דפנה אזרזר: "החלום שלי הוא שאילאי יקרא לי ’אמא’"

"חזרתי בתשובה בגיל 24", פותחת דפנה אזרזר את סיפורה שנשמע בתחילה סטנדרטי, אך מהר מאוד מתגלה כנוגע ללב ומרגש עד דמעות.

"זמן קצר לאחר מכן התחתנתי, וכבר אז ידעתי שהדבר הראשון שאני רוצה בחיים, יותר מכל, הוא ילדים. זכינו ומהר מאוד נולד אילאי – בננו הבכור. אילאי היה ילד מתוק, הוא נולד בציון אפגר 10, הכל היה תקין אצלו, אבל הייתה לו בעיית ריפלוקס שגרמה לו להקיא המון. בדיעבד אנו יודעים כיום שהיה ניתן לפתור זאת באמצעות ניתוח פשוט, אך אז לא היינו מודעים, גם לא יידעו אותנו. ככל שחלף הזמן כמויות ההקאה גדלו וזה התחיל להדאיג אותנו, אבל כל רופא שהגעתי אליו, אמר לי: 'חכי, זה ייפתר לבד'. הייתי אז אמא חדשה וטרייה ולא ידעתי כלום. האמנתי לרופאים, למרות שבתחושות שלי הרגשתי שמשהו לא בסדר".

קצת לפני יום ההולדת של גיל שנה הבחינה דפנה בכך שבמצבו של אילאי חלה התדרדרות קשה. "הוא פשוט ניתק קשר עין ולא הגיב כשקראנו לו, וכמובן – הוא הקיא והקיא בלי הפסקה. באותה תקופה גם זיהינו ירידה דרסטית במשקל ופתאום הגעתי להבנה שיש כאן משהו חריג מאוד. גם הסובבים אותי התחילו להעיר, ואז שמעתי על הרב אלימלך פירר. ברוך ה' הצלחתי לתפוס אותו, וכשהוא שמע על מצב הילד הוא אמר לי: את עוזבת הכל ונוסעת הרגע להדסה עין כרם בירושלים. כשהגענו לבית החולים פגשנו שם את פרופ' ברנסקי ז"ל שהיה בזמנו מנהל מחלקת גסטרו ילדים.

(צילום אילוסטרציה: פלאש 90)

"נכנסתי לחדר וישבתי מול הרופא", נזכרת דפנה, "וזו הייתה הפעם הראשונה בה הרגשתי שיש מישהו שמבין אותי. הרגשתי שיושב מולי מלאך, ממש כך. ראיתי עליו את תחושת השליחות. אחרי שהוא בדק את אילאי הוא הודיע לי: 'אתם לא יוצאים מכאן, הילד נכנס לאשפוז, וזה יהיה אשפוז ארוך'. אילאי אושפז שם לבסוף במשך חודשיים, במהלך האשפוז הוא עבר כמה ניתוחים והתגלה לנו שבשל ההקאות ותת המשקל אליו הוא הגיע, הוא היה פשוט מרוקן מוויטמינים. בסופו של דבר ההקאות פסקו ברוך השם, אבל הן כבר גרמו לגוף נזק בלתי הפיך – המוח של אילאי נפגע בצורה קשה מאוד, הוא גם איבד את יכולת הלעיסה והבליעה, כך שהיו צריכים להתקין לו צינורית, דרכה הוא יקבל את המזון ישירות לקיבה. אילאי גם סבל מפרכוסים קשים ומשלל בעיות נוספות. אמנם בזכות הטיפולים הוא הפך לערני יותר והתחיל לחייך, אבל הנזק כבר היה בלתי הפיך".

