חיים עם מוגבלויות אינם בהכרח מועדים לסבל

בביתה יש לוח שעווה ועליו לוח שנה ועל כל יום שחולף היא מתבוננת וכן… שמחה שחלף יום נוסף. מחברת יום ליום ומכאן לשבוע נוסף שמתחבר לעוד שבוע, ההיריון מתקדם והיא מרגישה לפעמים את העובר אפילו בועט, מדי פעם אמה מתקשרת או אחת הדודות, בקול דואג: איך את מרגישה? הכל בסדר?"

אבל את השאלה שעומדת לכולם על קצה הלשון אף אחד לא מעז לשאול, לא אותה בכל אופן.

אבל רבקה אטקינסון בטוחה שבסביבתה הקרובה וגם הרחוקה שאלה זו עולה הרבה.

השאלה שלא נעים לשאול, אבל כולם שואלים את עצמם כאשר הם מביטים בה עם כל מגבלותיה כשהיא נושאת בקרבה היריון.

הריון שעלול להביא ללידת תינוק שישא גם הוא את אותה תסמונת עם מוגבלויות שעבור האם היא תוספת להתמודדות יומיומית.

לא רבים שמעו על 'תסמונת אשר', הלוקים בה נולדים לקויי שמיעה ובמהלך ההתבגרות חלילה מתעוורים. רק לחשוב על סבל כזה זה מעורר זעזוע. אב שבנו נולד חרש חשש שמא גם הוא לוקה בתסמונת הקשה: 'זה הקושי בהתגלמותו', תיאר האב את הצמרמורת שאחזה בו.

במאמר שפורסם תחת שמה בעיתון גארדיאן, אטקינסון  מסבירה 'שעדיין לא פותחה הבדיקה שתאתר את העוברים הפוטנציאלים לנשיאת הגן שמביא לתסמונת זו'.

במקרה שתמצא כזו בדיקה, האם אטיקסון הייתה רוצה להיבדק ?

חד משמעית, היא מצהירה שלא.

ואם היה ברור מעל לכל ספק שהעובר שהיא נושאת ברחמה אכן סובל מהתסמונת?

תשובתה של אטיקסון איננה צפויה: "זה עלול להישמע מפתיע אבל לא הייתי מפסיקה את ההיריון, תתפלאו לשמוע, אבל לידה של תינוק שיסבול מתסמונת זו אינה מעוררת בי פחד עמוק או החלטה להפסקת חיים (שעולה בקרב רבים) ומה שעבור רוב בני האדם נתפס כזוועה, אז אלו הם החיים שלי, ה'אני שלי' והיא מוסיפה:

בידי מי הסמכות לקבוע לגבי איכות חייו של וולד שנולד עם תסמונת אשר ? האם הרופא או שמא המדען ? או דווקא מי שבעצמו סובל מהתסמונת ומכיר את החיים לצידה ? הרי נמצא שזה תלוי בעיני המתבונן ודעתו שלו, אך אם נלך על דעת האמת והזכות בעולם לבטח נחליט אחרת…

אומנם נכון שהעדר תפקוד של שני חושים מהווה מגבלה וגורם צער, אבל לא, אינני יכולה להסכים שהחיים עם התסמונת שווים פחות מחיים אחרים, 'נורמליים' ".

למען האמת, כרגע אין אפשרות לזהות האם תינוקה של אטיקסון יהיה בעל תסמונת והסבירות לכך קלושה, אולם גם בדיקה ידועה ושגרתית כמו גילוי מוקדם של תסמונת דאון, אטיקסון העדיפה שלא לעבור.

בבריטניה, מקום מגוריה של אטיקסון, ששים ושש אחוזים מן הנשים, עוברות בדיקה זו. מתוך אלו שמגלות שעובריהן נושאי הגן של תסמונת דאון, שיעור ההפלות עומד על 94 אחוז.

"כיום הגישה היא שאם לרפואה ישנם הכלים, מוטב להשתמש בהם, בפרט כדי למנוע כביכול 'כאב וצער' או 'איכות חיים ירודה' אשר אנו מחברים לחיים לצד תסמונות ומגבלות. אבל אני טוענת שהתסכול הנגרם לסובל מנכות, אינו דווקא בגלל המגבלה עצמה, אלא בשל הגישה השלילית של החברה", אומרת אטיקסון.

ההחלטה לא לעבור בדיקה לגילוי תסמונת דאון התקבלה בקלות, לאחר שרבקה החליטה, שגם בדיקה לגילוי התסמונת שהיא לוקה בה, לא הייתה עוברת אם בדיקה כזו הייתה אפשרית.

"אם אני חושבת שזו טעות להגדיר חיים 'נורמאליים' כבעלי ערך גבוה מחיים כמו חיי, טבעי שאחיל אמונה זו על כל סוגי הנכויות ולא רק שלי", היא מסבירה בפשטות.

מעניין שאטיקסון איננה מתנגדת באופן עקרוני להפלות ואולי זו הסיבה שהעיתון היה מוכן לתת ביטוי לעמדה כה לא מקובלת בציבור.

הדברים של אטיקסון באים ממקום אחר, שיכול לעורר בכולנו מחשבה, מתוך הניסיון האישי שלה כאישה נכה. ניסיון אשר הוא זה שהביא אותה להחלטה שלא תבצע הפלה גם אם עוברה יתגלה כבעל נכות זו או אחרת. "אם אסכים לבצע הפלה וזה אומר לצוד אותו כמו שצדים דגים ברשת וזאת על מנת, חלילה, להיפטר ממנו לעזאזל, זה בעצם יתבטא ממני שאני מאשרת בעצם שחיים כמו שלי שווים פחות, או אולי חלילה לא שווים ולא ראויים כלל".

התפיסה של אטיקסון הופכת על פיה את התפיסה שהפכה מובנת מאליה בציבור, שהחיים עם מוגבלויות רצויים פחות או לא ראויים כלל. כאשר תפיסה זו כה בלתי מקובלת, עד שקשה להאמין שהייתה במה שנותנת לה להביע זאת, אם לא הייתה מדברת מתוך מוגבלותה האישית.

כולנו מתפללים ומייחלים שנזכה לילדים בריאים, אולם במקרה ונגזרה הגזרה והקב"ה רצה שהעובר הנמצא ברחמנו, סובל מבעיה כלשהי, ננסה לזכור את דבריה של אטיקסון – חיים עם מוגבלויות אינם בהכרח מועדים לסבל, גם בהם ניתן להיות מאושר ולחיות, במובן העמוק של המילה.

שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?

אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקת הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il