"אשתי הסתכלה על התינוק ואמרה: ’אז מה אם יש לו תסמונת דאון? הוא הבן שלי!’"

מנהל המחלקה נאנח קלות, וסוף-סוף אמר: "יכול להיות שיש לבן שנולד לך תסמונת דאון. אנחנו עדיין לא בטוחים, אבל יש סימנים מסוימים שמראים שיש סיכוי לכך". הדברים נאמרו לאט ובזהירות מודגשת.

"אני יודע," עניתי כשחיוך על פניי, "ראיתי מיד כשהוא נולד שיש לנו תינוק מיוחד עם תסמונת דאון".

"שוב - אנחנו לא בטוחים, ואנחנו צריכים לעשות בדיקות. זה לוקח מעט זמן, אבל על פי הסימנים..."

"אני מבין," שיסעתי את הסבריו. "יש לנו ילד עם תסמונת דאון, וזה בסדר גמור, אנחנו שמחים וטוב לנו עם זה".

"אז מה? הוא הבן שלנו!"

שלמה בן דור (50) יושב לפנינו כשהוא מקריא לנו את המשפטים הנ"ל אשר לקוחים מן הספר אותו כתב על בנו נחוניה, שכיום הוא בן חמש.

"נחוניה, הילד המיוחד שלנו, הגיע אלינו לאחר שנים של ציפייה", הוא מספר, "אני ואשתי שירז עשינו את כל המאמצים כדי להביא לעולם ילדים בדרך טבעית ואחר כך עברנו סבב לא פשוט של טיפולים. אחרי שנים של ציפייה, אכזבות ותקוות, נודע לנו על כך שיש לנו תאומים – בן ובת".

אלא שלדבריו, כבר במהלך הבדיקות, נאמר להם כי ייתכן שלאחד מהתאומים יש תסמונת דאון. "אני זוכר את הבדיקה הזו כאילו הייתה היום", אומר שלמה, "הגענו בשבוע ה-22 להריון לסקירת מערכות ומאוד חיכינו לראות את תמונות העוברים הקטנים על המסך. הסוקר, רופא מומחה, עצר לפתע את הבדיקה והודיע בפנים חמורות סבר: 'לבן יש נקודה אקוגנית בחדר השמאלי של הלב', ואחר כך הוא הוסיף: 'נקודה אקוגנית בלב אומרת שבאופן סטטיסטי, יש סיכוי לתסמונת דאון. אני מפנה אתכם לייעוץ גנטי, שם יסבירו לכם על האפשרויות, וכמובן', הוא הוסיף, 'שבהתאם לנתונים תוכלו להחליט אם לדלל את העובר הבעייתי'".

נחוניה בן דור

ואיך הרגשתם עם זה?

"היינו המומים", משיב שלמה, "לא מהאבחנה, אלא מרעיון הדילול. אני זוכר כיצד התפרצתי על הרופא: 'מה זאת אומרת לדלל?! ליטול את חייו של אחד מהעוברים, רק מפני שאולי תהיה לו תסמונת דאון?' אשתי, לעומתי, הייתה רגועה ונינוחה, היא השיבה לרופא בנחת: 'לא באנו בשביל לשמוע כאלו דברים. אנו מאמינים בהקב"ה וכל מה שהוא ייתן לנו נקבל בשמחה ובאהבה, אין אצלנו מושג כזה 'לדלל'".

ולמי שיכול היה לחשוב שהאופן בו קיבלו בני הזוג את הבשורה נבע מכך שהם לא הכירו במציאות וקיוו שהתסמונת תישלל, הרי ששלמה מציין כי הם בהחלט היו מודעים לכך שייתכן שלבן שייוולד להם תהיה תסמונת דאון, אך את האישוש המלא הם קיבלו רק בזמן הלידה.

"בזמן הלידה, ברגע שהרופא הניף את התינוק והקפיד על כך שפניו יהיו מאתנו והלאה, הבנתי שכנראה התחזית מתממשת. אחר כך הוא לקח את התינוק לשולחן השקילה, ואז ראיתי את פניו של הבן שלי, הוא היה מכוסה עדיין במעטה הלובן שלאחר הלידה, אבל ניתן היה לזהות את תווי פניו המיוחדים. היו אלו עיניו הסגורות שבלטו יותר מהרגיל, אפו הקטן ואצבעותיו הקטנות שסיפרו לי באותו הרגע מיהו הילד שהגיע זה עתה לעולם, שעם גידולו המיוחד עלינו להתמודד, החל מרגע זה".

אולם, כפי ששלמה מדגיש, אשתו שירז עדיין לא ידעה על כך, אלא רק בירכה בשם ומלכות ברכת הטוב והמיטיב. מאוחר יותר הוזמן שלמה למנהל המחלקה שסיפר לו באופן רשמי על כך שלנחוניה הקטן יש כפי הנראה תסמונת דאון. "אני קיבלתי את הדברים בהבנה ובשקט", הוא נזכר, "באמת שלא חשבתי שזה עלול לפגוע באהבתי לבני או באופן קבלתו. באותה שעה בכלל לא שיערתי שיש מקרים בהם הורים נוטשים את ילדם כשמתברר להם העניין או הורים שמתפרקים נפשית עם קבלת ידיעה כזו.

