הילד מתגרד קשות? תבדקו שלא מדובר באסטמה של העור

הורים רבים מודעים לתופעה: פצעונים קטנים ואדמומיות מציקה שמופיעה על עור התינוק או הילד בשלב זה או אחר בחייו, וגורמת לגירוד חסר מעצורים, לעתים עד זוב דם. בלקסיקון הרפואי נחשבת התופעה למחלה מוכרת בשם 'אטופיק דרמטיטיס', או בעברית, אסטמה של העור.

מדובר במחלה שלרוב ניתן להתמודד איתה בעזרת קרם לחות (או טיפול אחר שניתן על ידי רופא המשפחה) - שמקל משמעותית על הגירודים ולא מייצר תופעות לוואי נוספות. אלא שבמקרים מועטים ונדירים, קורה שהטיפול לא עוזר. או אז נתקלים ההורים וילדיהם - בחומה של חוסר אונים. הורים אלו עוברים לילות טרוטים ללא שינה, ומשוועים ליד שתושט, לאור שיתגלה בסוף המנהרה החשוכה שלהם. אך לא כולם יודעים לאן לפנות, וממי לבקש עזרה.

חוי רובין מאזור המרכז - אם לשני ילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס – מרגיעה ואומרת שזה אמנם מצב לא נעים, גם להורים וגם לילדים, אך ב"ה יש תקווה. "ישנו ארגון בשם 'קומי עורי', שעוזר מאוד להורים במצב שלנו. מלבד ייעוץ, הכוונה וליווי שקיבלנו על כל צעד ושעל, מדי שנה הם מארגנים מחנה נופש בשווייץ, שהאוויר שלה ידוע בסגולותיו הרפואיות וממש עוזר בריפוי הפצעים". ימי הכיף האלה לילדים משולבים עם מפגשי אימהות שחולקות את הקשיים שלהן זו עם זו, מהוות משענת רגשית זו לזו ולומדות יחדיו כיצד להתמודד, בהרצאות שמועברות במהלך הנופש מפי טובי הרופאים בתחום.  

ילדה חולה באטופיק דרמטיטיס (צילום מסך 'קומי עורי')

מתי וכיצד גיליתם על המחלה?

"כשבני היה בן חודשיים, שמנו לב לפריחה על גופו ופניו. לא התרגשנו מדי. קישרנו את זה לעור העדין של תינוקות בגיל הזה ולהנקה, והיינו בטוחים שזה משהו שיעבור די מהר. כדי להיות רגועים יותר, לקחנו את הילד לרופא והוא אישר שמדובר בפריחה 'נורמלית', ושאין כל בסיס לחשוש".

"לפעמים, כל מה שהילד צריך זה שיבינו אותו"

אלא שכעבור ימים אחדים – לא רק שהפריחה לא עברה, היא אף הפכה למטרד של ממש. "כשהוא התחיל לצרוח בלילות, הבנו שזה קשור איכשהו לפריחה, ושכנראה מדובר במשהו הרבה יותר רציני מהאבחנה הראשונית". ואז התחילו התורניות בינה לבין בעלה. הם היו קמים בלילה ומנסים פשוט הכל – קרם לחות, טיפות הרגעת גירויים, קרם נגד אלרגיה ועוד. "כשהילד גדל והתחיל לאכול דברים נוספים, גילינו שחלק מהפצעים נובעים מאלרגיה למאכלים כמו חלב, דגים, במבה, אגוזים ועוד, וכמובן שהפסקנו לתת אותם באופן מיידי. עד היום יש מוצרים שלא מתקרבים אלינו הביתה, אפילו שבעלי ואני מאוד אוהבים אותם – כמו ביצים למשל. זו סכנת חיים ברורה לילדים".

הכוונה לבת השנייה שלך?

"כן. גם אצלה התגלתה המחלה בגיל צעיר מאוד, אבל ב"ה הסימפטומים אצלה הרבה פחות חמורים ממה שהיה אצל הבן".

מה זה נקרא חמור, ואיך מגיבה לכך הסביבה?

"קודם כל, המראה", מסבירה חוי. "פצעים וחטטים בכל הגוף - זה לא מראה משובב במיוחד, בפרט כשהוא מופיע על הפנים, וגובל בזוב דם. לא אשכח שבאחת השמחות המשפחתיות הגעתי עם בני הקטן כדי 'להשוויץ', והתקשיתי מאוד להכיל את מבטי הזעזוע בעיני האנשים. נפגעתי עד עמקי נשמתי. בעיניי הוא היה הילד הכי מתוק והכי מדהים שיש, אבל במבט לאחור אני מבינה את הרתיעה הזו, מהמראה שאני התרגלתי אליו כבר.

