אמרתי לבעלי: "אנחנו חייבים לאמץ ילד עם תסמונת דאון"

אם הייתם שואלים את הנערה היהודייה הפמיניסטית שהייתה, חיה בן ברוך, סביר להניח שלעולם לא הייתה מנחשת שככה יראו חייה. לא מבחינת מקום המגורים, לא מבחינת אורח החיים, ולא מבחינת סוג המשפחה המיוחדת, תרתי משמע, שבחרה להקים לעצמה. היא לא הייתה מדמיינת שקריירת המחקר שלה תיקח אותה למגורים באלסקה הקרה, שדווקא שם תתחתן, וגם לא כיצד יסתיים ההיריון השישי שלה, וכיצד תוצאותיו יגרמו לה, בסופו של דבר, לגלות את השליחות האמיתית של חייה, אך בל נקדים את המאוחר.

חיה נולדה בלונג איילנד שבניו יורק, יחד עם אח תאום, למשפחה יהודית, שהיא מגדירה "קונסרטיב-אורתודוקס". ההורים של הוריה היו אורתודוקסים גמורים. למעשה, סביה וסבתה מצד האבא, השתייכו לחסידות סאטמר, אבל ההורים היו דור ראשון לאמריקאיות, ושאפו להיות כמו כולם. התוצאה הייתה שחיה גדלה למשפחה שמחזיקה במטבח כלים ייעודיים לבשרי, כלים ייעודיים לחלבי, ומערכת כלים נפרדת – לאוכל לא כשר. למרות שלמדה בבית ספר יהודי ("ישיבה סקול" במסגרתו לומדים חצי יום לימודי קודש וחצי יום לימודי חול), וחונכה במסגרתו להיות יהודייה כשרה ברמה זו או אחרת, לא מצאה את עצמה ממשיכה בכך. הפער בין הנלמד בבית הספר לבין היישום בבית היה גדול מדי, והאלוקים הרגיש לה כמו דמות זרה ורחוקה. "במסגרות הלימודיות בהן למדתי התפילות היו בעברית. לא חשבתי שאלוקים מבין אנגלית ושאני יכלה לדבר אליו. לכן מעולם לא פיתחתי אליו קשר אישי, לא עלה בדעתי שאני יכולה לדבר אליו בשפה שלי".

כשהייתה בת 18 החלה בלימודי תואר ראשון. תוך כדי התואר הבינה מה מעניין אותה באמת: ביולוגיה ימית, והחליטה להמשיך את התואר באלסקה בחקירת יונקים ימיים. המחקר הספציפי של חיה התמקד בלוטרות ים.

למה דווקא אותן?

"הלוטרות הן חיות מיוחדות. הן מטפלות בגור שלהן שנה שלמה בתוך המים, ואני הכרתי אנשים שלא מטפלים בילדים שלהם שנה שלמה מחוץ למים... עניין אותי לחקור את ההורות המתמסרת הזו".

שם, באלסקה, הכירה את בעלה הראשון, פרופסור לא יהודי באוניברסיטת אלסקה, המבוגר ממנה בעשור, מי שהיה המרצה שלה. למשפחה שלה היה קשה לקבל את הצעד הזה. היה לה דוד שאמר לה, שהיא עשתה עבור הנוצרים את מה שהם לא הצליחו לעשות בעצמם - להשמיד את הגזע היהודי, אבל היא חשבה שזו צביעות, משום שגם לאותו דוד היה קשר עם לא יהודיה. בסופו של דבר, דרכם המשותפת לא צלחה, ולאחר עשר שנים, ושלושה ילדים, נישואיהם התפרקו.

אביחי יחד עם אביו, גר הצדק, ישראל

זמן קצר לאחר מכן הכירה את ישראל, אבל אז לא נקרא שמו ישראל אלא סטן. סטן היה בחור בהיר וגבוה, בן למשפחה קתולית אדוקה בדתה, דייג סלומון מקצועי וסטודנט באוניברסיטת אלסקה. הוא זיהה בחיה עדינות נפש ושמחת חיים, והחליט שזו תהיה אשתו. כבר בתחילת ההיכרות אמרה לו שאם הוא לא מרגיש שזה הולך להיות רציני, היא מעדיפה להיפרד, כי היא לא רוצה להכניס אדם זר לחיי הילדים שלה לחינם, אבל מאד מהר הם הבינו שהם מעוניינים לקשור את חייהם יחד וערכו חתונה מצומצמת למשפחה ולחברים הקרובים.

