"זו לא סתם מחלת עור, זה סבל שאי אפשר לתאר": ראיון עם אמא שהקימה עמותה

כשציפי הקטנה נולדה, לפני 23 שנה, שולמית בורשטיין לא שיערה לרגע שהתינוקת המתוקה שלה תשנה את חייה לגמרי. היא הייתה אז אמא מנוסה לארבעה ילדים חמודים, אחיה הגדולים של ציפי, וברשימת הציפיות שלה בהחלט לא היה כלול מסע חובק עולם למציאת מרפא לבתה הקטנה. אם הייתם אומרים לה אז שיום יבוא והיא תעמוד בראש ארגון גדול שהקימה, קרוב לוודאי שהיא הייתה מביטה בכם בתימהון. אבל בחיים, מסתבר, יש הרבה הפתעות.

"זה התחיל בערך בגיל חודש", היא מספרת. "פתאום התחילה להופיע על העור של התינוקת המתוקה שלי פריחה משונה. זה היה נורא, זו לא הייתה פריחה רגילה, אלא פריחה חזקה מאד בכל הגוף, עם הפרשות ועם גרד חזק עד זוב דם. ראית פעם תינוקת בת שלושה חודשים שמתגרדת בחוסר אונים, כשאין שום דרך לעזור לה? זה מה שהיה לבת שלי, וזה רק הלך ונהיה יותר גרוע".

"לא היה לרופאים דבר להציע"

בורשטיין פנתה לרופאי עור, שהציעו משחות שונות וטיפולים תרופתיים אחרים. זה לא עזר. כשציפי הייתה בת ארבעה חודשים, היא אושפזה בפעם הראשונה. "כל הגוף שלה היה מכוסה בפריחה אדומה ומגרדת שהפרישה נוזל לא נעים", נזכרת בורשטיין. "ולא היה לרופאים אז דבר להציע לה. הם אפילו לא ידעו לקרוא לזה בשם".

אחרי שלושה אשפוזים בארבעה חודשים, כשהרופאים, כמו גם שולמית ומשפחתה, עומדים חסרי אונים מול הפריחה המגרדת, בלי שיוכלו לתת מענה או להסביר מה קורה, שולמית הבינה שהיא חייבת לחפש בעצמה דרך לעזור לבת הקטנה שלה. מישהו המליץ לה על רופאה שמתמחה ברפואה אלטרנטיבית שמקבלת באנגליה, ושולמית, שהבינה שאין בפניה ברירה אחרת, קמה ונסעה.

"הרעיון היה לנסוע לשישה שבועות, לעבור את הטיפול ולחזור", היא מספרת. "השארתי בבית שלושה ילדים ולקחתי שניים איתי, את ציפי ואת אחיה הגדול שהיה עדיין פעוט קטן. זה לא היה קל בכלל, אבל ידעתי שאני חייבת לעזור לתינוקת שלי. אין דבר גרוע להורה יותר מלראות את הילד שלו סובל. הרופאה ההיא, התברר בסופו של דבר, לא הייתה השליחה עבורנו, אבל אז פנינו לבתי חולים ולקליניקות באנגליה, וקיבלנו סוף סוף אבחנה. התברר שציפי שלנו סובלת מאטופיק דרמטיטיס".

אטופיק דרמטיטיס, הידועה גם בשם אסטמה של העור, היא מחלת עור דלקתית המתבטאת ביובש קשה בעור, בתפרחת אדומה ובגרד עז. היא מתבטאת בשטחי עור גדולים המכוסים בפריחה אדומה, ותוקפת את קפלי העור המצויים במרפקים (בחלק הפנימי), בחלק החיצוני של הידיים, בקפלים מאחורי הברכיים, בשיפוע הגב (באזור הגב התחתון), בלחיים, סביב העיניים ובקרקפת. תחושת הגירוד עזה, מטרידה ובשל כך גורמת לסובל ממנה לגרד את עורו עד זוב דם, ובעקבות כך לפציעה, לכאבים ולהחמרת החולי בשל הזיהומים שנוצרים בעור. אצל תינוקות וילדים רכים הסבל רב במיוחד, היות שקשה להם לשלוט בגירוד.

