להגיע רחוק: הרבנית חגית שירה בשיחה פתוחה עם חיה בן ברוך
הרבנית חגית שירה
הרבנית חגית שירה בתכנית חדשה ומרתקת פוגשת נשים מעוררות השראה שעשו עם עצמן דרך מדהימה, וצמחו מתוך כל המשברים והנפילות שעברו בחייהן.
הפעם נפגוש את הגברת חיה בן ברוך, שפתחה את ליבה ואימצה ילדים מיוחדים
תמלול ההרצאה
1
00:00:21,040 --> 00:00:25,520
מספר הבן איש חי הקדוש סיפור על
אישה שבעלה קנה לה תכשיטים יקרים,
2
00:00:25,760 --> 00:00:29,280
טבעת, שרשרת, עגילים, והכול יהלומים.
3
00:00:29,440 --> 00:00:33,600
היא הראתה לחברה שלה ואמרה לה:
"תראי אילו תכשיטים מהממים בעלי קנה לי".
4
00:00:33,760 --> 00:00:37,200
החברה התפעלה ואמרה לה:
"חכי רגע, גם אני רוצה להראות לך
5
00:00:37,280 --> 00:00:39,040
"את היהלומים שלי".
6
00:00:39,160 --> 00:00:41,880
היא הלכה וחזרה אחרי כמה דקות
7
00:00:41,960 --> 00:00:44,280
והביאה לה את הילדים שלה.
8
00:00:44,440 --> 00:00:47,160
"הנה, את רואה? אלה היהלומים שלי",
9
00:00:47,240 --> 00:00:52,200
ובאמת כל כך יפים,
איזה חן ואיזה טוהר יהודי על הפנים.
10
00:00:52,520 --> 00:00:55,840
ואומר על זה הבן איש חי הקדוש
שכל היהלומים שבעולם
11
00:00:56,040 --> 00:01:01,160
לא ידמו ולא ישוו
לאצבע אחת של ילד יהודי טהור.
12
00:01:01,280 --> 00:01:04,680
היום בתוכנית שלנו "להגיע רחוק"
אני נמצאת כאן בצפת.
13
00:01:04,760 --> 00:01:09,640
אנחנו נפגוש אישה מדהימה
שכל העיסוק שלה זה מפעל היהלומים שלה.
14
00:01:09,720 --> 00:01:12,840
היא מתעסקת ביהלומים האמיתיים של החיים.
15
00:01:12,920 --> 00:01:16,560
היא הגיעה מאלסקה הרחוקה,
היא לא הסתפקה בילדים הביולוגיים שלה,
16
00:01:16,640 --> 00:01:20,800
היא אימצה עוד ילדים,
והם כל כך כל כך מיוחדים.
17
00:01:20,880 --> 00:01:21,880
בואו איתי.
18
00:01:44,080 --> 00:01:47,440
חיה בן ברוך, מה שלומך?
-אני בסדר גמור. -ברוך השם.
19
00:01:47,520 --> 00:01:50,880
האישה שמתעסקת עם
היהלומים האמיתיים של החיים.
20
00:01:51,200 --> 00:01:53,320
ואת בעצם נולדת בניו יורק?
21
00:01:53,440 --> 00:01:57,040
נולדתי בניו יורק,
אבל בגיל 18 נסעתי לאלסקה
22
00:01:57,360 --> 00:01:59,320
כדי ללמוד על לוטרת הים.
23
00:02:00,520 --> 00:02:04,200
לוטרת הים מטפלת בגור שלה
שנה שלמה בתוך המים,
24
00:02:04,440 --> 00:02:08,200
ואני הכרתי נשים שלא טיפלו
בילדים שלהן מחוץ למים,
25
00:02:08,440 --> 00:02:12,240
אז רציתי ללמוד על לוטרת הים,
ואני חושבת שההורים שלי חשבו
26
00:02:12,320 --> 00:02:16,960
שאני רק באה לשנה-שנתיים,
והייתי שם 21 שנים.
27
00:02:17,120 --> 00:02:20,120
עשרים ואחת שנים את באלסקה,
ושם את מכירה את בעלך?
28
00:02:20,240 --> 00:02:22,360
בעצם בעלי גר צדק.
29
00:02:22,840 --> 00:02:25,800
אז אני חושבת שהקב"ה
שלח אותי כל הדרך לאלסקה,
30
00:02:25,880 --> 00:02:27,840
אני חשבתי שזה היה בשביל לוטרת הים,
31
00:02:27,920 --> 00:02:30,840
אבל אני חושבת
שזה היה באמת כדי להביא את בעלי.
32
00:02:30,920 --> 00:02:34,240
כדי למצוא את הזיווג שלך שם.
-הוא הזיווג שלי,
33
00:02:34,360 --> 00:02:39,880
וברגע שאנחנו באנו לארץ
הוא התגייר והוא לומד תורה כל היום.
34
00:02:39,960 --> 00:02:41,440
איזו זכות גדולה.
35
00:02:41,760 --> 00:02:46,640
איזו זכות גדולה זו
לזכות לבעל שלומד תורה.
36
00:02:46,800 --> 00:02:51,120
ונולדים לך ילדים?
-אז נולדו לי שישה ילדים.
37
00:02:51,200 --> 00:02:53,480
שם באלסקה.
-שם באלסקה.
38
00:02:54,280 --> 00:02:58,520
אבל בין הילד החמישי לבין הילד השישי שלי
39
00:02:58,800 --> 00:03:03,360
היו לי שלוש הפלות טבעיות,
אחת אחרי השנייה.
40
00:03:03,600 --> 00:03:07,480
בסופו של דבר,
אתם מחליטים לעלות לארץ ישראל, מתי?
41
00:03:07,640 --> 00:03:13,000
אז מה שקרה, נכנסתי לתוך
היער באלסקה ועשיתי התבודדות.
42
00:03:13,320 --> 00:03:18,240
ואלסקה ממש מקום טוב לעשות התבודדות,
בגלל שהשלג הוא בידוד,
43
00:03:18,320 --> 00:03:23,120
אז את יכולה לדבר עם הקב"ה,
לבכות ולעשות מה שאת צריכה לעשות,
44
00:03:23,200 --> 00:03:26,880
אף אחד לא שומע אותך
חוץ מהדוב הלבן והקב"ה.
45
00:03:27,040 --> 00:03:32,920
איזה יופי. -אז מה שקרה,
שאבא שלי נפטר, זיכרונו לברכה,
46
00:03:33,000 --> 00:03:38,280
ואז עוד חודש היו לי
שתי הפלות, עוד הפלה ברצף.
47
00:03:38,720 --> 00:03:42,640
רצינו להביא
עוד ילדים לעולם, וזה לא הצליח,
48
00:03:42,840 --> 00:03:46,440
וחודש אחרי זה חמי נפטר.
49
00:03:46,520 --> 00:03:50,760
היינו כל כך בצער ובדאון והיה קשה לנו,
50
00:03:50,840 --> 00:03:57,240
ואני בכיתי לקב"ה ואמרתי לו:
"די, המשפחה שלנו קיבלה מספיק צרות,
51
00:03:57,320 --> 00:04:00,800
"אנחנו לא יכולים לקבל עוד",
זה מה שחשבתי.
52
00:04:01,800 --> 00:04:08,080
ובהיריון הבא לא יכולתי
אפילו לשתות מים בלי להקיא,
53
00:04:08,160 --> 00:04:14,800
אז 16 שבועות, כל שלושה ימים
האחות באה ונתנה לי אינפוזיה,
54
00:04:15,360 --> 00:04:19,760
ואני צחקתי עם בעלי ואמרתי:
"התינוק או התינוקת בתוכי
55
00:04:19,880 --> 00:04:24,160
"כבר נתן לנו מספיק צרות
עד גיל 18 עם כל ההקאות האלה",
56
00:04:24,240 --> 00:04:29,560
ואחרי שעברתי את זה
רציתי ללדת את הילד שלי בבית,
57
00:04:29,640 --> 00:04:35,240
בגלל שלמדתי להיות מיילדת
וגם ילדתי עוד שני בנים בבית
58
00:04:35,320 --> 00:04:37,560
והכול היה אמור להיות בסדר,
59
00:04:38,320 --> 00:04:41,080
אבל התחלתי לידה מוקדמת
והמיילדת שלי אמרה:
60
00:04:41,200 --> 00:04:44,280
"חיה, את גרה רחוק רחוק מבית החולים,
61
00:04:44,600 --> 00:04:47,640
"את התחלת לידה מוקדמת,
תבואי לקליניקה שלי,
62
00:04:47,880 --> 00:04:51,560
"תלדי בתוך הקליניקה שלי,
ואם הכול בסדר, תוכלי לחזור הביתה".
63
00:04:52,360 --> 00:04:56,520
אז נכנסתי ללידה,
ילדתי את הילד שלי, והדבר הראשון,
64
00:04:56,600 --> 00:05:00,440
ראיתי שהאוזניים שלו, הן היו מקופלות.
65
00:05:00,760 --> 00:05:03,720
וידעתי שזה אחד מהסימנים של תסמונת דאון.
