"אני אבא לשני ילדים אוטיסטים, וזו זכות גדולה"

מה עובר על אבא שמגלה שבתו הבכורה מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי?  ומה קורה כשמתברר לו שגם בנו בן הארבע על הספקטרום?

"אני יואב מליחי, אבא לשני ילדים מקסימים על הרצף האוטיסטי", מציג יואב את עצמו, ומיד הוא מבקש להדגיש: "אני לא מטפל רגשי, לא קלינאי תקשורת, לא יועץ, פסיכולוג, נוירולוג או פסיכיאטר. לא באתי כדי למסור כאן מידע מקצועי, אלא כדי לספר את הסיפור האישי שלי, במטרה להעלות מודעות לזכות הגדולה של להיות אבא לדבר המופלא הזה שנקרא אוטיזם".

אבחון מבלבל

יואב ואשתו התחתנו לפני כאחת עשרה שנים, ושנה בלבד לאחר מכן נולדה להם בתם הבכורה – נוגה. "היינו זוג צעיר, ולא הייתה לנו שום אינדיקציה לגבי איך שאמורה להיראות ההתפתחות ביחס לילדים אחרים", מספר יואב, "שמענו מכל מקום על כך שבתקופה הראשונה יש הרבה לילות לבנים, אבל אצל נוגה אלו לא היו לילות לבנים, אלא היא לא ישנה בכלל, היו הרבה צרחות וכאבים, היה ניכר שלא נוח לה, ובכל זאת לא הבנו שמשהו באמת חריג. הלכנו איתה שוב ושוב לרופאים, היו שאמרו לנו שזה ריפלוקס, היו שאמרו שזה יעבור ושזה אופי, בסופו של דבר הסתיימה חופשת הלידה שלא הייתה חופשה כלל, והיא נכנסה למעון.

נוגה בתם הבכורה

"כשנוגה הייתה במעון לא ידענו או חווינו שוני ביחס לבני גילה למעט עיכוב התפתחותי יחסי", הוא מוסיף. "רק לקראת הסוף שאלה אותנו מנהלת המעון: 'אתם לא שמים לב שהיא לא מתקדמת כמו כולם? אתם לא שמים לב שהיא מבודדת?' השבנו בשלילה. אמנם ראינו שילדים אחרים השיגו אותה כמעט בכל תחום, אבל לתחושתנו בסופו של דבר כולם לומדים לעשות הכל, אז למה להילחץ? ולגבי בעיה חברתית, בכלל לא שיערנו שהיא יכולה להיות בגיל כה מוקדם.

"אבל אחרי השיחה עם המנהלת התחלנו לשים לב גם לסימנים נוספים שאינם נורמטיביים. בנוסף לעיכוב ההתפתחותי, נוגה הייתה מושכת חזק מאוד בשיער עד שהייתה תולשת שיערות, היא גם הייתה, ועדיין, מכניסה חפצים לפה, מעבר לנורמה בקרב ילדים, וככל שגדלה כך נחשפה ליותר פריטים שהעלו את רמת המסוכנות שלה כלפי עצמה.  אך מצד שני היא הייתה מאוד ורבלית, אמנם לא דיברה, אך מלמלה המון, ואנשים מסביב תמיד אמרו לנו: 'זו כשתגדל תהיה זמרת'. השילוב של כל הדברים האלו גרם לנו לבלבול גדול.

"בהמשך לקחנו אותה לאבחון, ושם היא הצליחה לבלבל גם את אנשי הצוות שבדקו אותה. לכולם היה ברור שיש לה בעיה, אך התלבטו האם זה עניין של בעיות תקשורת שגרמו להפרעות קשב וריכוז, או שבעיות הקשב והריכוז, הן שהובילו לבעיות התקשורת".

ולמה זה משנה?

"זה משנה בעיקר כדי לדעת האם היא מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי. בשלב הראשון הגיעו למסקנה שאין זה סיפור של אוטיזם אלא של בעיות בוויסות החושי והפרעת קשב, לכן חיפשנו לה מסגרת שתתאים לה, עם מעט ילדים ויותר תשומת לב וטיפולים. מצאנו גן שפתי ושלחנו אותה לשם, בגן הזה היא למדה שנתיים, אך במהלך השנה השנייה התחיל הצוות לאותת לנו שיש קושי שמונע ממנה להתקדם.

"שיחות עם אנשי הצוות של הגן, ותצפיות שעשינו בעצמנו מהצד הובילו להבנה שייתכן מאוד שהאבחון הראשון לא היה מדויק, ויצאנו לאבחון חדש שהיה קצת יותר ממוקד. בין היתר הוא כלל בדיקה שנקראת 'אדוס', בה מכניסים את הילד לחדר ונותנים לו משימות שונות ומתנהלים כלפיו כביכול באופן רגיל, בזמן שהחדר מרושת כולו במצלמות שלאחר מכן מנתחות את ההתנהלות שלו מבחינת שמירת קשר עין, ציות, חלוקה עם אחרים, ועוד, כשהמטרה היא לקבל פרופיל מדויק ככל הניתן לגבי המצב. הבדיקה הזו, כמו גם אבחונים נוספים שנוגה עברה, הובילו בסופו של דבר לבשורה החד משמעית: נוגה מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי".