שיעור התחלואה בקרב תינוקות גבוה, וכ-50% מהם יחלו באסטמה של העור כבר בשנה הראשונה לחייהם. בקרב 30% נוספים היא תופיע בגילאי שנה עד חמש, אך עם השנים תחול הטבה משמעותית וזמני ההפוגה בין התקף להתקף יקטנו באופן משמעותי. כ-80% מהם ירפאו ממנה בבגרותם. 20% הנותרים יתמודדו איתה לשארית החיים.

לפני עשרים שנה, המודעות למחלה בארץ הייתה נמוכה, והרופאים עצמם לא היו מודעים למחלה ולתסמינים. היום, מספרת בורשטיין, המצב טוב בהרבה. כשאני שואלת אם אין איזו תרופת קסם, איזו משחה פלאית שתסייע לסובלים מאטופיק, היא נאנחת.

"לבכות ולבכות מרוב תסכול"

"את לא הראשונה ששואלת את השאלה הזאת", היא אומרת. "כל הורה שפונה לעמותה שלנו שואל אותה. אז חשוב לי לומר, כבר בהתחלה. אין משחת פלאים, וגם פתרון פלאים אין. אבל ככל שמבינים ולומדים את הנושא, מבינים איך זה פועל. יש הרבה טריגרים להתפרצות של האטופיק. זה תלוי במזג האוויר, בזיהום, בריחות ובמזון, וכל אחד שמתמודד עם המחלה צריך ללמוד מהם הטריגרים שלו.  מודעות מוסיפה המון, וזה אחד הנושאים שהכי חשוב לנו לקדם בעמותה שלנו. חשוב שאנשים יבינו שזו לא סתם מחלת עור, זה סבל שאי אפשר לתאר. כשהבת שלי הגיעה לאשפוז, זה היה אחרי שכלו כל הקיצים. כשהייתה פריחה אדומה ומפרישה, מזילה מוגלה, והגרד היה איום ונורא. כשהיא הייתה תינוקת קרה שהיא איבדה הרבה חלבונים ומינרלים חשובים והגיעה לחסרים קריטיים. אנשים שלא מכירים אטופיק מקרוב טוענים לפעמים שזו רק מחלת עור, אז אתן לך דוגמה שממחישה רק קצת מהסבל. דמייני 23 יתושים שעוקצים אותך כל הזמן, אבל כל הזמן, בכל הגוף. אין דרך לסלק אותם ואין דרך להקל על  הגרד החזק. כשמדובר בתינוק קטן, אין לו מה לעשות חוץ מלבכות ולבכות מרוב תסכול".

במקרה של בתה של בורשטיין, האבחון עצמו היה רק פתח למסע חיפושים חובק עולם בתקווה למצוא רפואה לבתה. השהות הקצרה באנגליה התארכה, וכעבור זמן קצר היגרה לאנגליה כל המשפחה, כדי לשהות קרוב למרכזים רפואיים. בורשטיין נסעה עם ביתה לשוויץ, צרפת וגרמניה, לעשרות בתי חולים, קליניקות ומרפאות פרטיות, כשהיא מנסה טיפולים אלטרנטיביים וקונבנציונליים כאחד.

"בכל מקום למדנו משהו", היא אומרת. "הידע שלי על המחלה הלך והתרחב, ולמדתי גם מהורים לילדים סובלים, ששיתפו אותי בשינויים שעזרו להם. כשציפי הייתה בת שלוש, נסענו לארצות הברית, למרכז רפואי בדאלאס, שם היא שהתה בסביבה מוגנת מאלרגנים, והיה שיפור משמעותי. ראינו בחוש שזה עוזר, אבל כמובן, זה כמעט לא מעשי, כי אי אפשר לגדל ילדה בסביבה סטרילית ומוגנת מאלרגנים בתנאי מעבדה כל החיים. מה שכן, הבנתי אז שחלק מהטיפול הוא לא רק בתסמיני המחלה עצמה, אלא גם במניעה והגנה מכל מה שיכול לעורר התפרצות".