66
00:05:04,040 --> 00:05:07,280
אז אני שאלתי מייד,
הדברים הראשונים ששאלתי:
67
00:05:07,680 --> 00:05:10,080
"את חושבת שיש לו תסמונת דאון?"
68
00:05:10,600 --> 00:05:14,080
ואז היא הסתכלה על היד שלו,
שבדרך כלל ילדים עם תסמונת דאון,
69
00:05:14,160 --> 00:05:16,760
יש להם פס אופייני, יש להם פס אחד.
70
00:05:17,520 --> 00:05:19,000
לא כולם, אבל רובם.
71
00:05:19,080 --> 00:05:24,600
גם השרירים שלו, היא בדקה אותם,
לא היה לו את הפס, השרירים שלו היו בסדר.
72
00:05:25,920 --> 00:05:28,720
היא בדקה את הלב שלו, היא לא שמעה כלום.
73
00:05:29,080 --> 00:05:33,800
ארבעים אחוז מהילדים עם תסמונת דאון,
יש להם בעיה בלב. -נכון.
74
00:05:33,880 --> 00:05:37,240
למחרת היא אמרה:
"תיקחי אותו הביתה".
75
00:05:37,320 --> 00:05:40,160
למחרת אני לקחתי אותו לרופא ילדים,
76
00:05:40,480 --> 00:05:45,360
הרופא בדק אותו ושאלתי:
"ד"ר טים, אתה חושב שיש לו תסמונת דאון?"
77
00:05:45,920 --> 00:05:50,160
והוא בדק עוד פעם את היד
ואת השרירים ואת הלב, והוא אמר:
78
00:05:50,760 --> 00:05:54,280
"אם הקב"ה"... הוא לא היה
יהודי, אז הוא אמר: "אלוקים".
79
00:05:54,400 --> 00:05:58,880
"אם הקב"ה היה צריך לשים ילד עם
תסמונת דאון בבית, אתם כתובת טובה".
80
00:05:58,960 --> 00:06:02,600
וואו. -ואז היה לי שבוע עם הילד שלי,
81
00:06:02,920 --> 00:06:06,360
וכל ההיריון התפילה שלי הייתה לילד חי,
82
00:06:06,440 --> 00:06:09,920
בגלל כל ההפלות שהיו לי, רק רציתי ילד חי.
83
00:06:10,480 --> 00:06:13,560
והמיילדת באה, בדקה את הילד, והיא אמרה:
84
00:06:13,680 --> 00:06:17,000
"חיה, אני לא אוהבת
את מה שאני שומעת בלב שלו,
85
00:06:17,440 --> 00:06:21,760
"תלכי שוב לבית חולים לעשות אקו לב".
86
00:06:21,920 --> 00:06:25,920
והתברר שלתינוק שלי, לאביחי,
87
00:06:26,080 --> 00:06:33,440
היו חורים למעלה, חורים למטה,
והמסתם המיטרלי היה על הפנים.
88
00:06:33,560 --> 00:06:36,360
הוא היה צריך ניתוח לב פתוח.
89
00:06:37,200 --> 00:06:39,400
התסמונת דאון הייתה משנית.
90
00:06:39,520 --> 00:06:41,960
אני רציתי שהילד שלי יחיה.
91
00:06:42,280 --> 00:06:45,600
הם לא היו יכולים לעשות את הניתוח באלסקה.
92
00:06:45,760 --> 00:06:51,920
הייתי צריכה לטוס לפורטלנד, אורגון,
שהיה שמונה שעות בדרך,
93
00:06:52,560 --> 00:06:55,800
ושם הם עשו ניתוח לב פתוח לילד שלי,
94
00:06:55,880 --> 00:07:00,480
שהגודל של כף היד שלנו
זה הגודל של הלב של בן אדם.
95
00:07:00,560 --> 00:07:04,240
אז הוא היה פחות משלושה קילו,
96
00:07:04,320 --> 00:07:08,440
והם עשו ניתוח לב פתוח עליו
כאשר הוא היה בן שלושה חודשים,
97
00:07:09,000 --> 00:07:11,360
וזה היה בזמן של הווקמנים.
98
00:07:11,440 --> 00:07:16,360
ושמעתי שאם יש לו תסמונת דאון, שילדים
עם תסמונת דאון מאוד אוהבים מוזיקה,
99
00:07:16,520 --> 00:07:19,680
אז קניתי לו ווקמן ואמרתי לרופאים:
100
00:07:20,120 --> 00:07:24,640
"אתם חייבים לשים בשביל
הילד שלי מוזיקה בזמן הניתוח
101
00:07:24,800 --> 00:07:29,000
"ואתם חייבים לדבר איתו
בזמן הניתוח בגלל שהוא הילד שלי".
102
00:07:29,680 --> 00:07:34,520
אז הם אמרו: "חיה, אין לנו
מוזיקה בתוך חדר הניתוח".
103
00:07:34,600 --> 00:07:38,160
אז אמרתי להם:
"אל תדאגו, הנה הווקמן, הנה האוזניות,
104
00:07:38,240 --> 00:07:42,760
"שמים את זה ככה".
שמו בשבילו מוזיקה, ואחרי שש שעות
105
00:07:42,840 --> 00:07:47,160
אביחי עבר ניתוח לב פתוח וזה הצליח.
-ברוך השם!
106
00:07:47,680 --> 00:07:50,160
אני שאלתי את הרופאים:
"שמתם בשבילו מוזיקה?"
107
00:07:50,240 --> 00:07:51,320
הם אמרו "כן".
108
00:07:51,400 --> 00:07:55,240
אמרתי להם: "דיברתם איתו?
בגלל שאני ביקשתי שאתם תדברו איתו".
109
00:07:55,360 --> 00:07:58,280
הם אמרו "כן". אז אמרתי להם:
"אז על מה דיברתם איתו?"
110
00:07:58,520 --> 00:08:03,000
הם אמרו: "בגלל שהוא עבר
ניתוח לב פתוח, אנחנו אמרנו לא לדמם,
111
00:08:03,080 --> 00:08:06,920
"ושאימא שלו הייתה נודניקית,
אבל היא אוהבת אותך",
112
00:08:07,000 --> 00:08:11,960
ואחרי ארבעה ימים אנחנו חזרנו לאלסקה,
113
00:08:12,040 --> 00:08:14,640
וכן היה לילד שלי תסמונת דאון.
114
00:08:14,720 --> 00:08:18,720
ואז רציתי לדעת כל מה
שיכולתי לדעת על תסמונת דאון
115
00:08:19,000 --> 00:08:23,680
ושמעתי שהיה כנס באנקרידג'
בשביל אנשים מיוחדים,
116
00:08:23,760 --> 00:08:27,520
לא רק עם תסמונת דאון,
ואני רציתי לנסוע לכנס הזה.
117
00:08:27,600 --> 00:08:30,760
זה היה הבדל בין קריית שמונה לאילת.
118
00:08:31,160 --> 00:08:36,760
אז נסענו לכנס הזה עם הכול,
עם התינוק שעבר ניתוח לב פתוח,
119
00:08:37,040 --> 00:08:40,800
ושמעתי שני סיפורים ששינו את החיים שלי.
120
00:08:41,160 --> 00:08:44,120
אחד היה אימא שקוראים לה ג'ני,
121
00:08:44,600 --> 00:08:49,360
ובמשפחה שלה הייתה
שרשרת של פנינים יוקרתיות
122
00:08:49,440 --> 00:08:54,920
שעברו מדור לדור לנכדה הראשונה
של כל דור ביום החתונה שלה.
123
00:08:55,000 --> 00:09:01,040
וואו. -ולג'ני נולדה תינוקת
עם תסמונת דאון, והיא בכתה והיא אמרה:
124
00:09:01,120 --> 00:09:04,480
"למי אני אתן את שרשרת הפנינים האלה?
125
00:09:04,560 --> 00:09:06,840
"הילדה שלי מתחתנת?"
126
00:09:06,960 --> 00:09:10,880
לפני 30 שנים לא חשבו
שילדים עם תסמונת דאון יתחתנו.
127
00:09:11,160 --> 00:09:14,400
ואז היא באה אליה ואמרה:
"איך את יודעת מה יהיה בעוד 20 שנה?"
128
00:09:14,480 --> 00:09:19,080
נכון. -"איך את יכולה להסתכל על תינוק
ולדעת מה יהיה בעוד 20 שנה?"
129
00:09:19,280 --> 00:09:24,880
וזה שם את הרעיון בתוך הראש שלי,
אולי גם הילד שלי גם כן יכול להתחתן?
130
00:09:25,960 --> 00:09:28,640
הסיפור השני קצת יותר עצוב.
131
00:09:28,920 --> 00:09:34,120
הייתה אימא שהיו לה
שני בנים עם סיסטיק פיברוזיס,
132
00:09:35,320 --> 00:09:40,320
ושמעתי שהבנים שלה נפטרו בגיל 18, שניהם.