ואיך כהורים הרגשתם עם זה?

"באופן אישי היה לי קשה מאוד, לא בגלל ההתנהלות באותה עת, אלא בעיקר בגלל המחשבה על העתיד. לא יכולתי שלא לחשוב על מה שמצפה לה בהמשך, עם מי היא תהיה, איך תסתדר ואיך תתנהל בבית הספר ובחיים. המחשבות הללו מאוד קשות לי עד היום, למעלה משש שנים אחרי האבחון, הן תופסות אותי לפעמים וגורמות לי להרבה כאב. ככל שהזמן חולף זה אפילו קשה יותר, כי הפער בינה לבין קבוצת השווים הולך וגדל.

יואב מליחי ואישתו

"אבל אני חייב לציין שנוגה בעצמה מעניקה לנו הרבה כוחות, כי היא ילדה מדהימה ומלאת שמחת חיים, היא מתאמצת מאוד לתקשר עם אנשים שסביבה, למרות שזה קשה לה, ומלמדת אותי בכל פעם שיעור לחיים על מוטיבציה וכוח רצון. הקושי העיקרי שלה הוא בהבנת סיטואציות חברתיות. אנחנו יכולים למשל ללכת ברחוב, וכשנראה לה שמישהו מסתכל עליה, היא בטוחה שהוא צוחק עליה, ואז היא עלולה להיפגע ולהתחיל לבכות ולצעוק. הייתה לה גם תקופה שהיא הייתה רצה לאנשים זרים ומחבקת אותם. אנחנו מנסים לעזור לה, לתווך לה וללמד אותה, אך עדיין ישנו קושי גדול בהשתלבות בחברה הרגילה".

צייר בן 3

כשהייתה נוגה בת חמש נולד אחיה הקטן אלרועי. "ההתפתחות של אלרועי הייתה שונה לגמרי משל נוגה", מספר אביו, "הוא רכש את אבני הדרך במהירות רבה, וממש נדהמנו לראות אותו עושה כל דבר מוקדם בהרבה משאר בני גילו. המטפלת שלו במעון לא הפסיקה להתפעל מהיכולות שלו ומהדיבור שלו שהיו ברמה גבוהה מאוד. בשלב מסוים היא אפילו החלה ללמד אותו אותיות ומילים באנגלית, הוא קלט כל דבר מהר מאוד והיה צמא לידע, יש לו סבלנות רבה לשבת זמן ממושך ולהשקיע בציור או צביעה. כבר מאז שאלרועי היה בן שנתיים הוא מאוד אהב לצייר, והיה משקיע בזה מאוד. בעוד ששאר בני גילו קשקשו על הדפים ורצו לחצר הוא צייר ציורים וצבע אותם בצורה מאוד מדויקת, בלי לצאת מהקווים.

"אלרועי היה כל כך מרוכז בעיסוקים שעניינו אותו, ולא התעניין כלל במתרחש סביבו, כולל בילדים ששיחקו בחצר. היה נראה לנו טבעי שהם פשוט לא מעניינים אותו, לכן רשמנו אותו לגן עירייה רגיל, עם 35 ילדים. היינו בטוחים שבמקרה שלו מצפה לנו שגרה משעממת".

יואב מציין שכשהגיע אלרועי לגן, הם התחילו להבין שקיימת בעיה חברתית אמיתית. "אלרועי לא התקרב כלל לילדי הגן וכמעט לא ניגש אליהם, גם הגננות סיפרו שהוא נוטה להתבודד עם עצמו ונמנע מלהצטרף למשימות, ויותר מכך, אלרועי בעצמו שידר לנו שלא טוב לו, והמעבר ממסגרת קטנה וחמימה לגן עם כל כך הרבה ילדים, הייתה לו חוויה קשה. הגיע שלב שהוא ממש התנגד ללכת לגן, וכשהצענו לו לגשת לילדים הוא ביטא את הקושי שלו כל כך טוב כשאמר: 'אני לא יודע איך לגשת אליהם'.

"כל הדברים האלו הצטרפו לעוד קשיים נוספים שהיו לו, שהיו שונים לחלוטין משל נוגה, ובכל זאת מאפיינים של אוטיזם. כי אוטיזם, כפי שהספקנו ללמוד, יכול להתבטא במגוון רחב של צורות, ולהגיע ברמות שונות".

יואב ואשתו החליטו "להפוך את העולם" ולאבחן את אלרועי במהירות האפשרית, כדי שיוכלו להעבירו למסגרת שמתאימה לו. "פנינו לאבחון פרטי שעלה הרבה מאוד כסף, ולאחריו הגיעו התוצאות ונאמר לנו שאלרועי מבחינה קוגניטיבית מתקדם יותר מבני גילו, אך יחד עם זאת מאובחן עם בעיות תקשורת על הספקטרום האוטיסטי".