"כשאני מתבוננת בתמונות שלו מאותה שמחה, ורואה את הפנים עם הפצעים המדממים, אני לא יכולה שלא להסכים עם אותם אנשים, אבל לספוג את זה על בשרי – היה קשה מאוד. גם ככה עברנו איתו סבל שלא יתואר – פעם אחת הוא אפילו אושפז בבית החולים ליותר משבוע, כשאחד הפצעים בצווארו, אותו גירד עד זוב דם – לקה בזיהום חמור. כהורה, זה לא פשוט לראות את הילד שלך סובל - מתעורר בלילה בבכי כי מגרד לו כל הגוף, לא מבין למה זה מגיע דווקא לו ומשווע לעזרה".

אז איך אתם עוזרים לו?

"קודם כל, וחשוב שאת זה ההורים ידעו  ויפנימו - לא תמיד אפשר לעזור, למרות שאנחנו מנסים בכל דרך אפשרית. לפעמים, כל מה שהילד צריך זה שיבינו אותו, שילטפו אותו, שיתנו לו אהבה ואמפתיה. לפעמים, כל מה שהוא צריך לשמוע זה 'אנחנו כאן לידך, אנחנו מבינים שכואב לך, כואב לנו שכואב לך, אבל ב"ה זה יעבור. תיאזר בסובלנות'. והילד מבין, גם כשהוא תינוק".

"זה שיעור מאלף בעבודת מידות לכולנו, ואני לא בטוחה שהיינו מוותרים עליו כל כך בקלות"

לדברי רובין, המחיר אותו נדרשים הילדים לשלם, הוא כפול ומכופל, והם משלמים אותו בלית ברירה. "מגיל צעיר מאוד הילדים שלי למדו לא לקנא במה שיש לאחרים, ולא לבקש 'מותרות'. אם פעם הייתה לי 'סיבה למסיבה' להכין ארוחה חלבית לכבוד ראש חודש - היום הילדים יודעים שאין כזה דבר אצלנו. אותו כנ"ל לגבי ממתקים, חטיפים ומעדנים חלביים למיניהם שהם רואים אצל החברים. אני חושבת שזה שיעור מאלף בעבודת מידות לכולנו, ואני לא בטוחה שהיינו מוותרים עליו כל כך בקלות - למרות שהוא נלמד בדרך הקשה".

ומאילו מאכלים הילדים כן יכולים ליהנות?

"ברוך ה', בשפע של היום – לא חסר מה לתת לילדים. למוצרי חלב יש הרבה תחליפים בריאים יותר ומסוכנים פחות כמו מעדני סויה שהם פרווה, שוקולד מריר ועוד. בארגון 'קומי עורי' הנחו אותנו בדיוק מה אפשר לתת, ומה אסור בתכלית ואני בהחלט ממליצה להתייעץ איתם".

רובין מדגישה כי למרות האתגר שיש בטיפול בשני ילדים הסובלים מהמחלה, הידיעה הפשוטה שה' זיכה אותם בילדים מתוקים, חייכנים ומדהימים – גורמת להם להרגיש האנשים המאושרים עלי אדמות. "צריך להודות על הכל. ברוך ה', מלבד ה'בעיה' הקטנה הזו, הכל תקין אצלם. אנחנו אנשים חדורי אמונה שמאמינים ש'כל מאן דעביד רחמנא – לטב עביד'. כל מה שעושה הקב"ה הוא לטובה, גם אם אנחנו לא יורדים לסוף דעתו, ולא מבינים מדוע ילד קטן צריך לסבול כל כך. אין שום דבר שאינו מכוון מלמעלה. יש כל כך הרבה על מה להודות לו יתברך, וכי יעלה על הדעת שבגלל דבר אחד שלא קורה כמו שאנחנו רוצים – ניכנס לעצבות ומרמור? אז לא. אין לנו שום תלונות, אנחנו מקבלים את הניסיון באהבה. עם כל כך הרבה חסד שמתרחש יום יום, לא נשאר לנו אלא לראות את חצי הכוס המלאה, וכשהמבט הוא כזה – הכל נעשה הרבה יותר קל".