"בגיל צעיר החלטתי: ניוון השרירים שהוא המגבלה שלי – יהיה גם המקפצה שלי להצלחה"

יפית-שחר כהן מתמודדת עם ניוון שרירים מסוג נדיר. כמה נדיר? כזה שאין עוד כמוהו בכל עולם.

"כשהמקרה שלי עלה על שולחנות ועדות רפואיות למיניהן, קיבלתי תדיר את אותה תשובה", היא מספרת. "תמיד אמרו לי: ״את תעלומה, למה שיש לך אין שום הגדרה או סיווג רפואי. אנחנו יכולים לומר למה זה דומה, ומה זה מזכיר - אך הגדרה מדויקת וברורה אין לנו לתת לך.״ אין לרופאים מענה או כל ידע אחר שיכול לסייע לי לדוגמא בקשיי הנשימה שלי, כי מבחינתם לבעיה אין שם. אין להם מושג לומר האם אני במגמת ניוון או סטטי, כל מידע סביב התיק הרפואי שלי נוטה בערפל. משום שהתיק הרפואי אינו יכול להיות ריק, כי בכל זאת המצב מראה על כמה בעיות לא מבוטלות, מיומי הראשון ביליתי 3 שנים בין טיפול נמרץ למחלקות ילדים שונות.. לכן ההגדרה על הנייר היא: ״דמיון לניוון שרירים מסוג  FSH".

"לפני כשנתיים פגשתי ברופא נדיר, ד״ר עוז פרנקו מבית החולים ״השרון״ בפ״ת, כאשר הגעתי למיון אחרי נפילה ושבירת אצבע ברגל. כשד״ר פרנקו קרא את התיק הרפואי שלי, הוא הביט בי ונשאר ללא מילים. הוא חקר ושאל המון שאלות ובסופו של דבר ביקש ממני בכל לשון של בקשה לא לומר את הדיאגנוזה הרשומה בתיק, מהסיבה הפשוטה שהיא פשוט לא נכונה. מרגע זה נרתמנו יחד למסע מיוחד ופנינו לחוקרים מכל העולם על מנת לחקור ולבדוק מהי מחלתי, אבל לא קיבלנו מענה בינתיים מאף חוקר שמוכן לחקור את המקרה, בשל מורכבותו.

"מסתבר שאפשר לנצח את מערכת המחקר הרפואי", היא מסכמת בחיוך. "זה רק מחזק בי את העובדה, שרק בורא עולם יודע בדיוק מה יש לי. אצלו מונחת האבחנה ההגדרתית המדויקת והברורה ומבחינתי שמה אמונה. ורק אליו אוכל לפנות שיסייע לי להתחזק ולהתגבר על הקשיים בתנועה, בדיבור ובעיקר בנשימה".

"בגיל צעיר הבנתי שיש לי בחירה מהותית לעשות"

השוני שלה ליווה את יפית-שחר מאז הייתה קטנה, אבל משפחתה לימדה אותה תמיד שלא להתבייש בו. "יש לי, ברוך השם, משפחה קטנה אך חזקה, בעלי תשובה רובנו. מאז ומתמיד הרגשתי אחת ככולם ואפילו אף יותר. אבי שולי ע״ה, שנפטר לפני כשש שנים, היה ועודנו דמות מאד חזקה בחיי. הוא לעולם לא התבייש בי, הוא תמיד האמין, דחף ודירבן אותי לשעוט קדימה. עודד אותי באסרטיביות מווסתת ועדינה, וידע לומר את המילים הנכונות בזמן הנכון. והחיוך שלו.. מאתגר לתאר. לאבי היה את החיוך הכי חיוכי שקיים בעולם, מסוג החיוכים האלו שלא יכולים לרדת מהפנים מרוב האמת שבהם, כזה היה אבי, כולו חיוך אחד גדול שריר, קיים ונוכח. כזה שהיה אומר הכל".

