"הילה אפרת הייתה החולה הכי בריאה שיש, לא האמנו שתלך"

אם מישהו היה מספר לרונהלי כינרת וקנין לפני כשנתיים על מה שהיא עומדת לעבור בשנתיים הבאות, היא לא הייתה מסוגלת להאמין. כאמא לארבעה ילדים העובדת כמורה ומקיימת שגרת חיים רגילה לחלוטין, היא חשבה שכך ימשיכו להתנהל חייה גם הלאה. אלא שאז התגלתה המחלה אצל בתה הילה אפרת וטרפה את הקלפים. שום דבר לא נותר כפי שהיה.

"זה התחיל כשהיינו בטיול", מספרת רונהלי כינרת. "הילה אפרת שלנו, שבאותם ימים נקראה רק הילה, הרגישה מאוד לא טוב. היא הקיאה וכאבה לה הבטן, אבל כשהבאנו אותה לבית החולים, אמרו לנו הרופאים שהיא כנראה התייבשה ושחררו אותה. כבר אז לא הייתי רגועה. משהו בלב שלי אמר לי שמדובר כאן במשהו גדול יותר. פחדתי מאוד. קיווינו שהילה אפרת תתאושש ותחזור לעצמה, אבל זה לא קרה, ואף יותר מזה – המצב רק החמיר והיה ניכר שהיא ממש סובלת. בשלב מסוים שמנו לב שהיא מתחילה ללכת בצורה לא יציבה. הבנו שמשהו בקורדינציה שלה הפך לבעייתי. זה היה הרגע שבו התחלנו להבין שמשהו לא טוב קורה כאן".

לנצל כל רגע

רונהלי כינרת ובעלה משה לקחו את הילה אפרת לרופאת המשפחה שלא זיהתה בעיה. הם גם ביקרו אצל שתי רופאות משפחה נוספות, וכולן לא זיהו שום דבר חריג. גם בבית החולים בו אושפזה אמרו הרופאים שיש לה וירוס שיחלוף, והוסיפו שכנראה יש להילה בעיה רגשית.

"התחלנו טיפול רגשי שנקטע באיבו לאור העובדה שמצבה של הילה החריף. בסופו של דבר הגענו שוב לבית החולים, הרופאים שלחו אותנו לבדיקת סי.טי  ושם התגלה שלהילה אפרת יש גידול נדיר מאוד שיש אותו רק ל-300 ילדים בעולם מידי שנה, ומתוכם יש בארץ עשרה ילדים בלבד שסובלים ממנו. למרבה הצער, בגלל שמספר הילדים כל כך נמוך, לא ממש טורחים למצוא לו מרפא, כך שמהרגע הראשון הובהר לנו שאין להילה אפרת סיכוי להחלים". 

איך סיפרו לכם על המצב?

"בדיקת הסי.טי נעשתה בבית החולים ולאחר מכן שלחו אותנו לבדיקת MRI. עוד באותו יום פגשנו את הפרופסור הבכיר במחלקה שאמר לנו שלילדה יש גידול בראש, מדובר במחלה חשוכת מרפא, והם מעריכים שיש לה עוד כמעט חודשיים לחיות. כך נאמרו לנו הדברים, בלי שום פסיכולוג או עובד סוציאלי שילווה אותנו, אבל אני משערת שגם אם היה ליווי כלשהו, הוא לא באמת היה עוזר. תחושת ההלם שלנו הייתה מוחלטת. הילה אפרת הייתה עד אז הילדה הכי בריאה שיכולה להיות, לא זכור לי שאי פעם היא ביקרה אצל רופאים. גם אני בעצמי טיפוס אופטימי ואף פעם לא העליתי בדעתי שיקרה משהו כזה לאחד מהילדים שלי. אני מאמינה באלוקים ותמיד ידעתי שהוא אתנו".