בתחילת ההיכרות אמר לה שהוא רוצה שלושה ילדים. "אבל יש לי שלושה ילדים", אמרה. "אני רוצה אותם ועוד שלושה ילדים שלנו", ענה. היא הסכימה.

הם הביאו יחד לעולם שני ילדים, אבל כשניסתה להביא ילד נוסף - לא הצליחה. היא חוותה שתי הפלות ברצף, ואת ליבה מילא ייאוש גדול. בלי לדעת מה היא עושה, יצאה אל היער להתבודד ולבקש מאלוקים ילד שלישי. "ביקשתי ילד חי, אך לא ביקשתי בריא. לא ביקשתי כלום, ביקשתי אך ורק ילד שלישי, שיוולד תינוק חי".

בהיריון השלישי, שהיה קשה במיוחד, נולד אביחי. חיה, שמאז הספיקה ללמוד להיות מיילדת אלטרנטיבית (מיילדת שאינה אחות, המסייעת לנשים ללדת בבית), שמה לב שאוזניו של התינוק מקופלות. אחד הסימנים המובהקים לילד בעל תסמונת דאון. היא שאלה את המיילדת האם לדעתה לילד יש בעיה, והמיילדת אמרה שאין לה מה לדאוג "תיקחי אותו הביתה ותאהבי אותו. הכל יהיה בסדר".

מה זה בעצם אומר תסמונת דאון?

"לילדים בעלי תסמונת דאון יש כרומוזום נוסף, שאין לשאר האוכלוסייה. יש 328 גנים על אותו כרומוזום ה-21, שמעניק להם את המאפיינים המיוחדים שלהם, כמו עיניים מלוכסנות, אף מעט שטוח, שיער חלק, אבל גם קשיים קוגניטיביים והתפתחותיים.

את רוב הילדים הללו שמו בעבר בתוך מוסד. לא האמינו בהם. חשבו שאין להם תקווה ללמוד ולהתפתח בתוך הקושי שלהם, אבל במוסד אין אמא ואבא, ואין מי שמאמין בילדים הללו ונותן להם אהבה והזדמנות לגדול, ללמוד ולפתח עצמאות. אני חושבת שגם אם תיקחו אדם רגיל לחלוטין, ותשימו אותו במוסד מבלי לנסות לקדם אותו, הוא יהפוך לאדם לא מפותח".

למרות שחיה עשתה בדיקת חלבון עוברי במהלך הריונה, שאמורה לאתר הסתברות סטטיסטית של מקרים כאלו, לא התגלתה התסמונת. "עבורי זה היה נס שלא ידעתי, כי ככה קיבלתי את אביחי. אמנם בהתחלה זו הייתה הפתעה, אבל אחרי שהוא נולד והתחלתי לטפל בו ולהרגיש אותו, התחברתי אליו מאד. הוא היה הילד שלי ואהבתי אותו כמו כל ילד אחר". אחרי שבוע גילו אצלו בעיה בלב (בעיות בלב שמאפיינות 40% מהילדים עם תסמונת דאון), וחיה טסה איתו לפורטלנד לניתוח, שם, לאחר שש שעות הצילו את ליבו.

לאחר הניתוח החלו ישראל וחיה להתרגל לטיפול בתינוק עם צרכים מיוחדים. זה לא היה קל. חיה קראה חומרים רבים ולמדה את הנושא לעומק. לאחר חמישה חודשים היא טסה להשתתף בכנס להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, שם שמעה סיפור שהוליד בה רעיון. את הסיפור שמעה מאם לתאומים עם סיסטיק פיברוזיס. היא סיפרה שלאחר שהתאומים נפטרו נמצא בשירותים יומן מרגש אותו כתבו יחד. הדבר גרם לה להבין לעומק את ההתמודדות שלהם, והוסיפה "את יודעת, כל כך טוב שהיה להם אחד את השני. הם לא רצו לעבור את המחלה לבד. ככה ביחד היה להם הרבה יותר קל להתמודד".

משם אני מבינה שהמסקנה שלך הייתה ברורה...

"אכן. מאחר ואני תאומה, החלטתי שיש כאן בעצם רעיון. חזרתי הביתה לבעלי ואמרתי לו שאנחנו חייבים לאמץ ילד או ילדה עם תסמונת דאון, כדי שאביחי לא יהיה לבד. אפשר לומר שהייתי חצופה, רציתי ילד של מישהו אחר, כדי שלילד שלי יהיה יותר טוב".

