מחלה יקרה: כמה תשלמו על לחמניה נטולת גלוטן?

משפחת עמר, משפחת בני תורה שגרתית ממודיעין-עילית, מתקשה מאוד בהכלת המחירים המאמירים לשחקים שהיא נדרשת לשלם עבור בן המשפחה הלוקה בצליאק. "על לחם פרוס בן 15 פרוסות בלבד אנו נדרשים לשלם סכום של 20 ₪. זה מחיר בלתי פרופורציונאלי", הם כועסים. "החלית וגם שילמת? מדוע המדינה לא עושה משהו רציני כדי לסבסד את המחירים המאמירים לשחקים?"

נראה, טוענים במשפחת עמר, כי בכל מה קשור למחירים שמשלמות משפחות חולי צליאק – דומה שהכסף של אותן משפחות גדל על העצים. אין שום אפשרות אחרת להבין את ההתעלמות הבוטה מהעול הכספי העצום הכרוך על צווארן. "עם מחירים כאלו – צריך לחשוב פעמיים לפני שרוכשים לחם במכולת, אבל כמובן אסור לחשוב פעמיים. אין לנו ברירה אחרת".

ילדי הצליאק, אומרת אם המשפחה, צריכים להתמודד גם בזירה החברתית. כך, למשל, בימי שישי, במסיבת "אבא של שבת" שתיערך בגן – הם יצטרכו להמיר את הוופלה בוופלה נטול-גלוטן, או את הבמבה, שלעתים מכילה גלוטן, בכזו החפה מכל זה. "הממשלה צריכה לעמוד לצדנו, ולא להפך".

דלקת מסוכנת

מהי בעצם 'צליאק'? הנה כמה קווים לדמותה של המחלה (או, מדויק יותר, הרגישות):

ד"ר דרור וסרמן, רופא מומחה בגסטרואנטרולוגית ילדים במכבי שירותי בריאות ובמרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי, סגן מנהל רפואי מחוז השפלה במכבי שירותי בריאות, מנתח"

"מחלת הצליאק קיימת כיום בשכיחות גבוהה מהמדווח בעבר, גם בישראל. לאחרונה חלה עלייה במודעות למחלה וחל שיפור באמינותם של תבחינים סרולוגיים, אשר הביאו לתובנה, שהמחלה היתה תת מאובחנת, וששכיחותה גבוהה בהרבה מזו שהופיעה בדיווחים הראשונים, כולל היארעות בגיל המבוגר.

"חוסר הקפדה על דיאטה נטולת גלוטן עלול לגרום להמשך נזק ברירית המעי, לעלייה בשכיחות של ממאירויות במערכת העיכול ומחוצה לה, וכן לעלייה בסכנה לאוסטאופורוזיס ולשברים פתולוגיים.

"מחלת הצליאק, בעברית – כרסת, מאופיינת בתמונה קלינית של תת ספיגה, הנובעת מנזק דלקתי לרירית המעי הדק, כתוצאה מאכילה של גלוטן. הנזק בא לידי ביטוי באנשים שיש להם רגישות יתר על רקע גנטי. אנשים אלה מגיבים בהחלמה מלאה לטיפול תזונתי – דיאטה נטולת גלוטן.

"היסטוריית המחלה תוארה כבר במאה הראשונה, אבל רק לאחר מלחמת העולם השנייה נצפה ותואר לראשונה הקשר לאכילת חיטה. מחלת הצליאק נחשבה כמחלת ילדות, אך בשנים האחרונות, עם העלייה במודעות למחלה ולשלל התסמינים שבהם היא מתאפיינת, חלה עלייה באבחון, ובמקביל – בשכיחות החולים המבוגרים. בעבר, קשה היה להעריך את השכיחות האמתית של מחלת הצליאק, בייחוד בשל העובדה, שהסימפטומים של המחלה וריאביליים, ויתכנו אנשים א-סימפטומטיים, במודל של קרחון אשר רק חלקו גלוי מעל פני המים. לאחרונה חלה עלייה במודעות למחלה, וחל שיפור באמינותם של תבחינים סרולוגיים, אשר הביאו לתובנה שהמחלה הייתה תת-מאובחנת, וששכיחותה גבוהה בהרבה מהדיווחים הראשונים.