133
00:09:40,400 --> 00:09:45,840
אז אמרתי לה: "זה לא היה
קשה לך לגדל שני ילדים מיוחדים,
134
00:09:45,920 --> 00:09:48,360
"עם צרכים מיוחדים באותו בית?"
135
00:09:48,640 --> 00:09:54,520
היא אמרה לי: "יש לנו יומן בבית שלנו
וכל אחד ואחד יכול לכתוב מה שהוא רוצה,
136
00:09:54,720 --> 00:09:58,440
"כאשר הבנים שלי נפטרו
אני קראתי את כל היומנים
137
00:09:58,680 --> 00:10:02,600
"וראיתי את הקשר בין שני התאומים שלי,
138
00:10:02,720 --> 00:10:06,680
"שני הבנים שלי, שהם עברו את המחלה ביחד".
139
00:10:06,840 --> 00:10:09,080
אני תאומה, יש לי תאום.
140
00:10:09,200 --> 00:10:12,400
חזרתי מהכנס הזה ואמרתי לבעלי ישראל:
141
00:10:12,840 --> 00:10:16,520
"אנחנו חייבים לאמץ עוד
ילד או ילדה עם תסמונת דאון,
142
00:10:16,600 --> 00:10:18,920
"כדי שאביחי לא יהיה לבד".
143
00:10:19,000 --> 00:10:23,640
יש ארגון בארה"ב, מי שרוצה לאמץ,
מי שרוצה לקבל ילד עם תסמונת דאון,
144
00:10:23,720 --> 00:10:29,080
ועשינו את השידוך,
ובדיוק ביום ההולדת הראשון של אביחי
145
00:10:29,480 --> 00:10:33,080
באה אלינו הביתה משפחה מאנקרידג'.
146
00:10:33,800 --> 00:10:37,360
אימא, אבא, אח בן ארבע, סבתא
147
00:10:37,560 --> 00:10:42,040
ותינוקת בלונדינית עם
עיניים כחולות, בת תשעה ימים.
148
00:10:42,200 --> 00:10:46,440
וואי. -ואנחנו חשבנו
שהם באו רק "לבדוק אותנו".
149
00:10:46,760 --> 00:10:50,800
הם באו בעשר, הם הלכו בשתיים וחצי,
150
00:10:51,000 --> 00:10:55,440
הם השאירו את התינוקת בתוך הידיים שלי.
-הם באו לשים את התינוקת.
151
00:10:55,520 --> 00:10:57,960
הייתה לה תסמונת דאון והם לא רצו אותה,
152
00:10:58,160 --> 00:11:03,920
והאח בן הארבע צרח:
"אל תעזוב את התינוקת שלי".
153
00:11:04,320 --> 00:11:06,640
זה היה ממש ממש קשה.
154
00:11:06,920 --> 00:11:12,640
ומצד אחד, הנה הייתה תינוקת
והיא נולדה בבית ואימא שלה הניקה אותה
155
00:11:12,720 --> 00:11:17,720
והיא לא רצתה בקבוק,
היא לא הייתה מסוגלת לקחת בקבוק,
156
00:11:17,800 --> 00:11:21,640
והשלג היה עד פה,
היה ממש קר, לא היה לי מטרנה,
157
00:11:21,840 --> 00:11:25,400
אז הנקתי את שניהם ביחד
בגלל שלא הפסקתי עם אביחי,
158
00:11:25,520 --> 00:11:29,840
ואז היו לנו שני ילדים
עם תסמונת דאון באלסקה,
159
00:11:29,920 --> 00:11:33,840
ואמרתי לישראל: "זה מקום קצת קר, אולי...
160
00:11:33,920 --> 00:11:37,160
"אם הם שוכחים
את הכפפות שלהם או את הכובע שלהם
161
00:11:37,480 --> 00:11:43,280
"אנחנו יכולים להיות במצב לא טוב,
אולי נגור במקום יותר חם?"
162
00:11:43,720 --> 00:11:46,680
ואני חשבתי על ארץ ישראל, על קיבוץ.
163
00:11:46,880 --> 00:11:51,240
חשבתי לטווח ארוך,
מקום שכולם מכירים אחד את השני, אוקיי,
164
00:11:51,400 --> 00:11:56,400
אביחי לא ינהג על אוטו,
אבל אולי על טרקטור, משהו כזה.
165
00:11:57,200 --> 00:11:59,880
ואז בעלי אף פעם לא היה בארץ ישראל,
166
00:11:59,960 --> 00:12:02,080
אז הוא בא לארץ ישראל
167
00:12:03,080 --> 00:12:06,560
עם חבר שלנו שהיה גר בקיבוץ דגניה,
168
00:12:06,640 --> 00:12:12,280
והם הלכו מקיבוץ לקיבוץ לוודא
אם היה קיבוץ שרצה לקבל על עצמו
169
00:12:12,520 --> 00:12:15,360
משפחה שיש להם שני ילדים עם תסמונת דאון.
170
00:12:15,440 --> 00:12:17,160
הם לא רצו אותנו בכלל.
171
00:12:17,240 --> 00:12:20,320
הם אמרו: "אנחנו מסודרים
עם הילדים ה'בעייתיים' שלנו,
172
00:12:20,400 --> 00:12:22,160
"אנחנו לא צריכים, ביי",
173
00:12:22,240 --> 00:12:25,760
אבל בעלי אמר שהוא ממש אהב את ארץ ישראל
174
00:12:25,840 --> 00:12:28,400
והוא רוצה להתגייר והוא רוצה לבוא.
175
00:12:29,560 --> 00:12:32,200
אז שאלנו שאלת רב.
176
00:12:32,320 --> 00:12:34,920
הרב סם קסין ברובע בירושלים.
177
00:12:35,320 --> 00:12:41,160
שלושת הילדים שלי הגדולים
היו מהנישואים הראשונים שלי,
178
00:12:41,240 --> 00:12:44,280
והם לא רצו לבוא לארץ.
179
00:12:44,520 --> 00:12:48,880
הם רצו להמשיך את הלימודים שלהם באנגלית.
180
00:12:49,120 --> 00:12:53,160
אז הרב אמר: "אל תדאגו
לילדים הגדולים שלא רוצים לבוא
181
00:12:53,240 --> 00:12:58,240
"ואל תדאגו לילדים עם התסמונת דאון,
תבואו ואתם תראו ניסים ונפלאות".
182
00:12:58,640 --> 00:12:59,971
וזה בדיוק מה שקרה.
183
00:13:00,760 --> 00:13:04,200
אז עכשיו את מגיעה לארץ ישראל.
-אז הגענו לארץ ישראל,
184
00:13:04,280 --> 00:13:10,080
ובאמת היו אנשים שעברו את הכביש
כדי לא להידבק ממה שהיה להם.
185
00:13:10,200 --> 00:13:12,560
אוי.
-אני הלכתי ל...
186
00:13:12,680 --> 00:13:16,680
היום הם עוברים את הכביש
כדי להגיד שלום לאביחי,
187
00:13:16,760 --> 00:13:18,520
אבל בהתחלה זה לא היה ככה.
188
00:13:18,880 --> 00:13:22,600
ואני ממש רציתי שאביחי יהיה בתוך גן רגיל.
189
00:13:23,120 --> 00:13:25,920
הלכתי לחמש גננות שאמרו:
190
00:13:26,320 --> 00:13:30,480
"אנחנו לא רוצות ילד מיוחד
בתוך הגן הרגיל שלנו, תשכחי מזה".
191
00:13:30,760 --> 00:13:37,040
עד שהבנתי שהקב"ה שולח
את השליחים הנכונים בזמן הנכון.
192
00:13:37,320 --> 00:13:41,720
הגננת השישית,
בזמן שהיא הייתה בת שירות לאומי,
193
00:13:41,920 --> 00:13:44,720
התפקיד שלה היה
לטפל בילדים עם תסמונת דאון
194
00:13:44,800 --> 00:13:47,400
שההורים שלהם נטשו אותם בבית החולים,
195
00:13:47,480 --> 00:13:52,320
ובשמחה רבה היא קיבלה
את אביחי לתוך הגן שלה.
196
00:13:52,560 --> 00:13:55,000
איזה יופי.
-ואחר כך היא גם כן לקחה את קרן.
197
00:13:55,080 --> 00:13:59,120
כמה ילדים ביולוגיים יש לך
וכמה ילדים מאומצים?
198
00:13:59,320 --> 00:14:03,880
אז יש לי שישה ילדים ביולוגיים,
כשאביחי הכי קטן,
199
00:14:04,320 --> 00:14:08,800
ואחר כך אימצנו את קרן,
ואז קיבלנו עוד שלושה ילדים
200
00:14:09,560 --> 00:14:13,360
עם תסמונת דאון באומנה,
אבל אומנה לטווח ארוך.
201
00:14:13,440 --> 00:14:14,960
את יודעת, אני חייבת לשתף אותך,
202
00:14:15,040 --> 00:14:19,560
יש לי חברה טובה שנולדה לה
תינוקת עם תסמונת דאון
203
00:14:19,960 --> 00:14:22,800
והיא הייתה באיזשהו מקום של שיברון,
204
00:14:23,200 --> 00:14:28,360
ואז היא קיבלה כוח מהמילים
של הרב חיים קנייבסקי, שהוא אמר:
205
00:14:28,680 --> 00:14:33,080
"ילד עם תסמונת דאון
זה קמע בבית, זה קמע".
