כשהזיכרון מתחיל להימחק: התמודדות אמיצה של חולת אלצהיימר

"אני נס מהלך", פותחת את השיחה ענבר אלקלעי שמתמודדת מזה כשש שנים עם מחלת האלצהיימר. "אני יודעת שהמחלה שאיתה אני מתמודדת היא מתנה משמיים. זאת מתנה שקבלתי מבורא עולם - כדי שאוכל להתקרב אליו". 

אי אפשר שלא להקשיב לאלקלעי. יש בדיבור שלה משהו סוחף. ממגנט. היא מתארת באומץ ובבהירות מצבים שכמעט בלתי אפשרי לתפוס אותם. קשה להבין, ובטח לתאר, מה עובר על אדם שמערכת העצבים שלו נפגעת בתהליך איטי ומתמשך. בסיפורה, אלקלעי מאפשרת הצצה לנבכי מחלתה, למקום שבו המילים מתקהות ודוהות, והזיכרון הופך לשברירי וחמקמק.

אומנם הופעת אלצהיימר מזוהה עם אנשים מבוגרים יותר, אך אצל אלקלעי היא כאמור אובחנה לפני כשש שנים, כשהייתה רק בת 47. עד אז, היא ניהלה אורח חיים נורמטיבי: גידלה את ארבעת ילדיה ועבדה כמנהלת חשבונות. אלקלעי הייתה עמוד התווך של משפחתה המורחבת, וגם סייעה לחברותיה בעניינים שונים: החל מייעוץ לגבי משכנתאות ועד לעניינים אישיים יותר.

כשחלתה נאלצה לשנות את חייה כמעט מהקצה אל הקצה. "ההתמודדות עם המחלה יכולה להיות מתישה", היא מודה בכנות, "לא הכול ורוד. זה נשמע שאני מדברת רגיל, באופן רציף ומאורגן, אבל מאוד קשה לי לעקוב אחרי שיחה רגילה. לעיתים קשה לי לחבר משפטים. לפעמים אני מנסה לדבר ופשוט לא מצליחה. זה מוביל אותי לתסכול וכן – הדמעות יורדות מעצמן. ההודיה שלי לבורא מגיעה ממקום אמיתי, אבל זה לא כזה ורוד. זה מגיע ממקום של התמודדות אמתית. יש ימים שעוברים עליי ניסיונות לא קלים".

"הלחץ היה הגורם המניע"

מחלת אלצהיימר היא מחלה מתקדמת של מערכת העצבים המרכזית, הנפוצה בייחוד (אך לא רק) בקרב אנשים קשישים. היא מתבטאת בניוון איטי ומתמשך עד למוות של תאי העצב במוח. המחלה תוארה בפעם הראשונה בשנת 1906 על ידי החוקרים הגרמנים אלויס אלצהיימר ואמיל קרפלין. באופן כללי, מחלת אלצהיימר מתאפיינת בירידה קוגניטיבית. תחילה בולטת בייחוד הפגיעה בזיכרון, אך כאשר המחלה נמצאת בשלביה המתקדמים עלולים להיפגע גם תפקודים אחרים של המוח, כמו ההתמצאות במרחב, יכולת החשיבה והסקת המסקנות.

אלקלעי אובחנה כחולה באלצהיימר בגיל צעיר יחסית. היא הלכה להיבדק בעקבות מספר אפיזודות שאותתו לה ולבני משפחתה שמשהו עובר עליה. אחת מהן היה הפגיעה ביכולת להרכיב משפטים. כיום, היא מעידה על עצמה שהזיכרון לטווח הקצר נחלש, בעוד שהזיכרון לטווח הארוך תקין. "בוקר אחד התעוררתי וכשרציתי לומר את ברכות השחר - לא הצלחתי. פשוט לא יכולתי להוציא את המילים מהפה. קשה לי להסביר את התחושה שאת יודעת מה את רוצה לומר – אבל לא מצליחה. חשדתי שמשהו לא בסדר, אבל זה עדיין לא הוביל אותי לפנות לבדיקות. באותה תקופה עבדתי כמנהלת חשבונות בתחנת דלק. יום אחד פשוט נטשתי את המשרד באופן פתאומי, התנהגות שממש לא מתאימה לי. מקום העבודה הודיע למשפחתי, וכשהבת שלי ראתה אותי מבולבלת, היא הבינה שמשהו לא בסדר איתי ופינתה אותי לבית החולים. בשלב הזה כבר אי אפשר היה להתחבא יותר".