הסביבה, לעומת זאת, לא קיבלה את יפית-שחר באותה קלות. "הסביבה פחות ששה לקבל אותי, כי את השוני שלי רואים. אבל גיליתי עם הזמן שזה כמו מגדלור -  ברגע שאני מגיעה עם גישה שזה מה שאני ואני שלמה עם זה,  אז לסביבה יותר קל לקבל אותי. זהו תהליך ארוך שעברתי מול עצמי, תהליך עמוק כאוב ומורכב ובעיקר משחרר, היום אני יותר מקבלת את עצמי - ורואים את זה קורה גם מבחוץ".

לא חשבת אף פעם לוותר לעצמך?

"בגיל די צעיר הבנתי שיש לי בחירה מהותית לעשות: או לשבת בבית ולהתנוון עוד יותר, או לפעול נגד הטבע, לקום ולעשות. ועל אף הכל – החלטתי לקום. לקחתי את כל הכאבים הפיזיים, קשיי הנשימה, התסכול, קשיי הדיבור, הבושה, הפחד, המגבלה, המוגבלות והפכתי אותם לכוח הכי חזק שלי. באופן אבסורדי החלטתי שהמגבלה שלי היא היא המקפצה שלי. היא מה שהופכת אותי למיוחדת בעיני כל ובפרט בעיני עצמי".

את המגבלה שלה, היא אומרת, רואים בקלות, כך שתמיד ננעצים בה מבטים תוהים. "מבטים תוהים ברחוב לעולם יופנו אליי, וזה לא משהו שאפשר להתרגל אליו, אבל אפשר לקבל אותו. למדתי להבין את המבטים התוהים והמבולבלים, היום אני יודעת להכיל אותם. להביט חזרה כאומרת: ״נכון, ראית הרגע משהו שונה.. תיהנה מזה! זה לא קורה כל יום..."

כן, יפית-שחר מסוגלת אפילו לצחוק על הקשיים. אולי זה מה שהביא אותה לנסח את 'חוק הסמיילינג. "פיתחתי שיטה שלמה כדי לקדם את הידע על כוחו ועוצמתו הרב של החיוך. מעטים יודעים מה הערך של החיוך ועד כמה הוא משפיע על הגוף והנפש. 'חוק הסמיילנג׳ מעודד לשים לב לחיוך, לתת לו מקום ונוכחות, להתוודע לתחושות שהוא מעורר... סתם כדוגמה: כאשר השפתיים נמתחות והפנים מתכוננות לחייך (לפני החיוך, בזמן החיוך ולאחריו) - משתחררים מהמוח חומרים כימיים טבעיים המצויים בו, הנקראים אנדרופינים (Endorphin), ומסייעים מיידית במצב הרוח ובהרגשה הטובה הכללית. החיוך הוא גם תופעה מדבקת, שמשפיעה על כלל החברה. אם רק נזכור לעשות בו שימוש ובעיקר שימוש נכון, נגלה שהחיוך הוא כלי תקשורתי, טיפולי ותרפיסטי היכול לשמש לנו ככלי מלחמה חזק בדרך להגשמת החלומות שלנו".

"הבנתי שצריך מגיל קטן ללמד ילדים על מוטיבציה"

בעקבות ׳חוק הסמיילינג׳, יפית-שחר, שהיא בין השאר גם סופרת ומעצבת מוכשרת, החליטה להוציא סדרת ספרים שגיבורה הוא שאולי, ילד בעל עיניים גדולות ותמימות המגלה עניין ואכפתיות במה שקורה סביבו, ופותר בעיות בעזרת הכח העצום הטמון בו ובכולם – כוח החיוך. הסדרה תורגמה לאנגלית ועומדת לצאת כספרים דיגיטליים בשפה זו. בימים אלה מגייסת יפית-שחר בעזרת מימון המונים דרך פרויקט באתר הדסטארט על מנת להצליח להוציא לאור את סדרת הספרים גם בעברית.

