבה להיות זו שמזריקה לי את האינסולין ומלווה אותי. כך סוף-סוף יכלה אמא להשתחרר מהתפקיד המעיק של מלווה בטיולים ולאפשר לי לנסוע לבד". 

בתיכון סיפרה תמרה מהרגע הראשון בפתיחות על המחלה, וזו הייתה גם התקופה שבה המשפחה המורחבת יותר התוודעה לכך. "עד אז אפילו הדודים ובני הדודים לא ידעו על כך, כי ההורים העדיפו שלא אספר, אבל מרגע שהכל הפך לידוע, הרגשתי שמוסר ממני משא מעיק של שנים".

תמרה מציינת בכנות שהיו לה חששות לגבי העתיד, ומכך שתתקשה במציאת בן זוג, כיוון שהמחלה עלולה להרתיע אותו. "בכל פעם כשהיה משהו חם על הפרק שאלתי את עצמי מתי אני צריכה לספר על כך ואיך, אבל לא האמנתי שזה יקרה כל כך מהר.

"באחת הפעמים, כשיצאתי עם בחור שנראה היה מאוד רלוונטי, ביקשתי ממנו כבר בסיום הפגישה הראשונה שכל אחד מאתנו יספר על עצמו משהו שהשני לא יודע. הוא סיפר משהו שולי, ואילו אני חשפתי את קיומה של הסוכרת. הפגישה הסתיימה זמן קצר לאחר מכן, והבחור הזה הוא כיום בעלי. בהמשך הוא סיפר לי שמיד לאחר אותה פגישה הוא חזר הביתה, פתח אינטרנט ונרגע מאוד, כי הבין שאומנם מדובר במחלה שמצריכה טיפול ומלווה כל החיים, אבל אפשר לחיות איתה באושר, והיא לא מונעת שום דבר".

תמרה ובעלה נשואים כבר שמונה שנים, הם הורים לשני ילדים ומנהלים בית שמח ומאושר. תמרה מדגישה כי היא רואה חשיבות לספר את סיפורה, כדי שאנשים יבינו שאפשר לחיות עם המחלה חיים מלאים, מבלי לוותר על כלום. "אני פוגשת ילדים במחנות הקיץ של האגודה לסוכרת נעורים, ומספרת להם את הסיפור שלי, כדי שיקבלו כוחות וכדי שיבינו שאפשר לחיות עם המחלה, לתת לה יד ולא להיבהל מן הקשיים שבדרך".