"המראה הקלאסי של ילד חולה צליאק, שהתאפיין בחוסר שגשוג, תפיחות הבטן ושלשולים, התחלף בהופעה אופיינית פחות, הכוללת שלל מצבים קליניים – אנמיה מחוסר ברזל, קומה נמוכה, כאבי בטן, הקאות, יציאות רכות, קשר למחלות אחרות כולל סוכרת, הפרעה באנזימי כבד (שיכולה להיות ההסתמנות היחידה לצליאק), אפטות בפה, פגמים באמייל השן, דלקות פרקים, ואפילו תופעות התנהגותיות, כולל דיכאון, היפראקטיביות ותפקוד ירוד בלימודים".

כיום, בישראל יש כ-48,000 עד 76,000 חולי צליאק פוטנציאליים, ומהם יותר מ-15,000 ילדים ובני-נוער. חלק ניכר מהחולים הפוטנציאליים אינם מאובחנים, וממילא אינם מודעים למחלה ולהשלכותיה ולדרכים להתמודד אתה לשם הטבת מצבם. מנתונים שקיבלנו מארבע קופות-החולים עולה שיש כיום בישראל כ-13,000 תושבי ישראל שאובחנו כחולי צליאק, ומהם כ-8,500 איש רשומים ב"עמותת צליאק בישראל".

הטיפול בצליאק הוא תזונתי – הימנעות מוחלטת מאכילת גלוטן לכל החיים. הקפדה על דיאטה כזאת מביאה להיעלמות הנוגדנים ולהחלמת המעי הדק. אי-הקפדה על הדיאטה המיוחדת, אף שלעתים השפעתה אינה מידית, עלולה לגרום להמשך הנזק הפיזיולוגי, לפגיעה בצפיפות העצם ולפי מחקרים מסוימים אף לעלייה בסיכון לסרטן במערכת העיכול ומחוצה לה בקרב חולים מבוגרים.

כדי לשמור על דיאטה נטולת גלוטן, נאלצים חולי הצליאק להתמודד עם קשיים אחדים, ובהם היעדר מגוון של מוצרי מזון נטולי גלוטן, המקשה עליהם לשמור על דיאטה מאוזנת, ומחירו היקר של מזון נטול גלוטן לעומת מוצרי מזון מקבילים, כפי שנפרט בהמשך.

יש לציין, מאידך, שמרבית המוצרים הבסיסיים שאנו צורכים כיום – כמו פירות, בשר ודגים – אינם מכילים גלוטן כלל ועיקר. כך שלמעשה, ההגבלה של הרגישים לכך נמצאת בעיקר במוצרי אפייה. ממש לא בארוחות הרגילות והדשנות.

בהקשר זה חשוב לציין את סוגיית סימון הרכיבים האלרגניים על מוצרי מזון. הגדרת מזון ללא גלוטן מצויה כיום בתקנות בריאות הציבור ( התשנ"ו– 1996), ולפיה מוצר מזון יכול להיות מסומן במילים "ללא גלוטן" אם מתקיימים בו כמה תנאים. מוצר מזון שיש בו גלוטן או שהוסף לו גלוטן בשיעור כלשהו חייב להיות מסומן במילים "מכיל גלוטן". בפועל, בשל הוראות תקנה זו, מוצרים בודדים בלבד עומדים בתנאים הנדרשים לשם סימונם במילים "ללא גלוטן", ומוצרים רבים שאין בהם גלוטן על-פי רשימת המרכיבים שלהם, דוגמת קטניות, אבקות מרק, מזון מעובד מסוגים שונים, שוקולד, חטיפים ועוד, מסומנים בסימון המזהיר מפני נוכחות לא מכוונת של גלוטן, כגון "עלול להכיל גלוטן" – סימון שמונע מחולי צליאק לצרוך אותם.

בשנים האחרונות שינה ארגון הבריאות העולמי את הגדרותיו בעניין סימון מוצרי מזון המכילים גלוטן. בעקבות השינוי מתקיימים במדינות שונות ברחבי העולם תהליכי חקיקה שנועדו להתאים את התקנות המקומיות להגדרות ארגון הבריאות העולמי. גם בישראל צפוי שיהיו שינויי חקיקה דומים.