כששבה המשפחה לאנגליה, עברה המשפחה לבית שהותאם במיוחד לציפי הקטנה: ללא אלרגנים. ללא שטיחים, ללא וילונות, ללא ריפודי כסאות וללא ספות. המזרונים היו מכוסים במגן מיוחד נגד קרדית אבק הבית, בכל חדר היה מכשיר לטיהור אוויר, והאוויר שנכנס לבית סונן דרך פילטר. בין המטבח לבית הפרידה דלת מבודדת, שמנעה באופן הרמטי מעבר ריחות של מאכלים שציפי אלרגית אליהם.

"מצבה השתפר אז מאד", מספרת בורשטיין. "היא הלכה לבית הספר והייתה ממש כמו כל ילדה רגילה, כמעט ללא התפרצויות וללא אשפוזים כלל. אחרי 14 שנים באנגליה חזרנו לארץ, וכאן, אחרי שנתיים, חלה הידרדרות והאטופיק התפרץ שוב".

"תוך פרק זמן קצר, פנו אלינו 50 משפחות והתחננו לעזרה"

תוך זמן קצר נאלצה ציפי להתאשפז לצורך טיפול במצבה, והשגרה המכאיבה של תחבושות ופצעים מפרישי מוגלה ומגרדים נוראות – חזרה. אחרי שלושה אשפוזים, בורשטיין החליטה לנסוע עם ציפי לדאבוס שבשוויץ, הידועה כעיר מרפא לסובלים מאטופיק, בתקווה שמצבה ישתפר. באותה תקופה היא כבר הייתה בקשר קרוב עם משפחות נוספות לילדים הסובלים מאטופיק דרמטיטיס, כשהיא חולקת איתן טיפים וידע רפואי מניסיונה הרב. כששמעו שהיא נוסעת לדאבוס, ביקשו עוד משפחות להצטרף לנסיעה. זה היה המחנה הראשון, המאולתר והספונטני לגמרי, שהיא ארגנה, והוא היה הצלחה גדולה.

כשחזרה לארץ, החליטה בורשטיין שאולי מוטב למסד את העניין ולהקים עמותה שתסייע באופן מסודר לפונים. "פרסמתי מודעה שאני מחפשת מתנדבות", היא מספרת. "רציתי לפתוח עמותה קטנה, עם כמה מתנדבות שמכירות את האטופיק מקרוב, שתחלוקנה מהידע שלהן. מתנדבות לא הגיעו, אבל תוך זמן קצר נרשמו יותר מחמישים משפחות לעמותה שלנו, בכולן ילדים שסובלים מאטופיק דרמטיטיס קשה, והתחננו לעזרה. זה היה הגרעין הראשון של עמותת "קומי-עורי", שהפכה לעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס".

בורשטיין, פסיכותרפיסטית במקצועה, מספרת שבמהלך השנים הבינה את הכוח העצום של הידע המקצועי והתמיכה המופנית לילדים ולמשפחותיהם, כמי שמתמודדים עם קושי לא פשוט. היא  התחילה לארגן ניוזלטרים שבועיים וגייסה רופאים ואנשי מקצוע שיענו למשפחות וייעצו להם. ככל שהשמועה על הקמתו של הארגון נפוצה, פנו אליו עוד ועוד משפחות. כיום רשומות אליו כ-1700 משפחות, כשבקבוצות ובפורומים של הארגון, משתתפים באופן פעיל אלפי הורים ומתמודדים.

את חושבת שהמודעות לאטופיק דרמטיטיס השתנתה, מאז שנולדה בתך?

"בהחלט. יש שינוי גדול מאד. קודם כל, יש היום יותר ויותר חולים. אם בגלל אורח החיים המערבי שחשוף יותר לזיהומים מאשר פעם, ואם בגלל העובדה שהמודעות עלתה. פעם, כשחולה באטופיק היה הולך לרופא עור, הוא היה רושם לו משחה, ולא היה לו עוד מידע לתת לו. היום יש כל כך הרבה פעילות, ידע ופורומים מקצועיים, שכל הגישה היא אחרת. אין השוואה למצב שהיה כשהבת שלי נולדה וגיששתי באפלה, כי אף אחד לא הכיר ולא ידע מה יש לה".

