הורים וילדים
מכתב שכתבה אם לילד עם תסמונת דאון ריגש את הרשת והפך ויראלי
"לחיות עם תסמונת דאון לא אומר שאתה לא רוצה חברים, זה לא אומר שאין לך רגשות, זה לא אומר שאתה לא אוהב ללכת למסיבות יום הולדת. אנשים עם תסמונת דאון רוצים את אותם הדברים שאתם ואני רוצים"
- נעמה גרין
- פורסם י"ט טבת התשע"ז
(צילום אילוסטרציה: shutterstock)
פוסט מרגש שהעלתה גוניפר קיס-אנגל, אם לילד בן 7 עם תסמונת דאון, ריגש את עשרות אלפים מרחבי העולם והפך ויראלי. הפוסט נכתב כמכתב פתוח להורה שערך מסיבת יום הולדת לבנו והזמין את כל חברי הכיתה, חוץ מאת בנה.
"זה מכתב פתוח להורה שחשב שזה בסדר להזמין את כל הכיתה ליום ההולדת של בנם חוץ מהבן שלי. אני משתפת אותו כי אני חושבת שזהו שיעור בעל ערך לכולם, ואני מנסה לחנך ולייעץ כמה שיותר", נפתח מכתבה של האם.
"אני יודעת שאני לא מכירה אותך טוב, אבל הבן שלי, סוייר, והבן שלך לומדים יחד באותה כיתה. אני מבינה שהבן שלך חילק לא מזמן הזמנות למסיבת יום הולדתו לכל הכיתה חוץ מסוייר, שלא הוזמן. אני גם מבינה שזה לא נעלם מראייתך, שזו היתה החלטה מכוונת לא לכלול את בני. הזמנתם את כל הילדים האחרים שלומדים בכיתה הזו - חוץ מסוייר", ממשיך המכתב.
"אני יודעת שזה לא כי הוא ילד רע, לא פגשת ילד מאושר יותר. אני יודעת שזה לא הכי הוא לא כיפי, יש לו חוש הומור מעולה וצחוק מדבק. אני יודעת שזה לא כי הבן שלך והוא לא מסתדרים, הבן שלי הזכיר את שמו של בנך לטובה כבר בכמה הזדמנויות. הסיבה היחידה שגרמה לך להחליט שזה בסדר לא להזמין את הבן שלי למסיבת יום ההולדת של בנך היא כי יש לו תסמונת דאון", דברי ג'ניפר.
"מצער אותי שאתם לא מודעים, ואולי אפילו מפחדים, או לא בטוחים לגבי מה זה אומר לחיות עם תסמונת דאון. אני יודעת שאם הייתם יודעים יותר על התסמונת לא הייתם מקבלים את ההחלטה הזו. אני לא כועסת עליכם, אבל אני רואה בזו הזדמנות עבורכם להכיר את הבן שלי טוב יותר. אתם מבינים, לחיות עם תסמונת דאון לא אומר שאתה לא רוצה חברים, זה לא אומר שאין לך רגשות, זה לא אומר שאתה לא אוהב ללכת למסיבות יום הולדת. אנשים עם תסמונת דאון רוצים את אותם הדברים שאתם ואני רוצים. הם רוצים מערכות יחסים קרובות, הם רוצים להרגיש נאהבים, הם רוצים לתרום ולחיות חיים מלאי משמעות, והם רוצים ללכת למסיבות יום הולדת. זה אולי יותר מורכב לפעמים להבין את הבן שלי, אבל הצחוק והאהבה שאתם חולקים לא דורשים פירוש.
"חשוב לי שתדעו שגם אני הייתי כמוכם. פחדתי, לא הייתי בטוחה מה אומרת התסמונת וקיבלתי עליה מידע שגוי, עד שנולד בני. פחדתי שילדיי הנוספים לא יוכלו לתקשר איתו כפי שאחים אחרים מסוגלים. אבל טעיתי. בעצם, הילדים שלי יותר קרובים זה לזה משאר האחים שאני מכירה. זה שלאחיהם יש תסמונת דאון עזר לבנות אותם כמלאי אהבה וחמלה שיודעים שזה שאתה קצת שונה מאחרים זה בסדר. הם לא מפחדים לעזור כשהם רואים מישהו שמתקשה. והם לא מפחדים לגשת למישהו שהם לא מבינים עד הסוף. בתמורה, הם מקבלים כל כך הרבה אהבה ואושר מלחיות עם אחיהם כחברם הטוב ביותר", כותבת אמו של סוייר.
המכתב ממשיך: "אולי אתם לא יודעים מה לומר לבנכם על זה שהוא לא רצה שהבן שלי יבוא למסיבה שלו. אולי נתתם לו להחליט שזה בסדר להוריד מישהו אחד מהרשימה. אני יודעת שזה יכול להיות מורכב ללמד את ילדינו על משהו שאנחנו עצמנו לא לגמרי מבינים. אני מתקשה עם זה בעצמי, אבל זו הזדמנות מצוינת ושיעור לחיים להעביר לבן שלכם. הם יזכרו את הפעם בה הוריהם אמרו להם שזה לא בסדר להפלות מישהו בגלל הנכות, הגזע או המין שלו".
"אני יודעת שמה שאתם רוצים עבור ילדכם זה מה שאני רוצה עבור ילדיי. כהורים אנחנו רוצים שהילדים שלנו יהיו נאהבים, שיהיו להם חברים ושהם לא יישארו מאחור. האופן שבו אנו עושים זאת הוא בהצבת דוגמאות בעצמנו ובעידודם לקבל החלטות שהם אולי עדיין לא בוגרים מספיק כדי להבין עד הסוף. אבל יום אחד הם יסתכלו אחורה בהבנה ועם הידע שחלקתם איתם. אני בטוחה שעם קצת עידוד, גם הבן שלכם יכול לפתח חברות אמתית עם בני, שתשאיר רושם קבוע וחיובי עליהם לכל חייהם", מסיימת האם את הפוסט שנכתב מדם לבה.