העמותה נותנת כוח

כיום אילאי בן 14, ודפנה מציינת כי למרבה הצער הוא לא התקדם משמעותית מאז היותו פעוט. "הוא מרותק לכיסא גלגלים, מוזן דרך צינורית, הוא לא מדבר, אך מרבה לבכות, בעיקר כשהוא רוצה משהו ולא מקבל אותו. אני מאמינה שיש לו רמה מסוימת של הבנה, אבל היא מאוד מינימלית ואין לנו אפשרות לתקשר באופן ממשי. למדתי להבין אותו באמצעות הבכי שלו, כי יש לו בכי מסוים כשהוא רעב, בכי אחר כשהוא עייף, וכך הלאה. מכיוון שככל שהוא גדל הוא הופך ליותר חזק, אז הוא כל הזמן צועק ומכה את עצמו. זו התמודדות יום יומית, במשך 24 שעות. זו גם הסיבה שבחרנו להביא עובדת זרה לבית. ההוצאה הכספית גדולה מאוד, אבל זה מה שאנו זקוקים לו, בפרט שיש לי ברוך ה' עוד שלושה ילדים נוספים".

כשדפנה מדברת על רמת ההבנה של אילאי, היא לא מתאפקת מלציין: "למרות חוסר התקשורת ישנה תופעה מופלאה: בביתנו תלויה תמונה גדולה של אדמו"רי משפחת אבוחצירה. בכל פעם שאילאי עובר על יד התמונה הזו הוא מסתובב אליי בחיוך עצום, כאילו הוא מקבל מהם מסר. גם כשאני שואלת אותו: 'אילאי, איפה רבנים?' הוא מרים אליהם את הראש ומחייך. זהו דבר מצמרר שחוזר על עצמו בלי סוף".

את מדברת על התמודדות בלתי פוסקת. מה עוזר לך ונותן לך כוחות?

"אולי זה מפתיע, אך מה שעוזר יותר מכל זו העמותה שהקמתי כבר כשאילאי היה בן שלוש. הקמתי את העמותה בעקבות כך שהתחלתי להבין שיש המון דברים שלכאורה מגיעים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אבל הם לא קיימים במדינה, כי אין מי שנלחם עליהם. באותה תקופה יצאתי למאבק עבור אילאי על סייעת צמודה בתוך החינוך המיוחד. דבר שמלכתחילה הוא לא היה זכאי לקבל, אבל נלחמתי והצלחתי. זה עזר לי להבין עד כמה שיש לנו כוח, וברגע שנהיה מאוגדים נוכל להוביל הרבה דברים. הבנתי שזו השליחות שלי. כך למעשה נוסדה עמותת אהב"ה (ארגון הנכים בישראל המיוחד), שכיום מרכזת תחתיה כ-6000 נכים בכל הגילים ובמצבים שונים. אני חושבת שבסופו של דבר כל אדם, בפרט אם הוא מאמין, רוצה לדעת שהוא מממש בעולם את התכלית והשליחות שלו. כיום, אחרי שהעמותה פועלת כבר יותר מעשר שנים, אני יודעת בוודאות שזהו התיקון שלי. הקב"ה שלח את אילאי אליי כדי שאוכל לעזור לאלפי משפחות במדינת ישראל.

"ומהדברים האלו בדיוק", היא ממשיכה, "אני שואבת את הכוח. ברגע שאני יודעת שעזרתי לאמא להיאבק על מה שמגיע לבן שלה, וראיתי אותה יוצאת מחויכת - זה עולם ומלואו, או כשאני יודעת שהצלתי וחיזקתי משפחה שרצתה להוציא את הילד לדיור חוץ, כי קשה לה והיא לא מסוגלת, אבל אני נתתי לה כלים נכונים והילד נשאר לבסוף בבית – זו התחושה הכי נהדרת בעולם. וכמובן שאני מקבלת כוח גם מהבן שלי. בכל יום כשאני קמה ומחבקת אותו, אני שואבת ממנו את הכוח".