206
00:14:33,360 --> 00:14:37,680
בעלה חלה בקורונה
וממש הגיע למצב מאוד קשה,
207
00:14:38,080 --> 00:14:42,560
והגיע אמבולנס לקחת אותו,
ממש לפני שהרדימו אותו והנשימו אותו.
208
00:14:43,200 --> 00:14:45,840
היא אמרה: "מה אני אעשה? בעלי".
209
00:14:46,160 --> 00:14:49,400
היא לקחה תמונה
של הילדה עם התסמונת דאון
210
00:14:49,840 --> 00:14:53,720
ושמה לו את זה ביד, ואמרה לו:
"זה שים מתחת לכרית כי זה הקמע,
211
00:14:53,800 --> 00:14:57,040
"הרב חיים קניבסקי אמר
שהילדה הזאת היא קמע".
212
00:14:57,320 --> 00:15:01,560
היא אומרת שהוא הלך עם זה וברוך השם...
-ברוך השם. -הכול בסדר.
213
00:15:01,640 --> 00:15:05,960
זאת אומרת, הילדים האלה הם ברכה.
איך את רואה את הברכה הזו?
214
00:15:06,040 --> 00:15:10,080
קודם כול, כל מה שלמדתי לעשות עם אביחי,
215
00:15:10,160 --> 00:15:13,000
אני עשיתי עם שאר הילדים.
216
00:15:13,520 --> 00:15:18,560
ובגלל שאחד, היה לו את השני,
הם לא חשבו שהם היו שונים.
217
00:15:19,440 --> 00:15:23,560
אז בשבילם... אנשים שואלים: "מי עזר לך?"
218
00:15:23,800 --> 00:15:25,360
קרן עזרה לי.
219
00:15:25,800 --> 00:15:29,520
אם את רואה את קרן היום,
אני יכולה להבטיח לך
220
00:15:29,600 --> 00:15:33,200
שהארונות של קרן
יותר מסודרים מהארונות שלי.
221
00:15:33,480 --> 00:15:37,720
שלהבת, אפילו שהיא לא
מדברת הכי טוב או משהו כזה,
222
00:15:38,240 --> 00:15:41,600
היא מסודרת, היא מבינה.
223
00:15:41,800 --> 00:15:45,840
אני מסתכלת על הבנות ואני אומרת:
"למה מישהו לא רצה אותן?"
224
00:15:46,120 --> 00:15:50,840
בגלל זה אני לא אוהבת שמשתמשים
ב"נטשו אותם בבית החולים".
225
00:15:51,440 --> 00:15:54,400
אבל אני שואלת שאלה, למה לא מספיק אחד?
226
00:15:54,520 --> 00:15:59,440
אז אימצת את קרן, למה את צריכה עכשיו
לאמץ עוד שלושה? -בגלל שידעתי בדיוק אילו
227
00:15:59,520 --> 00:16:02,840
יהלומים הם ילדים עם תסמונת דאון.
228
00:16:02,920 --> 00:16:08,640
אחרי שנתיים שבאנו לארץ שמעתי
שהייתה תינוקת נטושה בבית החולים זיו.
229
00:16:09,240 --> 00:16:12,760
ההורים שלה עזבו אותה
אחרי יומיים, לא היה לה שם.
230
00:16:13,160 --> 00:16:17,680
אנחנו שמענו עליה כאשר היא הייתה בת חודש,
231
00:16:18,400 --> 00:16:20,640
וזה היה בתקופה של חנוכה.
232
00:16:20,840 --> 00:16:26,560
אז קיבלנו רשות לבקר אותה,
שעה הפכה לשעתיים שהפכו ליותר.
233
00:16:26,840 --> 00:16:30,120
אנחנו הבאנו לה ווקמן כדי שתהיה לה מוזיקה
234
00:16:30,320 --> 00:16:33,880
ואנחנו רצינו להביא
אותה הביתה, לאמץ אותה.
235
00:16:34,320 --> 00:16:38,280
את חושבת שהמדינה אמרה:
"קחי אותה, חיה, הביתה, תאמצי אותה"?
236
00:16:38,360 --> 00:16:40,600
לא נראה לי שזה בקלות.
-לא.
237
00:16:40,680 --> 00:16:45,920
הם אמרו ש"בגלל שיש לכם כבר שניים,
שני ילדים מיוחדים בבית,
238
00:16:46,000 --> 00:16:52,120
"אנחנו לא ניתן לכם לאמץ את השלישי,
אבל את יכולה לקחת אותה למשך זמן
239
00:16:52,640 --> 00:16:57,280
"ובתוך השנה וחצי
אנחנו נחפש עוד משפחה שתאמץ אותה".
240
00:16:57,640 --> 00:17:01,560
ואני בכיתי כל ערב בגלל שפחדתי
241
00:17:01,920 --> 00:17:05,080
שמישהו ייקח את השלהבת שלנו,
242
00:17:05,280 --> 00:17:11,280
שהתחברה בתוך הלב שלי.
-וואו, איזו מדהימה. -ודמעות כל לילה.
243
00:17:11,720 --> 00:17:17,480
ואנחנו התחלנו לכתוב מכתבים
לאנשי כנסת, והרב שמואל אליהו עזר לנו.
244
00:17:17,840 --> 00:17:23,920
ואחרי שנה לא הייתה משפחה
שרצתה לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון,
245
00:17:24,160 --> 00:17:28,560
אבל הייתי בבית כנסת בעיר העתיקה
246
00:17:28,800 --> 00:17:34,120
וביום השני של ראש השנה
אנחנו קוראים את עקידת יצחק.
247
00:17:34,360 --> 00:17:41,720
ואמרתי: "אם היא העקידה שלי,
אני חייבת להכיר במה שהקב"ה רוצה
248
00:17:41,920 --> 00:17:43,560
"ולא מה שאני רוצה".
249
00:17:43,800 --> 00:17:46,480
אני צריכה לשחרר ולהפסיק לבכות
250
00:17:46,560 --> 00:17:50,720
ולשים את הכול בתוך הידיים של הקב"ה,
251
00:17:50,840 --> 00:17:53,800
ולא ציפיתי שאנחנו נקבל את שלהבת.
252
00:17:55,480 --> 00:17:58,040
והייתה עוד משפחה שרצתה לאמץ תינוקת,
253
00:17:58,120 --> 00:18:02,080
ואני פחדתי מאוד שהם ייתנו
את שלהבת שלנו למשפחה אחרת,
254
00:18:02,160 --> 00:18:07,760
ואני אמרתי: "היא תוכל לחיות,
אבל זה כאילו שאת חותכת את יד ימין שלה,
255
00:18:08,160 --> 00:18:12,880
"תמיד תהיה חסרה לה,
אנחנו הבסיס שלה, האימא והאבא שלה,
256
00:18:12,960 --> 00:18:15,200
"איך יכולים לעשות דבר כזה?"
257
00:18:16,880 --> 00:18:23,240
והייתה עוד תינוקת בת שנה וחצי
והם נתנו למשפחה הזאת את התינוקת הזאת.
258
00:18:23,440 --> 00:18:27,600
לא הייתה עוד משפחה
שרצתה לאמץ תינוקת עם תסמונת דאון,
259
00:18:27,840 --> 00:18:33,880
וכמו עצם לכלב, הם נתנו לנו
אפוטרופוס לשנה, אפוטרופוס לשנתיים,
260
00:18:34,040 --> 00:18:38,880
כאשר שלהבת הייתה בת שמונה
קיבלנו אפוטרופוס סופי עליה.
261
00:18:39,160 --> 00:18:43,840
ההורים שלה עדיין גרים בצפת,
הם אף פעם לא באו לבקר אותה,
262
00:18:44,160 --> 00:18:46,360
אבל שלהבת פורחת.
263
00:18:46,600 --> 00:18:52,280
שלהבת החברה הכי טובה של קרן
וקרן החברה הכי טובה של שלהבת.
264
00:18:52,440 --> 00:18:57,240
ואז כל פעם שנולד תינוק עם תסמונת דאון
אנחנו הלכנו לעודד את ההורים,
265
00:18:57,400 --> 00:19:01,720
כדי להגיד להם שזה דבר כל כך נפלא.
266
00:19:01,800 --> 00:19:03,520
הם מקרינים חום ואהבה.
267
00:19:03,600 --> 00:19:08,560
הכרומוזום הנוסף הזה
נותן להם את הקרינה לאהוב.
268
00:19:08,640 --> 00:19:10,920
את יודעת, אני שמעתי
שהורים לתסמונת דאון
269
00:19:11,000 --> 00:19:13,520
מאוהבים במיוחד בילד הזה.
270
00:19:13,800 --> 00:19:19,960
מה יש בילד הזה
שיש לו ככה אקסטרה של אהבה?