4 לחמניות ב-15 שקלים

אז על מה יוצא הקצף של משפחת עמר ועוד אלפי משפחות? יצאנו לבדוק, מלבד הלחם – לאן מטפסים מחירי המצרכים הבסיסיים הייעודים לרגישים לגלוטן. הנה סקירה ממוצעת, לקרוא ולא להאמין:

לחם – 20 ₪ (במקום 5.90 לערך ללחם לבן רגיל)

לחמניות (4 בחבילה) – 15 ₪ (במקום 8 ₪ ל-6 לחמניות)

חבילת וופלים – 13 ₪ (בעוד חבילה ממוצעת כזו עשויה לעלות מקסימום 7 ₪)

חבילת 'בייגלה' – 14 ₪

פתיתים – 20 ₪ (במקום 7 ₪ לכל היותר בחבילה רגילה)

כן כן, שמעתם טוב, אלו המחירים האמתיים.

כאן חשוב לציין, שגם אם אנו מדברים על חבילות – הרי שכאשר מדובר במצרכים הייעודיים הללו מדובר בחבילות קטנות מאוד לעומת מקבילותיהן הרגילות. כך, למשל, חבילת בייגלה מכילה 150 גרם בלבד, בעוד החבילה הרגילה מכילה כ-400 גרם.

בסכום חודשי מצטבר, כאשר מדברים, כמובן, על מצרכים אלו נטו, מדובר על סכום אסטרונומי - 500 ₪ ויותר (!).

המלצות – בשפע

ביוני 2014 הוקמה במשרד הבריאות ועדה בין-משרדית, שבראשה עמד פרופ' גרוטו, שנועדה לבחון פתרונות כספיים וכלכליים למוצרים ללא גלוטן. בשל מורכבות הנושא היו שותפים בה משרדי ממשלה נוספים, הנוגעים לנושאי דיוניה, ובהם: משרדי האוצר, הרווחה והכלכלה והמוסד לביטוח לאומי. הוועדה נפגשה עם מירב הגורמים הרלבנטיים, כולל יצרנים ויבואנים, וקיבלה ליווי וייעוץ מחברה כלכלית מקצועית.

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

ההמלצות מוכרות היטב לכל מי שפעם נגע בתחום: בראשן תמיכה כלכלית ישירה במשפחות (אולי בדמות כרטיס אשראי) ברכישת מוצרים נטולי גלוטן, תמיכה בחברות ייצור ישראליות והקלות ליבואנים.

לפי בדיקה שערכנו, עולה כי בשנים האחרונות הוצעו בכנסת כמה הצעות שמטרתן להוזיל את עלויות המוצרים נטולי-הגלוטן, אלא שחילופי הממשלות עצרו את התהליכים.

אחת ההצעות המרכזיות שהועלו הייתה, להעניק מענק מיוחד של 500 ₪ לכל משפחה שבנה לוקה ב'צליאק'. כאמור, ההצעה הזו נעצרה באמצע הבשלתה.

נושמים לרווחה

מעניין לציין, שלפי הוראות משרד הרווחה והשירותים החברתיים, חולי צליאק יכולים לקבל סיוע משירותי הרווחה ברשויות המקומיות. הסיוע ניתן למשפחות שהוכיחו צורך במזון מיוחד, ועומדות בקריטריונים של הכנסה הנמוכה מ–2,600 שקל לאדם ו–4,000 שקל לזוג, ובהמלצת עובדת סוציאלית. הסיוע המרבי הוא כ–100 שקל בחודש. זה אולי לא אומר הרבה לרוב האנשים – אבל זה בהחלט חשוב לפחות לתודעה הציבורית, לתועלת הנצרך.

למשרד הרווחה אין נתונים על מספר המשפחות של חולי צליאק הנעזרות בסיוע. לדברי המשרד, רוב המשפחות מטופלות באופן רציף בשירותי הרווחה.