"שיקרא לי 'אמא'"

עמותת אהב"ה עליה מספרת דפנה, פועלת למעשה במספר תחומים: "אנו מקדמים ראשית כל את נושא החקיקה בכנסת, כשהמטרה שלנו היא להוביל חוקים שיאפשרו לנו לגדל את הילדים שלנו בצורה הכי טובה שיכולה להיות. אנו משתתפים בוועדות השונות ומנסים לפעול ככל שניתן. בנוסף, אנו מקבלים כל הזמן פניות ממשפחות ומנסים לעזור באופן פרטני. קורה לא פעם שאני מקבלת פניות זהות מכמה אימהות בערים שונות, ואז אני מבינה שמדובר בנושא שדורש חקיקה, כי אלו בעיות כוללניות".

ההישגים לדבריה הם רבים מאוד, אך ההישג הגדול ביותר שהעמותה הצליחה להוביל היה לפני כשש שנים, אז התקבל בזכותה חוק של קצבה לילדים שתלויים לחלוטין בזולת. "זו קצבה של 1600 שקלים שניתנת, בנוסף לקצבת נכות, לילדים שיש להם תפקוד נמוך. היא ניתנת עד גיל 18 ומאוד מסייעת להורים, אם כי כמובן היא לא מספקת, כי ההוצאות בגיל הזה הן גבוהות מאוד".

דפנה, סיפרת שאת חוזרת בתשובה. אפשר לשאול מה קרה לאמונה שלך בעקבות הגידול של אילאי?

"אני חושבת שהאמונה שלי רק התחזקה", משיבה דפנה בהתרגשות, "כי אם את מאמינה באמונה שלמה ויודעת שאין רע שיורד מהשמיים והכל לטובה – אז גם אם עוברים עלייך דברים קשים, הם רק מחזקים אותך. אני ברוך השם מאמינה באמונה שלמה בהקב"ה ויודעת שהכל לטובה. זה אחד הדברים שאני גם אומרת לכל הורה שיוצר אתי קשר – הכל לטובה ורק לטובה, גם אם אנו קטנים מכדי להבין זאת. כשאני שומעת שלהורה עדיין קשה, אני שואלת אותו: 'מי אמר שצריך להיות אחרת? מי אמר שצריך לשנות את המציאות? תגיד תודה על מה שקיבלת, כי הקב"ה שולח רק דברים טובים ואין שום רע בעולם'".

ואת לא מרגישה לפעמים שקשה לך לפגוש כל כך הרבה צרות ומצוקות של אחרים?

"בהתחלה זה באמת היה לי קשה מאוד", היא מודה. "קיבלתי כל כך הרבה טלפונים ושמעתי כל הזמן על צרות של אנשים, ומדובר באמת במועקות גדולות ובילדים חולים הסובלים מאוד. לא ידעתי איך להכיל את זה. עם השנים למדתי לעשות את ההפרדה – לנסות לסייע כמה שאפשר מבחינה מקצועית ופחות לקחת כל סיפור ללב, כי זה פשוט בלתי אפשרי ואי אפשר לשלוט בהכל. למרות שבסופו של יום, יש מקרים רבים שאני מתחברת אליהם באופן ישיר וחושבת על הילדים והמשפחות בלי סוף". 

ומה בקשר לאילאי, אתחושבת לפעמים על מה שצופן העתיד?

דפנה שותקת לרגע, היא מהרהרת מעט ואז משיבה: "זה פחד אמתי. אני לא מסוגלת לחשוב ובכל פעם מדחיקה את זה. המחשבות על מי שידאג לו כשיגדל ומה יעלה בגורלו אם חלילה יום אחד יקרה לי משהו ולא אהיה פה – משתקות אותי. אני חושבת שזה אחד הדברים שגורמים לי להתפלל בכל יום מכל הלב לבואו של המשיח, אז אזכה לראות את כל הילדים והנכים הסובלים, קמים, עומדים על רגליהם ומתפקדים. אז אזכה גם לראשונה לשמוע את אילאי קורא לי 'אמא'. זהו החלום שלי".

ליצירת קשר עם דפנה: dafnaazarzar@gmail.com