"אני מודה לה’ אלף אלפי פעמים על שנולדה לי תינוקת עם תסמונת דאון"

כשמביטים בפניה הזוהרות והמחויכות של הילדה שושנה בן עזרא, בת הארבע וחצי, קשה שלא להידבק בחיוך המקסים ושובה הלב שלה.

שושנה מתוקה מדבש, היא ילדה מלאת שמחת חיים ויופי פנימי וחיצוני. עיניה המלוכסנות אשר מעידות על כך שיש לה תסמונת דאון, הן נבונות ופיקחיות. כאשר משוחחים עם אמה, יפית בן עזרא, מבינים שאין זה פלא, שכן יפית מקדישה את כל ליבה ונשמתה לשושנה, בתה היחידה שנולדה לה אחרי שנים רבות של ציפייה.

"ההיריון של שושנה היה מאוד טעון מבחינה רגשית", מספרת לנו יפית. "כבר בשלבים המוקדמים ביותר, בשבוע ה-16, הגעתי לרופא פרטי והוא ראה את תוצאות הבדיקות ושתק ארוכות. לאחר מכן אמר לי: 'אני מצטער, אבל אין פה שום דבר תקין, ההיריון הזה בוודאי עומד להסתיים'. "כל כך בכיתי אז", היא נזכרת, "עד שלא הייתי מסוגלת אפילו לומר לו את מספר הטלפון שלי".

לאחר אותה פגישה עם הרופא הציע בעלה שהם ילכו לרופא פרטי נוסף כדי לשמוע עוד חוות דעת. "הלכנו כעבור שבוע לרופא נוסף וביקשנו לשמוע האם ייתכן כי בזכות זה שההיריון התקדם והעובר גדל, מצבו השתפר. אבל הוא אכזב אותנו ופסק גם כן: 'לא ראיתי עובר במצב הזה שיוצא חי'. 

"הדבר המצחיק ביותר", נזכרת יפית, "זה שלאורך כל הדרך הרופאים לרגע לא השמיעו באוזנינו את המילים 'תסמונת דאון', הם בכלל לא חשבו על הכיוון הזה. היחיד שכן הזכיר את המילים האלו היה רופא שפגשנו בשבוע ה-25 שראה את הממצאים ונאנח, אבל ניסה למצוא נקודה אופטימית מעט, אז הוא אמר לנו: 'לפחות תסמונת דאון אין כאן'. כביכול – 'כל הדברים הנוראים יש, אבל לפחות תסמונת דאון אין...'"

יפית מציינת כי לאורך כל הדרך הרופאים המליצו להם להפסיק את ההיריון, אבל היא לא הייתה מוכנה לשמוע על כך. "הרגשתי שזה בלתי אפשרי. היינו באותה תקופה בקשר עם רבי חיים קנייבסקי והוא אמר לנו: 'תשאירו את העובר ואני אתפלל'. אני בטוחה שהתפילות שלו הן אלו שזיכו אותנו בילדה בריאה ונפלאה כל כך".

"מיד ידעתי: לבת שלי יש תסמונת דאון"

הרגעים המרגשים ביותר בכל התהליך היו ללא ספק בבית החולים. "הגענו לשם כשאני בטוחה באופן חד משמעי שאני עומדת ללדת תינוק מת. הרופאים פשוט הכינו אותנו לכך במהלך החודשים הקודמים, בכלל לא האמנתי שיש סיכוי שאני יוצאת מכאן עם תינוק בידיים. ופתאום אחרי הלידה שמעתי קול בכי ואמרתי לעצמי: 'וואו, זה בכי חזק, לא של תינוק שעומד חס ושלום למות'. ופתאום שמעתי את עצמי מדברת לראשונה אל התינוקת שלי ואומרת לה: 'אהובה שלי, אני מחכה לך'. באותו רגע הניחו את שושנה בידיים שלי ותוך כדי כך בישרו לי שציון האפגר שלה הוא 9 מתוך 10 שזה מצוין".

יפית מציינת שכאשר היא הביטה בבתה לראשונה חלפו במוחה שתי מחשבות: "המחשבה הראשונה הייתה שזוהי התינוקת היפהפייה ביותר שראיתי בימי חיי, והמחשבה השנייה היא שיש לה בוודאי תסמונת דאון, ראיתי את זה לפי העיניים המלוכסנות שלה. הן היו אמנם עצומות, אבל ראו בוודאות שהן מלוכסנות. התפלאתי שהרופאים לא אמרו לי דבר".

ואיך הרגשת עם הידיעה שלבתך יש תסמונת דאון?

"כבר מהרגע הראשון הרגשתי שמחה עצומה. היה ברור לי עד אותו רגע שאני יולדת תינוק מת או תינוק עם שלל מומים ומחלות. כשהבנתי שזה רק תסמונת דאון, אז הייתה אנחת רווחה עצומה... הנה, אני יוצאת מבית החולים בידיים מלאות ולא ריקות, בסך הכל מדובר בתסמונת דאון..."