רונהלי כינרת ובעלה לא יכלו לאפשר להלם ללוות אותם תקופה ארוכה, שכן היה ברור להם שהזמן קצר ויש לפעול. "הרופאים הסבירו לנו שמבחינה רפואית תצטרך הילה אפרת לעבור שלושים הקרנות, אך הן לא באמת ירפאו אותה, אלא רק יחזיקו  אותה במשך זמן רב יותר. בינתיים הילה אפרת התחילה לקבל טיפול של סטרואידים שגרמו לה לעלות במשקל ולהיות כבדה. התחלנו להרגיש את המשמעות של המחלה".

סיפרתם לילדה על כך שהיא חולה?

"לא ראיתי טעם לספר לה, זה היה קשה לעיכול גם בשבילי. איך אפשר לספר דבר כזה? בכלל לא השמענו באוזניה את המילה 'סרטן'. מכיוון שהיא ילדה חכמה והיא שאלה מה קורה ולמה היא לא יכולה ללכת לבית הספר ולמה קשה לה ללכת, הסברתי לה שיש לה 'כפית' בראש שלוחצת עליו, איירתי עבורה איור של כפית ואת הראש שלה וכך הסברתי. הילה קיבלה את זה בהבנה ובלי שום תלונה. לא התלוננה אף פעם. אבל הבינה שאנחנו מתפללים לנס. התחזקנו בדת. אף שלא היינו רחוקים ממנה. פעם אחת היא שמעה את המילה 'סרטן'. זאת הייתה הפעם בה היא התקשתה לנשום. הרופאים כינסו אותנו ואמרו לנו שצריך להיפרד. הם כתבו על פתק את המילה 'גוססת'. לא האמנתי לדבריהם, אך הבטחתי תמיד שבסוף אספר לה מה יש לה.  עד היום אני מצטערת על כך. היא חיה עוד חצי שנה אחרי האירוע הזה. מאז לא שמעה אותי מדברת על המחלה הארורה הזאת. היא ידעה, אבל הייתה ילדה מלאת שמחת חיים וכל כך אופטימית, שלא הייתה מוכנה לתת לשום דבר להרוס לה את  מצב הרוח". 

על עצמה מספרת רונהלי כינרת: "אני מורה, מחנכת כיתה, וביום שבו נודעו לנו תוצאות הבדיקות לקחתי את התיק ולא חזרתי ללמד. יחד עם אחיותיי, אחי ושאר בני המשפחה, החלטנו שאנחנו מלווים את הילה אפרת בזמן הקצוב שנותר לה לחיות, נמצאים איתה בלי הפסקה, וממש נותנים לה כל מה שהיא רוצה. זו הייתה משימת החיים שלנו וכולנו עמדנו לשירותה. המדהים היה שהילה אפרת כל כך אהבה את החיים, והיא זו שהייתה מפעילה אותנו ונותנת כוחות. היא ביקשה ליצור יצירות, לאפות, לצאת לשחק בגינה, לטייל, לבקר בחוות חיות לעיתים תכופות ובעיקר ב'חוה של דני', לקרוא יחד סיפורים, לבקר בבית הספר ומה לא? המחלה פשוט לא עניינה אותה. היא הייתה החולה הכי בריאה שהכרנו". כך תמיד גם אמרתי לה: 'את החולה הכי בריאה שיש'".

היא לא סבלה מכאבים בגלל המחלה?

"היא לא סבלה מכאבים באף שלב, הגידול הוא במוח ולא מרגישים כאב. לפחות במקרה שלה. בפרט שמהרגע הראשון החלטנו שהיא תהיה אתנו בבית ולא נתנו לה טיפולים שרק גורמים סבל וממילא אין ביכולתם לשנות את המצב. היו הרבה תרופות וחלק מהן נתרמו אחרי לכתה. לא היה בהן כלל שימוש. האשפוזים היו לעתים רחוקות מאוד, ורוב הזמן היא הייתה בבית, עם האחים וקרובי המשפחה. עם הזמן התחילה להיות לה מוגבלות בגוף, וכאמא היה לי קשה מאוד לראות את זה, כי זה המחיש לי שהמצב מתדרדר. אבל גם כשהיא הייתה מוגבלת, היא המשיכה לפעול כל הזמן, וכשלא יכלה ליצור בעצמה את היצירות, היא הייתה בוחרת אותן ונותנת לנו שניצור עבורה. היא לא נחה לרגע".

