נער שסובל מ’טורט’: "ההתמודדות עם המחלה קלה. הקושי הוא עם האנשים"

ליאת אברמוביץ', אם לתאומים בני 13, החולים בתסמונת טורט, מספרת על ההתמודדות עם המחלה הנוראה, ומוחה על האופן שבו היא מצטיירת בעולם ה'תרבותי'. "כשאמנים צוחקים במסגרת הופעה על תסמונת טורט או בכלל על מוגבלויות, וזאת בשם הסאטירה או ההומור - זה רק מגדיל את הבורות של הסביבה. זו אותה סביבה שאחר כך תצחק על הילדים עם תנועות שנראות מוזר. זו הסביבה שתחרים אותם, זו הסביבה שתרשה לעצמה לשפוט אותם על משהו שאינו בשליטתם. על לקות".

אל הפוסט שהעלתה אברמוביץ' לעמוד הפייסבוק שלה, צירפה גם סרטון שבו בנה יובל מדבר על ההתמודדות עם התסמונת, ועם תגובות החברה. "אני נמצאת בקבוצת הורים סגורה בפייסבוק להורים לילדים עם טורט, ושם עולים חדשות לבקרים מקרים של הדרה חברתית, בריונות, הצקות, דחייה ולעג כלפי ילדים עם תסמונת טורט", ממשיכה אברמוביץ' וכותבת. "המקרה האחרון שעלה היה של אמנים שבחרו להשתמש בטיקים כקטע שמייצר צחוק. אני מאמינה שלא הייתה שום כוונת זדון, אך לעתים - חוסר מחשבה ושימוש במוגבלות או בלקות כדי להצחיק, מייצר בדיוק את המצב שהילדים שלנו חווים היום.

"אנחנו מתמודדים עם סטיגמות שליליות על התסמונת והתדמית שנוצרה לה בסדרות טלוויזיה, בריאלטי ובתקשורת. ברוב המקומות, דמויות הלוקות בתסמונת, מציגות את הטיק של הקללות כטיק המאפיין של התסמונת, ואנשים מקללים מוצגים בלעג או בהומור מעוות - כאנשים עם תסמונת טורט. במציאות מדובר בטיק די נדיר, שכלל אינו מאפיין את רוב הלוקים בתסמונת, אך השאלה הראשונה ששואלים את הילדים שלי כשהם אומרים שיש להם תסמונת טורט, זה אם הם מקללים. 

"הגיע הזמן שאנשים ידעו קצת יותר על התסמונת, כדי שלילדים שלי יהיה יותר קל לחיות בעולם. כדי שאנשים יסתכלו עליהם ויבינו ויכילו, ולא ירחמו ולא ידביקו להם סטיגמות שאינן נכונות".

"ילדים עם טורט יכולים להיות כל מה שהם רוצים להיות"

אברמוביץ' מגוללת את הקשיים שהיא חווה כאימא, ואומרת כי הרגעים הכי קשים הם בלילות "כשהילד בהתקף של טיקים, בוכה במיטה כשכל הגוף כואב לו, ומבקש שזה כבר יעבור כי הוא לא מצליח לישון. את עומדת חסרת אונים מול הכאב שלו, וזה קורע את הגוף לגזרים. במצב הזה, ההבנה היא שאת יכולה להכיל, לחבק, להקל בתחושת הביטחון וזהו".

על ההתמודדות שלו עם המחלה, אומר יובל כי ההתמודדות עם תסמונת טורט בינו לבין עצמו, היא קלה. "ההתמודדות שלי עם אנשים היא יותר קשה, כי אנשים לא מבינים מה זה טורט. הילדים בכיתה כבר מבינים מה שיש לי, וחלקם יודעים ממש טוב. רוב הילדים בכיתה מקבלים אותי כמו שאני, עם הטורט. אבל נגיד כשאני הולך ברחוב ואף אחד לא יודע מה יש לי, אז אנשים צוחקים כי הם לא מבינים, וזה משהו שהוא יחסית פוגע. אני מספר בקלות לכל מי ששואל, כי אני רוצה שידעו שלא צריך לצחוק על זה. הייתי רוצה שאנשים יבינו אותנו, ויקבלו אותנו כמו שאנחנו".

כי האמת היא שמדובר סך הכל בילדים רגילים. "חשוב שאנשים ידעו שילדים עם טורט, יכולים להיות כל מה שהם רוצים - במידה והדימוי העצמי שלהם יהיה חיובי. יש רופאים, מנתחים, פסיכולוגים, שחקני כדורגל ואפילו ממציא המילון האנגלי - עם טורט. אין צורך לרחם עליהם. אבל יש צורך להבין, להכיל ולתת לזה מקום, כמו לכל שונות אחרת בחברה".