לפני שמתחתנים – איך מונעים מחלות גנטיות?

הסיפור של דור ישרים, העמותה שעורכת בדיקות גנטיות לצעירים בגיל הנישואים, מתחיל בטרגדיה האישית הבלתי נתפסת של הרב יוסף אקשטיין מניו יורק, ארה"ב. הילד הראשון של בני הזוג אקשטיין, שנולד ב-1965, התפתח באופן נורמלי עד גיל חצי שנה, אז התחיל לאבד טונוס שרירים, לסבול מהתקפים ולהתקשות בבליעה. בהמשך, הוא התעוור. הילד אובחן כלוקה במחלת טיי זקס בגיל שנתיים, ונפטר כשהיה בן ארבע. לזוג אקשטיין נולדו שמונה ילדים נוספים: מתוכם, לא פחות משלושה (!) סבלו גם הם מטיי זקס ומתו לפני יום הולדתם הרביעי.

אחרי שקבר את ילדו הרביעי, הרב אקשטיין מצא, למרות האבל, את הכוח לחשוב בצלילות על האסונות שהתרגשו עליו. "חשבתי שאולי יש מטרה למה שעברתי". הוא שמע שמדענים פיתחו שיטות לבדוק את הגנום של אנשים ולדעת אם הם נשאים של מחלות קשות כמו טיי זקס. על אף שהיה מאוחר מידי לעזור לו ולאשתו בעניין, הרב אקשטיין הגה רעיון שיוכל לעזור לקהילה היהודית כולה: ליצור מנגנון שיבדוק מחלות רצסיביות אצל מועמדים לנישואים. מחלות רצסיביות הן כאלה שבהן נדרש ששני ההורים יהיו נשאים של גן פגום כדי שיהיה חשש (של 25%) שכל אחד מהילדים ילקה במחלה: טיי זקס הוא מחלה כזו,  וכך גם מחלות קשות אחרות הנפוצות בציבור היהודי, כמו דיסאוטונומיה וסיסטיק פיברוזיס.

הרב אקשטיין התייעץ עם תלמידי חכמים, ובהתאם להדרכתם הקים ב-1983 את עמותת 'דור ישרים'. העמותה, שפעלה תחילה רק בארה"ב, התחייבה למדיניות שבה ישמר החיסיון הרפואי של המשודכים. כל מי שנבדק – והבדיקות נערכות בדרך כלל לצעירים על סף גיל השידוכים – מקבל מספר. כאשר משפחה בודקת ברצינות שידוך מסוים – בודקים התאמה בין המספרים. רק במקרה בו שני המועמדים נשאים של אותה מחלה מתקבלת תשובה 'השידוך לא מתאים'. כך נשמרים מלעורר פחדים מיותרים ומהדבקת סטיגמות על משפחות שבהן יש נשאים למחלות.

על ההצלחה של דור ישרים אין ויכוח: מספר הילדים היהודים שנולדים עם טיי זקס בקהילה היהודית בארה"ב ובקנדה צנח מ-40 מקרים בשנה ל-3 בלבד. בקרב אלה שעברו בדיקה של דור ישרים, מספר הלידות של ילדים עם טיי זקס עומד על 0. ההצלחה הזו גרמה לפתיחת מרכזים של 'דור ישרים' בכל הקהילות היהודיות בעולם, כולל בישראל: כבר שנים ארוכות שישיבות וסמינרים בארץ מאפשרים לדור ישרים לערוך ימי בדיקות מרוכזים עבור תלמידיהם. עד היום, בלא פחות מאלפיים מקרים סיפקה דור ישרים מידע קריטי שגרם לשני צעירים לחפש את זיווגם במקום אחר – והציל אותם משברון לב בלתי נתפס.

