"אף אחד לא האמין לי שיש לו אוטיזם. בקופת חולים חשבו שאני אימא מטורפת"

כשמאירה ברנע-גולדברג כתבה את הפוסט הזה, היא לא העלתה בדעתה שתוך זמן קצר – יתמלא דף הפייסבוק שלה בעשרות תגובות נלהבות. ברנע-גולדברג, אם לילד אוטיסט בשם אבישי, מספרת על ההתמודדות מול חברה שלא ממש מבינה מה זה אומר לשלב בתוכה ילד הסובל מאוטיזם. "מתי הבנתי שאני חייבת לבוא לבית הספר לשוחח עם כל הצוות על אוטיזם, למרות שעל פניו כרגע אין לאבישי ולי בעיות מיוחדות מול בית הספר ?כששאלתי את המורה שלו אם כל המורים והמורות יודעים שאבישי אוטיסט, והיא ענתה לי: 'כעיקרון כן, אבל בכל פעם הם שוכחים כי הוא כזה מהמם שקל לשכוח את זה מולו".

כאן נפל לה האסימון. "אי אפשר לשכוח שהבן שלי אוטיסט. רציתי לתת הרצאה שאף מורה לא ישכח אותה לעולם. רציתי שיזכרו איך דיברתי ולפעמים התאפקתי שלא לפרוץ בבכי, ושיזכרו היטב כל מילה שלי", היא כותבת ומסבירה שזה היה הטריגר להחלטה שקיבלה, למסור הרצאה בת 200 דקות על שילוב ילדים אוטיסטים בבית ספר רגיל.

את ההרצאה נתנה ברנע-גולדברג לצוות ההנהלה והמורים, ו"בלי לשים לב, פתאום חלפה שעה. גם כשסיימתי לדבר, נראה שאף אחד לא רוצה ללכת, ומיד בסיום ההרצאה קבלתי מלא טלפונים מהמורים שרצו להמשיך את השיחה באופן אישי."

מצד אחד שמחה להיות הלפיד שמורה לכולם את הדרך, אך מצד שני – לא הייתה מסוגלת להסתיר את רחשי ליבה הנוספים. "להיות אימא לילד אוטיסט זה קשה", היא מודה. "לא תמיד אפשר להבין שהילד צריך עזרה. פעמים רבות הורים שאמרו לי בבכי שהלוואי והילד שלהם היה נכה על כיסא גלגלים כי אז היה ברור שהוא צריך עזרה. להיות אימא לילד אוטיסט בתפקוד גבוה, זה כמו לנסוע על רכבת הרים – פעם אנחנו למעלה ופעם למטה. לפעמים אני יכולה להסתכל על הבן שלי ולהגיד לעצמי: 'וואוו, בטוח יש טעות, והוא לא אוטיסט. הילד הזה ממש ילד רגיל". ואז תגיע סיטואציה שתפיל אותנו למטה. כי האוטיזם לא הולך לשום מקום, אבל ממש לשום מקום. ואין אפשרות לברוח ממנו".

הורים רבים שלא ידעו שאבישי אוטיסט – צחקו עליי וקראו לי 'האימא הלחוצה'

כדוגמה לסיטואציה כזו, מתארת ברנע גולדברג את ימי ההולדת שחגג אבישי בגן. "במשך שלוש שנים, לא יכולתי להשאיר אותו לבד ביום ההולדת – הייתי צריכה לשבת לידו על השטיח עם כל הילדים, לעשות לו עיסוי על מנת שיוכל לשבת ולספוג את כל הרעשים, ההמולה והבלאגן. המון שיחות לפני האירוע, באמצע האירוע ולאחריו.