שלושה ימים אחרי לידתה של שושנה, כשעדיין לא היה אף רופא שניגש ליפית כדי לספר לה על התסמונת, היא החיטה לפנות מיוזמתה לרופאה של המחלקה. "פניתי אליה ואמרתי לה שמשהו בפנים של הילדה שלי לא נראה לי תקין ונורמלי. סיפרתי לה שאני חושבת שיש לה תסמונת דאון. הרופאה ניגשה אל התינוקת והיה נראה שזו הפעם הראשונה שהיא רואה אותה. היא בדקה סימנים חיצוניים ואז אמרה: 'נראה לי שאת צודקת'. בתוך עשר דקות כבר התייצבה בחדר סוללת רופאים, הם לקחו מהתינוקת שלי בדיקות דם, אני ספרתי לפחות תשע דקירות והילדה צורחת... הביאו לי גם עובדת סוציאלית שתרגיע אותי, ואחרי שסוף-סוף השתרר שקט, לקחתי את הילדה והודעתי לצוות הרפואי: 'מעכשיו הילדה אתי בחדר. כל בדיקה שאתם רוצים לעשות לה – תעשו לידי'. לאחר מכן לקחתי את שושנה וחיבקתי אותה בכל הכוח. כך נשארנו מחובקות, צמודות זו לזו במשך שעות. בעצם, אפשר לומר שבמשך שלושה וחצי חודשים רק חיבקתי אותה בלי הפסקה, כל יום, כל היום".

כבר מהימים הראשונים לחייה של שושנה, העניקה לה יפית טיפולי מסאז' ורפלקסולוגיה, והיא טוענת שזה חולל נפלאות. "כבר בגיל שלושה שבועות שושנה התהפכה, שזה מוקדם מאוד גם לתינוק רגיל, היא גם לא סבלה מעצירות האופיינית לתינוקות עם תסמונת דאון, והיו לה עוד דברים מקסימים שהיא למדה לעשות ממש מוקדם".

אבל מצד שני, יפית אינה מתעלמת מהקושי והתסכול שהיו מנת חלקה. "ההתפתחות של שושנה הייתה איטית מאוד. כשהיא הייתה קטנה הלכתי אתה לרופאי התפתחות ולנוירולוג וכולם הראו לי איך שמבחינת ההתפתחות היא נמצאת מתחת לסקאלה ולכל העקומות. 

"היה רק רופא אחד שאני זוכרת אותו לטובה, ד"ר אריאל טננבאום מהדסה הר הצופים. מיד כשנכנסנו לחדרו הוא קיבל את פנינו בהתפעלות והחמיא לה: 'איזו מקסימה! היא כל כך דומה לטוויטי!' אחר כך הוא הסתכל על מה שהיא עושה ומאוד התרשם, הוא לא אמר לנו מה היא לא עושה, אלא מה היא כן מצליחה לעשות, ואז סיפר לנו איך אפשר לקדם אותה. הוא גם אמר לי משפט אחד ששינה את כל ההסתכלות שלי כלפיה: 'אתם צריכים סבלנות', הוא הסביר, 'כי רוב הילדים עם תסמונת דאון קולטים דברים רק אחרי 60-70 ניסיונות'. ההסבר הזה היה כל כך חשוב עבורי, כי זה הנמיך לי את הציפיות. כבר לא ציפיתי ששושנה תקלוט אחרי ארבע או חמש פעמים, אלא נשמתי עמוק והמשכתי להשקיע עד אינסוף. בסופו של דבר היא תמיד קלטה, אומנם לא בפעמים הראשונות, אבל אחרי הרבה פחות מ-60-70 פעמים".

אחד הנושאים המורכבים בהתפתחות של שושנה היה הדיבור. "עד גיל שלוש וחצי היא לא דיברה בכלל, אבל מצד שני – היא הבינה המון. אז  החלטתי לעשות ניסיון ופשוט ללמד אותה את שפת הסימנים. ביקשתי מאישה חירשת שהכרתי שתלמד אותי את הג'סטות הבסיסיות ביותר שיש, כמו 'לאכול', 'לשתות', ועוד. להפתעתי שושנה קלטה את הדברים ממש במהירות. היא למדה לסמן לי שהיא רוצה גבינה, חביתה, לחם, הכל בשפת הסימנים. כיום היא כבר בת ארבע וחצי ומדברת רהוט ונפלא, אבל עדיין זוכרת חלק מהסימנים ואפילו 'משוויצה' בהם..."

ילדים עם נשמות גבוהות

מרגע בו נולדה שושנה עזבה יפית את עיסוקה והחלה לעבוד בעיקר מהקליניקה שבביתה ברפלקסולוגיה ועיסוי. היא מטפלת בנשים בהריון וכן עוסקת בבישול ארוחות צהריים למשפחות. "חיפשתי דרכים להתפרנס מהבית וגיליתי שיש משפחות שמעוניינות לרכוש אוכל חם לארוחת צהריים, אבל לא אוכל תעשייתי, אלא אוכל בריא וטרי. אז אני מכינה דברים מיוחדים וטעימים כמו קובה, קוסקוס ועוד תבשילים שונים. גם הילדה שלי נהנית מכך וכך אני גם מתפרנסת. ברוך השם לא חסר לנו דבר".