עד לאחרונה, עם זאת, הייתה קיימת בציבור תפיסה מוטעית לגבי דור ישרים. ההנחה הרווחת הייתה שהבדיקות הגנטיות שהיא עורכת – רלוונטיות לבני עדות אשכנז בלבד. ההנחה הזו מקורה, כנראה, בעובדה שהעמותה התחילה בבדיקות למחלת טיי זקס, שבאמת קיימת כמעט רק בקרב יהודים ממוצא אשכנזי. עם זאת, חלק לא מועט מהמחלות שנוספו בהמשך לסל הבדיקות קיים גם בקרב עדות המזרח. כך למשל, אם תבקרו ביום במחנה לילדי סיסטיק פיברוזיס, תגלו שכמעט ואין ילדים ממוצא אשכנזי במחנה: זוגות אשכנזים נבדקים בדור ישרים, כך שהמחלה הפכה נדירה ביניהם. הילדים החולים, ברובם, הם בני עדות המזרח, שהוריהם לא ידעו על חשיבות הבדיקה הגנטית. כמובן, גם נישואים בין-עדתיים אינם מבטלים את הצורך בבדיקה: לאחרונה התפרסם בפורום דתי פופולרי סיפורו של זוג מעורב – בחור תימני ובחורה אשכנזייה - שכבר עמד להתארס, כאשר אם הכלה התעקשה על בדיקת דור ישרים. התוצאה? שניהם היו נשאים של סיסטיק פיברוזיס, ונאלצו להיפרד בצער.

(זוגות נשאים יכולים אמנם להביא לעולם ילדים בריאים באמצעות תהליך אבחון טרום-השרשתי הנעשה כחלק מהפרייה מלאכותית, אולם מדובר בטיפולי הפריה מסובכים, מורכבים, ולעיתים גם יקרים מאד. אין סיבה להכניס מלכתחילה צעירים למערכת זוגית כה מורכבת אם אפשר לגלות את הנשאות לפני הנישואים)

סיבה נוספת לעובדה ש'דור ישרים' נתפסה כעניין לבני אשכנז בלבד הוא קיומו של מחקר וותיק יותר לגבי מחלות גנטיות בקרב אשכנזים. יהודי אשכנז הם בעלי זהות גנטית רבה, בין אם הם מרומניה, פולין או גרמניה. בהתאם לכך, מידע גנטי עליהם נאסף בקלות רבה. ביהודי המזרח, לעומת זאת, קיים מגוון גנטי עצום הרבה יותר, מה שגרם לכך שמוטציות גנטיות הגורמות למחלות בקרב עדות המזרח התגלו במקרים רבים רק בשנים האחרונות ממש. אולם לאחר שמוטציות אלה התגלו – דור ישרים הוסיפה גם את הבדיקות הרלוונטיות רק לבני עדות המזרח לסל הבדיקות שלה.

חוסר המודעות בקרב עדות המזרח לצורך בבדיקות גנטיות ממחלות שונות היה מה שגרם לראשל"צ הרב יצחק יוסף ולרבנים נוספים להוציא מכתב בשבוע שעבר הקורא לבני עדות המזרח להקפיד לעבור את בדיקות דור ישרים לפני הנישואים. "לאחרונה", כותב הראשל"צ, "הגיעו לפני האגודה מקרים רבים של משפחות מבני עדות המזרח שלצערינו הרב נקלעו אף הם למחלות גנטיות קשות, וממצאים אלי הוגשו לפני, על כן השקיעה האגודה הנ"ל עמל וייגע בכדי להביא אף בפני ציבור עדות המזרח בדיקות המומלצות על ידי שמשרד הבריאות ובכך למנוע מהם צער וסבל רב".

הרב אקשטיין, כמובן, מברך על תמיכתו של הראשון לציון ומקווה שהיא אכן תעודד צעירים יהודים מכל העדות להיבדק ב'דור ישרים' לפני שיכריזו על אירוסים. "לא ניתן לתאר עד כמה גדול הערך של זה, ועד כמה נורא הנזק שיכול להיגרם מהימנעות מבדיקות". ולא, הוא לא חושב שוויתור על בדיקות גנטיות פירושו הפגנת אמונה. "זה כמו לחצות את השדרה החמישית של ניו יורק בעיניים עצומות.  זו פשוט טיפשות". כאדם שאיבד ארבעה ילדים בדור שבו בדיקות גנטיות טרם פותחו – אפשר להניח שהרב אקשטיין בהחלט יודע על מה הוא מדבר.