"כשאמא לילד עיוור בוכה לי בטלפון, היא יודעת שאני מבינה אותה בדיוק"

כשנולדה ביתה השלישית של שושנה ברגר (שם בדוי), שושנה הרגישה כמעט מיד שמשהו לא רגיל בתינוקת הזו. שוב ושוב היא התעקשה בטיפת חלב ובפני רופאת הילדים: 'הילדה לא יוצרת קשר עין, היא לא מסתכלת עלי'.

"אמרו לי שאני סתם היסטרית, שיש לי חרדות, שמקסימום יש לה קצת פזילה שניתן לתקן בקלות", היא נזכרת. "אבל אני פשוט לא יכולתי להירגע. זו לא היתה תינוקת ראשונה שלי, והיה לי ממש מוזר איך העיניים שלה חצי סגורות כל הזמן".

מי שעזרה לה בסוף להגיע לאבחנה היתה שכנה לשעבר שלה, אישה מבוגרת שעבדה כפסיכולוגית. "התקשרתי אליה ואמרתי: 'תקשיבי, אני במצוקה. אני עושה חלק'ה לגדול והראש שלי לא שם. נראה לי שהשתגעתי מאז שהתינוקת נולדה'. ואז היא שאלה אותי: 'איך התינוקת?' ואני פשוט פרצתי בבכי".

הפסיכולוגית חיכתה ששושנה תירגע ואז שאלה אותה מה היא מרגישה. "אמרתי לה שאני מרגישה שהילדה לא רואה. היא אמרה לי שהיא נותנת משקל רב לאינטואיציה של האם, ושאלך מיד מחר לרופאת ילדים. צחקתי במרירות ואמרתי שכבר הייתי אצלה מספר פעמים והיא כבר חושבת שאני משוגעת, אבל הפסיכולוגית התעקשה: לכי ותגידי לה שאת לא יוצאת מהחדר שלה עד שהיא בודקת  את הילדה בדיקה יסודית".

וכך היה. שושנה התייצבה אצל הרופאה שוב והודיעה באסרטיביות שהיא לא זזה ממשרדה עד שתערוך בדיקת ראיה לילדה. "הרופאה באמת חשבה שאני מתנהגת מוזר, אבל מכיוון שהתעקשתי היא השכיבה את הילדה על מיטת הבדיקות והעבירה קשקשן מול עיניה: 'את רואה?' היא אמרה לי: 'תראי איך היא עוקבת יפה'. אבל אני כבר הייתי בטוחה בעצמי ואמרתי: 'אולי היא עוקבת משמיעה, בגלל הרעש של הקשקשן'? אז הרופא הסירה את השרשרת הצבעונית הגדולה שענדה והעבירה את זה מול עיניה של התינוקת, שלא הראתה שום סימן שהיא מבחינה בשרשרת..."

הרופאה החווירה, התיישבה על הכיסא ו...החמיאה לשושנה. "היא אמרה לי שאני אמא ערנית במיוחד, ואיך שמתי לב...וככל שהיא נלחצה יותר אני נרגעתי יותר, כי לפחות ידעתי עכשיו שאני לא משוגעת ולא מדמיינת דברים".

רופאת הילדים שלחה את שושנה לרופאת עיניים, שלא הצליחה לאתר את מקור הבעיה. "היא אמרה שהיא רואה שהילדה לא רואה, אבל כל חלקי העין נראים תקינים". משם הן הופנו לבדיקות בהדסה עין כרם. "אבל איכשהו, האבחנה הנכונה הוחמצה במשך זמן רב", אומרת שושנה. "היא קיבלה משקפים במספר גבוה בגיל חמישה חודשים, אבל הרגשתי שגם איתם היא לא רואה מספיק טוב. בסופו של דבר, פרופסור בן עזרא המנוח  אבחן אותה בגיל ארבע שנים: הוא אמר שיש לה פגיעה בקולטני האור ברשתית, ובדיקות שאליהן הפנה אותנו הוכיחו זאת".