"כמובן שבשלב הבא נדרשתי להודיע את הדברים לאשתי שהייתה במחלקת יולדות. דחפתי את שתי העריסות הקטנטנות והצגתי את הילדים בפניה. להבעת האושר שלה לא היו גבולות. הנחתי לה לחוות במשך כמה דקות את תחושת האימהות לה חיכתה שנים רבות כל כך, ואז התיישבתי לצידה ואמרתי בפשטות: 'שירז, יש לנו ילד עם תסמונת דאון'. שמתי לב שהבעת האושר שבפניה לא השתנתה. היא רק שאלה: 'מה? מה פתאום? הוא בכלל לא נראה ככה'. היא הביטה בו בעיניים של אימא אוהבת, ושאלה שוב: 'באמת?' ולאחר שנייה הוסיפה את המשפט שנחרת בזיכרוני לעד: 'אז מה?!... הוא הבן שלי!' היה במשפט הזה כדי להכיל את הכל: המסירות המוחלטת והבלתי מתפשרת שאליה היא מכוונת את עצמה".

אלא שבאותו שלב לא ידעו בני הזוג שאבחנת התסמונת היא רק תחילת הדרך של ההתמודדות שמצפה לתינוק המתוק שלהם. התמודדות שאותה הם יחוו עמו ביחד.

התמודדות חדשה: תסמונת ווסט

בגיל שבעה חודשים אושפז נחוניה לראשונה כאשר התגלה שבנוסף לתסמונת דאון הוא גם חולה בתסמונת ווסט - מחלה קשה הפוגעת בתפקודי המוח וסיכויי ההחלמה המלאה ממנה נמוכים מאוד. "שוב החלטנו להתמקד אך ורק בטוב", מספר שלמה, "וליווינו את המאבק במחלה במטען עצום של שמחה ואהבה, בהם עטפנו את בננו. למרבה הפלא וכנגד הסיכויים, בתוך שנה הוא החלים לגמרי".

אלא שהם זכו רק לחודשים ספורים של הפוגה, ולאחר מכן  נקראו בשנית למלחמה חזיתית על חייו של נחוניה. הפעם הייתה זו מחלת הלוקמיה שהתגלתה בגופו הקטן. "מחלת הלוקמיה נמשכה שמונה חודשים, בהם היה נחוניה מאושפז במשך רוב הזמן", נזכר שלמה ועל פניו ניכרת ארשת של סבל. קשה לו להיזכר באותם ימים בהם עבר נחוניה את הטיפולים הכימותרפיים המתישים. "לא פעם הייתי מייחל להתחלף אתו, שאני אסבול במקומו, ושהוא יבריא", הוא נזכר בדמעות.

למרות הכל, גם כאן השתדלו ההורים להיות אופטימיים, לראות את הטוב ולהאמין שמחר יהיה טוב יותר. "אף פעם לא נכנענו", מדגיש שלמה, "תמיד רק ניסינו להתחזק ולהתקדם".

ולא היו רגעים של קושי? של התפרקות?

"האמת היא שאני זוכר רק רגע אחד כזה. זה היה באחד הימים כאשר התברר שעל נחוניה לעבור ניתוח חירום דחוף.  הייתי לבדי עם נחוניה ולא היה פנאי כדי להמתין לאף אחד נוסף שיצטרף אלינו. אני זוכר כיצד הנחתי את בני האהוב על שולחן הניתוחים כשהוא חסר אונים לגמרי. הבכי שלו עוד הדהד באוזניי כשהובלתי החוצה, והוא נשאר מאחורי הדלתות שנסגרו אחריי. כאמור, לא הייתה את נפש חיה בחדר ההמתנה, וכאילו כדי להחריף את עצמת הדאגה הבחנתי לפתע בארון התצוגה של כלי ניתוח ישנים ומזעזעים למראה שהוצבו שם, בצורה כל כך לא רגישה, בחדר ההמתנה של משפחות המנותחים".

ומה עושים בכאלו רגעים?

"אודה על האמת – היה לי רגע של ייאוש, בו פתאום חשבתי על הנורא מכל ועל כך שאולי לא אשוב עוד לראות את בני, אבל מהר מאוד, מצאתי את ישועתי אצל אבא שבשמים. אני זוכר כיצד התחלתי לבכות, בלי להתבייש מאף אחד, פשוט זעקתי: 'אבא שבשמיים אשר הכל ממך ואין דבר מתרחש מלמטה ללא רשותך מלמעלה, שמור נא על בננו! ברור לי שנחוניה בא אלינו לשליחות מיוחדת, איני יודע לכמה זמן הפקדת אותו בידינו, אבל אנחנו זקוקים לו אתנו פה עוד... אנא ריבונו של עולם, ברחמיך הרבים, אל תיקח אותו מאתנו!' באותה הזדמנות גם פניתי לרבי נחוניה בן הקנָה, אשר נחוניה שלנו קרוי על שמו. ביקשתי ממנו שיעמוד לבקש רחמים על בננו שיבריא. הניתוח נמשך שעות ארוכות, ובסיומן יצא הרופא מחדר הניתוחים והודיע לי שהכל עבר כשורה".