ממידע שאספה בעבר עמותת "צליאק ישראל" ושפורסם בשעתו ב"דה-מרקר" עולה, כי יש חוסר אחידות בין לשכות הרווחה. דיווחים של חולים מחיפה, ערד, כפר סבא, תל אביב ונתניה העלו כי יש לשכות הנותנות סיוע כספי גם לאנשים שאינם נתמכים בהן, בעוד לשכות אחרות אינן מסייעות כלל לחולי צליאק, גם אם מצבם הכלכלי ירוד ביותר. יש לשכות רווחה שמבקשות לקבל קבלות עבור רכישת מזון, ואחרות אינן דורשות זאת. יש לשכות שנותנות תשלום מדי חודש, בעוד אחרות נותנות תשלום בצורה לא סדירה, אחת לכמה חודשים.

"ככל הידוע לנו, התמיכה הכספית בחולי צליאק שרירותית, לפי שיקול דעתו של עובד הרווחה והתקציב של היישוב הרלוונטי", אמרה הגב' רקפת שפר מעמותת "צליאק ישראל".

ממשרד הרווחה נמסר אז בתגובה: "לרשות המחלקות לשירותים חברתיים תקציב סיוע לאספקה של צרכים מיוחדים למשפחות ויחידים. התקציב הוא 55 מיליון שקל בשנה ל–450 אלף משפחות, והוא נועד לסייע ברכישת ציוד ביתי בסיסי וציוד הכרחי להתפתחות ילדים ובהוצאות לטיפולים רפואיים כדי למנוע סכנת חיים. מנהלי המחלקות אחראים לקביעת סדרי העדיפויות. התרחבות מחלת הצליאק מחייבת בחינה מחודשת של הסיוע שמאפשרת המדינה. בעקבות פנייה זו יבחן המשרד את טענות העמותה, וינסה להעמיד פתרון שיקל על הפונים".

בנוסף לנזכר חשוב לציין, שבהתאם לשיקול דעת רופא מטעם הביטוח הלאומי, לעתים ניתן לקבל קצבה חודשית תחת הכותרת "קצבת נכות" לבן משפחה החולה בצליאק, ובלבד שגילו לא יעלה על גיל 18.

ועדות תחת הוזלה

ומה אומרים במשרד הבריאות? עד כמה פועלים שם בפועל כדי לקדם את הוזלת המחירים המופקעים?

במשרד הפנו אותנו להודעה רשמית לעיתונות שהוציאו לאחרונה: שר הבריאות יעקב ליצמן, ושר האוצר והכלכלה משה כחלון, מקדמים מהלך בשיתוף משרד הכלכלה, כדי להביא להוזלה משמעותית של מזון נטול גלוטן, לרווחתם של חולי הצליאק בישראל.

לצורך כך נערכת עבודת מטה מאומצת באמצעות ועדה בין-משרדית שהוקמה במשרד הבריאות, ואשר פועלת בכמה מישורים.

במסגרת זאת יקל משרד הבריאות על ייצור מקומי של מזון נטול גלוטן, בייחוד על ידי יצרנים קטנים ובינוניים, בכך שלא יידרש אישור GMP מיוחד למפעל המייצר מזון נטול גלוטן באופן בלעדי. מהלך זה יאפשר למפעלים נוספים להצטרף למעגל הייצור וכן ינקטו שורת הקלות נוספות בתחום היבוא, כדי לאפשר הגדלת היבוא.

משרדי האוצר והכלכלה, כך לפי ההודעה, יקצו תקציב מיוחד בהיקף של 9 מיליון ₪ באמצעות מרכז ההשקעות, לצורך תמיכה במפעלים אשר יתחייבו לייצר מזון ללא גלוטן שיעמוד בסטנדרט בריאותי שיקבע המשרד. תקציב זה יביא גם להגדלה של מפעלים קיימים או תוספת של מפעלים חדשים אשר יצטרפו למעגל הייצור.

השלמת המהלך תביא להגדלת מגוון המוצרים של מזון נטול גלוטן, במקביל להורדת מחירי המוצרים, על מנת לאפשר לחולי הצליאק בישראל נגישות למזון באיכות נאותה הנדרש להם ובמחיר סביר. מעודדים את התחרות והנגשת מוצרי המזון ללא גלוטן.