מזה זה אומר בפועל? גם בעזרת משקפיים, ביתה של שושנה, היום בת 16, רואה רק מקרוב, ולא רואה עומק. היא גם מתקשה לזהות תווי פנים. "בכל המסע הזה איתה לא קיבלנו שום תמיכה ולא היה לנו שום ידע", אומרת שושנה. "אף אחד בציבור החרדי לא ידע הרבה על בעיות ראיה. כל מי שהתייעצנו לא הבין במה מדובר. לא ידעו להגיד לנו שמגיעה לנו קצבה מביטוח לאומי, ייעוץ מעובדת סוציאלית. לא ידענו כלום. כשאחותי שעבדה בחינוך מיוחד סיפרה לי על גן לעיוורים נעלבתי קשות. מה פתאום שהבת שלי תלך לגן מיוחד? פשוט לא הבנו כמה קשיים יש ללקויי ראיה וכמה דברים מיוחדים הם צריכים ללמוד...וכך היא הלכה לגן רגיל והתקשתה לא מעט".

כשהיתה הילדה בת ארבע נולד לשושנה בן – גם הוא עם לקות ראייה. "זה היה הלם אדיר, כי כל הזמן הרופאים ששאלתי אמרו שהבעיה של הילדה לא גנטית", אומרת שושנה. "רק אחרי הילד השני עשינו בדיקות גנטיות – שלא העלו דבר. רק לפני שנתיים התגלה הגן שגרם לליקוי הראייה של שני הילדים, כך שלפחות אנחנו רגועים שאפשר לעשות לילדים שלנו את הבדיקה הזו במסגרת דור ישרים כדי שההתמודדות עם ליקויי ראיה תיחסך מהדור הבא".

הפעם, עם הילד השני, שושנה התחילה מיד לעבוד מול הרווחה והביטוח הלאומי. מגיל חודשים ספורים הילד נכנס ל'גן אליה', מעון שיקומי מיוחד ללקויי ראיה. "לי כאישה חרדית היה קשה מאד לשלוח ילד למוסד כזה: הוא היחיד מסוגו בירושלים ולומדים שם מכל קצוות הציבור הישראלי, כולל ערבים. אפילו הסייעת שלו היתה ערביה...זה לא היה פשוט. אבל שאלנו את הרב שלנו והיה ברור שזה הדבר הנכון לעשות". כשסיים את המעון, הילד המשיך בחיידר רגיל, שם הוא נעזר במכשור בעלות אלפי שקלים כדי להגדיל את טקסט הגמרא ולצלם את מראה הלוח באופן שיוכל לפענח אותו. (הבת, אומרת שושנה, לומדת בסמינר רגיל ומסרבת לכל מכשיר מיוחד, מלבד זכוכית מגדלת). אבל הקשר בין האימהות הדתיות לילדים במעון השיקומי – המשיך.

"במעון היתה תמיכה עצומה להורים. היתה מנחת הורים מדהימה שהקימה קבוצות הורים שבהן כולנו הרגשנו שמבינים אותנו ואנחנו יכולים לדבר על הכל. כשהמעון נגמר, המפגשים האלה היו חסרים לנו. אימהות היו מתקשרות אלי ואומרות 'אולי נארגן משהו'. בתחילה ארגנתי קבוצת תמיכה דרך הרווחה, אבל די מהר זה התפוגג. עד שהכרתי את פרידא".

במשך שנים, אומרת שושנה, היא נהגה לרטון באוזני בעלה למה אין ארגון כמו 'שיח סוד' או 'שמע קולנו' ללקויי ראיה, ולהביע כמיהה להקים ארגון כזה בעצמה. יום אחד סיפרה לה אסתר שאמה, אם לשני ילדים – תאומים – בוגרי המעון השיקומי ללקויי ראיה, על אישה חרדית נוספת בשם פרידא מרמלשטיין שעברה לאחרונה לאיזור שלהם, וגם לה יש ילד עם לקות ראיה. "פרידא ואני שמענו זו על זו קודם, ואז נפגשנו בגינה. דיברנו, ואני סיפרתי על החלום שלי להקים ארגון עבור ילדים עיוורים בציבור החרדי. להפתעתי היא אמרה לי שיש לה אותו חלום וגם התחילה לספר לי עם מי היא כבר יצרה קשר בעניין".