ואיך הפעם קיבלתם את הבשורה?

"בין האבחון לתוצאות חלפו עלינו כמה ימים מורטי עצבים, שבאחד מהם הכתה בי פתאום תובנה ואמרתי לאשתי: 'התוצאות של האבחון לא ישנו את הילד שלנו, והוא בכל מקרה ימשיך להתנהג אותו דבר ולהיות אותו אלרועי, רק שאם תהיה אבחנה, יהיו לנו כלים כדי לעזור לו'.

"ההבנה הזו נתנה לשנינו הרבה כוח, ובאמת, קיבלנו לבסוף את האבחון בשיחת זום משותפת, כשאני הייתי בעבודה, והצוות המאבחן היה על המסך. אחרי שהם הנחיתו את הבשורה הם ציפו לתגובתי, אבל אני שתקתי. הם חשבו שלא הבנתי, וניסו להסביר שוב, אבל אני הגבתי בקצרה: 'אנחנו כבר צפינו את זה ונערכנו לזה ולכן אין פה ממש הפתעה'".

ומה נותן כוח בכאלו מצבים?

"בכל פעם יש שליחים טובים שעוזרים לנו. כך למשל, כשנוגה נולדה והיינו הורים צעירים ומתוסכלים מאוד, בעיקר מהצרחות בלילות, הייתה לנו עזרה משמיים. אחותי הבכורה שהתגוררה בסמיכות לביתנו שמעה את הצרחות מביתה, ובאמצע הלילה הרימה טלפון והודיעה שהיא באה לעזור לנו. באותו זמן הייתה אחותי חולה בסרטן מתקדם מאוד, אך זה לא מנע ממנה להפיץ את האור הענק שלה ולחזק אותנו. לצערי הרב היא לא זכתה לראות את נוגה חוגגת יומולדת שני, וגם לא לדעת לאן התפתחו המשך העניינים בעתיד, אבל היא מהווה דוגמה אחת למלאכים טובים שהיו לנו לאורך הדרך, גם אצל נוגה וגם אצל אלרועי".

יואב נושם עמוק, ומבקש להדגיש: "אין ספק שגידול של שני ילדים על הספקטרום הוא פרויקט לא קל. בפרט שהם כל כך שונים זה מזה, וכל אחד מהם מצריך חשיבה שונה, גישה אחרת וטיפולים מסוגים אחרים. אבל אני חייב להדגיש שהבית שלנו הוא בית מאוד שמח, יש לנו אווירה חמה מאוד ומשפחתית, ובסך הכל יש הרבה שעות משפחתיות וכיפיות, והחיים שלנו טובים ויפים. אני מאמין שדווקא מציאות החיים המורכבת היא זו שחיברה בינינו וגיבשה אותנו, כי דווקא בגלל שנושא התקשורת הוא נקודת תורפה בביתנו, אנו מודעים באופן מיוחד לחשיבות הגדולה של הקשר והחיבור בינינו כמשפחה".

אבא על הספקטרום

כיום נמצא יואב בסך הכל חודשים ספורים אחרי אבחונו של אלרועי, ולצד הטיפולים, שגרת החיים התובענית והעבודה במשרה מלאה, הוא גם מצא את הזמן להעלות את חוויותיו האבהיות על הכתב, ולהוציא ספר שנושא את השם "אבא על הספקטרום".

יואב מציין כי אחד הדברים המיוחדים בספר הוא העובדה שהציורים שמלווים אותו צוירו על ידי השומר בבית הספר של בתו נוגה, אשר בנוסף לכך שהוא מכיר את הילדים המיוחדים הוא גם אמן מוכשר מאוד, ואילו את הלוגו של הספר יצרה המטפלת ברכיבה על סוסים שמטפלת בילדיו. 

"מי שמכיר אותי יודע עד כמה שאני לא טיפוס שאוהב להיחשף", הוא מציין, "עברתי הרבה דברים מאתגרים בחיים שלי, ובדרך כלל שיתפתי בהם רק את האנשים הקרובים אליי ביותר, וגם אותם בקושי. אבל הזדמן לי לשוחח לא מזמן עם אבא נוסף של ילד שאובחן על הספקטרום, ושמעתי ממנו חוויות דומות כל כך לשלי. הרגשתי שיש צורך לצאת בספר מיוחד הפונה דווקא לאבות לילדים כאלו, כדי ליצור הזדהות וכדי לחלוק את אותן התחושות. בנוסף, אני מייעד את הספר גם לכאלו שכלל אינם קשורים לנושא, ובכל זאת רוצים להעלות מודעות ולהכיר בתסמינים ובקשיים שמאפיינים גידול של ילדים עם אוטיזם. אני מאמין שלהיות אבא לשני ילדים מקסימים כאלו זו זכות גדולה, ושמח לשתף בכך גם אחרים".