271
00:19:21,880 --> 00:19:24,880
כאשר אליהו הנביא היה תינוק,
272
00:19:25,320 --> 00:19:29,360
אימא שלו יכלה לראות את כל האור בתוכו.
273
00:19:29,680 --> 00:19:32,720
כאשר את מביאה ילד עם תסמונת דאון הביתה,
274
00:19:32,880 --> 00:19:37,040
את לא יכולה להסביר את זה,
זה אור בתוך הבית.
275
00:19:38,920 --> 00:19:41,840
לא רק תסמונת דאון, כל ילד מיוחד,
276
00:19:42,000 --> 00:19:44,480
אבל במיוחד ילדים עם תסמונת דאון,
277
00:19:44,600 --> 00:19:49,200
הם מקרינים חום ואהבה.
-נכון, נכון.
278
00:19:49,280 --> 00:19:55,120
אז לפני 15 שנים אני שמעתי
על עוד תינוק עם תסמונת דאון.
279
00:19:55,280 --> 00:19:58,560
אימא שלו הייתה חד-הורית.
280
00:19:59,000 --> 00:20:02,120
כאשר הוא נולד הוושט לא היה תקין בקיבה.
281
00:20:02,680 --> 00:20:04,440
הם עשו לו ניתוח.
282
00:20:04,560 --> 00:20:08,800
היה לו גסטרוסטום,
הוא היה צריך ניתוח לב פתוח,
283
00:20:08,880 --> 00:20:13,640
ואני ביקרתי אותו כאשר
הוא היה בן שבעה שבועות,
284
00:20:15,480 --> 00:20:18,040
הוא קיבל דלקת קרום המוח בבית החולים.
285
00:20:19,080 --> 00:20:21,360
ואני הלכתי לבקר אותו,
286
00:20:23,080 --> 00:20:26,760
והמבט הראשון כשאני הסתכלתי על אורי היה:
287
00:20:27,080 --> 00:20:31,440
"גברת, תצילי אותו או שאני הולך".
הוא היה ממש על סף החיים שלו.
288
00:20:32,520 --> 00:20:35,560
וראיתי שזה היה ממש קשה לאימא שלו.
289
00:20:35,640 --> 00:20:38,000
היא לא הייתה איתו כל הזמן.
290
00:20:39,040 --> 00:20:42,840
אז שעת התנדבות הפכה להיות 24 שעות,
291
00:20:42,920 --> 00:20:45,040
או אני או בעלי היינו איתו.
292
00:20:46,520 --> 00:20:52,280
ואנחנו לימדנו אותו...
-מה יש בך ובבעלך שאתם ככה...
293
00:20:52,360 --> 00:20:56,080
יכול להיות שבגלגול הקודם
היינו ילדים עם תסמונת דאון.
294
00:20:56,160 --> 00:20:59,560
אני לא יודעת.
-זה לא מובן מאליו שבן אדם הוא ככה,
295
00:20:59,640 --> 00:21:02,320
כל כולו רק חסד ונתינה ולעזור.
296
00:21:02,400 --> 00:21:07,080
בגלל שברגע שאת מקבלת
ילד עם תסמונת דאון ואת יודעת מה זה,
297
00:21:07,680 --> 00:21:08,960
זה לא קשה.
298
00:21:10,000 --> 00:21:11,480
זה לא קשה בכלל.
299
00:21:11,560 --> 00:21:15,680
מה שקשה היה לחשוב
שאנחנו לא נקבל את הילד.
300
00:21:15,840 --> 00:21:17,520
הרווחה עשו לי את המוות.
301
00:21:17,600 --> 00:21:21,000
מה שקרה עם אורי, הייתי איתו 24 שעות
302
00:21:21,080 --> 00:21:26,160
והאימא הביולוגית שלו ביקשה ממני
להיות אימא אומנת בשבילו
303
00:21:26,600 --> 00:21:30,840
ואז נכנסו הרווחה, והרווחה אמרו: "לא,
304
00:21:30,960 --> 00:21:34,200
"הוא כל כך שברירי, הוא חייב להיות במוסד".
305
00:21:34,520 --> 00:21:39,480
ואז בכיתי לקב"ה:
"איך, איך אתה יכול לשים את הילד הזה
306
00:21:39,560 --> 00:21:43,320
"שמחובר בתוך הלב שלי, ולשים אותו במוסד?
307
00:21:43,520 --> 00:21:47,680
"איך ילד יכול לעבור
ניתוח לב פתוח בלי אימא ואבא?"
308
00:21:47,920 --> 00:21:52,600
ואז התחלנו לכתוב מכתבים לאנשי כנסת
309
00:21:52,680 --> 00:21:55,080
והרב שמואל אליהו כתב מכתבים,
310
00:21:55,160 --> 00:21:58,680
וזה לא היה נראה שאנחנו נצליח.
311
00:21:58,760 --> 00:22:02,680
ובעלי הצדיק הלך
לרב יורם אברג'ל, זיכרונו לברכה,
312
00:22:02,760 --> 00:22:06,800
והרב דוד אבוחצירא בנהרייה.
313
00:22:07,440 --> 00:22:11,120
שניהם אמרו:
"תיקח עורך דין ואתם תקבלו את הילד".
314
00:22:11,520 --> 00:22:15,120
בעלי אברך, לא ידעתי מאיפה
הכסף יבוא, אבל אמרתי לו:
315
00:22:15,200 --> 00:22:20,960
"הילדים לא יאכלו גלידה ושוקולד לנצח,
אנחנו צריכים לקחת עורך דין".
316
00:22:21,320 --> 00:22:24,760
ואנחנו לקחנו עורכת דין, עינב מלכא.
317
00:22:25,000 --> 00:22:28,760
וכאשר הגענו לבית המשפט,
318
00:22:28,920 --> 00:22:31,040
אני כבר אחרי...
319
00:22:31,120 --> 00:22:35,200
אם חשבתי שבכיתי עם שלהבת,
אנשים היו מחזיקים מטריות
320
00:22:35,280 --> 00:22:40,200
כדי לא להירטב מכל הבכי שהיה לי עם אורי.
321
00:22:40,320 --> 00:22:43,920
את מה, את מביטה לו בעיניים
ואת נקשרת אליו, זהו? את פשוט...
322
00:22:44,320 --> 00:22:47,040
את אימא שלו.
-את ראית את התמונה של אורי?
323
00:22:47,120 --> 00:22:49,360
כן.
-צדיק, צדיק ממש.
324
00:22:50,040 --> 00:22:52,880
אז בקיצור, לא חשבתי שאנחנו נצליח
325
00:22:53,000 --> 00:22:56,320
ושמתי את הכול שוב בתוך הידיים של הקב"ה.
326
00:22:57,480 --> 00:23:02,040
ומה שקרה, שהרווחה סיפרו את הצד שלהם
327
00:23:02,120 --> 00:23:04,840
ועורכת הדין שלנו סיפרה את הצד שלנו,
328
00:23:05,320 --> 00:23:08,640
והשופט, השליח הנכון בזמן הנכון, אמר:
329
00:23:08,720 --> 00:23:12,200
"מה אכפת לכם? זה הרבה
יותר קל לשים ילד בתוך בית
330
00:23:12,280 --> 00:23:14,920
"ואם זה לא יסתדר, לשים אותו במוסד".
331
00:23:15,120 --> 00:23:18,600
אבל הבן אדם מהרווחה אמר:
"אבל אדוני השופט,
332
00:23:18,680 --> 00:23:22,120
"פעם היית במוסדות
הנפלאים שלנו בארץ ישראל?"
333
00:23:22,760 --> 00:23:26,640
והשופט אמר: "אני אבא לילדה מיוחדת
334
00:23:26,720 --> 00:23:30,920
"שנמצאת בטבריה, במוסד,
335
00:23:31,800 --> 00:23:34,760
"אין מוסד יותר טוב מבית".
336
00:23:35,000 --> 00:23:38,400
ואז אמרתי: "יש, אני מדברת עם אבא".
337
00:23:38,480 --> 00:23:43,600
ועורכת הדין שלנו חשבה: "אוי ויי, אם
הוא שם את הילדה שלו בתוך מוסד,
338
00:23:43,680 --> 00:23:46,600
"זה המקום שהוא חושב
שצריך לשים ילדים מיוחדים",
339
00:23:46,680 --> 00:23:49,920
אבל ברוך השם, הוא נתן לנו חצי שנה
340
00:23:50,280 --> 00:23:53,720
לוודא שאנחנו יכולים לטפל גם באורי,
341
00:23:53,880 --> 00:23:57,440
וכשהוא היה בן 11 חודשים
קיבלנו צלצול משניידר:
342
00:23:57,520 --> 00:24:00,800
"זה הזמן של אורי לעשות ניתוח לב פתוח".
343
00:24:02,200 --> 00:24:05,715
הייתה בעיה. 2006, יולי.
344
00:24:06,480 --> 00:24:09,560
היו קטיושות שנפלו בצפת.
345
00:24:09,720 --> 00:24:16,200
אז אמרתי לבעלי: "אתה רוצה לעשות
מלחמה ולהישאר עם הילדים המיוחדים פה
346
00:24:16,440 --> 00:24:20,280
"או שאתה רוצה ללכת לשניידר
לעשות ניתוח לב פתוח?"
