"אני משותק בארבע גפיי, איבדתי את המשרה, ואני המאושר ביותר בעולם"

"איבדתי את המשרה שלי, אני משותק בארבע הגפיים, ואני האדם הכי בר-מזל בעולם", במילים אלו פותח סטפן בארון את דבריו באתר 'אש התורה'. "אין גבול לערכה של גישה נכונה. היא חשובה לי במיוחד, משום שאני סובל מטרשת נפוצה מזה 24 שנים".

בארון, בן 54, עסק בהוראת מדעי המדינה במשך 20 שנה באוניברסיטת 'ניו יורק', קמפוס אוסווגו. "כיום אני משותק בארבע גפיי, אבל זה לא תמיד היה ככה. היה כאן תהליך איטי. בעבר, הייתי שוחה קילומטר ביום, והולך, רץ או רוכב על אופניים, למרחק של קילומטרים רבים בכל פעם. במשך השנים, לימדתי מדעי המדינה באקדמיה. אך כשהגעתי למצב שבו התלמידים היו דוחפים אותי בכסא הגלגלים לכיתה, חותמים במקומי על הניירות וכולי, החלטתי שהגיע הזמן להתפטר", מספר בארון על הידרדרות המחלה.

"רבים מספור אמרו לי: 'איזו גישה נהדרת לחיים יש לך'", הוא ממשיך לספר, ומציין: "אני לא אומר את זה מתוך הערכה עצמית מופרזת, אלא פשוט כעובדה. המלים האלה החמיאו לי, וגרמו לי לבדוק עמוק יותר את הגישה שלי.

"מה מייחד את השקפת החיים שלי? ובכן, שני דברים: קבלה וציפיות סבירות. היה קשה מאוד להגיע ל'קבלה'", הוא מספר בגילוי לב. "הכחשה היא תופעה נפוצה מאוד בקרב חולי טרשת נפוצה. זה נורמלי לחלוטין. אחרי הכל, אף אחד מאיתנו לא רוצה להכיר בכך שהוא סובל ממחלה כרונית, ונמצא במצב שרק יתדרדר. טרשת נפוצה היא מחלה נוירולוגית שבה החומר שמבודד את העצבים (מעטפת המיאלין) מתאכל. לכן, הפולסים החשמליים מהמוח, אלה שגורמים לשרירים שלנו לפעול, לא יכולים לעורר תגובה. כמו במכשיר חשמלי: אם יוסר חומר הבידוד של הכבל החשמלי, ייווצר קצר – והמכשיר לא יוכל לפעול.

"במשך זמן רב יותר מכפי שהייתי רוצה להודות, עשיתי כל מה שיכולתי כדי למצוא כל סימן שיגיד לי, שאני לא סובל באמת מטרשת נפוצה. בכל פעם שגיליתי מיומנות מסוימת או כוח, הייתי אומר – 'תראו, אין לי טרשת נפוצה!'", ממשיך בארון. "הייתי מומחה גדול בדימיון, ויותר מדויק: בהונאה עצמית. עד שהגיע היום בו הסיפור הדמיוני שלי הגיע לנקודת התרסקות. אוי לא, אמרתי לעצמי, באמת יש לי טרשת נפוצה".

"ואז הגיעו הבכיות והיללות הרגילות", הוא מספר בגילוי לב. "למה אני? למה עכשיו? מה עשיתי שזה מגיע לי? אשתי לא הייתה מוכנה לתת לי להיכנע לאף אחת מהשטויות האלה. בתור נוירולוגית ילדים ורופאת ילדים, היא ראתה מאות ילדים במצבים כואבים וסופניים.'למה אתה מתכוון, ליצן?', היא הקניטה בדרך הכי אוהבת שאפשר, 'רק מרוב מסכנות אל תשכח את 30 שנים יפות שהיו לך עד עכשיו. מה יגידו אותם ילדים קטנים?'".

"הטרשת הנפוצה שאובחנה אצלי, גרמה לי להעריך יותר את שליטת הא-ל בעולם", מספר בארון את אחת מהתובנות אליהן הגיע בעקבות המחלה. "אין לי שום מושג למה דווקא אני חליתי. לאף אחד אין. אני צריך לקבל את זה כחלק מהתוכנית הגדולה של העולם, שנמצאת מעבר להשגתי".