"אני מזמינה את כולם, בהתרגשות גדולה, להכיר את הפרויקט שלי ולהתמלא בכוחות והשראה. עד כה גויסו 27% מהסכום...יש עוד 30 יום לפנינו עד לסיום הפרויקט, אבל אני מאמינה שבזכות התומכים נגיע לסכום היעד בזמן".

מה הביא אותך לחבר את סדרת הספרים על שאולי?

"פקחתי עיניים סביבי ושמתי לב שיש בי מנוע שמונע רוב הזמן, ולאחרים אין אותו. אחד עסוק בעבודה רוב היום, ההיא עם הילדים שלה רוב היום... לרוב האנשים אין זמן לעצמם, וגם כשיש להם - הם בוחרים לישון. בהתחלה, חשבתי שזה משהו בגנים – משהו שדוחף אותי קדימה ואת האחרים לא, שנקודת המוצא שלי אולי שונה... אך בסופו של דבר הבנתי שלכולנו יש בדיוק את אותה נקודת פתיחה, את אותו מקום של בחירה לאן לפנות:  השאלה מה אתה עושה עם זה. בורא עולם רואה לאן מופנה מבטך ושם בדיוק הוא נוטע דרך.

סדרת הספרים 'החיוך של שאולי'

"הבנתי אז שצריך להתחיל מקטנות ללמד ילדים את כוח המוטיבציה וההנעה קדימה. אבל איך מסבירים לילדים בני ארבע מהי מוטיבציה? לכן בחרתי להמחיש זאת דרך כוחו ועוצמתו של החיוך, ששם בעצם מתחיל הכל – והוא בעצמו יכול להניע אדם לעשות הכל".

דמות הילד המתוקה שעיצבה יפית-שחר עבור הספר חובשת על ראשה קסקט חמוד, אבל במקור, היא אומרת, היתה על ראשו כיפה.

"שאולי המתוק בעל העיניים הגדולות והתמימות, הבא ללמד אותנו את הכח העצום הטמון בו ובכולנו - החיוך - הוא בעצם במקורו ילד דתי. מלכתחילה ציירתי אותו עם כיפה שחורה וציציות בחוץ...

"במשך הזמן עברנו תהפוכות וקבוצות פחות שומרי תורה ומסורת התעניינו בספר ובקונספט שלו. מאילוצים כאלו ואחרים החבאתי לשאולי את הציציות בתוך המכנסיים, ואת הכיפה המרנו בכובע צבעוני ומתוק. אל לי לומר שאני שלמה עם הרעיון, אך אני יודעת שאם ישנה דרך שאעביר מסרים טובים מתורתנו המדהימה הלאה, כדאי שאעשה זאת. מה גם, שסדרת הספרים תורגמה לאנגלית וקהל היעד התרחב... אך אני זוכרת ויודעת, שהדמות הציורית שומרת אמונה לבוראה".

מה יש לך לומר לאנשים שמתמודדים עם מגבלה משלהם, ומאמינים שהיא עומדת בפני הגשמת החלומות שלהם?

"יש לי המון לומר לכל האנשים בעולם באשר הם.

"לכולנו יש מגבלות, המגבלות של חלקנו נראות לעין, ואצל חלקנו האחר, הן מוסתרות.

"לכולנו אותה נקודת זינוק, ובאמת באמת: אין בינינו הבדל. כולנו נשמות עם משמעות, עם מהות ייחודית וכוח עצום לפעול בעולם. ואין האוצר שלי דומה לשלך, ואין המתנה שלי מזכירה את שלך.

"אם רק נשכיל למצוא בעצמנו את האור שלנו, נוכל אז להיות מגדלור ולהפיץ אותו החוצה ולהתוות דרך חדשה... שאף אחד עדיין לא הלך בה. והדרך החדשה הזו יכולה לתת כוחות עצומים לאנשים סביבנו, לעולם כולו, ובעיקר - לנו עצמנו".