347
00:24:20,480 --> 00:24:26,520
"את תעשי את הניתוח לב פתוח,
בגלל שאת היית עם אביחי לפני 16 שנים,
348
00:24:26,640 --> 00:24:31,080
"ואני אטפל בילדים". אז כל לילה
אני התקשרתי לוודא שהם היו בסדר.
349
00:24:31,280 --> 00:24:33,280
והוא אמר:
"כן, כן, הכול בסדר, הכול בסדר".
350
00:24:33,760 --> 00:24:36,320
ואני נסעתי לשניידר,
351
00:24:36,720 --> 00:24:41,560
ובגלל שאנחנו היינו
הניתוח השני ביום השני,
352
00:24:41,640 --> 00:24:47,120
במקום לשים אותנו בטיפול נמרץ לב,
הם שמו אותנו בטיפול נמרץ רגיל.
353
00:24:47,720 --> 00:24:52,520
ארבעה תינוקות, כולם בהנשמה במצב קריטי.
354
00:24:52,680 --> 00:24:56,520
שלושה זוגות של הורים
ובדיוק מולנו הייתה תינוקת.
355
00:24:57,160 --> 00:25:00,040
אף אחד לא מתקרב אליה.
-וואו.
356
00:25:00,440 --> 00:25:07,200
אני הסתכלתי על צילומי הרנטגן
וראיתי שהשם שלה היה אל-איי-איי.
357
00:25:07,560 --> 00:25:08,960
אל-איי-איי זה לא שם.
358
00:25:09,040 --> 00:25:12,520
חשבתי שזה היה: "עזבו אותה בקבלה".
359
00:25:12,920 --> 00:25:17,800
מתברר שהיא הייתה תאומה,
התאום שלה היה בסדר.
360
00:25:18,000 --> 00:25:20,920
הייתה לה...
-תסמונת דאון. -תסמונת דאון,
361
00:25:21,080 --> 00:25:24,080
והם עזבו אותה.
362
00:25:25,760 --> 00:25:28,360
אפילו צעצוע לא היה בתוך הלול שלה.
363
00:25:29,080 --> 00:25:32,560
אז אני ביקשתי מהם
אם אני יכולה להביא לה צעצועים
364
00:25:32,920 --> 00:25:36,400
ואני התחלתי לשאול
אם אנחנו יכולים לקחת אותה הביתה,
365
00:25:36,480 --> 00:25:41,400
והם אמרו לי: "חיה,
אורי רק עכשיו עבר ניתוח לב פתוח,
366
00:25:42,280 --> 00:25:47,200
"ואחרי כל זה את חוזרת לצפת".
אמרתי "כן".
367
00:25:47,320 --> 00:25:51,960
הם אמרו: "אנחנו לא שולחים ילדים
לאזורים שיש מלחמה, תשכחי מזה".
368
00:25:52,240 --> 00:25:56,200
אז אחרי המלחמה
אני הלכתי לכל אחד ואחד ואמרתי:
369
00:25:56,320 --> 00:26:01,120
"אולי את מכירה משפחה שמוכנה לקחת
תינוקת עם תסמונת דאון, נטושה בשניידר?"
370
00:26:01,320 --> 00:26:03,440
ואז הלכתי לשוק בצפת
371
00:26:04,680 --> 00:26:10,360
ואני קניתי גרביים לילדים שלי
וראיתי את עורכת הדין שלנו, עינב מלכא,
372
00:26:10,440 --> 00:26:15,760
ואמרתי לה: "עינב, את מכירה אולי משפחה
שמוכנה לקחת תינוקת עם תסמונת דאון,
373
00:26:15,840 --> 00:26:18,880
"נטושה בשניידר? היא צריכה משפחה טובה".
374
00:26:19,480 --> 00:26:22,400
היא אמרה: "כן, אנחנו ניקח אותה".
375
00:26:22,480 --> 00:26:26,240
אז כאשר רבנים גדולים אומרים:
"תיקחו עורך דין ואתם תקבלו את הילד",
376
00:26:26,720 --> 00:26:29,440
עורכת דין שיכולה לקבל ילד גם כן.
377
00:26:29,800 --> 00:26:36,200
ואז התחלנו ארגון שאנחנו חיפשנו
עוד משפחות שמוכנות לקחת ילדים מיוחדים
378
00:26:36,280 --> 00:26:38,920
שההורים שלהם לא חשבו לקחת אותם,
379
00:26:39,320 --> 00:26:43,120
ולפני 14 שנים קיבלנו צלצול,
380
00:26:43,200 --> 00:26:46,040
הייתה תינוקת עם
תסמונת דאון שנולדה במרכז.
381
00:26:46,120 --> 00:26:49,800
האימא שלה אמרה: "תמצאי משפחה בשבילנו,
382
00:26:50,000 --> 00:26:54,240
"בעוד יומיים אני הולכת הביתה
ואני רוצה שההורים שלי
383
00:26:54,320 --> 00:26:57,320
"ייקחו את התינוקת איפה שאת תגידי לי".
384
00:26:57,440 --> 00:27:02,720
האנשים הראשונים ברשימה שלנו
היו עסוקים בחתונה הראשונה שלהם
385
00:27:02,840 --> 00:27:06,760
והאנשים השניים רצו בן,
בגלל שהיו להם כמה בנות.
386
00:27:06,880 --> 00:27:10,480
ובעלי אמר:
"חיה, תביאי אותה הביתה אלינו".
387
00:27:10,880 --> 00:27:14,440
אז יום-יומיים לפני תשעה באב
388
00:27:14,960 --> 00:27:18,400
הם הביאו לנו תינוקת יפהפייה.
389
00:27:19,200 --> 00:27:22,440
עיניים כחולות, שיער ג'ינג'י,
390
00:27:23,120 --> 00:27:26,800
והשם שלה היה משהו ביידיש.
בואי נגיד שזה היה "גיטל".
391
00:27:27,400 --> 00:27:29,160
אני, אין לי משהו נגד יידיש,
392
00:27:29,240 --> 00:27:31,640
אימא שלי הייתה בריינא
הסבתא שלי הייתה מייטל,
393
00:27:31,720 --> 00:27:33,320
היא לא נראית "גיטל".
394
00:27:33,840 --> 00:27:37,680
אז בעלי הצדיק חשב על השם נחמה.
395
00:27:37,760 --> 00:27:40,720
נחמה, בגלל שזה היה קרוב לתשעה באב.
396
00:27:41,480 --> 00:27:44,240
ואז אמרתי לו: "הם אשכנזים,
397
00:27:44,880 --> 00:27:50,280
"ואצל אשכנזים לא נותנים שם
שאח או אחות... אותו דבר".
398
00:27:50,360 --> 00:27:54,160
צריך לבדוק.
-אז... אחרי מישהו שעדיין חי.
399
00:27:54,440 --> 00:27:58,520
יכול להיות שיש לה אח או אחות
נחמה, נחמן, משהו כזה.
400
00:27:59,720 --> 00:28:04,400
אז חשבנו, אמרתי:
"אנחנו צריכים להתרגל לגיטל".
401
00:28:05,320 --> 00:28:07,480
למחרת הסבתא התקשרה.
402
00:28:07,920 --> 00:28:12,360
ההורים שלה הוסיפו לה שם, הם לא ידעו
על השיחה שהייתה ביני ובין בעלי.
403
00:28:12,520 --> 00:28:14,920
איזה שם הם הוסיפו לה?
-וואי, נחמה.
404
00:28:17,000 --> 00:28:19,160
מתברר שנחמי,
405
00:28:20,360 --> 00:28:25,440
לא רק הייתה לה תסמונת דאון,
היה לה גם סיסטיק פיברוזיס.
406
00:28:26,360 --> 00:28:30,120
אנחנו שמנו זונדה בתוך האף שלה כל הזמן,
407
00:28:30,200 --> 00:28:32,400
כל חודש היא הייתה בבית חולים.
408
00:28:32,520 --> 00:28:36,640
כאשר אני נלחמתי בשביל אורי,
אני אמרתי לרווחה:
409
00:28:36,840 --> 00:28:41,960
"תשמעו, אם חס ושלום משהו קורה לילד הזה
בתוך המוסד שאתם רוצים לשלוח אותו,
410
00:28:42,560 --> 00:28:46,000
"קל בשבילכם,
אבל אם זה קורה בתוך הידיים שלי
411
00:28:46,080 --> 00:28:48,320
"זה יהיה יותר קל בשביל הילד".
412
00:28:48,640 --> 00:28:52,760
כאשר נחמי הייתה בת שבעה חודשים
היא לא הרגישה טוב...
413
00:28:54,880 --> 00:28:58,080
למחרת היא נפטרה איתי בתוך המיטה.
414
00:28:58,320 --> 00:29:00,320
היא נפטרה מהחיידק הטורף.
415
00:29:00,400 --> 00:29:03,440
זה היה פברואר, יום שישי.
