"אין דבר מצער יותר מלראות ילדים חולים, אך אני מרגישה שזו השליחות שלי"

זה היה בשבוע שעבר, באחד מימי חול המועד פסח. מירי ארנטל, מייסדת עמותת זכרון מנחם, קיבלה שיחת טלפון ומעבר לקו היה נציג שביקש להודיע לה על כך שנבחרה להדלקת משואה ביום העצמאות הקרוב.

"האמת היא שברגע הראשון הייתי בטוחה שעובדים עליי", מספרת מירי בחיוך, "אחר כך הבנתי שבאמת בחרו בי לייצג את המגזר הדתי והחרדי, והתרגשתי מאוד. ההרגשה האישית שלי היא שזוהי זכות גדולה. כי דווקא מהמקום שבו אני נמצאת, כמייסדת עמותה התומכת במשפחות של ילדים חולי סרטן, אני רואה חסד כל כך עצום שקיים בציבור שומר המצוות, שפשוט אי אפשר לתאר את זה במילים. אני נתקלת בנשים רבות כל כך שמארגנות ארוחות למשפחות שיש להן ילד חולה, או ששומרות על הילדים. אני נתקלת בבעלי רכבים שמסיעים ילדים חולים לבתי החולים מידי יום ביומו, בכאלו שמארגנים תכניות ובעוד הרבה סוגים של התנדבויות. אני יכולה להביא כאן רשימה של עשרות עסקנים ואנשים חרדים שאם תעירו אותם באמצע הלילה הם יגיעו בתוך דקות ספורות כדי להגיש עזרה. הדלקת המשואה היא הזדמנות קטנה שלי כדי לומר: 'מי כעמך ישראל'". 

"הסביבה חיבקה אותנו בחיבוק ענק"

הדרך האישית של מירי להקמת העמותה החלה לפני כ-42 שנים, כאשר בנה הבכור חלה בלוקמיה. "היינו זוג צעיר, בערך בני עשרים וחמש, כשנודע לנו שמנחם שלנו, שהיה בסך הכל תינוק בן שנה, חלה בלוקמיה – סרטן הדם", היא מספרת. "ברור שלא קל בכלל כשנוחת עליך כזה דבר, בטח שלא בתחילת החיים. הייתי אז כבר בהריון שני וזה נחת עלינו כרעם ביום בהיר. אבל מהר מאוד הבנו שהדבר החשוב ביותר שאנו יכולים לעשות, הוא לעזור למנחם שלנו לעבור את הזמנים הקשים האלו בצורה הקלה ביותר שאפשר, וזה מה שעשינו".

אך לצד ההתמודדות עם המחלה הייתה גם בעיה נוספת שהציקה מאוד. "שנינו , בעלי ואני, אנשים מאוד חברותיים והרגשנו שקשה לנו עם העובדה שהחברה מאוד מתנכרת אלינו. האנשים שהיו הכי קרובים אלינו עברו כביש לצד השני. את המילה 'סרטן' אף אחד לא העז להזכיר. כל אחד היה מתבטא בלשונו על 'המחלה' ההיא. הפכנו להיות מצורעים, כך הרגשנו. אבל כשהתחלנו בעצמנו לפתוח בשיחה, אז הסובבים התקרבו אלינו יותר וראינו שבאמת כולם כן נמצאים אתנו ונותנים לנו חיבוק ענק".

במה החיבוק התבטא?

מירי אומרת שאין לה מילים כדי לבטא את כל החסד שהסביבה הרעיפה עליהם. "יש לנו למשל חברים קרובים מאוד – הרב אליהו ועדנה היישריק מבית וגן. במשך כל השנים שמנחם היה חולה, והוא היה חולה הרבה זמן – 14 וחצי שנה, הם הגיעו אלינו שבת-שבת. גם בימים קפואים שאיש לא העז לצאת בהם לרחובות, וגם כשהשמש הייתה קופחת. בכל שבת הם היו באים כדי לשמוע מה שלום מנחם ולעודד אותנו.

"היו גם הרבה בחורי ישיבות משכונת בית וגן, בה אנו מתגוררים, ובמיוחד מישיבת עטרת ישראל, שהיו לצדנו כל הזמן כדי לעזור לנו לעבור את התקופה הקשה הזו. למעשה אלו הם הדברים שנתנו לנו כוח, והרבה כוח".