ילדה של אהבה

את חשבת על כך שהסיפור הזה עומד להסתיים באופן טראגי?

"גם אני וגם המשפחה המורחבת שלי, אנשים מאמינים מאוד. כולנו התפללנו המון, פתחנו קבוצות של תהילים משותף, תרמנו לכל מיני ארגונים, וגם עברנו בין רבנים וגדולי הדור כדי לבקש את ברכתם. הגענו לרב יעקב איפרגן שאמר לי באופן אישי: 'המקרה שלה הוא קשה, אבל אל תתייאשי', הרב הינוקא התפנה במיוחד ובירך אותה. גם הרב דוד אבוחצירה מנהריה בירך אותה, רבי חיים קנייבסקי זצ"ל בירך אותה ממש כשהיה על ערש דווי. שבועיים אחרי שהייתה אצלו הוא נפטר. הילה בורכה בציוני קברים של צדיקים בארץ ובעולם, וכן בציונו של הרבי מילובביץ, בקברי צדיקים במרוקו ובקברו של רבי נחמן מברסלב זצ"ל. הרב ישראל אברג'ל הורה לנו להוסיף לה את השם 'אפרת' כי זהו שם עם משמעות של ריפוי. לא נתתי לעצמי לחשוב על כך שהילה אפרת תעזוב אותנו, האמנתי כל הזמן שיהיה נס ענק. גם הילה התרגלה לשמה החדש. רצינו להאמין".

רונהלי כינרת מציינת כי עם הזמן הם התחילו להבין שהילה אפרת הגיעה לעולם לשליחות. "הרגשנו שיש לה תפקיד, ללמד אותנו איך צריך להתנהג, האמרה: 'ואהבת לרעך כמוך' הייתה משתקפת מדמותה המיוחדת, והאמת היא שהדבר העיקרי שלמדתי ממנה הוא מהי משמעותה של אהבה. כאמא הרגשתי איך שיש לי כלפיה אהבה אינסופית שאי אפשר לתאר במילים, שאני מוכנה לעשות עבורה הכל, ועד היום אני פועלת ועושה המון דברים לעילוי נשמתה. זו אגב גם הסיבה שהחלטנו להשאיר אותה בבית, למרות שהזהירו אותנו שזה עלול להיות לא קל לאחים הגדולים. הרגשתי שזה ימחיש להם יותר מכל מהי אהבה, שיראו שכאשר אוהבים מישהו נמצאים איתו ממש עד הסוף, ואני באמת לא מתחרטת לרגע.

"הילה הייתה אהבת חיי. בפעם האחרונה שהיא אושפזה, הרופאה שטיפלה בה התעקשה להשאיר אותה בבית חולים לחולים סופניים ורק הדיבור על כך עורר בי זעם גדול. הרגשתי אז נלחמת על אהבת חיי. בשום אופן לא הסכמתי לכך. אמרתי: 'הילה תישאר בבית זה המקום שלה'. כך אמרתי וכך היה. הילה כל הזמן ביקשה הביתה. מבחינתי רצונה היה כבודה.  

"אבל מעבר לכך, הייתה להילה אפרת גם האהבה הרחבה יותר, שהיא שידרה כלפי כל מי שהיה סביבה. במשך כל תקופת מחלתה היא הייתה קונה כל מיני דברים דרך אתרים שונים, וכשהם הגיעו אליה במשלוח היא הייתה מוכרת במחיר סמלי או מחלקת אותם. היה לה ג'יפ ורוד ממונע שבהתחלה התניידה בו ואחר כך הפך לג'יפ ההפתעות, בו שמנו כל מה שקנתה. לפני כל חג היא הכינה מארזים מיוחדים. יש לי שבעה אחים עם משפחות גדולות, ולכל משפחה היא הייתה מכינה מארז מיוחד בשבילה, ולא שוכחת לשים לכל אחד את מה שהוא הכי אוהב, כדי לתת לו תחושה שהוא הכי חשוב בעולם. היא פשוט עשתה הכל מתוך אהבה עצומה לכולם".

