’תסמונת אשר’ - האם צריך לבצע הפלה?

בביתה יש לוח שעווה. ועליו לוח שנה, על כל יום שעובר היא מסתכלת, שמחה שחלף יום נוסף. מחברת יום ליום, לשבוע נוסף שמתחבר לעוד שבוע. ההיריון מתקדם, והיא מרגישה לפעמים את העובר בועט. לפעמים אמה מתקשרת, או אחת הדודות, בקול דואג: "איך את מרגישה? הכל בסדר?"

אבל את השאלה שעומדת לכולם על קצה הלשון אף אחד לא מעז לשאול.

לא אותה בכל אופן.

אבל רבקה אטקינסון בטוחה שבסביבתה הקרובה, וגם הרחוקה, השאלה הזו עולה הרבה.

השאלה שלא נעים לשאול אבל כולם שואלים את עצמם, כאשר הם רואים אותה, עם כל מגבלותיה, נושאת בקרבה היריון.

היריון שיכול להביא ללידת תינוק שיסבול גם הוא מאותן מגבלות – מהתסמונת הקשה שעבורה היא התמודדות יומיומית.

לא רבים שמעו על 'תסמונת אשר'. הלוקים בה נולדים לקויי שמיעה ובמהלך ההתבגרות מתעוורים. רק לחשוב על סבל כזה מעורר זעזוע. אב שבנו נולד חרש חשש שמא גם הוא לוקה בתסמונת הקשה: 'זו הזוועה בהתגלמותה', תיאר את הצמרמורת שאחזה בו.

לאטקינסון יכולת ביטוי בהירה. במאמר שפורסם תחת שמה בעיתון גארדיאן, היא מסבירה שעדיין לא פותחה הבדיקה שתאתר את העוברים הפוטנציאלים לנשיאת הגן המביא לתסמונת.

ואם הייתה כזו בדיקה האם אטיקסון הייתה רוצה להיבדק?

חד משמעית היא מצהירה שלא.

ואם היה ברור מעל לכל ספק שהעובר שהיא נושאת ברחמה, אכן סובל מהתסמונת?

תשובתה של אטיקסון איננה צפויה: "זה עלול להישמע מפתיע אבל לא הייתי מפסיקה את ההיריון. תתפלאו לשמוע, אבל לידה של תינוק שיסבול מתסמונת זו איננה מעוררת בי פחד עמוק או תיעוב שעולה בקרב רבים. מה שעבור רוב בני האדם נתפס כזוועה זה החיים שלי, ה'אני שלי'.

היא מוסיפה:

"בידי מי הסמכות לקבוע לגבי איכות חיי של וולד שנולד עם תסמונת אשר? האם הרופא או שמא המדען? או דווקא מי שבעצמו סובל מהתסמונת ומכיר את החיים לצדה?

אומנם נכון שהעדר תפקוד של שני חושים מהווה מגבלה וגורם לצער, אבל לא, אינני יכולה להסכים שהחיים עם התסמונת שווים פחות מחיים אחרים, 'נורמליים' ".

למען האמת, כרגע אין אפשרות לזהות האם תינוקה של אטיקסון יהיה בעל תסמונת, והסבירות לכך קלושה. אולם גם בדיקה ידועה ושגרתית כמו גילוי מוקדם של תסמונת דאון, אטיקסון העדיפה שלא לעבור.

בבריטניה, מקום מגוריה של אטיקסון, ששים ושש אחוזים מן הנשים עוברות בדיקה זו. מתוך אלו שמגלות שעובריהן נושאי הגן של תסמונת דאון שיעור ההפלות עומד על 94 אחוז.

"כיום הגישה היא שאם לרפואה ישנם הכלים מוטב להשתמש בהם, בפרט כדי למנוע כביכול 'כאב וצער', או 'איכות חיים ירודה' אשר אנו מחברים לחיים לצד תסמונות ומגבלות. אבל אני טוענת שהתסכול הנגרם לסובל מנכות אינו דווקא בגלל המגבלה עצמה, אלא בשל הגישה השלילית של החברה", אומרת אטיקסון.

ההחלטה לא לעבור בדיקה לגילוי תסמונת דאון התקבלה בקלות, לאחר שרבקה החליטה שגם בדיקה לגילוי התסמונת שהיא לוקה בה לא הייתה עוברת אם בדיקה כזו הייתה אפשרית.

"אם אני חושבת שזו טעות להגדיר חיים 'נורמאליים' כבעלי ערך גבוה מחיים כמו חיי, טבעי שאחיל אמונה זו על כל סוגי הנכויות, ולא רק שלי", היא מסבירה בפשטות.

מעניין שאטיקסון איננה מתנגדת באופן עקרוני להפלות. ואולי זו הסיבה שהעיתון היה מוכן לתת ביטוי לעמדה כה לא מקובלת בציבור.

הדברים של אטיקסון באים ממקום אחר, שיכול לעורר בכולנו מחשבה. מתוך הניסיון האישי שלה כאישה נכה. ניסיון אשר הוא זה שהביא אותה להחלטה שלא תבצע הפלה,  אם עוברה יתגלה כבעל נכות זו או אחרת. "אם אסכים לבצע הפלה, לצוד אותו כמו שצדים דגים ברשת בכדי להיפטר ממנו לעזאזל, אסכים בעצם שהחיים כמו שלי, שווים פחות. או אולי חלילה לא שווים כלל".

התפיסה של אטיקסון הופכת על פיה את התפיסה שהפכה מובנת מאליה בציבור, שהחיים עם מוגבלות רצויים פחות. כאשר תפיסה זו כה בלתי מקובלת עד שקשה להאמין שהייתה במה שנותנת לה להביע זאת, אם לא הייתה מדברת מתוך מוגבלותה האישית.

כולנו מתפללים ומייחלים שנזכה לילדים בריאים. ואם ניתן לערוך בירורים המותרים הלכתית, טרם הכניסה להיריון, בכדי למנוע היריון בעל סיכוי לפגם בעובר, רצוי לבצע זאת.

אולם במקרה ונגזרה הגזרה והקב"ה רצה שהעובר הנמצא ברחמנו יסבול ממום או בעיה, ננסה לזכור את דבריה של אטיקסון. חיים עם מוגבלות אינם בהכרח מועדים לסבל. גם בהם ניתן להיות מאושר. ולחיות, במובן העמוק של המילה.

שוקלת הפלה? מכיר/ה מישהי שנמצאת על פרשת דרכים?

אמא יקרה, אנחנו כאן, במחלקת אמ"א של הידברות, כדי לעזור לך. העניקי לילדך הזדמנות נוספת, אל תתני לו לסיים את חייו. לפרטים ויצירת קשר, חינם ללא תשלום: לפניות אל מחלקת אמ"א – סיוע, ייעוץ והכוונה חינם לנשים למניעת הפסקת הריון והפלה: טל' 073-2221333, נייד 052-9551591. מייל kalina@htv.co.il