מחאה: הורים לילדי ניוון שרירים דורשים תרופה מצילת חיים

אמש (מוצאי שבת) נערכה עצרת חירום אל מול ביתו של שר האוצר, משה כחלון. עשרות ילדי SMA ובני משפחותיהם דרשו כי משרד האוצר יקצה בדחיפות תקציב חירום עבור טיפולים מצילי חיים לעשרות ילדים, הנמצאים בסכנת חיים בשל מחלת ניוון השרירים ממנה הם סובלים.

הורי הילדים אף הגישו בקשה לבג"ץ בדבר הצורך לקיים דיון מיידי, בעתירה שהגישו נגד משרדי הבריאות והאוצר בעניין תקציב חירום שיוכל אולי להציל את חיי ילדיהם.

ההורים פנו לשר כחלון, בהפגנה אמש: "יותר מ-60 ימים עברו מאז פגשת אותנו ועל אף הבטחותיך לפעול להצלת חיי ילדנו אנו למדים מתשובת המדינה לבג"ץ, המשקפת את עמדת פקידך כפי שנאמרה בפגישה, שלא נקפת אצבע על מנת להציל את חייהם", והוסיפו: "אנו מבינים כי בחרת להסתתר מאחורי עמדת פקידי האוצר שעקרון אי-פריצת מסגרת תקציבית או חס וחלילה הקצאת תקציב חירום, חשובים יותר מחיי הילדים שלנו".

עוד אמרו ההורים: "בחרת להסתתר מאחורי פקידיך ולהתעלם מעמדה הרופאים הבכירים ביותר בישראל שהצהירו על תרופה יוצאת דופן, ראשונה מסוגה בעולם שאינה משתווה לאף תרופה אחרת. אם הטיפול לא יינתן במיידי לילדי ה-sma עוד לפני החורף הקרוב הדבר עלול לגבות חיים של אחד מילדנו".