416
00:29:04,360 --> 00:29:08,240
אז אני ביקשתי מההורים
אם אנחנו יכולים לקבור אותה בצפת.
417
00:29:08,320 --> 00:29:11,200
הם סיפרו לכולם שהיא נפטרה, הם אמרו "כן".
418
00:29:11,600 --> 00:29:15,920
ואני ביקשתי מהרב שמואל אליהו
אם אנחנו יכולים לשבת שבעה עליה,
419
00:29:16,280 --> 00:29:18,560
והוא אמר לנו "כן".
-וואו.
420
00:29:19,080 --> 00:29:22,160
וכאשר קמתי מהשבעה והלכתי לבית העלמין,
421
00:29:22,280 --> 00:29:27,920
ראיתי שהם שמו אותה
באזור חדש בבית העלמין רק בשביל תינוקות,
422
00:29:28,000 --> 00:29:30,320
והיא הייתה הקבר היחיד שם.
423
00:29:31,120 --> 00:29:37,200
ואמרתי לישראל:
"אני רוצה שאנחנו נקנה קברים על ידה".
424
00:29:37,280 --> 00:29:41,280
וואו. -אז הוא אמר לי: "חיה,
זה אזור של תינוקות, הם לא ייתנו לנו".
425
00:29:41,360 --> 00:29:44,440
אמרתי: "הם לא שמו את הבטון, תשאל".
426
00:29:44,520 --> 00:29:50,120
הם אמרו לישראל: "אם אתם משלמים הרבה כסף,
אתם יכולים לקבל שני מקומות על יד נחמי".
427
00:29:50,760 --> 00:29:55,720
אמרתי: "אוקיי, אנחנו ניקח גמ"ח,
אנחנו נשלם על שני המקומות האלה,
428
00:29:55,840 --> 00:29:58,480
"אני רוצה להיות על יד התינוקת שלי".
429
00:29:59,560 --> 00:30:03,720
שבעה חודשים
והרווחה היו אמורים לשלם עבורה,
430
00:30:04,040 --> 00:30:07,960
בגלל שההורים שלה הביאו אותה אלינו,
הם לא שילמו שום דבר.
431
00:30:08,400 --> 00:30:13,600
כאשר היא נפטרה,
קיבלנו צ'ק רטרואקטיבי, כמעט על השקל,
432
00:30:13,760 --> 00:30:15,280
שני המקומות.
433
00:30:16,360 --> 00:30:19,440
וואי, תקשיבי, את מהממת,
איזה סיפור מדהים.
434
00:30:19,520 --> 00:30:22,000
רגע.
-וואו. -זה רק חלק.
435
00:30:23,760 --> 00:30:28,440
אורי היה ממש מסובך.
היה לו קשה בהתחלה, קשה לו...
436
00:30:30,040 --> 00:30:32,120
קשה לו בסוף גם כן.
437
00:30:32,280 --> 00:30:37,440
שנה שלמה כמעט הוא היה עם חמצן.
438
00:30:37,600 --> 00:30:41,120
שליש מהריאה שלו נסגר.
439
00:30:41,240 --> 00:30:43,760
לא היה לו קורונה, זה היה משהו אחר.
440
00:30:44,560 --> 00:30:49,040
אורי נפטר באלול. הוא היה בן 15.
441
00:30:49,480 --> 00:30:54,080
הוא היה הילד שאהבתי הכי מכל הילדים.
442
00:30:54,480 --> 00:30:59,400
בגלל שקנינו את שני המקומות על יד נחמי,
443
00:30:59,640 --> 00:31:03,640
היינו יכולים לשים את אורי על יד נחמי.
444
00:31:06,440 --> 00:31:08,080
לקבור אותם ביחד.
445
00:31:08,160 --> 00:31:13,800
אנחנו חשבנו שאנחנו קנינו
את שני המקומות בשבילנו, בשבילי ובעלי.
446
00:31:14,360 --> 00:31:17,880
היה לקב"ה רעיון אחר.
-וואי.
447
00:31:36,000 --> 00:31:40,200
אבל אני לא רוצה שאת תחשבי
שהחיים שלי עצובים, בגלל שזה לא עצוב.
448
00:31:40,360 --> 00:31:44,480
זוכרת שהיה לנו את אביחי וקרן, שלהבת.
449
00:31:45,600 --> 00:31:49,720
בר המצווה של אביחי
היה בת המצווה של קרן,
450
00:31:50,240 --> 00:31:52,680
אז אנחנו לקחנו אותם לכותל.
451
00:31:53,280 --> 00:31:57,760
בעלי לקח את אביחי לצד של הגברים
ואני לקחתי את הבנות לצד של הנשים.
452
00:31:57,840 --> 00:32:02,840
כאשר אביחי חזר מהכותל, הוא אמר לי:
"התפללתי שקרן תהיה הכלה שלי".
453
00:32:04,480 --> 00:32:06,760
ואני חשבתי שזה היה צחוק.
454
00:32:07,280 --> 00:32:12,360
כאילו בעצם, אביחי וקרן גדלו ביחד,
אבל הם לא היו ביולוגיים,
455
00:32:12,640 --> 00:32:16,120
אבל חשבתי כל הזמן לחתן אותו
עם מישהי עם תסמונת דאון
456
00:32:16,200 --> 00:32:19,120
והיא עם מישהו עם תסמונת דאון,
לא חשבתי אחד עם השני.
457
00:32:19,280 --> 00:32:23,240
אז חמש שנים שתקתי, לא נתתי לזה אנרגיה,
458
00:32:23,480 --> 00:32:29,360
אבל כל פעם שהם היו בבר מצווה
או בחתונה, הם ישבו ביחד אחר כך ואמרו:
459
00:32:29,720 --> 00:32:33,560
"בחתונה שלנו תהיה מפה לבנה עם חוט תכלת,
460
00:32:33,640 --> 00:32:36,680
"בחתונה שלנו אהרון פרץ
יעשה את הקייטרינג,
461
00:32:36,800 --> 00:32:41,880
"בחתונה שלנו"... הוא שם את האם-פי-3 שלו
עם השיר "בואי בשלום" של יעקב שוואקי,
462
00:32:42,280 --> 00:32:46,560
והוא אמר: "זה השיר, אימא,
זה השיר שאני אשים את ההינומה עליה".
463
00:32:47,000 --> 00:32:50,000
ואז התחלתי לבכות, בגלל שזה שיר ממש מרגש.
464
00:32:50,080 --> 00:32:54,160
והוא אמר: "אם את בוכה ככה
בחתונה שלנו, חבל על האיפור".
465
00:32:54,640 --> 00:32:56,360
יואו, איזה חמוד.
466
00:32:56,880 --> 00:33:02,200
הם באו אלינו שש שנים
לפני שהם התחתנו באמת, והם אמרו:
467
00:33:02,280 --> 00:33:05,160
"בעוד חמש שנים אנחנו מתחתנים,
בל"ג בעומר בערך".
468
00:33:05,360 --> 00:33:09,640
בבית הספר ביקשו ממני
לא לעשות חתונה גדולה
469
00:33:09,920 --> 00:33:15,000
ולא לעשות את זה קרוב לל"ג בעומר,
לעשות את זה יותר קרוב לחופש הגדול.
470
00:33:15,120 --> 00:33:19,280
ואמרתי להם: "אנחנו יכולים
להעביר את זה ליולי, אין בעיה,
471
00:33:19,480 --> 00:33:23,280
"אבל חתונה קטנה, יכול להיות קצת קשה".
472
00:33:24,040 --> 00:33:31,080
קרן ממש צנועה, לא משנה לה,
אבל אביחי יכול להיות ראש עיריית צפת.
473
00:33:31,320 --> 00:33:34,680
הוא הולך לכל אחד ואחת:
"את באה לחתונה שלנו?"
474
00:33:34,800 --> 00:33:37,240
"את מביאה את הסבתא שלך מבני ברק?"
475
00:33:39,080 --> 00:33:42,120
אפילו שאני הייתי הצד
של החתן והצד של הכלה,
476
00:33:42,320 --> 00:33:44,560
לא ידעתי מי בא לחתונה.
477
00:33:44,640 --> 00:33:48,880
אני זוכרת את החתונה הזאת.
אני זוכרת, זה היה רעש גדול בצפת.
478
00:33:49,120 --> 00:33:50,440
איך הם מסתדרים?
479
00:33:50,640 --> 00:33:54,440
אני זוכרת שהיה להם ריב אחד בשנה הראשונה.
480
00:33:54,680 --> 00:33:56,600
מותר לי לספר את הסיפור.
481
00:33:56,920 --> 00:34:02,440
אז זה היה בתקופה של חנוכה
וקרן עשתה מספיק לביבות,
482
00:34:02,520 --> 00:34:05,320
שכל אחד ואחד מהמשפחה יקבל אחת.
483
00:34:05,520 --> 00:34:09,720
והיא נתנה את הלביבה
של אביחי בהסעה הביתה,
484
00:34:09,840 --> 00:34:12,160
והוא רצה עוד והיא לא הסכימה לתת לו עוד,
485
00:34:12,240 --> 00:34:15,160
בגלל שהיו לה רק כמה לתת לכל אחד ואחד,
486
00:34:15,240 --> 00:34:17,200
והוא לא דיבר איתה יפה.