שר הבריאות, הרב יעקב ליצמן, אמר: "מדובר במהלך חברתי חשוב, מתוך מחויבות והכרה בזכויות של אלו הסובלים ושנדרשים למזון ללא גלוטן. תודתי לשר האוצר משה כחלון ולמשרד הכלכלה על ההירתמות לטובת המהלך לרווחת ציבור החולים, עד להשלמתו בקרוב".

שר האוצר והכלכלה, משה כחלון: "יוקר המחייה הוא אחד האתגרים המרכזיים בחיי הישראלים, על אחת כמה וכמה אם הם נדרשים לרכוש מוצרים מיוחדים מטעמים בריאותיים כמו אלו נטולי הגלוטן עבור חולי הצליאק. סל קניות זול הוא לא מותרות, הוא הכרח. מוצרי המזון נטולי הגלוטן הם צורך בסיסי עבור מי שזקוק להם, ולכן אנו פועלים במרץ כדי להוזילם באופן משמעותי".

מנהל מרכז ההשקעות, נחום איצקוביץ', סבור: "אני צופה כי הגדלת כושר הייצור תגדיל את יכולת התחרות במשק ותגרום בטווח זמן בינוני להשפעה על נגישות וזמינות המוצרים ומקווה כי שינויים אלו יביאו להורדה ברמת המחירים בשוק המזון ללא הגלוטן, ובכך להביא להקלה בהוצאות משקי הבית של צרכני מזון ללא גלוטן".

בינתיים, כמו בהרבה מהלכים ממשלתיים, הכול זז בעצלתיים. צריך הרבה תפילות כדי שהרכבת הבירוקרטית המקרטעת תנוע קצת יותר במהירות. התקווה היא כי אכן יבינו שרי הממשלה את הדחיפות שבהבאת מוצרי צריכה אלמנטאריים במחיר הוגן לטובת החולים ושנזכה להתבשר בהקדם, עוד בקדנציה הנוכחית, על מימוש חלומן הישן של אלפי משפחות.

מצות לחולי 'צליאק'

לא רק עם בעיות כלכליות מתמודדות משפחות הצליאק. גם – וזה הכי חשוב – עם דילמות הלכתיות מאתגרות. כך, למשל, נשאלו גדולי הפוסקים באשר למצוות מצה בליל הפסח. להלן נביא לקט קצר של הכרעות הפוסקים ביחס לשלל מצוות רלוונטיות (מובן שהדברים נאמרים להלכה ולא למעשה):

ברכת "המוציא" וברכת המזון: כידוע, כותב הרב מנחם בורנשטיין – מלומדי ישיבת מיר, ברכת "המוציא" נאמרת לפני אכילת פת (דהיינו לחם מחמשת מיני דגן), וברכת המזון נאמרת לאחר אכילת פת. לצערנו, חולי הצליאק אין באפשרותם לברך שתי ברכות אלו, מאחר שכל מוצרי המזון המותרים להם, אינם מכילים אף אחד מחמשת מיני הדגן.

סעודת שבת: היעב"ץ בגמרא בפסחים (קיד, א) מעלה לחדש, שכאשר לאדם אין פת בידו, יכול לקדש בכל מאכל שיהיה, משום "שהסעודה קרויה לחם בכל מקום, וכל דבר שסועד - לחמו הוא".

מכאן למד הגרי"ז מבריסק זצוק"ל, שניתן לצאת ידי חובת קידוש גם בפת משיבולת שועל וחמשת מיני דגן, אף שברכתם אינה 'המוציא', משום שזה המאכל העיקרי של החולה ומשכך חשיבות של פת חשובה יש לו.

מצות בליל הסדר: בחידושיו להגדה מעלה הגאון רבי אשר וייס שליט"א – גאב"ד 'דרכי תורה' נדון זה תוך שהוא מצטט את דברי מרן הבית יוסף זיע"א (שולחן ערוך אורח חיים סימן תע"ג סעיף י') ביחס לחובת שתיית ארבע כוסות בליל הסדר למי שהיין גורם לו מיחושים שחייב בשתייה חרף זאת. "קשה לומר", כותב ה'מנחת אשר', "שעל ידי אכילת שיעור קטן של כזית ייכנס האוכל לידי סכנה ממשית".