דבר נוסף שעזר להם לשרוד באותם ימים, הוא לדבריה של מירי מנחם עצמו. "המחלה חזרה אליו שוב ושוב, אבל מנחם אף פעם לא שאל למה. הוא היה מקבל טיפולים כימותרפיים ואחר כך מבקש פשוט ללכת לתלמוד תורה, והוא הלך... אני כאמא הרגשתי שזה לא כל כך הגיוני. אמרתי לבעלי: 'אבל הוא צריך לנוח', ובעלי התעקש: 'מנחם צודק, צריך לחזור לשגרה'. שאלתי: 'ואם הוא יקיא?' ובעלי ענה: 'אם הוא יקיא אז הוא ינגב'. ובאמת, מנחם היה מגיע בפשטות לתלמוד תורה וכשהיה בלימודים הוא לא רק למד, אלא היה ממש פנתר. אין לי מילים כדי לתאר את מה שהוא ריכז סביבו. היו לו עוצמות לא רגילות.

"מנחם אושפז הרבה בבית החולים", ממשיכה מירי, "בתקופה מסוימת הוא היה במשך שמונה חודשים בבידוד. המשמעות היא שרק אדם אחד יכול היה להיכנס אליו, שזה או אבא או אמא, וגם כשנכנסים זה אך ורק עם חלוק ניתוח, כיסוי לנעליים, מסיכה על הפנים, ואחרי רחיצת הידיים בחומר חיטוי מיוחד. בימים בהם הייתי קצת מצוננת או מקוררת לא יכולתי להיכנס אליו בכלל.

"למעשה, מנחם היה במשך ימים על גבי ימים לבד ממש, בחדר הבידוד של הדסה עין כרם. ובכל זאת, הוא לרגע לא הרגיש בודד. אינספור אנשים היו מגיעים לבקר אותו, עומדים מהצד השני של הזכוכית ומתקשרים אתו. התקנו מכשיר אינטרקום, וכך הוא היה יכול לשמוע את האורחים הרבים והם היו יכולים לשמוע אותו. ומי לא הגיע? בחורות סמינרים היו עושות לו הצגות פנטומימה ומשחקים, בחורי ישיבות הגיעו ורקדו מול החדר, מפעילי חידונים באו וערכו חידות והפעלות. כל ילדי המחלקה היו מתקבצים סביב הזכוכית, ואז ממילא היו מפעילים גם אותם ומשתפים את כולם. זה היה מרגש ממש.

"גם רבנים באו לבקר ולעודד. באותה תקופה רבי חיים וולקין, המשגיח בעטרת ישראל, עבר להתגורר בבית וגן. הוא בכלל לא הכיר את המנחם ופתאום הגיע. מנחם לרגע לא היה לבד.

"גם אלינו ההורים הגיעו כל כך הרבה חברים ומכרים שלנו, ובשעות שמנחם ישן הם היו יושבים אתנו, ממש עד אמצע הלילה וכל כך תמכו ועודדו. זה חידד אצלי את התחושה של הערבות ההדדית והנשיאה בעול, שאלו דברים חשובים לאין ערוך".

ההחלטה: לעבור לצד של התומכים

כפי שמירי מזכירה, מנחם היה חולה במשך זמן ממושך - 14 וחצי שנה. "הוא היה חולה לסירוגין", היא מסבירה, "היו לו נסיגות וחזרות. המחלה הייתה נעלמת ואז חוזרת ותוקפת שוב. אחרי הפעם הרביעית שהיא חזרה עלה רעיון של השתלת מח עצם, מה שלא היה מקובל בכלל בימים ההם. מנחם היה מושתל מספר 123 בארץ. זה אומר שכמעט לא היה ניסיון, ובכל זאת החלטנו ללכת על זה. מי שתרם את מח העצם היה הבן השלישי שלנו. הרקמות שלו התאימו ברמה של 100% למנחם, אז הוא תרם לו ולכאורה זה נקלט והיה מצוין. אבל מהר מאוד חזרה המחלה בפעם החמישית, ואז כבר ידענו שזהו גזר דין מוות. אין מה לעשות. מנחם קיבל את מקסימום הכימותרפיה ואת מקסימום ההקרנות, אבל ידענו שזה יקרה, ואם לא מחר אז מחרתיים. בסופו של דבר זה לקח חצי שנה. ביום שני של ראש השנה חזרה המחלה ובערב פסח, לקראת ליל בדיקת חמץ הוא נפטר.