487
00:34:17,600 --> 00:34:21,840
אז היא הסכימה שהיא לא הולכת הביתה,
היא באה לבית שלי, "עיר המקלט",
488
00:34:21,920 --> 00:34:23,920
והיא לא הסכימה ללכת לבית שלה.
489
00:34:24,200 --> 00:34:26,280
ואז הוא דפק על הדלת ואמר:
490
00:34:27,240 --> 00:34:29,800
"תסלחי לי, אני מצטער".
491
00:34:30,040 --> 00:34:32,920
והיא ענתה לו: "לא, זה מאוד קשה לי".
492
00:34:33,000 --> 00:34:36,840
איזה חמודים.
-אז למחרת הוא מביא לה
493
00:34:37,120 --> 00:34:41,000
זר פרחים, שוקולד, בלונים
494
00:34:41,200 --> 00:34:43,440
ומכתב שמישהו אחר עזר לו לכתוב:
495
00:34:43,520 --> 00:34:46,560
"אני מצטער, אני לא אעשה
את זה עוד פעם, תסלחי לי".
496
00:34:46,640 --> 00:34:50,280
היא באה הביתה עם כל זה, נכון?
497
00:34:50,440 --> 00:34:55,280
בעלי ממש טוב, אבל אף פעם לא קיבלתי
מכתב, שוקולד, בלונים ומשהו כזה.
498
00:34:55,840 --> 00:35:01,760
מה שקרה, שהוא בכה בבית הספר
והמורות לימדו אותו מה לעשות
499
00:35:01,840 --> 00:35:04,440
כאשר אשתך כועסת עליך,
500
00:35:04,680 --> 00:35:07,720
ועכשיו הוא מתקשר אליי:
"זה יום ההולדת שלה,
501
00:35:07,800 --> 00:35:11,960
"תביאי לי בלונים ושוקולד ומשהו,
ותגידי לה שזה ממני".
502
00:35:12,040 --> 00:35:15,640
אבל הוא ג'נטלמן. הוא יכול
לבוא ולהביא לה זר פרחים.
503
00:35:15,720 --> 00:35:20,120
איזה יופי. אני רוצה שתיתני
עכשיו כאן כוח לאימהות
504
00:35:20,360 --> 00:35:22,720
שנולד להן ילד מיוחד,
505
00:35:23,360 --> 00:35:26,720
שלא תמיד הן מקבלות את זה בצורה...
506
00:35:27,160 --> 00:35:31,200
כמו אצלך. לפעמים זה מפחיד,
לפעמים זה קשה, לפעמים אישה,
507
00:35:31,480 --> 00:35:34,000
אפילו במהלך ההיריון יודעת,
508
00:35:34,400 --> 00:35:37,200
אומרים לה שהולך להיות לה
ילד עם תסמונת דאון.
509
00:35:38,400 --> 00:35:40,240
מה יש לך להגיד לאימהות כאלה?
510
00:35:40,320 --> 00:35:43,160
אם מישהו היה אומר לי לפני 29 שנים:
511
00:35:43,640 --> 00:35:49,120
"הילד שלך יתחתן, יעבוד,
יעבור ניתוח לב פתוח
512
00:35:49,200 --> 00:35:54,800
"ויגור בדירה בעצמו, שעה וחצי מהבית שלך".
513
00:35:54,880 --> 00:35:58,480
זה לא היה כתוב בשום מקום, בשום מקום.
514
00:35:58,560 --> 00:36:03,720
אי אפשר להסתכל על ילד
ולדעת לאיפה הוא יגיע. -נכון.
515
00:36:03,880 --> 00:36:07,320
כאשר אנשים רואים את הסרט של אביחי וקרן,
516
00:36:07,880 --> 00:36:11,000
אני חושבת שזה מה שנותן לאנשים כוח.
517
00:36:11,360 --> 00:36:14,560
וזה קרה יום-יום, שעה-שעה,
518
00:36:14,960 --> 00:36:18,520
שלא... אני חשבתי לחתן אותם
519
00:36:18,600 --> 00:36:22,680
בגלל שלא חשבתי
שלא תהיה להם את היכולת להתחתן.
520
00:36:23,960 --> 00:36:29,200
תגידי, את חושבת שלכל אימא
שהקב"ה נתן ילד כזה,
521
00:36:29,280 --> 00:36:31,480
יש לה את הכוח ואת היכולת לגדל אותו?
522
00:36:31,640 --> 00:36:34,600
אני חושבת שהורים הם כמו שקיות תה.
523
00:36:35,280 --> 00:36:39,760
אי אפשר לדעת את הכוח שלהם,
עד ששמים אותם בתוך מים חמים.
524
00:36:39,840 --> 00:36:41,560
וואו, איזה חזק.
525
00:36:41,640 --> 00:36:45,360
כאילו, אי אפשר לדעת בדרך
מה יהיה עם ילד. -נכון.
526
00:36:45,440 --> 00:36:48,880
לא שומעים שילד שבא הביתה ופתאום יש לו...
527
00:36:48,960 --> 00:36:52,480
הוא לא שומע, חס ושלום,
או הוא עיוור, חס ושלום.
528
00:36:52,720 --> 00:36:55,320
לא מביאים אותם בחזרה לבית חולים ואומרים:
529
00:36:55,440 --> 00:36:57,640
"אין לנו את הכוח לגדל אותו".
530
00:36:57,840 --> 00:36:59,560
הבעיה ש...
531
00:36:59,640 --> 00:37:03,640
המזל שלי, אני לקחתי ילד הביתה.
532
00:37:03,800 --> 00:37:08,360
במקרה הוא עבר ניתוח לב פתוח
ובמקרה יש לו תסמונת דאון.
533
00:37:08,600 --> 00:37:13,000
אני לא התחברתי לילד עם תסמונת דאון,
534
00:37:13,080 --> 00:37:17,400
אני התחברתי עם הילד שלי,
שיש לו תסמונת דאון.
535
00:37:17,480 --> 00:37:18,520
זה ההבדל.
536
00:37:18,600 --> 00:37:22,880
את יודעת, אומרים שלפני
שהקב"ה מוריד נשמה לעולם,
537
00:37:23,240 --> 00:37:27,680
אז מסתכלים משמיים על כל
האימהות שיש כאן בעולם, כל האימהות,
538
00:37:28,120 --> 00:37:33,800
ושואלים בשמיים: "מי האימא
הכי מדויקת, הכי נכונה, הכי מתאימה
539
00:37:34,040 --> 00:37:35,920
"לגדל את הנשמה הזאת?"
540
00:37:36,040 --> 00:37:41,280
אבל לא רק לגדל פיזית,
אלא לגדל גם מבחינה נפשית
541
00:37:41,360 --> 00:37:47,520
ולרומם ולהצמיח את הילד הזה,
ואם בוחרים באימא הזו או הזו
542
00:37:47,760 --> 00:37:51,320
זה ממש בדיוק מושלם, זה הדבר הכי מדויק.
543
00:37:51,480 --> 00:37:55,000
זאת אומרת, כל אימא מקבלת את
הילד שלה, עם כל מכלול הבעיות שלו...
544
00:37:55,080 --> 00:37:57,840
אפילו אם אין לו תסמונת דאון.
-ואפילו אם אין לו תסמונת דאון, בדיוק,
545
00:37:57,920 --> 00:37:59,800
זה מה שבאתי לומר,
אפילו אם אין לו תסמונת דאון
546
00:37:59,880 --> 00:38:04,480
ויש לו כל מיני בעיות אחרות,
אפילו כל מיני... אנחנו מתמודדים.
547
00:38:04,680 --> 00:38:08,240
אם הקב"ה נתן לך
את הילד הזה או את הילדה הזו,
548
00:38:08,720 --> 00:38:11,360
זה בדיוק מושלם. את האימא המדויקת ביותר
549
00:38:11,440 --> 00:38:17,160
ויש לך את היכולת והכוחות
לגדל אותו, להצמיח אותו ולהצליח אותו.
550
00:38:17,360 --> 00:38:20,120
חיה, חיזקת אותנו מאוד.
נתת לנו הרבה הרבה כוח.
551
00:38:20,640 --> 00:38:25,240
אני רוצה לברך אותך שבעזרת השם
תזכי לאריכות ימים, שנים,
552
00:38:25,320 --> 00:38:28,240
שמחה ותראי נחת מכולם, בעזרת השם.
553
00:38:28,560 --> 00:38:30,560
ובחתונה של... מי בדרך להתחתן?
554
00:38:30,640 --> 00:38:32,360
בעזרת השם, של שלהבת.
555
00:38:32,440 --> 00:38:34,160
בעזרת השם, בחתונה של שלהבת.
556
00:38:34,240 --> 00:38:37,120
תהיה בצפת עוד שמחה גדולה בקרוב ממש.
557
00:38:37,240 --> 00:38:38,920
תודה. -תודה רבה.