קיים קושי לאבחן באופן מדויק ומוחלט מחלת אלצהיימר. לרוב, בשלבים ההתחלתיים של המחלה חלק מהחולים כלל אינם פונים לרופא. חלקם חושבים שמדובר ב"בעיית גיל", חלקם מנסים להדחיק או להכחיש. במקרה של אלקלעי, היא החלה בסדרה של בדיקות ואבחונים שהגיעו עד למרכז לחקר עולמי של המחלה בברצלונה שבספרד. בתומן התברר שאכן היא חולה. "זה לא פשוט לקבל כזאת בשורה", היא מודה, "אני אישה שדוברת חמש שפות, עם ידע רחב בהמון תחומים, ופתאום קבלתי בשורה שדווקא היכולת שקשורה לדיבור ולקוגניציה נפגעה. לא יכולתי להימנע מהמחשבה שמדובר בתיקון רוחני. בשגרה ההתמודדות שלי היא יום יומית, ומעורבים בה כל בני משפחתי. אני לא עושה חסד עם הילדים שלי במובן הזה שהם יודעים שאימא אומנם מתפקדת רגיל, אבל יש לה ימים שהיא לא יכולה לתפקד. הם מודעים לכך שאני חולה, וכן - לא כל יום אני יכולה לבשל סיר אוכל חם. ב"ה הם תומכים ועוזרים".

אלצהיימר נחשבת למחלה שגורמים רבים עלולים, יחד או לחוד, לתרום את חלקם להופעתה. לא ידוע גורם יחיד להיווצרות, אך יחד עם זאת, ידוע ששיעור החולים באלצהיימר גבוה יותר בקרב נשים מאשר בקרב גברים. כמו כן, מדובר במחלה חשוכת מרפא. "אני לא יודעת לומר מדוע המחלה התפרצה", משתפת אלקלעי, "אני כן יכולה לומר שהלחץ היה הגורם המניע בחיי. אף פעם לא היה לי זמן לעצמי ולחלומות שלי. תמיד הייתי שם למען האחרים – המשפחה, השכנים והחברות. בשלב מסוים, לפני המחלה, ירדתי ממשרה מלאה לחצי משרה וחשבתי שזה זמן מצוין שאוכל להתפלל, ולהקדיש זמן איכות לקשר עם הבורא. בפועל אין דבר כזה. החלל הפנוי התמלא בעוד משימות ועוד מטלות, וגם כשעבדתי בחצי משרה מצאתי את עצמי עסוקה עד מעל הראש. עכשיו הקב"ה סידר לי מלא זמן לדבר איתו ולהתפלל אליו", היא צוחקת.

אלקלעי מצליחה לתאר באופן מרתק מה היא חווה: "במחלה הזאת חווים אפיזודות, מעין התקפים, של אובדן כושר דיבור או קושי בתפקוד. כשאין לי התקף אני יכולה לתפקד פחות או יותר רגיל. אומנם לפעמים קשה לי לחבר מילים ולהרכיב משפט, אבל אני מצליחה לעשות את זה. כשיש לי התקף אני מתנתקת. אני יושבת לבד ומנסה לחבר משפט. אני יכולה באותם הרגעים להתבונן בעיני רוחי במוח שלי, ולראות באופן כמעט ממשי איך אני שולפת מכל מגירה מילה ועוד מילה - עד שאני מחברת משפט שלם. זה כרוך בהרבה מאמץ, עד שלפעמים אני מעדיפה לשתוק. אני חושבת שזאת הבחירה שחולי אלצהיימר עושים כשהם שותקים. הניסיון לדבר גובה מחיר גבוה, כך שאני מעדיפה לשתוק.