"הורים רבים שלא ידעו שאבישי אוטיסט – צחקו עליי וקראו לי 'האימא הלחוצה', אבל אני המשכתי לעשות מה שצריך. ולאט לאט ראיתי שיפור, ובשנה האחרונה והשלישית בגן יכולתי כבר לשבת עם כל האימהות בצד. לעולם לא אשכח את היום הזה... כמה בכיתי. כמה דמעות... זה היה היום הולדת האחרון  של השנה בג'ימבורי. האימהות שליוו אותי כל השנים אמרו לי שזה מדהים הדרך שעשינו, ושאני יכולה סוף סוף לשחרר ולתת לבן שלי להיות כמו כולם. שלא רואים עליו כלום".

ופתאום זה היכה בה. "ראיתי שהבן שלי עושה משהו לא לעניין, שלא עושים. הוא הסביר שחבר הכי טוב מהגן אמר לו שזה יהיה מאוד מצחיק, ושכולם יהיו שמחים אם הוא יעשה את זה". הוא לא הבין מה לא בסדר במעשה שלו.

"ברגע אחד הבנתי שהוא לא קורא נכון את המפה. אצל הבן שלי אין אפור – רק שחור ולבן. או שהוא אוהב או שהוא שונא. או שאוהבים אותו או ששונאים אותו. או שחברים שלו או שלא חברים שלו. הבן שלי לא יודע לקרוא את הפרצופים שלכם. אם תרצו להסביר לו שאתם כועסים, עצובים, שמחים, מפחדים, מתרגשים, משועממים – תצטרכו להסביר לו במילים. מילים ברורות".

כי גם הוא, הבן שלה, אומר בדיוק את מה שהוא חושב ואין טעם להעניש אותו או להגיד שהוא חוצפן. וגם לא להתווכח איתו. "אפשר לקחת אותו  לשיחה אחר כך, ולדבר איתו. אבל בזמן אמת, הוא לא יבין למה מענישים אותו, ולא יבין שהוא התנהג בחוצפה".

כי כשמבינים את הסיפור שעומד מאחורי הילד הזה – הם כולם מתרככים. "סיפרתי להם שאבישי נולד לאחר חמש שנים של טיפולי פוריות, שכמעט מתתי בלידה יחד איתו, שמאז ומתמיד הוא היה תינוק וילד חברותי, שמכרנו את הבית שלנו על מנת לממן את הטיפולים שלו... סיפרתי להם על סדר היום של אבישי ועל איך הבית שלי נראה בתקופות מסוימות בהן הוא מתפקד כמו תחנת רכבת – ובו מטפלים יוצאים ונכנסים, נכנסים ויוצאים. סיפרתי להם על החרדות שלו, על הפרעות האכילה, הפרעות השינה... ועל איך אף אחד לא האמין לי שיש לו אוטיזם, ושבקופת חולים חשבו שאני אימא מטורפת. רק בבית החולים אסף הרופא הבינו שיש כאן ילד מבלבל, עם אוטיזם בתפקוד גבוה. סיפרתי להם שיש לו חלומות, שאיפות, רצונות ושאני רואה שהוא יגשים את כולם.

אמרתי להם שאבישי יודע שהוא שונה, אבל מבחינתו זה משהו טוב. כי לאורך כל השנים נטעתי בו את האמונה שהוא מאוד מיוחד. גם אם ילד אחר יצחק עליו שהוא אוטיסט, אבישי לא ייעלב מזה – כי הוא רואה באוטיזם יתרון.

"סיפרתי עוד המון דברים. בכל זאת, דיברתי שעה. אבל הדבר הכי חשוב בשילוב ילדים מיוחדים בבית ספר, הדבר הראשון שצריך שיהיה לצוות בית ספר ולהנהלה – זה רצון טוב ואכפתיות. אם יש את זה, אפשר להתגבר על כל קושי. לשמחתי, רצון ואיכפתיות יש בבית הספר של אבישי, והלוואי וכל השנים ילוו אותו כאלו מורים. בסוף אמרתי להם שאני מאוד אופטימית. שאני מרגישה שאבישי ישתלב היטב בחברה, אבל הבסיס שלו מתחיל כאן בבית ספר, והם חלק מהדרך שלו ושלי להצלחה".