הם החלו בתהליך חיפוש אחר מועמד או מועמדת, ולאחר זמן מה, בדיוק ביום ההולדת שנה של אביחי, הגיעה אליהם משפחה מאנקריג' עם תינוקת קטנה. "הם באו אלינו הביתה, אמא, אבא, סבתא, ילד בן ארבע, ותינוקת בת תשעה ימים. חשבתי שהם באו רק לבדוק אותנו, אבל לא. הם הגיעו אלינו בעשר בבוקר, ובשעה שתיים וחצי בצהריים החליטו להשאיר את התינוקת בידינו. כשזה קרה, הילד בן ארבע צרח "דונט ליב מי בייבי" (אל תעזבו את התינוקת שלי), אבל הם השאירו אותה והלכו. ברגע שראיתי את החיבור בין התינוקת, שנקראה קרן, לבין אביחי - הבנתי שזה היה צעד נכון עבורם".

מרגש. אביחי וקרן ביום חופתם

אבל אז, נתקלו בבעיה אחרת. באזור בו גרו באלסקה, לא הייתה אפשרות לגדל שני ילדים עם צרכים מיוחדים, מאחר ולא היו מוסדות חינוך מתאימים. הם חיפשו קהילות חקלאיות שונות ברחבי העולם עם מוסדות חינוך רלוונטיים, אבל עקב מצבם, כהורים לשני ילדים מיוחדים, היה קשה להם להתקבל. לפיכך החליטו לעשות עלייה ולעבור לקיבוץ בארץ. הם יצרו קשר עם איש הסוכנות היהודית וסיפרו לו את סיפורם. הילדים לא הבהילו אותו, אבל הוא הציג בפניהם את כל הקשיים האפשריים, את הבדלי המנטליות ומחסום השפה. זה לא הרתיע אותם. הרעיון לעלות לארץ הקסים אותם וקנה שביתה בליבם. "אני אוהבת את ארץ ישראל כמו אמא שאוהבת את התינוק שבבטן שלה, גם כשהיא לא מכירה אותו", מסבירה חיה. כך, בשנת 1994, נשלח ישראל אחר כבוד לעשות טיול מקדים בארץ כדי לחפש להם קיבוץ מתאים.

והוא מצא?

"לצערי לא. הוא עבר מקיבוץ לקיבוץ וחיפש קיבוץ שיקבל אותנו - משפחה עם שני ילדים בעלי צרכים מיוחדים. היינו בטוחים שבארץ הקודש נמצא מקום כזה בקלות, אבל כמו קהילות אחרות בעולם, גם בארץ אף קיבוץ לא הסכים לקבל אותנו. הם טענו שדי בכך שם צריכים להסתדר עם הילדים הבעייתים שלהם, ולא צריכים גם את הילדים הבעייתיים של מישהו אחר. קיבלתי את זה מאד קשה, הרגשתי כאילו ארץ ישראל לא רוצה אותנו. לא הבנתי איך זה יכול להיות, אבל בינתיים קרה משהו מעניין - ישראל מאד נקשר לארץ. הוא התקשר אלי ואמר לי 'אף אחד לא רוצה אותנו, אבל אני אוהב את הארץ. אני רוצה להתגייר ולהיות יהודי. אני רוצה שנעלה לארץ'. הוא הלך להתייעץ עם הרב סם קדסון מירושלים, שאמר לו 'תבואו, ותראו ניסים ונפלאות', אז החלטנו, למרות הכל, לעלות".

איך קיבלת את הגיור של ישראל?

"כשבעלי החל תהליך גיור והתחיל לדבר על יהדות, צפו דברים שהרבה שנים לא רציתי לגעת בהם. אני, ככזו שגדלה בבית ספר דתי, ידעתי מה זה אומר להתגייר ולהיות יהודי, אבל הוא לא הבין באמת את המשמעות. כאדם רוחני מטבעו, לא הרגשתי צורך בכל התהליך. הרגשתי שהייתי בנאדם טוב באלסקה גם מבלי להיות דתיה, אבל כשראיתי שבעלי מתחזק, התאמתי את עצמי אליו.