"הטרשת הנפוצה לימדה אותי שמי ששולט כאן זה אלוקים"

"קבלה היא אמנם צעד חיוני ראשון, אבל זאת רק ההתחלה. עדיין נשארה הבעיה, 'מה לעשות עם זה'? עמדו בפני שתי אלטרנטיבות: או שאני אתן לטרשת הנפוצה להגדיר אותי, ואבלה את חיי בתור קורבן, או שאמשיך לחיות בצורה הכי נורמלית שאפשר.

"הרעיון לתת למחלה להגדיר אותי כקרבן צרם לי מאוד, בייחוד משום שתמיד התגאיתי בעצמאותי. איך אני יכול לשמור על ההערכה העצמית שלי, כשאני נותן למחלה הזאת להגדיר אותי? האם אי פעם נחרטו על מצבה המילים: 'פה נקבר חולה טרשת טוב'? הרעיון הזה נשא בחובו עתיד של אדם מבוזה ואומלל, ואני לא הייתי מעוניין באף אחד מאלה.

"חיים מתוך ציפיות סבירות, מתחילים בקבלת המציאות ש'אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו לצפות לדברים בלתי סבירים", כותב בארון. "למרות שאם הטרשת הנפוצה לימדה אותי משהו, זה שמי ששולט כאן זה א-לוהים. אני כבר לא נעול על 'לשנות את העולם' כמו שהייתי פעם, כמו מרבית הצעירים. בימים אלו אני עסוק בכתיבה, בהתכתבות עם אנשים ברחבי העולם, בלימוד תורה, בקריאת החדשות, ובלהיות הבעל, האבא, האח והחבר הכי טוב שאני יכול להיות. האינטרנט ומחשב בעל קלט קולי, הפכו את ארבעת הדברים הראשונים לאפשריים.

"לגבי העתיד הקרוב", הוא ממשיך, "אני מתכוון לכתוב דברים שיעזרו לאנשים, בייחוד לחולי טרשת נפוצה. בטווח הרחוק, אני אשמח אם ילדי ימשיכו להיות תפארת לשמי, ואם אנשים יזכרו אותי תמיד בזכות הדברים הטובים שעשיתי".

(צילום: shutterstock)

בארון ממשיך וכותב את התובנות שעלו לו בעקבות המחלה: "לחשוב פחות על המצב האישי שלך, זו נקודת פתיחה טובה. הנטייה הטבעית שלנו היא לחשוב שהמצב שלנו הוא הכי גרוע בעולם. כמו שאמר הרופא שלי, 'אין בעיה קטנה - כשהיא שלך'".

"זו תבוסתנות לבַכות את מה שהיינו מסוגלים לעשות, אבל לא יכולים יותר. קודם כל, יש כאן התכחשות לריבונותו של הא-ל", כותב בארון. "דבר שני, זה עוד תרגיל בתסכול – וזה הדבר האחרון שאנחנו צריכים בנוסף לכל השאר.

"המצב שלנו טוב או רע בדיוק במידה שאנחנו בוחרים שהוא יהיה. אם אנחנו רואים את החיים שלנו כאומללים, אנשים יתייחסו אלינו בהתאם. אבל אם אנחנו רואים את החיים שלנו באופן חיובי, כך גם יגיבו האחרים. אתה קוצר מה שאתה זורע.

בסיום דבריו, משתף בארון בשיר שכתב: "נמאס לי להיות משותק/ לשבת תמיד בכיסא גלגלים/ להיות תלוי תמיד במישהו שילביש אותי כל יום/ להיות תלוי במישהו שיאכיל אותי כל יום/ להיות זקוק למישהו שידחוף את כיסא הגלגלים שלי/ להיות זקוק למישהו שיעזור לי בשירותים/ להיות תלוי באשתי שתגלגל אותי למיטה/

נמאס לי - מאי היכולת לחתום את שמי/ מאי היכולת לענות לטלפון/ מאי היכולת לחבק את אשתי, או את הילדים.

אבל אני גם אסיר תודה על - אישה אוהבת/ שתי בנות מקסימות/ משפחה רחבה תומכת באופן נפלא/ חברים טובים/ היכולת לכתוב דברים שמעניינים אנשים אחרים/ מחשב בעל קלט קולי שמאפשר לי לכתוב - - -

ובהתחשב בכל אלה - אני האדם המאושר ביותר בעולם", מסיים בארון את שירו המעצים.