למעשה, מורנו הראש"ל הגאון הגדול רבי יצחק יוסף שליט"א קובע בספרו "ילקוט יוסף", כי הלוקה בצליאק מוגדר כ"חולה שיש בו סכנה" ביחס למאכלים מכילי גלוטן, ומשכך אין להתיר לו לאכלם על מנת לקיים מצוות אכילת מצה בפסח או סעודה בשבת. עם זאת, קובע הראש"ל, ידוע הוא כי שיבולת שועל בת זמננו היא זו הנזכרת בחז"ל, וניתן יהיה לצאת בה ידי חובת מצה, כפי שכבר פסק מרן המחבר כי ניתן לקיים מצוות אכילת מצה בכך. מורנו הראשל"צ שליט"א מוסיף וכותב, כי אחד מרבני לונדון הוציא לאור קונטרס מיוחד בעניין זו ובו מעלה להיתר, כשעל הקונטרס הזה נתן את אישורו ההלכתי הגאון האדיר בעל ה"שבט הלוי" זצ"ל.

משלוח מנות: חרף העובדה שלחולה ה'צליאק' אסור לאכול מאכלים מכילי גלוטן – כאשר חברו משגר לו 'משלוח מנות' עם מאכלים כאלו, יוצא ידי חובת המצווה, וזאת משום שאלו ראויים מכל-מקום לבני משפחתו והוא מרבה כאן אחווה ורעות. כך הכריע מרן זיע"א בספר 'חזון עובדיה' – פורים (עמוד ק"נ). בספר 'באר המועדים' לרבי אריאל קוויתי שליט"א הביא, כי גם הגאון רבי שלמה זלמן אוירבאך זצ"ל נקט כך.

הצליאק בעולם

מרכז המידע והמחקר של הכנסת ערך בשנת 2010 מבדק מקיף באשר ליחס לצליאק מבחינת מדינות העולם. מתברר כי לצערנו, אנו מפגרים בתחום אחרי כמה מדינות שכבר עשו צעד או שניים כדי להקל על המשפחות. ממש לא 'אור לגויים' (כמו בהרבה תחומים שראינו כי אי הליכה בדרכי התורה הניב תוצאה דומה). להלן סקירה קצרה מתוך המבדק:

באירלנד יש כמה אפיקי סיוע ברכישת מזון נטול גלוטן לחולי צליאק: הקלות במס – אפשר לקבל הקלות במס בגין הוצאות רפואיות, לרבות רכישת מזון נטול גלוטן שיוצר במיוחד לחולי צליאק. אישור מרופא המעיד על המחלה מספיק לקבלת ההטבה. הפנייה לסיוע נעשית באמצעות מילוי טופס מיוחד לבקשה להקלה במס בשל הוצאות רפואיות, או במסגרת הדיווח הכללי ובקשת החזרי מס, ואינה מחייבת המצאת קבלות ומרשמים. עם זאת, יש לשמור את הקבלות והמרשמים למשך שש שנים מהגשת הבקשה, כדי להציגם בפני רשויות המס על-פי דרישה. את המוצרים המיוחדים המזכים בהקלות אפשר לרכוש גם בחנויות רגילות ולא בהכרח במקומות מיוחדים.

כרטיס רפואי – באירלנד יש תוכנית של כרטיס רפואי, המיועדת בעיקר לבעלי הכנסות נמוכות יחסית. הכרטיס מאפשר ביקור אצל רופאים ורכישת תרופות ללא תשלום. חולי צליאק בעלי כרטיס רפואי יכולים לרכוש מזון נטול גלוטן בבתי-מרקחת ללא תשלום, בדומה לרכישת תרופות. יש צורך במרשם מהרופא המטפל, והרכישה היא מתוך רשימה מוגדרת, שבה מגוון מוצרים נטולי גלוטן לרבות לחם, קמח, דגני בוקר ופסטה. כמות המזון שאפשר לרכוש במסגרת זו אינה מוגבלת, אך כאמור היא מותנית במרשם מרופא, והוא אמור לקבוע במרשם את הכמות הנדרשת לחולה.