בהתחלה ההתקרבות שלי הייתה מטעמי זוגיות. חשבתי שמשפחה צריכה להיות ביחד, ושאם כבר אני הופכת להיות דתיה, אני מעדיפה את הדת שאני מכירה. ניסיתי להסתכל על אנשים מדתות אחרות - אולי הדת שלהם נכונה יותר? הסתכלתי על בודהיסטים, נוצרים וכו', והגעתי למסקנה שאני מעדיפה את היהדות. זה היה האלוקים שלי - האלוקים שגדלתי עליו. זה היה הבית. אבל, עם הזמן, ככל ששמרתי יותר מצוות, הקשר ביני לבין הקב"ה התחזק, וברגע שהבנתי שאני יכולה לדבר עם הקדוש ברוך הוא בשפה שלי, לבקש ממנו, לשתף אותו, לבכות אליו כמו אל אבא (שזה משהו, שכאמור, לא ידעתי שאני יכולה בכלל לעשות), נוצר בינינו קשר של אמת. אז התחלתי להתחבר אליו באמת ולהרגיש קרובה אליו. זה עצוב שהייתי צריכה לצאת מהדת כדי לחזור ולגלות שאני יכולה לדבר עם השם בשפת האם שלי".

ואיך הסתדרתם עם התהליך הזה מבחינה פרקטית?

"היינו צמחונים אז לא היו בעיות כשרות, אבל היו בעיות אחרות, לדוגמא, מתי שבת נכנסת ומתי מדליקים נרות? באלסקה בשיא החורף יש 21 שעות חושך ובשיא הקיץ 21 שעות אור (איך חיים עם זה? בקיץ שמים גיליונות ניילון כהים על החלונות של הילדים כדי שהם יצליחו להירדם, ובחורף שולחים אותם עם פנסים החוצה לבית ספר כדי להאיר את הדרך). זה יוצר מצב בו כניסת השבת וצאת השבת הינן בשעות חריגות. בסופו של דבר, התחלתי להדליק נרות שבת לפי הזמן של סיאטל/ ונקובר. זה אומר שהקדמתי את כניסת השבת, כדי שארוחת שבת תתחיל בשעה הגיונית.

מה שמאד מעניין שם, אנשים קיבלו אחד האת השני כמו שהם. בארץ דבר ראשון שואלים אותך "מה אתה, חבדניק? ליטאי? ברסלב? גושניק?". רוצים שתהיה מוגדר. באלסקה אין שאלות כאלו. אתה יכול להיות מה שאתה מרגיש, וזה בסדר.

מאלסקה לארץ הקודש

באוגוסט 1995 עלתה משפחת בן ברוך לישראל. שלושת ילדיה הגדולים, מנישואיה הקודמים, העדיפו להישאר באלסקה ולסיים שם תיכון. היה לה מאד קשה להיפרד מהם, אבל היא נאלצה לעשות זאת כדי להגשים את החלום המשותף. הם הגיעו למרכז הקליטה בצפת והתחילו את חייהם החדשים.

השינוי לא היה רק תרבותי, אלא גם רוחני ודתי. ישראל המשיך להתחזק, ויחד עם ביתם המאומצת קרן (שהייתה אז בת שלוש), עבר תהליך גיור אורתודוקסי במסגרת בין הדין של הרבנות צפת, תהליך ששינה את כל עולמו הרוחני. הוא שינה את שמו מסטן לישראל, והפך ליהודי שומר תורה ומצוות יחד עם כל משפחתו.

קרן, לפי דרישת ההלכה, סיימה את התהליך עם הגיעה לגיל מצוות, אז הייתה לה האפשרות להתנגד לגיור, והיא בחרה לקבל על עצמה באופן סופי עול תורה ומצוות. חיה אף היא התחברה לחיים החדשים "כשראיתי בארץ דוכנים של לולבים ואתרוגים התחלתי לבכות. בחו"ל בכל עיירה היה אולי אתרוג אחד שכולם ברכו עליו. החזרה בתשובה מאד התקשרה לי עם המעבר לארץ ישראל. זה היה נראה לי מאד נכון ושלם"

* * *

אל ישיבת "אור יקר" הגיע ישראל לגמרי במקרה, כאשר באחד הימים הלך עם אביחי וקרן בטיילת בצפת. אביחי השובב ברח מישראל. ישראל החל לחפש אותו, ולבסוף מצא אותו בתוך בית המדרש של הישיבה. כשנכנס לשם ראה כיצד התלמידים שם מקבלים את אביחי, שומרים עליו, משוחחים איתו ודואגים לו. הוא אמר לעצמו 'אם ככה הם מקבלים את אביחי, הם יוכלו לקבל גם אותי', והחליט להישאר שם.