יפית מציינת כי למרבה הצער היא שומעת לעתים על מקרים בהם הורים מחליטים להשאיר תינוקות עם תסמונת דאון בבית החולים ולא לגדל אותם, או שהם מפסיקים את ההיריון ונמנעים מלהביא אותם לעולם. "כמובן שאני לא דנה אף אחד, כי אין לי מושג מה המניעים, אבל יש לי תחושה שנעשה כאן עוול. משום מה יש בקרב הרופאים מסר של: 'את יודעת מה זה ילד עם תסמונת דאון? לא כדאי לך להכניס אותו לבית, זה מפרק משפחות...' ומהניסיון שלי ושל עוד מאות משפחות שאני מכירה, ילד עם תסמונת דאון זה כמו להכניס את החיים הכי יפים הביתה. כי הם ילדים מדהימים, יוצאי דופן באהבה שלהם, בנתינה ובשמחה וכל כך מכירי טובה. אני  באמת ובתמים מודה לה' אלף אלפי אלפים ורבבות פעמים שנתן לי ילדה עם תסמונת דאון.

"אז נכון שצריך להשקיע בילדים האלו יותר, אבל האם בגלל זה צריכים להוריד אותם? האם כדי שהילד לא יפריע לשידוכים של שאר האחים צריך לוותר עליו? אנחנו הרי אנשים מאמינים ויודעים שיש השגחה פרטית על כל דבר ולו הקטן ביותר. האם ההורים שנוטשים את התינוקות שלהם חושבים שהקב"ה כביכול עשה טעות חלילה בכך שנתן להם אם הילדים האלו? הילדים האלו הם נשמות טהורות, יש בהם רק טוב. אין שום סיבה שמצדיקה נטישה או הפסקת הריון".

וכאשר יפית מדברת על בתה היא לא מצליחה להסתיר את ההערכה העצומה שהיא חשה כלפיה. "אני לומדת ממנה כל כך המון. צריך לראות אותה בכל בוקר כשהיא מחכה להסעה. היא לא מפספסת אפילו אדם אחד שעובר ברחוב ואפשר להגיד לו שלום. היא תברך אותו בבוקר טוב שוב ושוב, ולא תפסיק עד שיענה לה בחזרה. עם החיוך שלה היא גם מצליחה לשמח כל כך הרבה אנשים. הלכנו יחד יום אחד ברחוב, לפני בערך שנה, שושנה צעדה עם ידיים פרושות לצדדים, ממש היה נראה שהיא מחפשת את מי לחבק, ופתאום מישהי עברה מולה. זו הייתה אישה שנראתה כבויה לגמרי, הפנים שלה היו כמעט באדמה, אבל שושנה לא נתנה לה לעבור אלא ניגשה אליה וחיבקה אותה בכזה אושר. ראיתי בחוש איך שהאישה הזו עוברת ממצב כבוי למצב דלוק. ממש אור. מדהים לראות איך שהיא גם אוהבת את כולם ורוחשת אמון אינסופי כלפי העולם. יש לה אמון באנשים, היא פשוט יודעת שהעולם הוא טוב. התחושה שלי היא שהקב"ה רצה להוריד לעולם אהבה, ולכן הביא את הבת שלי. היא נותנת לנו את כל השמחה בבית".

ולסיום משתפת יפית ברגע מרגש במיוחד: "אתמול ניגשה אליי שושנה ופתאום התחילה לנשק אותי שבע-שמונה נשיקות, על הלחיים, המצח והסנטר. שאלתי אותה: 'אני יכולה גם?' והיא אמרה לי: 'כן'. ואז הדבקתי לה עשרות נשיקות על כל הפרצוף. היא לרגע הייתה בשקט וחייכה ואז אמרה לי: 'איזה כיף זה נשיקות...' בהזדמנות אחרת היא פשוט רצה אליי וחיבקה אותי: 'אמא, אני אוהבת אותך, אוהבת מאוד-מאוד'. ולבעלי היא אומרת: 'אבא אתה אלוף העולם'. היא כל כך מפרגנת ומעריכה".

יפית כבר אינה צעירה. "אבל אני מתפללת בכל יום להקב"ה שיזכה אותי בילד נוסף", היא מגלה, "אומרים שבגילי הסיכויים לילד עם תסמונת דאון הם גבוהים, אבל אני בכלל לא חוששת מכך. להיפך, אני חושבת שאם תהיה לי ילדה נוספת עם תסמונת דאון, היא תוכל להיות חברה טובה של שושנה. ואם יהיה ילד בריא – גם נפלא. על כל דבר אודה להקב"ה".