איך את מסבירה את האופטימיות הגדולה שהייתה לה? היא לא הבינה שהמצב קשה?

"אני חושבת שבשלב מסוים היא התחילה להבין, אבל המחלה פשוט לא עניינה אותה. היא הייתה אופטימית חסרת תקנה וגם הייתה אומרת לי: 'אל תבכי אמא, אני לא אוהבת שבוכים'. אני שמעתי בקולה, לא רציתי להעציב אותה. היא הייתה נמרה של החיים. השתדלתי לבכות רק בחדר אחר, וכשנכנסתי אליה הייתי תמיד בשמחה. זה  היה קשה, אך הבנתי שהילה אומרת לי תתמקדי בהווה כאן ועכשיו. כך  האווירה סביבה הייתה תמיד מלאה בשמחה ובאהבת החיים.

"הילה אפרת הייתה בסך הכל בת שמונה, אבל התנהגה כמו סבתא בת שמונים, והיו לה גם משפטים ותובנות שהרעידו אותי ממש. כתבתי אותם אצלי, כחלק מ'יומן תודה' שניהלתי וכתבתי בו כמעט מידי יום דברים שאני מודה עליהם לבורא עולם. קיוויתי שיקרה נס ושהיומן הזה יהפוך לספר של הודיה. בסוף קרה נס, אבל מכיוון אחר".

הארנב הלבן

רונהלי כינרת מדגישה שיש מקרים שבהם אחרי שאדם נפטר, שמים לב עד כמה שהוא היה מיוחד בחייו. "אבל אני תמיד ידעתי שאני מגדלת בבית ילדה מיוחדת", היא מבהירה. "כבר מאז שהילה אפרת הייתה ילדה קטנה היא הייתה רואה את האחרים ואת אלו שחלשים ממנה, בין אם זה בגן או בכיתה ובין אם זה במשפחה. כשהיא ראתה ילדים מיוחדים או עם עיכוב התפתחותי, היא הייתה תמיד נמשכת אליהם ומבקשת לשחק דווקא איתם. תמיד היא הייתה עוזרת, מוקפת בחברים וערה לסביבה".

במשך תקופת המחלה הצלחתם לנהל בבית סוג של שגרה?

"בתקופת המחלה הילה אפרת כמעט לא הלכה לבית הספר, ובמשך השנה הראשונה היינו יוצאים ומטיילים איתה היכן שרק רצתה. בשנה השנייה המגבלה החריפה, יד שמאל שלה הייתה משותקת וגם הרגליים כמעט לא זזו. אז הבאנו אליה לבית כל מה שרק יכול לשמח אותה, כולל ליצנים מהמחלקה באיכילוב, מופע קוסמים, מפגשים עם זמרים שאהבה, מורים מהצוות הלימודי שבאו ללמד אותה, והמון שמחה, נתינה ואהבה. היא יזמה ימי הולדת לבני המשפחה, איחדה אותנו בערבים והיינו משחקים משחקי חברה. בייחוד בחבילה עוברת, זה המשחק שהכי אהבה.  הבית היה כל הזמן כמו רכבת הרים, כשכולם חוגגים סביבה כל הזמן. היא עצמה הייתה נותנת כוח להמשיך ולנצל כל יום ויום. היא זו שלימדה אותנו את זה, הכל הגיע ממנה ולא היה דבר שהוא בלתי אפשרי עבורה. היא רצתה לאחד את כולם והצליחה בכך.