"באותם רגעים אני יכולה להתבונן במוח שלי ולראות שהוא ריק. התחושה קשה. למשל אני יכולה לראות מזגן, לדעת שזה מזגן אבל אני לא מצליחה להוציא את המילה מהפה. זה מתסכל. במצב אחר לדוגמה ישבתי בחנות לחיות מחמד שבבעלות בעלי, שוחחתי עם לקוחה, ובעוד שהיא התנהגה כאילו אנחנו מכירות שנים – אני מבחינתי שוחחתי איתה בפעם הראשונה. אלה הרגעים שאני מבינה שאני חולה. יש זמנים שהמחלה מתעתעת. אני מנהלת שגרה, מדברת באסרטיביות ובקוהרנטיות, אבל כשיש אפיזודה כזאת אני חוטפת סטירת לחי. זה מהדהד לי בפנים. את מבינה שמקטע אחד מהזיכרון נמחק ופשוט לא יחזור לעולם. אלו רגיעה שבירה אבל גם ברגעים האלה הקב"ה עושה איתי חסד".

להתקרב לבורא

אסתר אור, אחותה הצעירה של אלקלעי מבהירה שהמטרה של אחותה היא לעשות קידוש השם. "אחותי היא אישה מאוד מיוחדת שחוותה כל חייה ניסים גלויים", מספרת אור, "היא אישה ממגנטת עם כוח השפעה. אשת חיל אמיתית שבכוח אישיותה מאחדת את כל המשפחה, בחגים ובשמחות". אור ממשיכה: "ענבר תמיד הייתה מחוברת לקב"ה, והיא קיבלה כמה וכמה איתותים במהלך חייה. בשלב מסוים היא אכן חזרה בתשובה, ואפילו רשמה את ילדיה לחינוך דתי. יחד עם זאת, היה לה קושי בשמירת שבת ותהליך החזרה בתשובה שלה נעצר. כשחלתה באלצהיימר החלה להתחזק אלא שהפעם זה הגיע ממקום אחר".

אלקלעי מספרת בעצמה: "אני מודה שבעברי דווקא הייתי מתנגדת נחרצת לנושא הדת אבל תמיד ידעתי שיש בורא לעולם, ושהוא אוהב אותי. זאת תחושה שתמיד חייתי איתה. אבל לא יכולתי לקשר אותה לחיי. בשלב מסוים חזרתי בתשובה. שמרתי שבת, הלכתי בצניעות, שמתי כיסוי ראש ושמרתי כשרות – עשיתי כל מה שצריך. הניסיון הכי קשה שהיה לי היה דווקא עם שמירת שבת. לצערי זה גרם לי לאט לאט לעזוב הכול". כשחלתה, החלה לעשות חשבון נפש: "יום אחד הייתי ממש במצב רוח רע. היה לי קשה להרים את עצמי. פניתי לבורא עולם ושאלתי אותו: 'מה אתה רוצה ממני? תראה באיזה מצב אני? מה זה מועיל אם אני יושבת בלי יכולת לדבר? מה זה עושה טוב בעולם?'.

"היו לי שאלות ותחושות קשות עד שהבנתי את המסר. אמרתי לבורא עולם: 'אני יודעת מה אתה רוצה ממני – אתה רוצה שבמצב שלי, במקום שאני נמצאת בו - אתחיל לשמור שבת. אם ככה, ריבונו של עולם תן לי עונג שבת. תן לי את היכולת להתענג בשבת'. לא סיפרתי לאף אחד על ההחלטה שלי לשמור שבת. אספתי את עצמי, בישלתי ועשיתי הכנות. בערב שבת הדלקתי נרות, ושמרתי את השבת. הבת הקטנה שלי הצטרפה אליי, ומאז ב"ה אני שומרת שבת וערוץ הידברות פתוח אצלי 24 שעות ביממה".