שנתיים חלפו. חיה וישראל נקלטו אט אט, והחיים התנהלו על מי מנוחות, עד אותו הבוקר בו חיה ניהלה שיחת רעים עם השכנה שלה, תוך כדי תליית הכביסה. השכנה שחה לפי תומה, וסיפרה לחיה אודות תינוקת נטושה, בעלת תסמונת דאון, שנמצאת במחלקת הילדים בבית החולים זיו בצפת. היא חשבה שאולי לחיה יהיה רעיון עבור אותה תינוקת, אך לא תיארה לעצמה שבאותו הרגע חיה תחליט לרוץ בעצמה אל מחלקת הילדים לבדוק מה עלה בגורלה של אותה תינוקת מסכנה. "העובדות הסוציאליות אוהבות לתת להורים שנולד להם ילד כזה חודש-חודשיים כדי להחליט מה לעשות עם הילד, אבל בינתיים הילד נשאר בבית החולים לבד", וחיה לא רצתה שהיא תישאר לבד. לפיכך, מדי יום באו חיה וישראל לבקר אותה, ואף קראו לה בשם 'שלהבת'.

עם הזמן, הבינו כי נקשרו אליה מאד והחלו לבדוק אופציה לאמץ אותה, אבל גילו שלפי הנהלים של משרד הרווחה, משפחה שיש לה שני ילדים עם תסמונת דאון, אינה יכולה לאמץ ילד נוסף. "הם אמרו לנו שבינתיים הילדה יכולה להישאר אצלנו באופן זמני, אבל בזמן הזה הם יחפשו עבורה משפחה קבועה. הם לא חשבו שאנחנו יכולים להתמודד עם אימוץ קבוע, בגלל שכבר היו לנו שני ילדים בעלי צרכים מיוחדים והיינו עולים חדשים. כל בוקר קמתי עם עיניים נפוחות מבכי. חששתי מהרגע בו הם ידפקו על הדלת וייקחו לנו אותה, ומאחר ויש חשאיות סביב עניין האימוץ, יש סיכוי שלעולם לא נדע לאיזו משפחה היא נלקחה, ונאבד איתה קשר".

זו בטח תחושה קשה מאד...

"זה היה מטורף... כל כך אהבתי אותה. ממש פחדתי. בשלב הזה הרגשתי שהיא ממש כמו הילדה שלי, אבל המדינה הסכימה לתת לנו רק אפוטרופסות זמנית. בהתחלה לשנה, ואז לשנתיים, ורק כשהיא הייתה בגיל שמונה הסכימו לתת לנו אפוטרופסות קבועה".

אבל זה לא היה המקרה היחיד. "לפני קצת פחות מעשור שמענו על עוד תינוק עם תסמונת דאון שנמצא בבית חולים, אשר אמו, על אף שנשארה לצידו, הרגישה כי אינה מסוגלת לגדל אותו. בעלי שאל אותי 'למה את לא הולכת אליו?', אבל פחדתי להיקשר אליו. בסוף החלטתי ללכת. התינוק היה במצב רפואי קשה. הוא היה צריך ניתוח לב פתוח וגם הייתה לו דלקת קרום המח". חיה וישראל עשו משמרות מסביב לשעון על מיטתו. קרוב לחצי שנה הם בקושי התראו. לאחר שמצבו השתפר חיה רצתה לקחת אותו אליה הביתה, אבל ברווחה טענו שהוא מאד שברירי וצריך להישאר במוסד.

איך קיבלת את הבשורה?

"החלטתי להילחם. התחזיתי לעובדת סוציאלית והתקשרתי למוסד כדי לתהות על קנקנו. גיליתי שמדובר על מקום עם מאה ילדים, כולם בעלי צרכים מיוחדים, והבנתי שהוא יהיה הכי קטן שם. בנוסף גם הבנתי שאין רופא צמוד במקום". למרות שגם האם הביולוגית של הילד, אורי שמו, שהכירה את חיה, התלהבה מהרעיון שהוא יגור אצל משפחת בן ברוך, במשרד הרווחה עדיין חשבו שעקב מצבו יותר נכון להעביר אותו למוסד. "אני זוכרת שדיברתי עם הקב"ה - שאלתי אותו איך הוא יכול לעשות לי את זה אחרי שכל כך התחברתי לילד. אמרתי לו 'יש כל כך הרבה אנשים שבוכים בגלל שהם קיבלו ילד עם תסמונת דאון, ואני בוכה בגלל שאני לא מקבלת אותו'. ביקשתי ממנו שיעזור לי לעזור לו".