יש התקדמות גם בטיפול התרופתי?

"לאחרונה אושרה תרופה ביולוגית בשם דופיקסנט, שהיא אמנם יקרה מאד וקשה מאד לקבל אישור בשבילה, אבל היא עדיין בגדר של בשורה עבור חלק מהחולים. מה שכן, יש יותר מודעות אצל הרופאים, בניגוד לפעם, אף על פי שגם כאן עדיין צריך שיפור. מה שהכי חשוב הוא להבין שחוץ מלהקל, אפשר גם למנוע ולהרחיק את הגורמים להתפרצות. חשוב להבין שלא מספיק לטפל בהתפרצות רק עד שהתסמינים נעלמים, כי חלק גדול מהמאבק באטופיק הוא גם במניעה. כמו שחולה סוכרת לא יכול להסתפק באינסולין, אלא צריך להקפיד גם על תזונה שמתאימה לו, כך החולים באטופיק צריכים לזכור שלא מספיק לטפל רק בפריחה עד שהיא נעלמת, כי אם לא יטפלו גם בגורמים להתפרצויות – היא עלולה לחזור שוב".

בורשטיין מספרת שעם השנים הושגה מעט שליטה בהתפרצויות האטופיק אצל בתה. כיום היא נשואה ואם לילד חמוד, אך עדיין סובלת מהתפרצויות של המחלה. היא לא היחידה שסובלת מאטופיק דרמטיטיס, אך בניגוד לשנות ילדותה המוקדמות, היא ומשפחתה לא לבד. כל משפחה שפונה לעמותה, מספרת בורשטיין, מקבלת ליווי מקצועי ומקיף, ואף משתתפת במפגשי תמיכה להורים הנערכים אחת לכמה שבועות.

בשנים האחרונות, חלק גדול מפעילות העמותה היא הנסיעה השנתית לחודשי הקיץ לעיר הנופש השוויצרית דאבוס, לפרק זמן של שישה שבועות. האקלים האופייני להרי האלפים, מסבירה בורשטיין, הוא חלק חשוב בהחלמה של הסובלים מאטופיק, ובהשבת העור לאיזון. בשנה האחרונה השתתפו 80 משפחות במחנה של עמותת "קומי עורי". התמונות שבורשטיין מציגה הן עדות חותכת להצלחת הנסיעה לשוויץ. אין השוואה בין תמונות ה"לפני" לתמונות ה"אחרי".

בורשטיין מספרת שכפסיכותרפיסטית, חלק גדול מפעילותה מוקדש לנושא הרגשי. "חשוב מאד לבנות את הילד ולתת לו כלים להכיל את המחלה, ולא לשקוע ברחמים עצמיים", היא מסבירה.  "לא תמיד התגובות של הסביבה אוהדות ומכילות. פעמים רבות אמהות לילדים נתקלות בשיפוטיות גדולה. יש אנשים טובים שרואים את הילד, כולו מכוסה בפריחה, וחושבים שמדובר בהזנחה, בזמן שההורים הגיבורים שלו רצים מרופא לרופא ומנסים לחפש תרופה. אני עצמי חוויתי זאת לא פעם ולא פעמיים. הקריאה שלי לאנשים היא: תהיו רגישים! תזכרו שילדים שסובלים מאטופיק דרמטיטיס מודעים היטב למראה החיצוני שלהם, וצריך לראות את הילד שבפנים, ולא רק את העור המחוספס ומלא הפצעים שבחוץ. ולהורים ולילדים המתמודדים, הייתי רוצה לומר: יש לנו תפקיד. זה לא סתם קושי שקיבלנו, אלא אתגר מיוחד שנבחרנו אליו. אנחנו יכולים לצמוח ממנו לאנשים טובים ומבינים יותר, כל אחד עם המסלול שלו, וזה מה שנותן לנו כוח להכיל ולהמשיך".