מאז שחלתה התגלה אצל אלקלעי פרץ של יצירתיות. האחות אסתר: "גילינו אדם חדש. מתברר שלענבר יש כישרון ציור, והיא למדה לבד מסרטונים איך לעשות רישומים. בנוסף, יש לה קשר מיוחד לחיות מחמד, זאת ממש תראפיה עבורה. בעלה ובנה הם בעלים של חנות ציוד ומזון לחיות מחמד 'חיותה' בפתח תקווה, והעיסוק בתחום מרגיע אותה".

אסתר מודה שהם חווים לא מעט רגעים קשים: "לפעמים אנחנו רואים מולנו ילדה קטנה, חסרת אונים, שלא מתקשרת. זה מאוד מתסכל לראות אותה נאבקת להוציא משפטים. המחלה הזאת ארורה, ואני לא יודעת מי סובל יותר – החולה עצמו או המשפחה שלו. לא פשוט לראות אישה כמו ענבר שלא מסוגלת להוציא משפט, ולעיתים מתנהגת כאילו שהיא אורחת בביתה. אני מודה שבהתחלה היינו בהדחקה והכחשה. היום אני אומרת: עם עובדות לא מתווכחים. הבדיקות שלה הגיעו עד למרכז חקר עולמי בברצלונה שבספרד. הקב"ה עושה אתנו חסד. כל שעה שהיא מתקשרת זאת מתנה".

מודה על הניסיון

לאסתר תובנות מהמקרה של אחותה: "המסר העיקרי הוא על מעלת וחשיבות התפילה. כולנו מתפללים לרפואתה, וגם אני כמנהלת מדרשה לבנות, מקדישה שיעורים לרפואתה. ענבר בעצמה מתפללת ומנהלת הרבה שיחות עם בורא עולם. היא יודעת שיש לה תפקיד בעולם והוא לזכות את הרבים. היא חוותה התרחקות מהבורא, אבל דווקא מהמקום של המייצר היא קוראת לו. התפילה שלה הכי כנה, דווקא מהמקום הכי שבור ונמוך.

"בגלל מחלתה היינו צריכים ללמד אותה שוב איך להתפלל תפילת העמידה, ומתי לכרוע. אומנם יש דברים -  כמו סגולות - שצריך להזכיר לה אבל לצידם יש דברים שחרוטים ומושרשים אצלה. למשל בשבת היא לא מדליקה או מכבה אור – וזה לא מובן מאליו שהיא לא תעשה טעויות. יש הלכות אחרות שיותר קשה לה לזכור,ובשביל זה אנחנו שם". בנה של אלקלעי חזר לפני כשנתיים בתשובה: "לענבר יש כוח השפעה. היא לא מכריחה אף אחד להתפלל או לשמור שבת. מי שרוצה מצטרף אליה. בגלל שהיא לא כופה את עצמה, בסוף כל הבית הולך אחריה".

לאלקלעי מסר: "אני חיה מיום ליום. כשיש מצבים או שיחות שאני קולטת שהם עשויים להוביל אותי למקומות לא טובים – אני לא שם. אנשים חיים היום כמו קפיץ. צריך להאט את הקצב, ולעשות מה שאוהבים. אם אוהבים לרקוד – ללכת לרקוד. לא לפספס. בעל כורחי נאלצתי להוריד את הרגל מהגז. צריך לאכול נכון ובריא, וכן - לדאוג לעצמי. במקום שבו אני נמצאת אני מודה להשם על הניסיון הלא פשוט שאני עוברת, אבל אני יודעת שזה התיקון שלי. אני נמצאת במעקב תמידי מבחינה רפואית. ב"ה אני מאמינה שעם התרופות שאני נוטלת המחלה אומנם לא תעבור, אבל היא לא תדרדר. לאנשים שאני פוגשת אני אומרת תעריכו את הבריאות, תעריכו את המתנות שהקב"ה נותן לכם. בחינם".