"הילה אפרת מאוד אהבה לספר בדיחות ולהמציא שירים. לפני שנרדמה בלילה היא הייתה מתחילה לספר ואני מיד הייתי כותבת. מבינה שעליי לכתוב, כותבת ולא חושבת על מה יהיה. פשוט כותבת. את כל השירים והבדיחות  האלו תיעדתי ותייקתי, ובקרוב עומדת לקום בקריית עקרון שדרה על שמה, שם יפורסמו חלק מהשירים שלה. בנוסף, יצא בקרוב ספר הבדיחות שלה בשם 'הפיה הילה'. היא גם הייתה מבקשת ממני שאספר לה סיפורים, ובעיקר היא אהבה את הסיפור שהמצאתי  על הארנב לבן – זהו סיפור שהומחז להילה עם שלוש בובות  פרווה שלה שהיו לבנות. בובת הפרווה הרביעית הייתה בובת  נמר שליוותה אותה בכל ההקרנות וכשהיא נפטרה היו סביבה כל בובות הפרווה. לכל בובת פרווה נתנה שם, אלו השמות של הדמויות בספר 'הארנב הלבן'.

"הסיפור על הארנב הלבן מדבר על ילדים שחווים חווית בדידות, והוא מספר על ארנב לבן וחיות לבנות נוספות שמתגוררות במרחבי הרי שלג ומרגישות שקופות ובודדות,  איש לא רואה אותם, עד שמגיע נמרי הנמר ואחריו האביב, ושם נרקמת חברות אמת המעניקה שמחה, ביטחון וכוחות נפש להתגבר גם ברגעי השלג. הילה אפרת הייתה מבקשת שאספר לה על הארנב שוב ושוב, וכשסיפרתי לה הרגשתי עד כמה הסיפור עוצמתי, ידעתי שאני עוד אכתוב אותו, והבטחתי לה: 'עוד תראי שאוציא את הספר לאור'. בימים אלו הספר יצא לאור, ביום הולדתה העברי. הצלחתי ליישם את הבטחתי להילה אפרת".

בוקר טוב לכוס המלאה

"הילה אפרת נפטרה בתאריך י"ז אייר, סמוך מאוד ליום ההילולא של רבי שמעון בר יוחאי", מציינת רונהלי כינרת, "היא אף פעם לא אהבה להרוס שמחות, ובתחושה שלי היא הקפידה שלא להרוס את ל"ג בעומר ועזבה אותנו כמה שעות לפני כן".

איך ניתן להסביר את זה שהרופאים נתנו צפי של חודשיים לחיות, ובסופו של דבר הילה אפרת חיה איתכם כמעט שנתיים?

"אין לכך הסבר רפואי. אמנם עשינו מה שאפשר וגם ניסינו כל מיני תרופות, אך הן לא הועילו.  אני מאמינה לגמרי שהכל קשור אך ורק לאהבה, לשמחה ולתפילות. הן אלו שהחזיקו אותה, הילה התנהגה כבריאה לחלוטין. שום דבר לא עצר אותה. וכך גם אמרה לי הרופאה: 'הבת שלכם שברה את כל הסטטיסטיקות, וזה רק בזכותכם, כמשפחה'". 

על הימים האחרונים לחייה של בתה מספרת רונהלי כינרת: "הרופאה אמרה לנו שהמצב מחריף, וגם אנחנו בעצמנו הרגשנו את זה. אבל עדיין, הילה אפרת הייתה בהכרה מלאה, והמשיכה להפעיל את כולנו. הכנו איתה מדורה של ל"ג בעומר, שיחקנו איתה והיא צחקה, כביכול נתנה לנו להרגיש שהכל ממשיך כרגיל, למרות שהיא כבר ידעה בתוכה שזה הסוף".

איך את יודעת את זה?

"ביום חמישי, ארבעה ימים בלבד לפני שנפטרה, היא נראתה מאוד עצובה, וכששאלתי למה את עצובה, היא ענתה לי: 'עוד מעט יש לך, אמא, יום הולדת'.  שאלתי אותה: 'את פוחדת שלא תהיי ביום הולדת שלי?' והיא לחצה לי את היד. כך תקשרה עמנו. בלחיצת יד קטנה. הבנתי שהיא מבינה, ואמרתי לה: 'את תהיי ביום הולדת שלי ואת תהיי כל כך שמחה'.