"אחרי ארבע עשרה וחצי שנות מאבק, כשליווינו את מנחם בדרכו האחרונה, ראינו את הכמות העצומה של האנשים השתתפו בלוויה ונדהמנו. היו שם אלפי אנשים, ממש כמו בלוויה של אדמו"ר או רב, מה שבכלל לא מתאים לנער כל כך צעיר. למרות שהלוויה הייתה בערב פסח, בשעות הכי לחוצות של ההכנה לחג, כולם עזבו הכל ובאו ללוות אותו".

עשרים ושבע שנים חלפו מאז, ובכל שנה אומרת מירי שהיא נוהגת להתקשר בערב בדיקת חמץ לעשרות אנשים שהיו לצדם במשך תקופת ההתמודדות. "אני אומרת להם שאנחנו עדיין אסירי תודה ושיש לנו הרבה הכרת הטוב כלפיהם. אנחנו משוחחים יחד ומזכירים כל מיני חוויות שעברנו– חלקן קשות מאוד, וחלקן דווקא זכורות כמשמחות. כי יש דברים שאי אפשר לשכוח, ובני המשפחה והידידים הרבים שהיו לצדנו לאורך כל הדרך הם חלק בלתי נפרד מאותה תקופה".

ארבעה חודשים אחרי פטירתו של מנחם, הפתיעו בני הזוג ארנטל כאשר הם הודיעו על הקמתה של עמותת 'זכרון מנחם' – עמותה לתמיכה במשפחות של ילדים חולי סרטן.

"ערכנו את ערב ההשקה לעמותה בבנייני האומה", מספרת מירי, "עם קונצרט בו השתתפו גדולי הזמרים - מרדכי בן דוד, אברהם פריד, מיכאל שטרייכר, מונה רוזנבלום, ועוד. זה היה מבחינתנו מעין סגירת מעגל, כי אלו זמרים שנהגו לבוא לעתים קרובות למלווה מלכה שנערך בביתנו, יחד עם בחורי ישיבות, וכולם היו שרים למנחם ומנסים לשמח אותו. אגב, המלחין הרב ברוך צ'ייט הלחין אצלנו שישה שירים. אחד מהם היה בעיתוי מרגש מאוד, ביום הולדת של מנחם. הוא ישב אתו בחדר, ושאל אותו איזה שיר להלחין, ומנחם פתח את הסידור ודפדף ואז השיב: 'לא אמות כי אחיה'. ובו במקום הולחן השיר הפופולארי ומרדכי בן דוד שר אותו. זה היה מרגש מאוד".

ומה הוביל אצלכם להחלטה על הקמת העמותה?

"פרידה זה דבר קשה", משיבה מירי, "מאוד קשה. במשך כל התקופה שמנחם היה חולה לא עבדתי והייתי אתו במשך 24 שעות ביממה. אמנם היו עוד ילדים בבית, אבל הכל התרכז סביבו. אחרי שהוא נפטר הבנו שעומדות בפנינו שתי ברירות – יכולנו לפתוח דף חדש בחיים ובעצם לחזור לשגרה מסודרת ורגילה, אבל גם ידענו שאנו יכולים להשתמש בניסיון שצברנו, שהוא לא מועט בכלל, כדי לתרום למשפחות אחרות שעוברות את אותם דברים ולעזור להן. האמת היא שלא התלבטנו כלל, ראינו כמה עזרה קיבלנו מאחרים וכמה כוח שזה נתן לנו, והבנו שכעת הגיע תורנו לתרום".