זמן קצר לאחר מכן טסה פרידא לחוץ לארץ לחתונה משפחתית. שושנה פגשה את אסתר ובישרה לה שהיא הכירה את פרידא והן גילו שיש להן אותו חלום לגבי הקמת ארגון. "אסתר היא אישה מלאת שמחה וחיוניות – וגם עם סדר בראש. היא אמרה לי: 'את יודעת מה? בואי ניפגש שלושתנו ונחשוב בצורה מסודרת מה לעשות'. אז נפגשנו ואסתר ישר עשתה סדר ופרטנו לפרטים את החזון שלנו ואת המטרות. לבסוף אסתר אמרה: בואו נהיה מעשיות ונתחיל לפעול. עכשיו חופש גדול. הורי הילדים העיוורים מתקשים במיוחד – כי איך מעסיקים חופש שלם ילד שלא רואה? בואו נארגן להם יום כיף בגן סאקר'. וכך היה. התקשרנו לכל האימהות שהכרנו. השגנו נהגים מתנדבים לכל הילדים. השגנו קבוצת בנות סמינר כמדריכות. השגנו אפילו תרומה של פיתה ופלאפל...

"האירוע ראשון הזה הותיר עלינו רושם אדיר. פתאום ראינו מקרוב קבוצה גדולה של ילדים עם לקויות ראיה. ראינו את הקשיים שלהם – איך חלקם אפילו לא יודעים איך לאכול כמו שצריך! הם היו משולבים בחינוך הרגיל ואת זה כמובן לא לומדים שם...הבנו את הצורך בהעשרה וכך התחלנו עם פעילויות חווייתיות חוגים וקורסים שכללו גם חלק שיקומי בהדרכת מורה שיקומית. אם היה ארוחת ערב כחלק מהפעילות אז היא לימדה את המתנדבות ללמד את הילדים להכין את ארוחת הערב בעצמם – איך למרוח את הקטשופ על הלחמנייה ולשים בפנים את הנקניקיה וכן הלאה..

"והתחלנו לערוך גם ערבי אימהות. לא סתם מרצה ותוכנית אלא גם אוכל מושקע, בלינצ'ס ועוגות גבינה מהמטבח שלנו....אנחנו, שיודעות בדיוק עם מה האימהות מתמודדות – היה לנו חשוב להכין להן ערב מושקע, שיהיה להן שווה לצאת מהבית".

שושנה, פרידא ואסתר מנהלות את העמותה כבר שמונה שנים בהתנדבות מלאה. "אנחנו חיות ממש מהיד לפה מבחינת תרומות...רק לאחרונה התחלנו קצת ללמוד את נושא גיוס המשאבים. אנחנו מנסות להתמסד. הרווחה התחילה להכיר בנו, העיריה מכירה בנו. פונים אלינו המוני הורים מכל הארץ. אני מקבלת המון טלפונים מאימהות ומבינה ממש את הבכי בטלפון...חלקן אמרו לי שהעובדת הסוציאלית הפכה מיותרת אחר כך. כי באמת הכי טוב לדבר עם מישהי שכבר היתה במקום הזה, ומבינה בדיוק את התחושות והחששות של אמא לילד עם ליקוי ראיה".

עם לאימהות העמותה מספקת ייעוץ, אמפתיה, ותחושת שותפות גורל, לילדים היא נותנת הרבה יותר: חוגים מושקעים, תוכניות העשרה והכשרה המכינות אותם לחיים, טיולים ופעילויות חווייתיות, ובעיקר: התחושה שאינם לבד. שגם בעולם האורות והצללים שלהם, יש חברות וגאוות יחידה שתמיד מוסיפות להם אור. בעזרה הזו למאות ילדי העמותה, שיגדלו להיות למבוגרים פורחים ובטוחים בעצמם למרות הקושי, רואות מייסדות העמותה זכות גדולה מעבר לזכות לעזור לילדים כמו אלה שלהן. בפרוספקט שהוציאו מתנוססים בגאון דברי הגמרא במסכת חגיגה, המצטטת את מה שאמר צדיק עיוור לרבי יהודה הנשיא, שחלק לו כבוד: "אתם הקבלתם פנים הנראים ואינם רואים, תזכו להקביל פנים הרואים ואינם נראים".

כתובת המייל של עמותת 'אור עיני': 5003832@gmail.com