דמעה של תאומה

לאורך כל חודשי המחלה נדרשו שלמה ושירז לדאוג במקביל גם למוריה, האחות התאומה של נחוניה. "היה חשוב לנו לגדל אותה כמו ילדה רגילה, אך מצד שני רצינו לתת לה להרגיש חלק מהמתרחש. היא ביקרה את אחיה בבית החולים וישבה אתו על המיטה הגבוהה שלו. כל משחק חדש שנחוניה קיבל מן הארגונים השונים, היה גם שלה. לצד זאת השתדלנו מאוד לתת לה את ההרגשה שהיא חשובה לא פחות ממנו. אמנם, המחיר שנדרש לשם כך היה התגייסות משפחתית של שנינו, עם חלוקת אחריות והתפצלות בינינו: אחד מאתנו עם נחוניה, והאחר עם מוריה, אבל הרגשנו שזה חשוב עבור כולנו".

והיא הבינה מה עובר על אחיה?

"ועוד איך הבינה", משיב שלמה, "אומנם בזמן החופשות בבית היא התנהגה אליו כמו לאח רגיל ואף הייתה יכולה לדחוף אותו ולהפיל אותו בכוונה, אבל בזמן האשפוזים היא הייתה באה לבקר אותו וראינו איך שרחמיה נכמרים. אני זוכר אשפוז אחד שבו נחוניה שכב ובכה מכיוון שהרופאה התקרבה אליו והוא חשש מפניה. הבכי שלו היה חזק, וכנראה עורר את רחמיה של תאומתו. לפתע ראיתי את מוריה מגיחה משום מקום, עולה על המיטה ונשכבת למראשותיו של נחוניה. היא קירבה את ראשה לראשו ולחשה לו: 'אל תבכה נוני, אל תבכה נוני...' התחלתי לדמוע. התמונה הזו נחרטה עמוק־עמוק בלבי".

נחוניה של עם ישראל

מאז מחלתו של נחוניה חלפו כבר מספר שנים, ונכון להיום נחוניה הוא ילד בן חמש בריא ומקסים. "כמובן שיש עדיין מעט בדיקות וביקורות בבית החולים", אומר שלמה, "אך ביום-יום נחוניה לומד בגן רגיל ומשולב עם ילדים רגילים. הוא מתקדם בקצב מהיר מאוד, יותר מן המצופה, ובסך הכל הוא מביא לנו הרבה נחת".

שלמה גם מספר כי לאחרונה הצליח נחוניה להפתיע כאשר הוא התחיל לזהות אותיות. "בעקבות כך התחלנו לעבוד אתו על שיטת קריאה מסוימת שמבוססת על זיכרון. יש לו יכולת קליטה מעולה והוא כבר יודע לקרוא חלק מהמילים.

"אבל מה שחשוב באמת", הוא מוסיף, "זה לא הידע, אלא ההתנהגות המדהימה של נחוניה. כי הוא מאוד ערני להתנהגויות של הילדים שנמצאים אתו בגן, ואם למשל ילד בוכה, הוא הראשון שניגש אליו ומלטף אותו ואם מישהו מתעטש או משתעל, מיד תשמעו את נחוניה קורא לעברו: 'לבריאות'".

את הספר 'אל הנער הזה התפללתי' אשר מספר את סיפור חייו של נחוניה, מציין שלמה כי הוא החליט לכתוב מכיוון שראה לעצמו כשליחות לחזק אנשים שנמצאים במצבים דומים. "לאורך כל הדרך שיתפנו במצבנו את החברים, את המכרים ואת בני המשפחה שלנו. לא הסתרנו דבר, וראינו איך שההתמודדות של נחוניה מצליחה להביא חיזוק גדול לעולם. זו גם הסיבה שבשלה אני יוצא בהרצאות בהן אני מספר את הסיפור המשפחתי שלנו, מתוך תקווה לעזור ולהועיל לאנשים נוספים. מה שבאמת חשוב לי הוא להעביר את המסר שכל דבר שאנו חווים בימי חיינו, נועד כדי לקדם אותנו, ולגלות בנו יכולות שלא היינו מגלים אילו לא התנסינו בו. נחוניה הוא המתנה הנפלאה ביותר שקיבלתי בימי חיי", הוא מסיים בהתרגשות, "מתנה שהוכיחה לי שגם במצבים הקשים ביותר ניתן לראות את האור, כי האור תמיד קיים".