ישראל הלך להתייעץ עם הרב יורם אברג'ל זצ"ל בנתיבות, והרב דוד אבוחצירא, ושניהם אמרו לו שייקח עו"ד וילחם כדי לקבל את הילד. הרב שמואל אליהו, רבה של צפת, אף הוא התגייס למערכה וניסה לעזור.

לבסוף, שכרו הזוג בן ברוך, יחד עם האם הביולוגית, עורכת דין מצפת בעם עינב מלכה, ופנו לבית המשפט בבקשה שיאשר למשפחת בן ברוך לגדל את הילד. הדיון לא היה פשוט, ובסופו אמר השופט, כי מבחינת טובת התינוק, עדיף קודם לשים אותו אצל משפחה, ורק אם זה לא מסתדר, להעביר אותו למוסד. הנציג מטעם הרווחה אמר "אדוני, כיצד אתה יכול לומר זאת, המוסדות שלנו מאד טובים. האם אי פעם היית במוסד של הרווחה?". להפתעת כולם השופט אמר "כן, אני אבא לילדה מיוחדת שנמצאת במוסד", ולמרות זאת פסק שגם מול המוסד הטוב ביותר - משפחה אומנת עדיפה.

אורי עבר למשפחת בן ברוך, והחל תהליך שיקום ארוך, שכלל, בין היתר, ניתוח בשניידר. שם, במחלקת הילדים, ראתה חיה עוד תינוקת נטושה בעלת תסמונת דאון. היא הבינה שלמרבה הצער לא תוכל לגדל גם אותה, אבל החליטה לקחת אותה כפרויקט ולחפש לה משפחה מאמצת אחרת. במהלך החיפוש התייעצה עם עורכת הדין שלה, עינב, אולי היא מכירה משפחה כזו. כשעינב שמעה את הסיפור היא אמרה "כן, אני מכירה משפחה כזו, ניקח אותה אליה". והיא לא היחידה. גם שכנתה של חיה, אותה אחת שסיפרה לחיה על שלהבת כשתלו כביסה, החליטה גם היא לאמץ, בהשראתה, תינוק עם צרכים מיוחדים.

הפרויקט הקטן הזה הפך לארגון, בראשותם של חיה וישראל, בשם "ברכת הדרך", שמחברת בין משפחות אומנה לילדים בעלי צרכים מיוחדים. "היום בגיל 10 שבועות אפשר לדעת אם לילד יש תסמונת דאון, ולפי הסטטיסטיקות 95% מההורים בוחרים להפסיק את ההריון. אני אומרת - תנו לילדים הללו סיכוי לחיות. הם בני אדם נפלאים ונהדרים. כשתחזיקו אותם ביד - הם יתנו לכם המון אושר. אנשים אומרים לי 'את צדיקה', ואני אומרת 'אני לא צדיקה, אני אימא שאוהבת את הבן שלה. אם אישה תסתכל על הילד כילד, כאדם, כבן שלה, ולא כאל בעל תסמונת, היא תבין על מה אני מדברת, למרות אני לא שופטת אף אחד".

באחד המקרים הקשים היה מדובר בתינוקת כבת שבוע, שהייתה לא רק בעלת תסמונת דאון, אלא גם בעלת סיסטיק פיברוזיס. חיה החליטה לגדל אותה בעצמה, וקראה לה נחמי. למרבה הצער, לאחר שבעה חודשים התינוקת נפטרה, עוד בטרם היותה בת שנה. לאחר שאלת רב אצל הרב אליהו, ישבו עליה שבעה.

החתונה המפתיעה

הימים עברו, ואביחי וקרן, בנם וביתם המאומצת, גדלו והתבגרו. חיה וישראל כבר החלו לחשוב על עתידם, אבל אף אחד מהם לא תיאר לעצמו את הבקשה המפתיעה שלהם. היה זה ביום בהיר אחד כאשר התייצבו מול הוריהם ואמרו "אבא, אמא, אנחנו רוצים להתחתן". כך, לפני יותר משנה, התקיימה באחר צהריים צפתי ונאה, אחת החתונות המרגשות והמדוברות בארץ. אביחי ואחותו החורגת – קרן, באו בשמחה גדולה בברית הנישואין. כן, זה נשמע מוזר ואף מפתיע, אך כנראה שמלידתם נועדו זה לזו.