(צילום אילוסטרציה: shutterstock)

תשלום עבור תרופות – יש באירלנד תקרת תשלום בגין הוצאות על תרופות וציוד רפואי נוסף הנרכשים באמצעות מרשם גם למי שאינם בעלי כרטיס רפואי או זכאים להטבות אחרות בשל מצבם הכלכלי. משמעות תקרת ההוצאות היא כי אדם יחיד או משפחה אינם נדרשים לשלם יותר מ-120 אירו בחודש (הסכום ניתן לשינוי מעת לעת) בגין תרופות וציוד רפואי נוסף, ואם הם זקוקים לתרופות מעבר לתקרה זו, הם מקבלים אותן בבית-המרקחת ללא תשלום. יש צורך ברישום לשם השתתפות בתוכנית זו, והיא מחייבת את רכישת כל התרופות בחודש מסוים בבית-מרקחת אחד. במסגרת תוכנית זו אפשר לרכוש בבתי- המרקחת גם מזון נטול גלוטן הניתן על-פי מרשם רופא, ובהתאם לרשימה שצוינה לעיל.

נוסף על כך, מערכת הביטחון הסוציאלי באירלנד מאפשרת לאנשים הזכאים לקצבאות רווחה בגין מצבם הכלכלי ויש להם הוצאות גבוהות בגין התזונה המיוחדת לחולי צליאק, לקבל במקרים מסוימים תוספת מיוחדת לקצבה.

בניו-זילנד ניתנת כיום סובסידיה ממשלתית לכמה מוצרי מזון נטולי גלוטן (כגון קמח מיוחד ופסטה), בעת רכישתם בבתי-מרקחת מיוחדים. חולה שאובחן כסובל מצליאק יכול לפנות למשרד הבריאות ולמלא טופס מיוחד לקבלת הזכאות למזון המסובסד. רכישת המוצרים נעשית באמצעות מרשם, ויש השתתפות של החולה, בתוספת עמלה, בעת הרכישה – בדומה לרכישת תרופות. המוצרים המסובסדים ורמת הסבסוד קבועים ברשימה של הסוכנות הממשלתית לניהול פרמקולוגיה. למרות האמור לעיל, בשנים האחרונות נשקלה מחדש בניו-זילנד סוגיית הסבסוד הממשלתי הרצוי למוצרי מזון מיוחדים. בדו"ח שפרסמה הסוכנות הממשלתית לניהול פרמקולוגיה בחודש ינואר 2010, הומלץ כי בשלב זה יימשך הסבסוד הקיים למוצרי מזון נטולי גלוטן, אך רשימת המוצרים לא תורחב בעתיד והסבסוד לא יגדל גם אם מחירי המוצרים יעלו. המשמעות של המלצה זו היא למעשה שחיקת הסובסידיה עד לאפשרות של ביטולה בפועל בעתיד. המלצה זו נקבעה לאחר שהתברר כי במקרים רבים אפשר לרכוש מזון נטול גלוטן בחנויות רגילות, במחיר נמוך מזה של המוצרים המסובסדים הנמכרים בבתי-המרקחת.

חולי צליאק בבריטניה יכולים לקבל מזון נטול גלוטן בבתי-מרקחת באמצעות מרשם רופא – על-פי רוב מרשם חודשי. המזון המצוי בבתי-המרקחת מגוון יחסית, וכולל לחם, קמח, פסטה ועוד. קבלת המזון מותנית, על-פי רוב, בתשלום עמלה, אם כי יש קבוצות רבות הפטורות מתשלום, ובהן ילדים מתחת לגיל 16 (או מתחת לגיל 18 אם הם במסגרת לימודית מלאה), חולים מעל גיל 60, נשים לפני לידה ומקבלי הבטחת הכנסה. חולה הנדרש לשלם בגין מוצרי מזון נטולי גלוטן, יכול לשלם מראש בגין מרשמים עתידיים, וכך להוזיל את העלויות של המוצרים שירכוש בעתיד. אפשר לרכוש אישור מראש למשך תקופה של שנה או רבעון, בכפוף לתנאים שונים.