"מאותו רגע הגעתי למסקנה, עם לב כבד, שהטוב ביותר יהיה לתת לה להרפות. זה היה היום האחרון שבו היא הייתה בהכרה  ודיברתי איתה המון. אמרתי לה: 'הילה אפרת את יכולה לשחרר, את לא צריכה להילחם בשבילי, אני אהיה בסדר. אל תדאגי לי, תדאגי לעצמך. אני רוצה שיהיה לך הכי טוב, כנראה שזה הזמן להיפרד'. בכיתי ונישקתי אותה וקראתי לכל המשפחה לבוא ולהיפרד. משהו בתוכי הפנים שאכן אלו הרגעים האחרונים שהילה בהכרה. היה לי מאוד לא קל לומר את הדברים האלו, אחרי כמעט שנתיים שבהן נאבקתי על כל פיסה של חיים, אבל הרגשתי שזה מה שנכון, ומאז כיוונתי את התפילות שלי בעיקר לכך שהיא לא תסבול. הילה אפרת נפטרה בבית, כשהיא מוקפת באנשים שאוהבים אותה. היא הייתה כל כך יפה כשנפטרה, ולא היה מי שלא נכנס לחדר כדי להיפרד ממנה. הייתי איתה עד הרגעים האחרונים ממש, כי הבטחתי לה שאני תמיד איתה והיא תמיד איתי ושה' יהיה אתנו. כך גם כתוב על קברה: 'אני תמיד איתך, ואת תמיד איתי וה' תמיד איתנו'".

אפשר לשאול מה עבר עלייך מבחינה אמונית אחרי שהיא נפטרה?

"בתחילה האמונה שלי קצת התערערה. כשהבנתי שהמצב כל כך קשה ושזה הסוף, חשבתי לעצמי: 'איזה מין עולם זה? אין פה צדק, זה לא לפי מה שצריך להיות". הרגשתי נבגדת. זהו משבר אמונה עצום. אבל אז ראיתי שהילה אפרת נשארת אתנו עוד ארבעה ימים, ולא שעות ספורות כפי שנאמר לנו, והרגשתי שאלוקים בעצם נותן לנו את הזמן הזה כדי להיפרד ממנה. לעכל.

"אני לא מבינה את התוכניות של אלוקים, אבל דבר אחד ברור לי:  אלוקים אוהב את הילה אפרת אפילו יותר ממה שאני אוהבת אותה. היו הרבה רגעים של חסד בתוך כל התקופה הזו, ובכלל, הוא היה יכול לעשות שהיא תלך ב'בום' גדול, ובעצם הוא השאיר אותה אתנו כדי לתת הרבה מתנות בדרך, כדי שנוכל להיפרד. נתן את הזמן לעכל את התהליך שעברנו, את כל השנים שעברנו".

על אחת המתנות האלו מספרת רונהלי כינרת: "באחד הימים קמה הילה אפרת בבוקר וקראה: 'בוקר טוב לכוס המלאה!' שאלתי אותה: 'מאיפה הבאת את המשפט הזה, מבית הספר?' והיא הזכירה לי: 'לא הייתי בבית הספר כבר המון זמן, מתי לאחרונה ראית אותי נכנסת בדלת?'. אני באמת לא יודעת מאיפה היא הביאה את הציטוט הזה, אבל הוא הולך ומלווה אותי כל היום. הילה אפרת גם תמיד הייתה אומרת לנו: 'הכל יעבור, הכל יהיה לטובה', ואלו גם מילים שנחקקו בי ומלוות אותי עד היום.

"אני מאמינה ששום דבר לא קורה בעולם במקרה, ואני גם מאמינה שממש כמו בספר שכתבתי על הארנב הלבן, בסוף מגיע האביב ואז נפגשים שוב כל בעלי החיים יחד, כך יהיה גם בסיפור הפרטי שלנו. יבוא יום שניפגש, כי יש המשכיות לחיים ומובן מאליו שהפרידה היא רק זמנית. הלוואי ושוב תתחיל המנגינה שלנו מהתחלה".