איך בעצם עלה הרעיון לחתן אותם?

"בבר המצווה של אביחי ובת המצווה של קרן, החלטנו לקחת אותם איתנו ליום כיף בירושלים. בין היתר הלכנו להתפלל בכותל. לקחתי את קרן לעזרת הנשים, וישראל לקח את אביחי לעזרת הגברים. לאחר שסיימו להתפלל שאלתי את אביחי 'מה ביקשת?'. הוא ענה לי 'התפללתי שקרן תהיה אשתי'. חייכתי ואמרתי בהומור 'קרן, אביחי רוצה להיות החתן שלך', אבל היא נתנה לי מבט של 'אמא, את לא יודעת כלום'. רק אז הבנתי".

זה הפתיע אותך?

"מאד. ידעתי שננסה למצוא לקרן חתן כמוה, ואנסה למצוא לאביחי כלה כמוהו, אבל מעולם לא חשבתי שהם יכולים להיות בני הזוג האחד של השניה. חשבתי בהתחלה שמדובר על משאלת ילדות, וכשהם יתבגרו הם ישכחו מזה, אבל לא. במשך השנים הבאות השתדלתי לא לדבר על זה ולא לתת להם אנרגיה מיותרת למחשבה הזו, אבל עקבתי אחריהם מרחוק וראיתי שהקשר ביניהם מיוחד מאד. לאחר חמש שנים הם פשוט התייצבו מולנו והודיעו לנו שהם מתחתנים. הבנתי שזה הצעד הכי נכון עבורם. אם הם אוהבים אחד את השני ורוצים להתחתן - למה לא בעצם? בכל פעם כשאביחי הלך לאירוע הוא חזר עם רעיונות לחתונה שלו 'בחתונה שלנו תהיה מפה לבנה עם מפיות תכלת, ויהיה הזמר הזה, והשיר הזה...'. הם ממש תכננו את החתונה לפרטי פרטים".

זה לא היה נראה לך מוזר?

"אם הם היו גדלים במוסד יחד, אף אחד לא היה חושב שזה מוזר. התייעצנו בין היתר עם הרב שמואל אליהו, שאמר שאם הם לא אחים ביולוגים - אין בעיה. הסוגיה היותר מסובכת הייתה האם הם מבינים את המשמעות של ברית הנישואים. גם פה הרב פסק שהם מבינים ומודעים, ויש לאפשר להם להתחתן, והוא אכן היה הרב שחיתן אותם".

איך הרגשת ביום הזה?

"בכיתי וחייכתי, ושוב בכיתי וחייכתי. לא רק אני - כולם היו בעננים. החתונה הייתה שמחה מאד, בשעת בין הערביים. הגיעו כל האנשים שעד היום ליוו אותנו. היה בזה מסר גדול: גם ילדים מיוחדים יכולים להיות מאושרים ולמצוא אהבה.

בתחילת הדרך חיה וישראל שכרו עבורם את הדירה בקומה מתחתם והשגיחו עליהם. הם לימדו אותם להשתמש במכונת כביסה, במיקרוגל, לתחזק את הבית ולתפקד כזוג. חיה התפלאה לגלות שארון הבגדים שלהם מסודר יותר מהארונות אצלה בבית. בשלב מאוחר יותר הם עברו לגור בדיור המוגן של עמותת "צוהר הלב". ילדים, ככל הנראה לא יהיו להם, 99% מהבנים בעלי תסמונת דאון הם עקרים, כך שמרבית הסיכויים שלא יצליחו להביא ילדים לעולם. "הם מתפללים עבור ילד, אבל אני מסבירה להם שלא כל זוג זוכה להביא, כדי שלא יקוו יותר מדי".

איך הזוגיות שלהם נראית היום?