גם בקנדה מתייחסים יפה לחולי הצליאק: ההוצאה הנוספת על רכישת מוצרי מזון נטול גלוטן נחשבות הוצאה בריאותית המוכרת לצורכי מס בקנדה. ההוצאה הנוספת מחושבת באמצעות הפחתת מחירם של מוצרי מזון רגילים ממחירם של מוצרי המזון נטולי הגלוטן. לדוגמה, אם כיכר לחם רגיל עולה 1.49 דולר וכיכר לחם נטול גלוטן עולה 3.45 דולר, העלות הנוספת היא 1.96 דולר. את העלויות הנוספות יש לסכם, ולהגיש את הנתון עם דוח המס השנתי, בצירוף קבלות ואישור רפואי על מחלת הצליאק. העלויות הנוספות יובאו בחשבון בעת קביעת חבות המס של הזכאי באמצעות ניכוי מההכנסה החייבת, בהתאם לכללים שונים.

ההכרה בהוצאות על רכישת מזון מיוחד לחולי צליאק נועדה בעיקר למזון ייעודי לאוכלוסייה זו, כגון לחם ועוגות נטולי גלוטן, אך רלוונטית גם לרכישת מוצרים המיועדים להכנת מזון לחולי צליאק, כגון קמח אורז ותבלינים נטולי גלוטן.

ארצות-הברית: בבדיקה שערכנו לא מצאנו הטבה מיוחדת לחולי צליאק ברמה הפדרלית בארצות-הברית, למעט ניכוי מס, בעת חישוב המס השנתי, בגין העלות הנוספת של רכישת מוצרים נטולי גלוטן והוצאות נלוות – כחלק מההוצאות הרפואיות המותרות בניכוי. עם זאת, במדינת ניו-ג'רזי יש הטבה ברמת המדינה, וייתכן שיש הטבות דומות במדינות נוספות.

כדי להיות זכאי להטבה בניו-ג'רזי, יש למלא טופס מיוחד שניתן במוסד לביטוח לאומי, וכן יש צורך שהרופא המטפל ימלא בו את הסעיפים בנוגע למצבו הרפואי של מגיש הבקשה. מי שנמצא זכאי לקבלת ההטבה, יקבל אחת לארבעה שבועות שוברים (ואוצ'רים) לרכישת מזון נטול גלוטן. השוברים הם למעשה סובסידיה של המזון נטול הגלוטן. באמצעות השוברים אפשר לרכוש מוצרי מזון חיוניים נטולי גלוטן מספקים המופיעים ברשימה מוגדרת.

באיטליה, מי שהוכר כחולה צליאק על-ידי הרשויות המוסמכות, זכאי להטבה ברכישת מזון נטול גלוטן. ההטבה ניתנת באמצעות שוברים לרכישת מוצרי מזון נטולי גלוטן, למשך שנה. בכל שנה יש ליצור קשר עם לשכת הבריאות המחוזית לשם קבלת שוברים נוספים. את ההטבה אפשר לממש בבתי-מרקחת או בחנויות למוצרים נטולי גלוטן שהוכרו על-ידי לשכת הבריאות המחוזית. אפשר לרכוש מגוון מוצרים שהוכרו על-ידי משרד הבריאות כנטולי גלוטן ומופיעים ברשימה מיוחדת, לרבות לחם, פסטה, עוגות ופיצה.

שווי ההטבה החודשית משתנה בהתאם לגילו של הזכאי ולמינו, והוא נקבע על-פי הסכום הנדרש לאדם לרכישת מוצרי מזון שמספקים אנרגיה בשיעור 35% מצריכת הקלוריות החודשית שלו. אדם הזכאי להטבה זו אינו נדרש לשלם בגין המוצרים שקיבל, אך ייתכן שיידרש לשלם עמלה בגין קבלת השוברים.

מנתונים שנמסרו מעמותת 'צליאק ישראל' עולה, שיש הטבות מיוחדות לחולי צליאק במדינות נוספות. לדוגמה, בצרפת ניתן החזר הוצאות חודשי, בסכום מוגבל, בגין רכישת מוצרים נטולי גלוטן; באוסטריה ניתנת תוספת לקצבת הילדים עבור ילדים חולי צליאק ועוד.

מתי גם מדינת ישראל החילונית תקלוט שתמיכה זו חובה יהודית ולא רק אופציה? שאלה קשה.

המייל של אברהם ישראל פרידמן: abyisrael@gmail.com