ללוות, לתמוך וגם לבכות

כאשר שואלים את מירי במה בדיוק עוסקת עמותת זכרון מנחם כיום, היא מתקשה להשיב. "יש לנו תחומי פעילות רבים כל כך שאי אפשר לתמצת אותם במשפטים ספורים. אבל אסביר את דרך ההתנהלות: למעשה, אנו פוגשים את המשפחות כשהן ממש בתחילת התהליך, וראשית כל מספרים להן מניסיוננו, בשפה פשוטה ולא רפואית, על מה בכלל מדובר ומה עומד לפניהן. אמנם אנחנו שכלנו ילד, וזה לכאורה יכול להיראות מאיים, אבל אנחנו מדגישים שעברו מאז הרבה שנים, וכיום המצב שונה לחלוטין. הטיפולים כיום הם קצרים יותר ואחוזי ההחלמה הרבה יותר גבוהים. כיום יש כמעט 90% שנרפאים מהמחלה לחלוטין ואף מתחתנים ומקימים משפחה. מצד שני אנו מספרים למשפחות מה קורה לזוגיות, לפרנסה ולשאר הילדים בבית, ובכך עוזרים להם להמשיך להילחם. השירות שאנו מעניקים מיועד לכל האוכלוסייה – יהודים ושאינם כאלו, נוצרים ומוסלמים, חרדים מהזרמים השמרניים ביותר, ומצד שני גם אנשים חילוניים. לכולם ממש".

בנוסף לידע הרב, מציינת מירי שהם מנהלים גם מרכז ענק בסמוך לבית החולים שערי צדק, בפאתי שכונת בית וגן. "זהו מקום מדהים ומיוחד מאוד. בבוקר מגיעים לשם ילדים חולים שאינם יכולים ללמוד במסגרות רגילות, בגלל שהמערכת החיסונית שלהם כשלה ואסור להם להיחשף לזיהומים שעלולים להיות אצל בני גילם. אצלנו הם מקבלים מענה של צוות מקצועי ורפואי - רופאים, מורים, גננות ואנשי צוות נוספים.

"בשעות אחר הצהריים מגיעים למרכז שלנו ילדים חולים שהמערכת החיסונית שלהם מאפשרת להם להיות גם עם אחרים. הם באים יחד עם האחים והאחיות שלהם, מכינים שיעורי בית ולאחר מכן מתפזרים לחוגים שונים כמו טיסנאות, נגרות, אלקטרוניקה, צילום, ספורט ותנועה, אמנות ויצירה, ועוד. יש לנו חמישה חדרי מוזיקה בהם כל ילד יכול ללמוד לנגן על כל כלי שהוא רק חולם עליו, יש לנו מורים ומורות מיוחדים לכל תחום וגם אולפן הקלטות. לאחרונה פתחנו גם חוג תרפיה בבעלי חיים ויש אברכי כולל שמגיעים כדי ללמוד עם ילדים המעוניינים בכך. גם ארוחת ערב ניתנת במקום, וכמובן שיש לנו גם מערך שלם של מתנדבים ומתנדבות שלוקחים את הילדים ומחזירים אותם, כך שלהורים נשאר רק לקלח אותם ולהשכיב לישון".

במרכז, לדבריה של מירי, מתקיימות גם קבוצת תמיכה להורים וכן יש מרפאה מיוחדת מסוגה בראשה עומדים שני פרופסורים גדולים – פרופ' אליהו פרימן ופרופ' ראובן נאור, הם נותנים ייעוץ נוסף עם חשיבה גם מחוץ לקופסא. "זה ממש כמו לקבל שר"פ ללא תשלום, וראינו כאן כבר ניסים ונפלאות ברוך ה'. כמובן שיש גם פעילות נוספת במגוון תחומים, אבל אי אפשר לדבר על הכל..."

האם זה לא קשה, לעסוק כל כך הרבה בכאב וחולי? מה עוד שאת באה מתוך המקום של אם שהתמודדה עם הניסיון הזה ומבינה היטב מה עובר על המשפחות...

"זה באמת קשה מנשוא", מסכימה מירי, "והכאב הוא יותר מכפי שאפשר להעלות על הדעת. רק לאחרונה הלכתי לנחם הורים של ילדה בשם מלי גולדמן. היא נפטרה בגיל 6, אחרי שעברה תקופה מאוד-מאוד קשה והוריה ידעו שימיה ספורים. הרגשתי הזדהות אמתית עם האמא, הרי גם הבן שלי נפטר בתקופה הזו של חודש ניסן. בזמנים כאלו העצב והצער הם באמת נוראיים. אבל ברור לי שהקב"ה נותן לנו כוחות מיוחדים, כי הוא רוצה שניתן מהכוח שלנו לאחרים וזהו תפקידנו. אז אני מרשה לעצמי לבכות ולהצטער, אבל בסופו של דבר אני מרגישה שזוהי השליחות שלי".