"הם זוג כל כך חמוד... אני נזכרת שבשלב מסוים היינו צריכים לקנות להם ספה. הלכנו לאיקאה, ספה אחת שראינו הייתה יפה, כחולה ונוחה, והשנייה פחות יפה, אבל יכולה להפוך להיות מיטה. קרן רצתה את הכחולה, אבל אביחי העדיף את השנייה. שאלנו אותו מה לעשות והוא אמר 'מה שאשתי רוצה...'. בסוף היא קנתה את הכחולה. היא סוברת שבית צריך להיות קודם כל יפה".

ואהבת לרעך כמוך – בגופה ממש

אם חשבתם שבזאת נגמר הסיפור של חיה, אתם טועים. חיה, כזכור, היא לא אדם רגיל, ובמקום בו היא מרגישה שנדרשת עזרתה, שם היא תהיה. לפני כחמש שנים, בהליכה משותפת עם חברה, סיפרה לה זו על האפשרות לתרום כליה אחת ובכך להציל חייהם של אנשים שכליותיהם הפסיקו לתפקד (מבחינה רפואית, גוף האדם יכול להסתדר עם כליה אחת מבלי לרדת ברמת התפקוד). חיה, שלא הייתה קודם לכך מודעת לאפשרות של אדם חי לתרום איבר מגופו, לא נרדמה באותו לילה. הרעיון הכה בה שוב ושוב. היא יצרה קשר עם עמותת "מתנת חיים", של הרב הבר, המחברת בין חולי כליות לבין תורמים אלטרואיסטים, וסוג דמה נמצא מתאים לאחד המקרים הקשים - גבר כבן שישים, שכליותיו הפסיקו לתפקד, והוא מצוי בטיפולי דיאליזה מספר פעמים בשבוע. חיה שמחה מאד על ההזדמנות, "לאדם יש שתי כליות, אחת עבורו, ואחת כדי לעשות אתה חסד". בנוסף, היא שואלת "אם הילד שלי, חלילה, יהיה צריך כליה, כיצד אני יכולה לצפות שמישהו אחר יתרום כליה עבור הבן שלי, אם אני לא אתרום לאנשים אחרים?".

איך המשפחה שלך הגיבה?

"בעלי תמך בי. היו אנשים שאמרו לבעלי "אל תיתן לאשתך לעשות את הדבר המשוגע הזה", והוא אמר "אתם חושבים שאני יכול לעצור אותה?". בדיקות ההתאמה התקדמו כשורה, היא גם זומנה לשיחה עם פסיכולוג ופסיכיאטר, כדי לוודא איתה את ההחלטה. לאחר שגם הכירה את המושתל המיועד ואשתו, וראתה את הקשר המיוחד ביניהם, הבינה עוד יותר עד כמה הצעד הזה חשוב, אך לצערה אחת הבדיקות לא יצאה מובהקת, והתגלה ספק לגבי יכולתה לתרום. "בכיתי לקב"ה 'אתה לא יכול לקחת את המצווה הזה ממני אחרי שכבר פגשתי אותם. בבקשה תן לי לעזור ליהודי הזה". התפילה פעלה, ובבדיקה החוזרת החשש פג והיא נמצאה מתאימה לחלוטין".

מה את זוכרת מההרגשה שלאחר לאחר הניתוח?

"מבחינה גופנית, ביום שלאחר הניתוח סבלתי מהקאות, אבל זה עבר. לכאבים שאחרי, כמו בכל ניתוח, יש אופטלגין. אבל בסך הכול מאד מהר חזרתי לעצמי. עד היום אני לא מרגישה שחסר לי משהו - ובן אדם חי בזכותי".

ומבחינה נפשית?

"מבחינה נפשית, אני מרגישה שזה עשה לי הרבה יותר טוב משזה עשה לאדם שקיבל את הכליה. אחרי שעשיתי את זה, הרגשתי טוב באמת. זו תחושת סיפוק נפלאה שאין כמוה. אני לא יכולה להסביר את התחושה, כמו שאימא לא יכולה להסביר לאישה שעדיין אין לה ילדים מה זה תינוק משלה, צריך פשוט לנסות כדי להבין".

* * *

לפרטים נוספים אודות עמותת "ברכת הדרך", המתווכת בין ילדים בעלי צרכים מיוחדים להורים מאמצים, ניתן ליצור קשר עם חיה בן ברוך במייל: chaya2426@gmail.com | לפרטים נוספים אודות עמותת "מתנת חיים", בראשות הרב הבר, המתווכת בין חולי כליות לתורמים ניתן לפנות טלפון: 02-500-0755 או למייל: matnatc@gmail.com