הורים וילדים
שתפו את בני בעולמכם, הוא לא מפחיד כפי שהוא נראה
אליס אן מייר, אמא לילד שלוקה בתסמונת נדירה וגורמת לפניו להתעוות, פונה בבלוג אישי להורים: "אני יודעת כמה מביך שהילד אומר מילה לא במקום, אבל בואו ותכירו אותנו, אל תפנו מבט. הילד שלי הוא רק ילד קטן, הוא לא מפחיד"
- שיפי חריטן
- פורסם כ"ה תשרי התשע"ה
גיימסון מייר, אחד משלושת בניה של אליס אן מייר, הביא את אמו לפתיחת בלוג אישי, שם היא חושפת את עולמם הפרטי ומנסה להקל על סבלם של הילדים השונים - שזוכים ליחס חריג מהחברה, על לא עוול בכפם.
ג'יימסון הפעוט בן השלוש, סובל מתסמונת נדירה בשם קרניוסינוזטוזיס, שגורמת לעיוותים בפנים, כתוצאה מהפרעה בגדילת המוח, וכן לעיוות בעצמות הראש הסובבות את המוח. המראה של הפעוט, גורם לתגובות קשות בקרב אנשים, ומותיר את בני המשפחה נבוכים, ובעיקר את הילד הפגוע.
משפחת מייר עברה לא מזמן לגור בעיר חדשה, שם חוו היתקלויות קשות. ״בני הבכור התחיל את כיתה א׳ באירוע גדול", כתבה האם בבלוג. "באנו כולנו ומיד בקפיטריה התחיל ילד אחד להצביע על ג׳יימסון ואמר לאמא שלו שהוא נראה מצחיק. המשכנו ללכת. התיישבנו בשולחן ושתי ילדות שישבו מולנו אמרו לאמא שלהן שהוא נראה מפחיד. האם אמרה לה שלא יפה להגיד את זה, והן הפנו מבט מאיתנו. בסופרמרקט קרה אותו הדבר אבל האם אפילו לא אמרה מילה״.
אליס אן מבקשת שתראו את בנה אחרת: "הוא ילד קטן ומתוק כמו הילד שלכם. עם הזמן נדע מה מצבו האמיתי וכיצד מתמודדים איתו, נותר לנו רק לאהוב אותו, לצפות בו גדל וליהנות מהשהייה במחיצתו".
"המסר שלי מיועד לכל הילדים שצוחקים ולועגים להם". כותבת מייר. "אני מבינה עד כמה מביך שהילד שלך מתנהג בצורה של רשעות כלפי ילד אחר, אני מקווה שההורים יעשו יותר בכדי לתקן את המצב. זה מאוד מכאיב, זו תהיה מנת חלקו של ילדי למשך כל ימי חייו".
"גם אני הייתי במצב שילד אמר משהו לא במקום" חוזרת האם ומגדישה כי אין לה משהו כנגד הורי הילדים, "אני מבינה ומכירה את המבוכה. הילדים לא אשמים". לדבריה: "הילדים מחונכים מגיל קטן לשים לב לדבר השונה, זה בסדר, ככה מבחינים בין דברים"...
"אם אתם הורים לילד שאמר על ילד אחר שהוא נראה מצחיק או מפחיד, אל תגידו 'זה לא יפה', האמירה שלכם רק תגביר את הבידוד של הילד שלי עוד יותר. במקום זה תגידו 'אנחנו בטוחים שהוא ילד נחמד', תנסו להכיר אותו".
"הבן שלי לא נושך, אני מבטיחה. הוא מתוק ועושה בלאגן בדיוק כמו הילד שלכם" מייר מציעה להורים לילדים סקרנים, גם אם לא אמרו משהו על בנה, לבוא ולהכיר אותו. "תשאלו איך קוראים לנו, שתפו את בני בעולמכם. אני מבטיחה שהוא לא מפחיד. הוא רק ילד קטן".
"לכל ההורים שכבר נוהגים כך, אני רוצה להודות לכם מעומק לבי. אני זוכרת בצבעים עזים כל מפגש כזה. אני בטוחה שגם ג׳יימסון יזכור כל מפגש כזה לשנים רבות".